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今日のお弁当

おはようございます♪

中間テスト3日目 

テスト最終日のマイ。

このテストで成績が出て 受験校決定するんだよね。

頑張れ!!マイ!!

今日は 子どもたちのお弁当 プラス 旦那さんのお弁当 3人分のお弁当つくりでした。

マイは おうちで食べるらしいので ワンプレートにまとめてみました。









今日は 良いお天気♪

今日も1日頑張ろう!!



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テーマ : ごはん日記(写真付き)
ジャンル : 日記

成長ホルモン注射を始めて4年

今日はマイの高校受験の学校を決めるための 三者面談がありました。

それなりにマイも頑張っているのでしょうが なかなか思うように成績が取れず 高校選びも苦戦!

最近は モヤモヤ イライラモードのマイです。

面談後の学校からの帰り道 歩きながら しくしく泣きだすマイ。気持ちの切り替えは大事なので ドトールへ行って 2人でケーキセットを頼んで ホッと一息(^O^)

甘いもののココロを癒してくれる力って凄いね!(笑)泣いていたマイも穏やかになってくれました。

お勉強 進路の話以外に 色んな話も出来ました。

更新していなかった お母さんのブログを見てくれる方が居てメールをくれたこと。マイと同じ こども病院に通っていて 尿崩症でデスモプレシン 経口のお薬を使ってる お子さんなんだよってこと。成長ホルモンを打ち始めたばかりで 頑張ってるんだよってこと。

そういえば 注射を始めて 4年経ったんだねって話も!

始めた頃は お腹に打ってて 注射液が漏れてきちゃったんだよねって。。

そういえば  頂いたメールに書いてあったってマイに話したら 慣れてくれば漏れてこなくなるよとの事。しっかりお肉をつまむのもコツらしい(^O^)

始めた頃は 太ももに打ってたけれど  いつからか お腹に打ち始めて。これも お腹の方がお肉がいっぱいで痛くないよって勧められて打ち始めたんだよねと。でも お腹に注射を打つって 最初は凄く怖かったって。

マイが病気と付き合いだして 9月で7年が経ちました。あの頃は 未来の私たち家族のことが 予想出来なくて とても不安でした。 今も正直 不安や悩みは尽きないけれど 何とか普通の子と変わらない生活を過ごすことが出来てるなっていうのが現状。あの頃の 私に 何とか頑張れてるから大丈夫だよって教えてあげたいです(^◇^;)  

悩んでるご家族のみなさん         大丈夫! 頑張りましょうね!

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

改めまして・・ご挨拶

長い期間 ブログ更新をしていなかったため
修正箇所がたくさんあります(ーー;)

改めて マイの事について紹介を兼ねて ご挨拶記事を修正して再upさせて頂きます。








はじめまして!

hina といいます♪



私達家族は 私と同じ年の旦那さん 高校2年生の息子 
中学3年生になった娘のマイと 4人家族です。

娘のマイは  平成20年9月に頭蓋咽頭腫(脳腫瘍) 
という病気が発覚しました。 

術後の後遺症(下垂体機能低下症 尿崩症)と共存中。



こんな私達ですが 毎日明るく 美味しいご飯をいっぱい食べて 
笑って過ごせるように 頑張っています!

このブログでは マイの病気のこと 美味しいご飯のこと 
大好きなお花のこと 家族の事をたくさん書いていきたいと思いますので 
これからも 宜しくお願いします♪♪

マイの病気に関する記事の内容は マイ個人の症状でありますので 
全ての 脳腫瘍 頭蓋咽頭腫の症状とは一緒ではありませんので 
ご理解宜しくお願い致します。





マイは・・

平成20年9月19日 脳腫瘍と地元の総合病院で診断され 
子供専門の同じく地元の病院に 救急搬送されました。

脳腫瘍の中でも 頭蓋咽頭腫 という診断を受けました。

水頭症を起こしていた為 緊急で 脳室ドレナージ術をおこなって頂きました。


9月24日 腫瘍摘出手術をして頂き 肉眼で見える範囲で全摘出して頂きました。

10月17日 無事退院いたしましたが・・・

翌年 平成21年3月3日  悲しい事に女の子の日 ひな祭の日に 再発していると診断されてしまいました。

悲しくって悲しくってどん底に突き落とされた私達ですが 
マイの命は一つ・・大切な我が子の大事な命を守る為に 
セカンドオピニオンを決意しました。

それから病院選び 先生選びが始まり 
2回目の手術は 大阪のO先生にお願いする事にしました。

東京の大学病院の兼任教授でもあるO先生は 
その大学病院で手術をしてくださいました。

手術は 5月1日・・
7時間で終わるだろうと言われていた手術でしたが 
先生から成功したと聞くまでの10時間・・
とても長い時間でした。

その後 順調な回復で 5月16日 無事退院する事が出来ました。



しかし・・
また悲しい事に 平成21年11月5日のMRIにて 
再発したしまったと告知を受けました。  

腫瘍の大きさは5ミリ。



その後定期的にMRI検査。。
腫瘍は 同じ5ミリの大きさと変わらず。
様子をみていこうとの事。

現状維持ではありますが 腫瘍に大きな動きは無い為
これからもまた引き続き 定期的にMRI検査にて 
腫瘍のチェックをして頂く予定です。

現在脳神経外科にて診察 MRIは 約1年ごとに
眼科にて診察 視野検査等も 約1年ごとに MRIとMRIの間に予約を入れて頂き 眼科的見解で再発 腫瘍の増大が無いかと診て頂いています。


平成27年11月9日現在・・ 
平成21年11月5日のMRIにて発覚した腫瘍と
約6年上手く共存できています!!
来月の 12月にMRIがあります。
また 共存が更新出来ればと祈っています。


平成23年5月11日より成長ホルモンの接種(自宅にて自己注射)が始まりました。
現在週6回 一回につき0.8ml自己注射しています。
腫瘍増大の引き金にはならないとの事ですが・・ 
念のためこちらの事もしっかり定期的に検査していきます。
内分泌受診 血液検査は 3ヶ月ごとにして頂いています。





下垂体機能障害 尿崩症で 飲み薬(ホルモン補充) 
成長ホルモン接種(自宅にて自己注射) 
点鼻薬を服用していますが 
毎日元気に学校に通う事が出来て居ます。

最近のマイは 病気との共存も上手くなってきている気がします。

わたしも 少しはキモチが強くなれたかな!?
でも・・不意に不安になってしまったり
悲しくなってしまったり・・
涙が止まらなくなってしまったり・・
そんな日も未だにあります。

再発の不安もあります。
特にMRI検査の数日前には 不安もマックス!



でも毎日元気に笑って過ごしたい・・その気持ちはいっぱいです。

腫瘍とは サヨナラは難しいかもしれないけれど・・
これからも上手く共存していけたら良いなって思います。

来年春以降は おとなの女性になるために 女性ホルモン補充の治療も始まる予定です。
おとなの女性になるにあたっての兆候はあるものの やはりお薬の力に頼ることも必要になりそうです。




泣いたり 笑ったり 怒ったり そんな毎日を マイペースに綴っていきますので 宜しくお願い致します。





 

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

引き寄せの法則

わが娘 マイが病気になってしまった事は辛いよ。
心配 不安は尽きない・・

もしも 神様がいて うちのマイに病気という試練を与えているのならば・・
その代わりに 仲間を与えてくれているのも 神様の考えなの??

今日の午前中に こちらのブログのメールフォームよりメールを頂きました。

マイの病気とは違うけれど 後遺症の尿崩症と成長ホルモンを打っていることは一緒。

たくさんのブログの中から わたしのこのブログを見つけて 日記を読んでくださっていた方です。

偶然にも かかりつけの病院が一緒。

もしかしたら 病院ですれ違っていたこと あったかもしれない・・

同じ時 同じ場所で 考え 悩み 泣いていた時もあったんだよね。

ネットって ちょっと怖いって思うことも多々あるけれど・・
マイが病気になってからは 色んな想いを共感できる 貴重な場所になっています。
改めて ブログ友達になってくれた かつどんさんも ありがとう(=^0^=)


今日は 久しぶりに ブログを書く やる気スイッチを入れて貰えて感謝です☆彡

引き寄せの法則 あるのかもしれない。

どSな神様は嫌いだよ(笑)



テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ご無沙汰しています

ご無沙汰しています。
ここまで ブログを更新しなかった事は無かったなあ~
更新しない間も 訪問していただき コメント 拍手コメント 等頂きまして 本当にありがとうございました。


マイは 体調も崩さず とても元気に過ごしています。
今年度は 1回も学校を欠席していません!
頭痛も時々ありますが 以前よりは頻度も減っていますし 薬を飲むことで寝込むことなく 治っています。
中学3年生になりました。
吹奏楽部チューバ担当として 3年間やりきりました。
10月の文化祭の演奏を最後に引退をしました。
但し 2月の受験終了後は 3月末の定期演奏会の為に 復活するんですけどね(*´∀`*)
そのためにも 高校受験頑張ってもらいます!!

わたしは 3月末で 小学校の個別支援級の生活支援員のお仕事も任期満了となりました。
更新も出来たのですが 色々と考えることもあり・・
個別支援級のお子様たちとは 笑顔でサヨナラをしました。
そして今は 横浜市内で 放課後デイサービスで働いています。
個別支援級のお子様 特別支援学校のお子様 養護学校のお子様に関わるお仕事をしています。
働いて お給料を頂くってことは ほんと大変ですよね(ーー;)
40代のお疲れの脳をフル回転して 走り回って 頑張って働いています!
お預かりしているお子様たちは とっても可愛くて わたしを歓迎してくれるので 何とかお仕事も頑張れています!

マイペースで ぼちぼち書き込みもしていこうと思います☆彡




テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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