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ちょこっとシアワセおすそわけ

GW最終日
明日から普通の生活に戻りますね。
私たちお母さんは お休みの日でも慌ただしくって 休んだ気しないんですけどね(^_^;)
ても連休最終日は 何だかキモチがどょぉ〜んと沈んでしまいます。

今日は 遠出せずに 近場にお出かけに行きました。
四つ葉のクローバー発見!!

キモチがほっこりしたので
ちょこっとシアワセおすそわけです(笑)


明日から普通の生活に戻るけれども
みんな元気に頑張れますように…

明日は もっと元気になれますように…

不安や悩みが楽になりますように…

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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

想い。。

いつからなんでしょうかね。。
マイの病気をしっかり受け止め しっかりと前に進まなければいけないって思えるようになったのは。。



マイが脳腫瘍だってわかったとき、、
マイの病気が頭蓋咽頭腫という事をブログに書いたことがきっかけで 同じ頭蓋咽頭腫を患っている男の子とそのお母様とお知り合いになりました。偶然にも同じ神奈川県内在住で 同じこども病院に通院しているということで マイが最初の手術をして入院中に私に会いに来てくれました。
心身共に疲れ切っている私とは比べ物にならない位 会いに来てくださった男の子とお母様は輝いて見えました。 先の見えない不安が多すぎて しかも病気の知識も無くて 苦しくて苦しくてしょうがなかったあの頃。。 初対面なのに いつになったら 前向きになれるのですか?? と失礼な質問をしてしまったのでした。
あの頃の私は 不安で涙が止まらなくて 眠れなくて ネットで病気の検索ばかりしていました。
眠りについて 目が冷めたときには マイが病気なのは夢じゃないんだ どうすれば良いの??とまた涙が止まらなくなってしまっていた。。

半年も経たないうちに再発をしてしまって。。
更なる不安が出来てしまい 前に進まなくてはいけなくなってしまった。
このままではいけない!!日本一の先生にマイの頭の中の腫瘍を取ってもらおうと 直ぐに大阪のO先生に連絡を取ったのでした。

当時小学校2年生たったマイも 日々の生活の中で 積み重ねで お薬のコントロールや体調管理も上手く出来るようになってきました。

自分の身体の変化で悩み 不安になり何度も一緒に泣いたり 話し合ったこともあったけれど。。
でもマイは頑張り屋さんだから 通院前には紙に医師への質問事項をまとめて書いて 自ら質問もするようになってくれてね。
内分泌科の主治医に マイが飲んでいるお薬は 足りないホルモンを補充しているお薬であって 補充をすれば 普通の人と全く変わらないんだよと言って貰い キモチが楽になったのでした。

私もマイも全てを受け入れて 楽に生きている訳では無いです。
でも でも、、マイには沢山目標を持って貰い 前向きに頑張って欲しい!!どんどん体力を付けて元気になって欲しい!!そのキモチは常に思っています。マイにはいつも笑っていて欲しい。


鍵コメントをくださったAさん
今は 不安で闇のトンネルでさまよっているのかもしれないけれど きっとトンネルの出口は見えてくるよ。

ホントホント悩みや不安は尽きないけれど 少しずつ少しずつ娘さんの体力の回復と共に キモチも前向きに進んでいけるのだと思います。
娘さんには また笑っていて欲しいもんね。
楽しい事見つけたいね。

テーマ : いま想うこと
ジャンル : 日記

お久しぶりです

お久しぶりです。
最後の更新から3年半ほど経ってしまいました。

マイは 大きな体調不良を起こすことも全く無く 元気に過ごしていました。
地元の県立高校の3年生になりました。
中学校では吹奏楽部で活動をしていましたが 高校では軽音楽部でエレキギターを弾いています。

この約3年半の間 特に大きな理由も無く でもブログを避けるような感じで過ごしていました。

しかし今日の夕方に 娘さんが頭蓋咽頭腫を患い入院をしているという方からご連絡を頂きました。
偶然にも マイが再発をして手術をしたのが9年前 先が見えず辛かった日々の想いが蘇ってきました。
今 この時に苦しんでいるご家族がいらっしゃるのですね。
久しぶりにブログを開いてみました。


鍵コメをくださったAさま
娘さんが少しずつ少しずつ元気に回復していく事祈っています。
娘さんの力を信じましょうね!!

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

今日のお弁当

おはようございます♪

中間テスト3日目 

テスト最終日のマイ。

このテストで成績が出て 受験校決定するんだよね。

頑張れ!!マイ!!

今日は 子どもたちのお弁当 プラス 旦那さんのお弁当 3人分のお弁当つくりでした。

マイは おうちで食べるらしいので ワンプレートにまとめてみました。









今日は 良いお天気♪

今日も1日頑張ろう!!



テーマ : ごはん日記(写真付き)
ジャンル : 日記

成長ホルモン注射を始めて4年

今日はマイの高校受験の学校を決めるための 三者面談がありました。

それなりにマイも頑張っているのでしょうが なかなか思うように成績が取れず 高校選びも苦戦!

最近は モヤモヤ イライラモードのマイです。

面談後の学校からの帰り道 歩きながら しくしく泣きだすマイ。気持ちの切り替えは大事なので ドトールへ行って 2人でケーキセットを頼んで ホッと一息(^O^)

甘いもののココロを癒してくれる力って凄いね!(笑)泣いていたマイも穏やかになってくれました。

お勉強 進路の話以外に 色んな話も出来ました。

更新していなかった お母さんのブログを見てくれる方が居てメールをくれたこと。マイと同じ こども病院に通っていて 尿崩症でデスモプレシン 経口のお薬を使ってる お子さんなんだよってこと。成長ホルモンを打ち始めたばかりで 頑張ってるんだよってこと。

そういえば 注射を始めて 4年経ったんだねって話も!

始めた頃は お腹に打ってて 注射液が漏れてきちゃったんだよねって。。

そういえば  頂いたメールに書いてあったってマイに話したら 慣れてくれば漏れてこなくなるよとの事。しっかりお肉をつまむのもコツらしい(^O^)

始めた頃は 太ももに打ってたけれど  いつからか お腹に打ち始めて。これも お腹の方がお肉がいっぱいで痛くないよって勧められて打ち始めたんだよねと。でも お腹に注射を打つって 最初は凄く怖かったって。

マイが病気と付き合いだして 9月で7年が経ちました。あの頃は 未来の私たち家族のことが 予想出来なくて とても不安でした。 今も正直 不安や悩みは尽きないけれど 何とか普通の子と変わらない生活を過ごすことが出来てるなっていうのが現状。あの頃の 私に 何とか頑張れてるから大丈夫だよって教えてあげたいです(^◇^;)  

悩んでるご家族のみなさん         大丈夫! 頑張りましょうね!

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************


スローペースでのブログ更新になってしまいますが 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪
現在 放課後等デイサービスで児童指導員をしています。



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 大学2年生になりました。


* マイは 高校3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )
下垂体機能低下症
という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
軽音楽部エレキギター担当。
今は 大学受験に向けて頑張っています!!

*プロフィール更新日
2018年年5月3日






平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 
( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも今年の9月で10年になります。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で戦っている方・・

下垂体機能低下症で戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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