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嬉しい 伝言     **脳腫瘍を患った女性から**





この写真は 腫瘍摘出後 11日目の写真です。

頭 顔の腫れもすっかり消え 笑顔で 写真を取れるまでになっていました。

この頃から ありがたく 使わせていただいていた マイのかぶる ナイトキャップ は 最近私が ジェルネイル をモデルでしていただいている 近所の ママ友の手作り品です。

腫瘍を取ると共に 長いゆるやかな可愛いクセっ毛の大事な髪の毛を失ってしまった マイに 素敵なプレゼントでした。

この時期 元気も少しずつ出てきて 色々考える余裕も出てきた頃だったので 髪の毛を失ってしまった事で泣く事 ぐずる事も頻繁にありました。

そんな時期 この可愛いチェック柄と 洗濯変えにと スィーツ柄の二つのナイトキャップには ほんとお世話になりました。



そのママ友に お礼を言って 悩んでいたトコなので とっても嬉しかったと 伝えると 

「 実はね・・私が 高校生の時 親友が 脳腫瘍になってしまって 入院していたの・・」 と 教えてくれました。

大人になって 結婚して・・・時間の流れで 会わなくなってしまった 友人では あったけれど マイの入院を きっかけに その親友に連絡して 脳腫瘍について 勉強してくれたそうです。

そして 入院中は 何が 必要か??  →  女の子は 髪の毛がなくなるのは 辛く悲しい  →  ナイトキャップ作成!!      ママ友  脳腫瘍経験者の親友さん には 感謝です。




deni2.jpg


先日 ジェルネイル が ちょっと取れてしまい ママ友に お直ししてもらっている時に 脳腫瘍だった お友達から 伝言だよ と言う事で いくつかの 言葉を頂きました。

箇条書きにしてみます。


kyuu4.jpg




今は 自分が 病気を経験した頃より とっても医学が 発達しています。

自分は 今38歳なので 20年ほど前に 手術をしました。

あの頃 自分は 術後の経過が悪く5か月間 ベットの上で過ごしました。

でも 今は 凄く元気です。

テニスが 趣味です。

お酒も ガンガン飲みます。

出産の許可も出ました。 (残念ながら お相手がいないみたいですが@@)

マイちゃんが 1ヶ月で 退院したと聞いて とても ビックリデス!!

もしも これから先 体調が悪くなっても 良い治療法は いっぱい出来てくると思うし 絶対平気ですよ。

シャントが入っていますが 異常なし! 元気です。

再発もしていません。

元気に 生きています。





イッパイ言葉をいただいたので 全てかけたかな??

箇条書きにしてみましたが 嬉しい言葉でした。




昔は 脳腫瘍=死  って思われていたみたいです。

親の私も 元医療職員でありながら そう思っていましたが・・

難しいトコですが 脳腫瘍にも 沢山の種類があって 症状 経過 後遺症の程度 後遺症の有 無 再発の有 無 ほんと 私も まだまだ 分からない事 色々・・

そして マイの 頭蓋咽頭腫 でも 症状 経過 副作用・・ さまざまです。

軽減する後遺症もあるだろうけれど これから戦って 悩んでいく後遺症もあるだろう・・ 例えば 最近 増えつつある 体重とかね@@

でもねっ 何だか  元気に 生きています! って 言葉は 嬉しいです。

なかなか オシッコのコントロールが 上手く行かなかったり 時々 不安で凹んじゃったり  暗闇の中に 閉じ込められた気分になって 悲しくなっちゃうことってあるんだよね。

「 この子は 大人になれるのか・・??  大人の女性になれるのか・・??  ちゃんと生きていけるのか・・??」

だからねっ  ちょっと先のこと 将来のことが 知りたくなる事が あるの。

以前 同じ 病気で戦っている ゆうたくんママの ななえさんから 女性の患者さんで 看護士さんになった人がいる 結婚して 幸せに暮らしている人がいる って 聞いた時は 凄く嬉しかった。

マイにも 可能性は あるんだよねっ  ちゃんと生きていけるんだよねって・・

今回も ママ友から 嬉しい知らせを聞くことが出来て ホント 嬉しかった!!


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脳腫瘍で戦っている方 ご家族の皆さん

頭蓋咽頭腫で戦っている方 ご家族の皆さん

きっと 大丈夫だよね!!

一歩一歩 前進していけたら 良いですね。


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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

久々の体調不良 と 今日の夕ご飯

マイが 久々の 体調不良です。

朝から 頭痛がしていたので 前回の 診察時に頂いた 鎮痛剤を飲みました。

手術してから あの辛かった頭痛が ピタっ と消えて。。

だから 頭が痛い~ って言われると 凄く あせります。 怖いです。

1月半ばの 週に ひどくはないけど 何だか 痛いかも~  という感じの 頭痛が 復活。

前回の 診察時に 相談したら 血液検査 診察では 悪い結果はなく 疲れが ジワジワ 出てきているのでしょう・・ という事でした。

今年になって 体調も良く 風邪もひかず 学校も休まず 毎日 頑張っているから・・


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21日に 一年頑張ったことを発表する会があります。

その準備で 毎日 頑張っている様子です。

マイは お友達のミイちゃんと 音読の発表をします。

いるか というお話しは 暗記も出来ています。

今日も その練習をするから 痛いのが治ったから 遅刻していくと言っているマイ。

9時過ぎて大丈夫そうなので 一緒に遅刻して学校に行きました。



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午後3時に 帰ってくると シクシク 泣いているマイ・・ 頭が痛いと・・

すぐに 鎮痛剤を飲ませ お布団に寝かせると 即 寝息をたてて寝てしまった。

何だか 怖くなって こども医療センターの 内分泌科の先生に電話したら お薬の追加の指示をくださった。

眠るが1番。 起きて体調悪かったら また 電話くださいと・・



息子が 4時に帰ってくると マイの事を話し スグに息子の為の 夕飯つくり!

これから英語なので 帰ってきたとき 万が一 私達が病院に行ってしまって いないと困るので 鍵も一応預けて・・

「オレも 料理早く覚えようかな~」  と 私が作る姿を見て 言ってきた息子になんだか泣けた・・

家族が 病気になると みんなの協力無しでは いられないからね。

まだ10歳の息子だけど ほんとたすけられています。



息子が 英語から帰ってくる頃 マイの頭痛も治まり ホッと一安心。

豚汁の 汁 だけを 飲んで 眠い~ と また眠ってしまったzzz

救急で 病院行かなくって すみそうかな~!?

息子も 私が 居る中 夕ご飯を食べる事が出来ました。



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何だか お弁当のおかずのような~   今日は 勘弁ね~ ><

豚汁ネオンハート2

五目豆ネオンハート2 昨夜 作りました

甘酢漬けネオンハート2 Vanilla beansさんっ  レシピ頂きましたよ~

玉子焼き&ウィンナーネオンハート2

いつも 3人で食べているご飯が一人かけるだけで 寂しいな~






超 早めの夕ご飯を食べていると 電話が鳴ってビックリ!!

なんと こども医療センターの 内分泌科の先生からでした。

マイの様子を心配してくれての電話でした。

いつも朝1錠飲んでいる コートリル というお薬を これから目を覚まして起きた時に1錠追加して飲ませる事。( 飲ませると 治りが 良くなるでしょうと )

頭痛がして 冷やして楽になるようなら 少し冷やしてあげる事。

朝 起きて まだ痛いようなら 鎮痛剤を飲ませ 電話をくださいとの事。

とても感謝です。

でも 嬉しい半面 マイの病気は 体調を崩すと 難しい病気なんだなあ~と 実感しました。


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今も 気持ち良さそうに ス~ス~寝息を立てて眠っていますzzz


疲れが出たんだね・・

普通なら 今の時期に 学校に通い始めるのだけれど (手術してもうスグ5ヶ月) マイは 順調に 来た事で 入院して 1ヶ月 で退院   そのあと すぐ学校に通い始める事が出来たから。

先生の 仰るとおり ジワジワ 疲れが 貯まってきていて 今になって ドッカ~ン って きたのかもね。

マイ・・ 早く良くなってね~!

お薬 ききます様に・・


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21時44分 追記

テーブルの上に 交換ノートが 置いてあったので 見てみると 息子から マイへの メッセージ♪


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2月5日 火曜日

はやく あたまが いたいの なおるように がんばってね。



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兄妹  きょうだい って いいなあ~


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先週金曜日の診察 と 先生からの魔法の言葉

月曜日・・ 慌しく 我が家の 一週間はじまりました。

朝は 苦手・・ご機嫌ななめな マイ・・ぐーぐー 特に 月曜の 朝は 最悪~@@  そして 分かっていても 怒ってしまう 大人気ない私・・怒

バタバタ 出かけて 行っても 帰ってくると 笑顔$笑顔

安心します・・ 3時に ニコニコさんが二人帰ってきました。



話は さかのぼりますが・・

金曜は フルコース受診でした。

8時半から 採血   眼科は 視野検査   脳神経外科  内分泌科・・

憂鬱な採血・・

なかなか マイは 採血するのに 良い血管が出てこなくって 毎回大変@@

看護士さんが 代わる代わる 交代して どれどれ?? 腕チェック。

今回は ホッカイロで 両腕を温め マッサージして 採血室に入った。

入ったとたん マイを見た 看護士さんが 「 あっ 2001年1月1日 生まれの マイちゃんだあ~! いつも 良い子だよね~!」 と声をかけてくれた。

前回も お世話になった看護士さんだった。

マイもニコニコにこちあん

覚えていてくれるのは 嬉しいよねっ!

今回は 看護士さんも 交代せず すっ と 針が上手く入って 早く採血が終わった。

マイも 痛くなかったって。

良かった良かった!


視野検査は 前回の10月17日の退院時以来・・

視力は1.0   視野は 良くも 悪くもなっていないと。

次回は5月   様子を見ましょうと。


脳神経外科も 問題なし。

次回は 2月末の MRI

診察と言うか マイの話し。  笑いも交えて 診察って感じなし。

マイも 学校での出来事を 先生に話していた。


最後は 内分泌科・・

脳神経外科よりも 今は メインの病気 診察は 内分泌科。

なかなか オシッコの コントロールが出来ないのが 悩みの種・・

今回も しっかり 紙に悩み 結果 質問事項などなど・・ しっかり書きとめ 先生の下へ・・

なかなか 先生になれることが出来なかった私だけど 今回は ちょっと違う。

前回の 内分泌科の診察の時 1月5日に 先生に 言ってもらった 言葉が あったから・・

今飲んでいる チラーヂン コートリル と 一緒に飲んではいけないお薬は あるのかと質問した時に言ってくれた言葉。


「 マイちゃんは この2種類の お薬を飲んでいなければ 皆と比べて マイナスだけど 飲んでいれば ゼロ!  皆と一緒なんだよ。 普通なんだよ。 」 って 言葉。

私にとって 凄く 嬉しい プラスに 物事を考えられるようにさせてくれた ” 魔法の 言葉 ” でした。

なんでだろう・・??  ちょっと 苦手って思っていた 先生からの 言葉だったからかなあ~??

プラスにも マイナスにも 聞こえる 簡単な言葉なのかもしれないけど 私にとって とっても プラスに 考えられる言葉・・

細かく考えたら マイナスに考えたら キリがない・・  再発するかもしれない・・  薬を一生飲まなくてはいけない・・  健康の子っていいなあ~・・   なんでマイだけ・・

でも 最近 少しだけだけど 気持ちを コントロール 出来るようになってきた。

受け入れる事も 必要かなって。

死んでいたかもしれない・・ 救ってもらった命だから・・  大切に・・一日一日 大切に 親の私も 過ごしていかなくては・・とね。

全て 完璧に出来るわけじゃないけど たまに 凹んで涙の日もあるけど 私にとって 少し進歩したかな~

凹んだ時は ブログで 吐き出すんで 話し聞いてね!そして 渇くださいっ!( 若干 優しく 宜しくねネオンハート2



そんな こんなで 魔法がかかったまま いい診察を受ける事が出来た 親子でした絵文字名を入力してください

今も まだ 先生からの 魔法は 解けていませんきらはぁと







また 今週も 頑張りますっ  今週も 宜しくねっTSUNAXYUKI






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追記

先週土曜日は 小児脳腫瘍の特集番組を見てくださり どうもありがとうございました。

ゆうたくん ななえさん  お疲れ様でした。 そして 頭蓋咽頭腫  小児脳腫瘍の 患者さんを代表して 語ってくださり ありがとうございました。 

ゆうたくんと 今のマイの 状態が 重なる事 多々で 涙無しでは 見られませんでした。

子どもの病気の中では 最も死亡率が高いと言われている 小児脳腫瘍・・

医療体制が しっかり整い 皆 平等に 最善の治療を受けられて。 

そして 病気の事 後遺症の事  理解して貰えて・・

そんな 世の中に なりますように・・







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「小児脳腫瘍」の番組放送 案内

「小児脳腫瘍」の番組放送 案内


   放送予定日時: 2009年 1月31日 (土)  22:00 スタート
           
          

    T B S 『情報7days ニュースキャスター』




  急なお知らせとなりますが、今週の土曜日 夜10時から
  
  上記↑番組の特集コーナーにて「小児脳腫瘍」の事が放送されます。

  昨年度放送されたNHKの番組に引き続き
  
  沢山の方に見ていただき 沢山の方に小児脳腫瘍について理解して頂けたらと思っております。

  みなさん 宜しく お願い致します。





   ※大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。


  


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インフルエンザB型 バトン マイへ・・その後

恐ろしい事に なっていました・・

息子の インフルエンザB型 バトンが マイへ 渡ってしまっていたんです。

土曜日の朝 体調が悪いマイ・・

金曜は 大事を取って 学校をお休みして ユックリしていたのに 土曜は 朝から だるそう・・

検温すると 37度・・微妙~

10時には39度!! 10時半に病院に電話する時には 39度5分!!  ゼッタイ ビンゴだろうと 覚悟して 病院へ・・

以前 担当の先生からは インフルエンザになったら 大事を取って 入院する事になる・・といわれていたので しっかり 入院の準備をして 病院へ行きました。

病院に着くと しっかりガードマンさんに 連絡がいっていて 感染症患者さんの隔離室へ案内されました。

さっそく 検査をすると インフルエンザB型 陽性!! ビンゴでした@@

熱はあるものの マイは しっかりしていて 脱水もしていないので とりあえず家で様子を見て 衰弱 嘔吐など 悪化するようならば また病院へ行って 入院する事になりました。

多少の嫌悪感は ありましたが ご飯も 水分も取れて タミフルも飲めて 凄い事に 夕方には 36度台まで下がりました。

しっかり 予防注射2回打っていたし タミフルも効いてくれたようでした。

脳症の話や 異常行動の話も 聞いたので 怖くなりましたが・・  ほんと 良かったです!

毎年 こんな感じで ハラハラするんだろうなあ~・・

でも 私は 菌に負けてなんか いられないわ!!

これで 我が家から 今回の インフルエンザ菌は 去ってくれたようで 明日は あわてんぼうのサンタクロースが 我が家に 来そうです!

23日天皇誕生日 クリスマス イブイブで パーティーを家族でする予定です!

この1週間近く みんな 頑張ったから 楽しむぞお~♪♪




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♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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