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想い。。

いつからなんでしょうかね。。
マイの病気をしっかり受け止め しっかりと前に進まなければいけないって思えるようになったのは。。



マイが脳腫瘍だってわかったとき、、
マイの病気が頭蓋咽頭腫という事をブログに書いたことがきっかけで 同じ頭蓋咽頭腫を患っている男の子とそのお母様とお知り合いになりました。偶然にも同じ神奈川県内在住で 同じこども病院に通院しているということで マイが最初の手術をして入院中に私に会いに来てくれました。
心身共に疲れ切っている私とは比べ物にならない位 会いに来てくださった男の子とお母様は輝いて見えました。 先の見えない不安が多すぎて しかも病気の知識も無くて 苦しくて苦しくてしょうがなかったあの頃。。 初対面なのに いつになったら 前向きになれるのですか?? と失礼な質問をしてしまったのでした。
あの頃の私は 不安で涙が止まらなくて 眠れなくて ネットで病気の検索ばかりしていました。
眠りについて 目が冷めたときには マイが病気なのは夢じゃないんだ どうすれば良いの??とまた涙が止まらなくなってしまっていた。。

半年も経たないうちに再発をしてしまって。。
更なる不安が出来てしまい 前に進まなくてはいけなくなってしまった。
このままではいけない!!日本一の先生にマイの頭の中の腫瘍を取ってもらおうと 直ぐに大阪のO先生に連絡を取ったのでした。

当時小学校2年生たったマイも 日々の生活の中で 積み重ねで お薬のコントロールや体調管理も上手く出来るようになってきました。

自分の身体の変化で悩み 不安になり何度も一緒に泣いたり 話し合ったこともあったけれど。。
でもマイは頑張り屋さんだから 通院前には紙に医師への質問事項をまとめて書いて 自ら質問もするようになってくれてね。
内分泌科の主治医に マイが飲んでいるお薬は 足りないホルモンを補充しているお薬であって 補充をすれば 普通の人と全く変わらないんだよと言って貰い キモチが楽になったのでした。

私もマイも全てを受け入れて 楽に生きている訳では無いです。
でも でも、、マイには沢山目標を持って貰い 前向きに頑張って欲しい!!どんどん体力を付けて元気になって欲しい!!そのキモチは常に思っています。マイにはいつも笑っていて欲しい。


鍵コメントをくださったAさん
今は 不安で闇のトンネルでさまよっているのかもしれないけれど きっとトンネルの出口は見えてくるよ。

ホントホント悩みや不安は尽きないけれど 少しずつ少しずつ娘さんの体力の回復と共に キモチも前向きに進んでいけるのだと思います。
娘さんには また笑っていて欲しいもんね。
楽しい事見つけたいね。
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テーマ : いま想うこと
ジャンル : 日記

引き寄せの法則

わが娘 マイが病気になってしまった事は辛いよ。
心配 不安は尽きない・・

もしも 神様がいて うちのマイに病気という試練を与えているのならば・・
その代わりに 仲間を与えてくれているのも 神様の考えなの??

今日の午前中に こちらのブログのメールフォームよりメールを頂きました。

マイの病気とは違うけれど 後遺症の尿崩症と成長ホルモンを打っていることは一緒。

たくさんのブログの中から わたしのこのブログを見つけて 日記を読んでくださっていた方です。

偶然にも かかりつけの病院が一緒。

もしかしたら 病院ですれ違っていたこと あったかもしれない・・

同じ時 同じ場所で 考え 悩み 泣いていた時もあったんだよね。

ネットって ちょっと怖いって思うことも多々あるけれど・・
マイが病気になってからは 色んな想いを共感できる 貴重な場所になっています。
改めて ブログ友達になってくれた かつどんさんも ありがとう(=^0^=)


今日は 久しぶりに ブログを書く やる気スイッチを入れて貰えて感謝です☆彡

引き寄せの法則 あるのかもしれない。

どSな神様は嫌いだよ(笑)



テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

今日から12月。

あっという間だったなあ~・・
一年早かった・・
特に今年は月日が経つのが早く感じられたなあ~・・

今日から12月。

今年は秋があまり感じられなかった気がした。

残暑も厳しくって 秋を感じる前に
冬が来てしまったって感じ。

わたし的には 9月から12月まで 突っ走ってきたって感じ。

マイも同じことを言っていた。
毎日の学校生活 部活動 週末の演奏会 学期末テストに 後期の中間テスト・・
9月からずっと忙しかったって。

わたしも秋の運動会 音楽発表会・・小学校の支援員のお仕事も忙しかった。
支援している女の子ちゃんが外国で手術&治療のために休学したの。。
先週お別れした。。悲しかったよ。。
2年後またニコニコ笑顔に会いたいよ。


12月は 色々忙しいよね(o´Д`)=з
やらなくっちゃいけないことイッパイだよ!
まず今日は この日記をアップしたら 
今年度かかった医療費をまとめて計算するぞ!!



「忙しい」の「忙」という漢字を分解すると
「心を亡くす」という意味になるんだね。

「忘れる」って漢字も分解すると
「心を亡くす」という意味になるんだね。
最近 忘れ物多いんだよね。。わたし・・


忙しいを理由にせず 気持ち引き締め 
今月も前向きに頑張らないといけないね(^-^)








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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

マイの最高の笑顔。

父親から電話が来て
”最近 マイの写真送って貰ってないから 送って!”と

父親は 手先がとっても器用で 手作りでアルバムを作っているのね。


スクラップブッキングみたいな感じで ステキにアルバム作りをしています。

家事を中断して またパソコン前に座っちゃっていますっ(汗)

以前撮った写真を見入っちゃっていますっ

最近は マイもお姉ちゃんになって カメラを向けると おしゃれポーズで
ちっちゃい頃の様な笑顔は見せてくれないなあ~・・
息子っちなんて カメラを向けること自体無理に近い~@@
これも成長だよね。







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以前にも ブログにアップしたことがある写真です。
幼稚園の頃の写真。
10歳(4年生の時の)2分の1の成人式で使った写真です。

このマイの笑顔が わたしは大好きです。

写真にこの様な笑顔をおさめるのは 
成長と共に更に難しくなって行くけれど
マイには いつも笑って欲しいって思います。







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テーマ : 医療・病気・治療
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Happy Halloween♪

Happy Halloween


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10月31日
明日から 11月なんだね。
今月もあっという間に終ってしまうよ。

明日 明後日と保育当番なので ちょっと慌しい2日間になりそう・・
だから さっき暗くなる前に お庭に飾ってあるハロウィングッズを全部片付けたよ。
また来年まで バイバイです。
キレイにしまっておきます。

ハロウィンが終ったら 次はクリスマス!?
まだツリーを出すのは早いかな!?
でも早めに出して ワクワク気分を長く楽しむのも良いよね






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親戚のおばちゃんから貰った 大きなカボチャを半分使って
今夜は カボチャシチューを作りました。
キレイなオレンジ色のシチューになりました。

わたしの周りでは 風邪っぴきさんが多いです。
カボチャって風邪予防に良いって聞きました。

みなさん 風邪に負けないで
明日も 頑張りましょうね








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♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************


スローペースでのブログ更新になってしまいますが 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪
現在 放課後等デイサービスで児童指導員をしています。



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 大学2年生になりました。


* マイは 高校3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )
下垂体機能低下症
という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
軽音楽部エレキギター担当。
今は 大学受験に向けて頑張っています!!

*プロフィール更新日
2018年年5月3日






平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 
( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも今年の9月で10年になります。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で戦っている方・・

下垂体機能低下症で戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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