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療育センターのきょうだい保育

マイが2回目の再発をしてしまった 小学校3年生の11月。。
わたしは 療育センターのきょうだい保育のスタッフとして働き始めました。

お子さんが保護者の方と療育センターで療育を受けている間に ごきょうだいをお預かりしていました。

色んなご家族と触れ合っているうちに わたしのマイの病気への不安も少しは癒されました。
そして わたしも色んなご家族の力になていたようで。。
とても充実した日々でした。

去年から マイが卒業した小学校の個別級支援級の生活支援員になり 掛け持ち業務がとても辛くなりました。

きょうだい保育では曜日責任者もつとめていたので正直1年間辛かったです。

そして悩んで悩んで、、今年の3月の療育センターの卒園式で きょうだい保育のスタッフを辞めることにしました。

ホッとした反面 やっぱり淋しい。。
約4年半ホントにお世話になりました。
マイの病気への不安で押しつぶされそうな時は話を聞いてくれた仲間たち。

悩みや不安はこれから先も消えることは無いけれど わたしが今 みんなと同じ普通の生活を送ることが出来ているのは 保育スタッフとして働かせて頂けたお陰です。

療育センターのきょうだい保育スタッフは辞めてしまいましたが 今の小学校の生活支援員のお仕事は 今までのお仕事の延長のお仕事だと思っています。

療育センターで繋がりがあった親子さんと 小学校で再会も出来ています♡
大変なお仕事だけれども また今年度も頑張ろうと思います。


そして先日☆
療育センターの きょうだい保育スタッフのMさんより 少し遅めのお仕事卒業プレゼントを頂きました♪






手作りケーキです。
ホワイトチョコたっぷり!






甘さ控えめ
スポンジは フワフワ
ホントおいしかったょ(*^^*)



Mさん ありがとう!
療育センターのみなさん 今までありがとう!



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人は人に支えられている

小学校の個別支援級でのお仕事も2年目に突入!
前年度より 仕事の量も 仕事の時間も増えて 正直 心身共にちょっとキツイ。
今日はちよっとした問題が発生して 先生と子どもと話し合い。
うぅぅ〜 今日はホント疲れた。。
子どもたちはホント可愛ぃ♡
お仕事にはやりがいを感じている。
でもホント大変。。



帰宅して 着替えて アイスコーヒーを飲んで深呼吸♪
このお仕事をはじめてから はじめてお仕事で疲れ 涙が出てきた。

そんなとき 電話が鳴って、、
福島に住む わたしの母でした。

除染のこと
相変わらず耳鳴りも続いていること
マイに会いたいこと
父親は わたしが1番だってこと(笑)
話していたら 涙なんて引っ込んじゃった♪
母と話す前のわたしだったら
仕事の愚痴を話したら泣いちゃってたと思うょ。
でも母と話していたらキモチもスッキリしちゃった!


母からの電話を切ったら
また電話が鳴って、、
マイと同じ脳腫瘍の女の子のママさんでした。
年は3つ位しか変わらないんだけど
姉さんって思わず呼んじゃうような
わたしにとって頼りになるお姉ちゃん的存在!
遠く離れた場所に住んでいて簡単には会えないけれど キモチはわたしの近くに居てくれる気がしたょ。

母からの電話に続いて 姉さんからの電話♪
いっぱいパワーを充電出来たから
また明日からキモチ入れ替え頑張れそう\(^o^)/


人は人に支えられているんだよね。
わたしも支援員ってお仕事で
子どもたちを支えるお仕事をしているんだけど わたしも たくさんの仲間に支えられ頑張れているんだと思うょ。


時々ガス抜きも必要だね!

明日も頑張るっ(*^_^*)





テーマ : いま想うこと
ジャンル : 日記

お久しぶりです

お久しぶりです!

あれよあれよと日が経ってしまい
こちらのブログも 1か月以上更新しない日が続いてしまった為
広告が出てしまいました。

スローペースで更新するブログって書いているけれど
ここまで更新しなかったのは ブログを開設して以来はじめてだと思います。

このようなブログなのに 覗いてくださる方
ありがとうございます。

脳腫瘍のブログランキングも覗く度にクリックしてくださる方もいらっしゃるみたいで
マイの脳腫瘍の事も書いていないブログなのに 10位以内に入っている様で・・
申し訳なかったです。

マイの病気が脳腫瘍ってわかってから こちらのブログを書き始め
5年以上が経ちました。

マイも中学生になり いくら我が子のこととはいえ
マイのキモチを尊重してあげなくてはいけない時期が来ました。
マイの病気の事も ちょっと考えて書いていかなきゃいけない時期が来ました。

わたしも書く事はスキ・・
ここでの繋がりもスキ・・

いまいちどこちらのブログについて考え直し・・

わたしのことを中心に書いていく事にしました。
hinaの日記というタイトル通りね♪

マイの病気の事ですが・・
マイの病気も わたしの生活から切り離すことの出来ない現実。
おかげさまでマイもとても元気に学校に通えています。
体調不良も殆どありません。
時々頭痛はあるけれど 病院のお世話になることは最近はないですね。
今も マイの頭の中には 腫瘍があるし
ホルモン補充も日々行っているから
不安はいっぱいあるけれどね。

でもね・・
元気なマイの様子も楽しく書いていけたらいいなって思います。
脳腫瘍を経験しても 出来る事はイッパイあるし
夢を持ってマイも みなさんにも頑張って欲しいなって思います。

脳腫瘍のランキングサイトも今日やめました。
今まで毎日クリックしてくださった方々 今までありがとうございました。

スローペースではありますが
また書いていこうと思います。

これからもよろしくお願いいたします。









テーマ : いま想うこと
ジャンル : 日記

感染性胃腸炎にご注意を!

ニュースでも言っていましたが 感染性胃腸炎がとても流行っていますね。

わたしが仕事で行っている小学校でも今週水曜日は 
4年生だけで40人の欠席がありました。

殆どが感染性胃腸炎の児童です。

いっきに菌が蔓延するので 学校でも色んな策が取られました。

金曜日には 全校の感染性胃腸炎による欠席者が20人まで減りましたが
この週末で また更に落ち着いて欲しいなって思います。


実は わたしも1週間前に感染性胃腸炎でダウンしてしまいました。

思い返してみれば 丁度1年前も同じ症状でダウンしたのね(;_;)

子どもたちが小さい頃 親のわたしは一回もうつったことが無かったのに・・



日曜日丸一日 家族から隔離生活して ゆっくり休んで
月曜日には 腹痛 吐き気も無くなりました。

先週水曜日 木曜日に お腹を壊したお子さんと接触したので
うつってしまったみたいです。
手洗い うがいは怠っていなかったのですが・・
排泄物の処理は厳重の注意が必要なんだと実感です。


これからインフルエンザも流行ってくるから
また更に気をつけていかないとね。
手洗い うがい 十分な休息 睡眠 栄養ね!










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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ブログに関して想うこと。

ブログを書き始めて何年経ったかな??
前のブログから数えると もう6年近く経っているのかも。。

マイの脳腫瘍が分かってブログを書くのは暫くお休みすると宣言したけれど
結局自分の記録として書き続けました。

自分の為とはじめた記録も ここ数年は マイと同じ脳腫瘍 
頭蓋咽頭腫の患者さんご本人やご家族の方に見て頂けるようになっています。
検索していたら わたしのブログにヒットしたと
メールやコメントを頂く事も多くなりました。   

マイの脳腫瘍が分かってからはじめたこちらのブログも
最近は超マイペース更新で申し訳ないです。

マイも中学生になりまして 気難しいお年頃。
わたしのブログとは言っても マイの事を書く訳ですから・・
ちょっと考えちゃう訳です。

なので病気に関することは 頭蓋咽頭腫のコミュニティー 
クラニオパークで書いていくと宣言したにも関わらず・・
なかなか書けないでいます。
これまた申し訳ないです。。
クラニオパークでは世話人として偉そうなこと言ったくせにね。
でもね 悩み無く 毎日お気楽に過ごしているわけではないのね。
ここ最近のマイは とても元気で中学校も今まで一回も休まず元気に行けているのですがやっぱり色々と不安や心配事もあります。
難病の患者さんにも共通する問題・・医療費の問題もどうしたらいいのでしょうね。。

マイの脳腫瘍がわかって5年ちょっと・・
少し病気とのお付き合いも上手くなってきて
ホルモンの状態も安定しています。

以前の悩みとは少し悩みの内容が変わってきたというのは事実です。

話したいことはいっぱいあるのに 何だか書けなくって。。
なので11月2日には スカイプで懇親会を計画して実行してみました。
お友達とのおしゃべり感覚で 色々お話出来たらって思ってね。
コミュニティーでも書けない子ども達の性の問題から
わたし達親の更年期の話まで♪
色々色々結局2時間くらい話しちゃった(*^_^*)
半分は 笑いアリのおかしな話だったかもね。
マイの病気発覚時は 笑って仲間たちとこんなにお話出来なかったからね。

患者さんご本人も わたしたち家族も やっぱり繋がりは大事なんだなって思います。

マイも何人か同じ頭蓋咽頭腫のお友達も出来ました。
先日も小学校の女の子ちゃんからお手紙を頂いて喜んでいました(*≧∀≦*)




一ヶ月更新しなくって広告が表示されたのは ブログをはじめてからはじめてです。
更新していない間も 毎日見てくださってポチット応援クリックしてくださる方ありがとうございます。

この一ヶ月でマイが入院している時の記事 カツラの記事 再発の時の記事
成長ホルモン デスモプレシンの記事などなど。。
拍手にポチっとしてくださっているのを先ほど知りました。
わたしが悩み マイを想い このブログを書いた時と同じ気持ちの方が
たくさんいらっしゃるのですね。



今までとは 少しこのブログのあり方も変わってきていますが
スローペースではありますが 今のマイの元気な姿を報告していきたいと思います。

過去の記録を参考にしてくださるのも嬉しいですが
退院して 病状が安定して ホルモンのさじ加減が上手くいけば
楽しい学校生活が送れるって事を これからも報告していければ 
わたしも嬉しいです。
あと 頭の中に腫瘍があっても 悪さをしない腫瘍ならば上手く共存出来るんだよって事も。。















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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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