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手紙

ブログのお友達の日記で アンジェラ・アキさんの 「 手紙 」 の曲を見つけ 今日一日で何回聞いただろう。

この曲が 流行って良く耳にし始めた頃 マイの置かれている状況と マイナスな気分で重ねてしまい 余り この曲が好きではなかった。

マイは 15歳という青春真っ盛りの時期に 周りのお友達と同じように 悩む事が出来ているのだろうか??

悩めるっていいなあ~ 元気な証拠なんだよね・・  マイは 平気なの??

こんなことを考えていました。

そして今・・・ マイは 再発してしまい あの頃より 悩み 苦しんだ日もあったけれど だいぶ 考え方も プラスに考えられるようになりました。

ゼッタイ 治りたい 治したい また 元気に学校に通いたい お友達と遊びたい チアのチームに復活したい 温泉に行きたい プールに入りたい・・・目標と希望がいっぱい持てました。

今は 「 手紙 」 を 涙を流しながらではあるけれど ” 頑張ろう!! 精一杯 毎日を大切に生きていこう!!  マイが 15歳になった時は きっと今の経験のお陰で強い女の子になっているだろうな ” と 思い聞いています。



 




手紙といえば マイのもとに 嬉しい手紙が・・メール

リンクさせて頂いている  きみがおしえてくれたことの おとうさん の 娘さんからの お手紙です。

おとうさんの 娘さんも マイと同じ 頭蓋咽頭腫で2回 開頭手術を経験しています。

自分の経験 アドバイスなど 嬉しいお手紙をくれました。

娘ちゃんは マイと一緒で絵を描くのが好きなのかな!?

かわいい塗り絵になるように絵もプレゼントしてくれました。

気持ちを共感出来るお友達がいるって心強いね!



あと 最近 文通友達になった Vanilla beansさん からも頂いたんですよ~♪

へんてこりんな前回のマイの質問にもしっかり答えてくれて しかも 集めていて好きなシールのプレゼントも入っていて 大喜びしていました。





私にも みなさんから あたたかいコメント メールを 沢山ありがとう。

再発を告げられた 3月3日から 今までまで ホント支えてくださり ホントありがとう!

一時は 人生にピリオド・・なんて考えてしまった時もあったけど 生きていてよかった。

今が 毎日が ほんと大切に そして楽しく感じられます。

辛くって 苦しい日もあるけど 泣いてしまう日もあるけれど 前向きに考えられるようになりました。

そして 今日の 午前中に マイの 明日の入院が決まりました。

5月1日の 腫瘍摘出手術に向けて 動き出します。

私も 早速 学校に行って 入院する件を 先生に報告してきました。

マイも 帰りの会で みんなの前で その旨を話しました。

皆 ビックリしていたけれど 応援してくれたそうです。

一部の 知っている女の子友達は 手紙をくれたそうです。

一番仲の良いお友達は 別れ際 泣いてしまったそうです。

「 ゼッタイ 元気になって 退院して 戻ってくるから 泣かないで! 」と 話したそうです。

マイは とっても 幸せだと思います。

マイが一番 辛さと戦い乗り越えてきたんだよね。

正直 皆が 理解してくれたわけじゃないもんね。

一部の お友達からは かつらの事  マイちゃんは いつ死んでしまうの? とか 知り合いの 脳腫瘍の人は 死んでしまったんだ とか 言われてしまったもんね。

心配しているからこそ 出る言葉なのかもだけど 正直 ショックだったよね。

キチント理解されていないのも 原因なのかもね・・ だから こないだの懇談会の時に 私が 保護者の前で 今のマイの状況 病気の事を 話したことを マイは 許してくれて 嬉しかった。

全員は無理でも わかってもらえるように 頑張って行こうね マイ・・♪♪












マイが手紙を貰ったとき 私も お友達のママに 素敵なお話しのプレゼントを貰いました。






『足跡』



ある晩、私は夢を見ました。

私は神様と一緒に、砂浜を歩いていました。

 

暗い夜空に、私のこれまでの人生の色々な場面が浮かびあがってきました。

人生のそれぞれの場面には、砂浜に必ず二人分の足跡が残っていました。

一つは人生を歩んだ私のもの、一つは私にいつも寄り添っていてくれた神様のものでした。



ところが、私の人生の一番大変だった時期に、砂浜にはたった一人分の足跡しかありませんでした。



私は神様に文句を言いました。

『神様、あなたはいつも私と共にあるとおっしゃってくださいました。

ですが人生で一番つらかった、あなたを最も必要とした時に、たった一人分の足跡しか無かったではありませんか。

なぜあの時、私と一緒にいてくださらなかったのですか。』

 

神様は静かに言いました。

『わたしはあなたをいつも見守っている。あなたがつらい時にも離れたことなど、一度も無いのだよ。

あなたが見た一人分の足跡は、わたしがあなたをおぶっていたのだ』













お友達ママが 昔アメリカ人の英語の先生から教わったお話だそうです。

このたとえ話はアメリカではカードにもなっていて、相手に送ったり送られたりするような有名はお話だそうです。



不安は 沢山あるけれど 先生を信じ マイの力を信じ 祈りは届くと信じ・・・



頑張ってきます!!









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ジャンル : 心と身体

手術日が決まりました

昨夜19時に 東京の病院の先生から 電話がありました。

急で 日も はっきりしないらしいのですが ( やはり 大学病院で 予約イッパイなので 急な予約は 難しいのですね・・) 22日 か 23日に 入院 そして 5月1日 金曜日に 大阪のO先生 執刀による 腫瘍摘出手術が 決定したそうです。

O先生 東京の先生方々には 大変感謝です。

火曜日に ” う~~ん 予定がね~~@@ ” と 優しい笑顔で いつが空いてるかなあ~と 悩み悩みの お忙しい O先生に対して 私は モンスターに凶変!!
” O先生!! ゴールデンウィークはどうですかねえ~!? ” と ついつい言ってしまった大汗

O先生は さすがに何も言わず 笑顔で 微笑んでくださって・・ ( ひんしゅく な私・・汗

いつでも入院 手術 オッケーです!!  O先生の 予定に合わせます!! って 気持ちを キャッチしてくれたのかしら・・!


火曜日には 期待していた 日も決まらず モヤット気分でしたが また一歩前進です。

心配していたマイも 頑張りモード全開!!

昨夜 眠る前には 早速 病院に持っていく 雑誌( ちゃお ) かわいいメモ&シールセット 病院スタッフに書いてもらうプロフィール帳  小物  頂いたお守りを Vanilla beansさんに頂いたきんちゃくに入れて準備準備!!  ブレスレットやミサンガ ネックレスと アクセサリーも入れちゃったり なぜかなぜか 楽しそうに見えるのは気のせい??  きっと  根こそぎ取ってもらい 元気になって また新たな生活に向けて マイが 一番前向きなのかもしれないね。

私も 早速 入院準備を始めようと思います。

まずは これから 地元の掛かりつけ病院に電話しないと。。

先日 手続きを取った カルテ開示。

2週間って言われたけど 遅くても火曜日までに コピーして頂かないと・・




頑張るね~~!!頑張るぞ。おーっ。
 

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2回目の O先生の診察

大阪のO先生の診察を受けるために 東京の病院に行ってきました。

今日で 入院日 手術日が わかる! って思っていたのだけれども・・

今日は 先日 地元の掛かりつけの病院で取ってもらった MRI画像の診断 手術の説明等のみでした。

もう一度30日に 東京で診察を受けて その日に 入院日 手術日が 決定になるそうです。

マイの 腫瘍の変化 大阪のO先生の予定 東京の病院の 小児科のベットの空き情報 小児科医の予定 オペ室の予定 麻酔医の予定・・・色々予定をあわせるのが大変みたいです。

やはり偉大なO先生に執刀していただくのは 簡単にはいかないのですね~

前回の手術のように急を要さない分 良いのかな~!? 待つストレスも辛いよ~@@

また 30日まで 先の予定の見えない モヤモヤ気分と付き合っていくんだよね~

マイが 一番辛いんだけどね・・><

マイの 今月のキャンセルしていた 英語 ピアノのレッスンも またやってもらえるように お願いしようと思います。

何か 好きなことを 一生懸命 没頭していた方が 良いかも知れない・・

私も 早速 来週月曜日に 一旦は キャンセルした トールペイントのお稽古を 予約入れたよ!


deni2.jpg



マイの腫瘍は 3月3日に5ミリといわれていたものが 1センチ弱まで 大きくなってしまいました。

他には 今のところ 再発は見当たらないそうです。

今回の 再発している場所は 

前交通動脈 穿通枝 視神経 に関わっている 腫瘍であるそうです。

最悪の場合は 精神障害 記憶障害 視力障害 臭覚障害 だそうです。

ミリ単位の 極細の血管を 避けながら 腫瘍摘出・・

もう私達は O先生を信じて お願いするしかないから・・

O先生だから 出来る手術なんだよね!

O先生は 「 血管は キチント残して 腫瘍は取るよ! 」 と言ってくださった。

O先生 マイを お願いします! マイを 助けてください! 



O先生が 一回目の 腫瘍摘出の 手術記録が見たいと仰っていた。

一回目の手術の 担当の先生しかわからない マイの最初の 腫瘍の状態 手術の方法等 記載されているからね。

早速 地元に戻り 病院の脳神経外科を訪ねたが 先生は 今日は 終日オペ室入り。 明日も 一日 オペ室。

しょうがないので マイの担当の ケースワーカーに 面会して その旨を話ししたら カルテ開示という形で 病院の総務課に コピーを依頼したら良いと教えてくださった。

早速 書類を書いて 身分証明書と共に提出。

手元に届くまで2週間掛かるとのことなので 30日に 東京に診察に行くので その前までに お願いしますと 頼んだ。

今回のO先生の手術で 開頭手術等は もう終わりにしたい・・  もう再発の心配なく 元気に過ごさせてあげたい・・ けど 万が一  また 過去の記録としても こういう記録を 私達が 保管していても 損はないかな~ とも思いました。

今日は 何だか スッキリしなく モヤモヤ気分だけど 手術に向けて 一歩前進できたかな~♪




ホント 今日は 心身ともに 疲れたよ~@@

マイも とっても疲れたと思う。

病院後 学校に行きたいというので 朝 お弁当を作って 車で食べさせ 5  6時間目に参加しました。

学校 お友達が 大好きなんだよね。

行ける時は 頑張って行って 勉強して お友達と 笑い転げて遊んで・・




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明日も 元気でありますように・・

明日も イッパイ笑える一日でありますように・・



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入院前のMRI

今日は 入院前のMRIでした。

いつも かかっている 地元の病院での検査でした。

木曜日は 各科お休みなく診察なので 病院 そして 駐車場が 混むと看護士さんが言っていました。

学校が 楽しくって大好きな マイは 1 2時間目は 授業に参加。 ( 病院後 5  6時間目も参加するため 学校に戻りました )

私が 10時に 教室まで迎えに行き その後 病院に 車で行きました。

検査は 11時25分から   1時間前には 着いて 車も すんなり 駐車場に停める事が出来ました。

前回の 検査では 駐車場に車を停められず 遅刻してしまった 患者さんがいたので 今日は 私達も 安心しました。



病院内も 春の移動があるんですね。

担当の先生に 今まで付いて マイの入院中の診察をしてくれていた 女性の先生が 大阪の病院に行ってしまったそうです。

その代わり!?に 新しい 男の先生が入ったそうです。

今日の 採血 造影剤の点滴は その男の先生が・・

もともと 血管が細く なかなか 血管を捜すのが 大変なマイと その男の先生との相性が悪く!?

前の手は 4箇所くらい 針をさされ 失敗してしまった 痛々しい痕が・・

刺されなれている マイの方が 良い血管を知っているらしく 自分で ” 足に 刺してください! ” と言ったそうです。

結果 無事 マイの言うとおり 大成功!

その代わり 足に点滴を繋いだので 歩く事が出来ず 車椅子で 撮影室に移動しました。




いつもの MRI中は 凄く ドキドキして 泣きたい気分。

再発していませんように・・  悪い病気がありませんように・・  良い気分ではありません。

今回も 決して 良い気分な訳ではありませんが 私も 再発がわかり 気持ちが ダイブ固まってきたと言うか 強くなったと言うか 受け入れられるようになったと言うか どっしりした気持ちで 待つことが出来ました。

マイが 不安な気持ちになっていませんように・・  大きくなっているだろう腫瘍が綺麗に撮影できていますように・・  ほかに 再発していませんように・・  もしも 再発してしまっているのならば その腫瘍も しっかり撮影されていますように・・  って気持ちかな。

今日は マイの順番が回ってくる前に 前のお兄ちゃんが 点滴が 辛くって 男泣きしていました。

ソレをみて マイも 泣いてしまった ハプニングもありましたが 無事撮影修了しました。





13時からは 内分泌の診察もありました。

軽く お昼を食べてから 来て下さいと先生から言われたので 簡単にお弁当を作って 院内で 食べました。


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内分泌のデーターを O先生 東京の病院の内分泌科の先生に見せる為 書類をいただきました。

今日の 血液検査の結果は 良好!

退院して落ち着いたら電話くださいとのことでした。

マイの 感情の起伏が激しいのは 下垂体の機能が低下しているからと言う問題より 今 おかれている状況が 原因だと仰っていました。

大人でも 病気になったら 辛いのに 子供なら 尚更。

マイは 普通の 8歳児より 精神年齢が大人らしい。

だから 余計に 色々考え悩んでしまうのだろうと。

考えないようにとは 無理な話。

夜 眠れなくなってしまう事がある事も しょうがない事。

無理はしなくても良い。

治ったら 何をしようか 目標を立てようと。

例えば チアリーディングのチームにまた 復活!とか 

頑張り屋のマイは 沢山の やりたいことがありすぎて 困ってしまうけど それはそれでいいかもね。



病気は 誰でも ありえること。

先生の 同級生が 最近 脳腫瘍 ガンで 二人亡くなったらしい。

先生でも?? 何で?? と私が 聞くと   お母さん・・ 医者でも ガンでも 病気にでも なるんですよ。  何があるかわからないよね。 と言ってきました。

マイは 1回目の 手術でも 命を救ってもらえ 今回も 素晴らしい先生に 手術をしてもらえる。

だから 先生の お友達の先生の分まで 頑張っていかないといけないんだよと 命の学習が出来ました。

最近 天国に行きたい病に なってしまったばかりのマイには 先生の言葉が 響いたようでした。






話が 変わりますが・・

昨日 私は 4年半ぶりに 友人に再会しました。

年賀状の やりとりは していたのですが 去年暮れには マイが こんな状況になってしまったので 年賀状は 出しませんでした。

正直 言いにくかったし このまま 連絡が 取れなくなってしまっても しょうがないと思っていました。

その友人が ご主人の 転勤で また 近所に越してきました。

会いたいと 電話をくれました。

マイの事を全て話をして 急でしたが 昨日の午前中に家に来てもらいました。

会えなくなってしまった4年半の間 彼女にも いろんな事があったそうです。

私達家族が今の家にお引越ししたり  のほほんと暮らしている間に マイと同級生の息子君が 命に関わるほどの 首の病気をして 入院したりして 大変だったそうです。

ホント人生 楽しい事 辛い事 イッパイ 色々あるんだね。

でも 生きていれば こういう楽しい再会も出来るんだね!

何だか 昨日は 二人して こんなことを実感してしまいました。







またまた 話が変わり・・

こちらのほうの 桜は 花吹雪で とっても綺麗です。

今年は だいぶ長い期間 桜を楽しむことが出来ました。





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病院の行き 帰りに 車で通る桜並木道。

車の中から 携帯電話で撮影しました。 



明日は また この道を通って 病院に行きます。

今日撮影した MRIの画像を 貰いにいきます。

来週 火曜日に 東京の病院に行って 手術していただく O先生に 診断していただき いよいよ 入院日 手術日が決まります。

この一ヶ月 ほんと 長かった・・

気持ちのコントロールが 私も 辛かった。

日が決まれば もっと前向きに考えられるかな。

 


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桜満開 はじまりの春

改めまして・・

ご入学 ご入園 おめでとうございます。

新しい 職場で 働き始める方 就職された方・・  頑張ってくださいね!!



昨日は 子供たちの 学校も 入学式。

新しい先生を 迎え 新しいクラスの先生  お友達と顔合わせ後 9時過ぎには 帰宅してきました。

お昼から マイの 幼稚園からのお友達と お花見に行ってきました。

週末の 自然公園 横浜ズーラシアと 我が家は お花見続き お弁当作りも3日連チャン!

張り切って お弁当作って 行ってきました。


ウチを含めて 7家庭のビックなお花見でした。

男の子友達のママさんは 去年9月の入院以来の再会だったので マイの走り回る元気な姿を見て 安心するいっぽう 頭の中では 新しい腫瘍が悪さをしているという事で 涙するママさんもいました。

久々 皆で再会できたので マイもとっても喜んで 楽しい時間を過ごせました。

本当は このメンバーに もう人家族 プラスなんですが そのお友達は 今 アメリカの テキサスに住んでいます。

夏に 里帰りしてくるので 丁度マイの手術が終わり 落ち着いたころで 今度は この公園の夏祭りで 会えるかな♪

その日を楽しみに マイも 手術頑張ると 皆に約束し別れてきました。



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話し変わり・・

今日は 子供たちの学校の 離任式でした。

マイの 病気のことでは とってもお世話になった 保健の先生 副校長先生ともお別れしてきました。

保健の先生は 今度は 中学校の保健の先生になるそうです。

マイは 保健の先生から 皆には内緒でお手紙を貰ってきました。

” これからも ず~と いっしょだよ。 学校には いないけど マイちゃんとは ず~と いっしょだよ。 ” こう書いてありました。

そして 私にも お手紙が入っていて プライベートのメルアドが書いてありました。

離れていても ずっと 繋がっているんだね。

早速メールしました。

マイも 入院が決まったら お手紙を書くそうです。









そして 新しい保健の先生 副校長先生 担任の先生に 改めて マイの 病気について ご理解 そして お願いを兼ねて 病状を説明しに伺いました。

すでに 話は 伝わっていたので スムーズに納得 理解していただき 更に 学校の冷蔵庫に マイの 病気 尿崩症の お薬の点鼻薬 デスモを 置いてくれると仰ってくださいました。

マイの デスモは いつも 15時くらいに 切れてしまいます。

6時間授業も週3回と増えて15時半近くまで学校にいるため心配でしたが 万が一 お薬が切れて お薬が必要になっても安心する事が出来ました。

14日の 東京での大阪のO先生の診察で 入院日 手術日が決まります。

新学年になって 早々に お休みしなくてはいけなく マイも 残念がっているし 不安もイッパイですが とっても 素敵な 先生たちに 助けられ また 乗り越えていけそうな 予感です。

マイの担任の先生は 男の先生で ベテラン先生 でも お顔は とっても癒し系! お話ししやすい!

理科専門 実験 虫好き とっても面白い・・・ そうそう テレビでおなじみの お魚君とお知り合い! 息子が 一番なりたかった担任の先生なので マイをとっても羨ましい~といっている息子でした。

でも 息子の先生も とってもベテランの良い先生!

息子のメンタル面も心配・・と 伝えたら ” いっぱい 甘えてくださいね! ” って 優しい言葉を掛けてくれた。

始めは 順調!!

明日から 授業始まり!

頑張れよ~ 子供たち!!

私も ちょっと 安心!






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♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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