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** Mother’s Day **

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今日は 母の日


マイが 夕ご飯の時に プレゼントをくれました

袋を開けてみると 中には 3種類の入浴剤とお手紙が











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グレープフルーツの香りみたい










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フローラルの香りで お肌しっとりつるつるになるみたい









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はちみつレモン   疲れが取れそうねっ♪







少ないお小遣いで買ってくれたんだね。
嬉しかったよ


お手紙が また嬉しかった。



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お母さんへ

いつもありがとう

変な入浴剤だけれど

仕事の後とかにリラックスしてね

お母さんの作るゴハン 凄くおいしいよ!
(とくにカレーとパンとハンバーグ)

また おいしいの作ってね!  マイ










ううう~ 感動したっ


うんっ また明日からも お母さんゴハン作り頑張るよ 




ありがと~  マイ










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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

マイが作った ほうれん草のおひたし♪

5年生になったマイ

調理実習が始まり大喜びのマイです

先週は ガスコンロの使い方を学んで レモンティーを入れたそうです。
特別に先生が用意してくれたクッキーと一緒に頂いた レモンティーは最高だったそうです。




そして今回は ほうれん草の おひたしを作ったそうです。

そして家に帰ってきて 夕ご飯の一品に ほうれん草の おひたし を作ってくれました。












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ほうれん草を洗って お湯をお鍋に沸かして ほうれん草を茹でて・・
手伝おうとすると 怒られる~
危なっかしくって 危なっかしくって・・・










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茹で上がったら お湯を切って 冷水へ・・
やけどしそうでハラハラ・・







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良くほうれん草の水気を切って 丁度良い大きさに ほうれん草をカット♪
お願い・・指切らないように・・









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出来上がり~
茹で加減も丁度良くって 
作ってもらうと おいしさ100倍だね
見ていてハラハラする事も多いけれど やらなきゃ覚えないから こういう事は じゃんじゃんやってもらおうかな





マイ  ごちそう様でしたあ~










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去年の小児脳腫瘍長野キャンプの思い出の絵





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この絵は マイが描いた絵です

去年の夏 小児脳腫瘍の会のサマーキャンプで 長野の安曇野へ旅行へ行きました。

その時に 出合った仲間たち そして シンガーソングライターの より子さん と一緒に手を繋いでお散歩に行った時の絵だそうです。






4月9日は ゴールドリボンウォーキングに参加する予定でした。

この絵と共に 私とマイも 皆様の前で紹介していただく予定でした。

でも今回の東日本大震災の影響で残念ながら中止になってしまいました。

御丁寧に 郵送で絵を返却してくださいました。





少し落ち付いてきたら 少しずつ このような色んなイベントが復活してくれると嬉しいです。











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今日は内分泌科受診日でした

去年暮れに内分泌医が変わって3ヶ月ちょっと。

マイの状態を診て行きたいという事で
今までより病院へ行く頻度が多くなっていますが 良い新たな発見が出来て嬉しいです。

コートリルの飲み薬も量が少し減りました。
体が体調不良などストレスを感じた時でも コートリルが足りている状態らしいです。
すぐには止められないけれどいずれはコートリルを止める方向へもって行こうという事になりました。

成長ホルモン補充に向けての手続きも終わって あとは受給者証が届くのを待つだけ。
いよいよ成長ホルモン補充の注射が始まります。

今日は 成長ホルモン補充の注射の針を刺す体験をしてみましょうという事で
実際に 体に針を刺してみました。

成長ホルモンの大切さ 良い事イッパイの成長ホルモンって事をキチンと理解してくれているマイ。
いきなりの体験にもチュウチョせずに 先生の言う通りに 針をブスっと刺してみたマイでした。

まずは腕に。
去年の夏の脳腫瘍の会のお泊りキャンプで 同じ病気の仲間の注射をする姿を見せてもらっているから
針にも怯えず すんなり出来ました。

ホント 細い針なんですね。

2回目は 内ももに。

実際自分でやるようになったら 内もも か お尻など お肉がイッパイの所の方が痛みが少なく出来るから良いって事で。

最初の体験は無事クリア出来ました。


私も・・
やっぱりマイが一生 続けていく治療だから 私も痛みを体験した方が良いと思い
先生に頼んで 私の体にも打ってもらいました。
まさか内ももに打ってもらう訳にはいかないからね・・(笑)
私は 腕をまくって腕に打ってもらいました。
肉が付いている私の腕でも やはり太ももよりは細いんで 少し痛かったかな。
でも 十分に頑張れる痛さ。
針を刺す痛さより これから毎日 マイは頑張って一生 注射を打つという事に対して
待ち遠しかったくせに ずっと希望していた事だったくせに・・何だか切なくなってしまいました。

でも診察室を出た後に 
やった~  やっとはじめられる!
背が伸びる~!
もしかしたら痩せられるかも!
元気になれる!
って喜んでいるマイを見て安心しました。
私は しっかりしないといけないなって反省しちゃいました。



そうそう・・
今回の震災で マイの命の薬とも言える 甲状腺ホルモンのお薬 チラーヂンの製造工場が被災してしまって
一時製造ストップしてしまったんです。
その時のニュース記事 → 
その時は 焦りました。。
同じ成分の代替のホルモン剤や輸入もあるとお話だったけれどもね。


そして また製造ラインが復活したと言うニュースを知って・・
その時のニュース記事 → 
ほんと安心^^

そして今日の診察でのチラーヂン処方はどうなるんだろうと 少し心配していたのでした。
製造ラインが復活したとはいえ まだフル活動は出来ていないらしいので
一ヶ月分のみの処方でした。

マイは 5月11日に成長ホルモン接種開始のため また内分泌受診になるので 1ヶ月分でも大丈夫!

直接 マイには被害は無かったものの マイが毎日服用している 命の薬とも言える薬にまで震災の影響があって 考える事が 沢山ありました。

被災地では まだまだ色んな病気治療のためのお薬が不足している状態みたいですね。

少しでも早く 全ての患者さんが キチンとお薬を服用出来ますように。











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2回目の負荷試験・・成長ホルモン接種までもう少し♪

一昨日 2月28日 月曜日に
マイは 2回目の負荷試験をしました。

脳腫瘍摘出手術の後遺症で 下垂体機能低下症になってしまい
成長ホルモンも分泌不全になりました。

成長ホルモンが上手く分泌していないものの・・ 
マイは 伸び率は悪いけれど ちびちび身長が伸びています。

身長も1月生まれにしては クラスでも大きかったので
成長ホルモンの申請基準では ちょっと厳しくって・・
前回の去年10月の検査結果では申請する事は出来ませんでした。

去年のその時の日記 → 





ココでは 書かなかったのですが・・
内分泌の担当医を変えました。

脳神経外科も腫瘍チェックで長~いお付き合いになりますが
それ以上に 内分泌科との お付き合いは もっと密で もっともっと長~~いお付き合いになるんですね。

同じ院内でのチェンジだったのですが・・
脳腫瘍摘出後の内分泌疾患に詳しい 同じ頭蓋咽頭腫の患者さんも沢山診られている先生になりました。
去年12月9日からです。
都内の大学病院でMRI検査で現状維持の結果を頂いた後 地元のこども病院で始めて診察をしていただきました。

成長ホルモンは ずいぶん先の話になってしまうんだろうって思っていたのですが
やはり足りないものは 微量ずつでも補っていく方がマイの体のためには必要という事で。
もう一回 違う種類の負荷試験をして 申請を出しましょうという事になりました。

今回は 
アルギニン負荷試験
という検査でした。

前回と同じく朝食は絶食 薬剤を点滴して 時間ごとに採血して 約2時間掛かった検査で マイにとっては 採血 点滴の為のルート確保は 涙もので・・
さすがに痛いことを沢山経験していても4年生のお姉ちゃんなので 暴れて泣く事も無く・・
でも目からはしっかり 涙 ポロりん 零れ落ちていました・・
3箇所も針を刺されては 抜かれ・・
それに朝食抜きの空腹がプラスされて もう2時間で限界でしたね~@@

でもマイも 頑張りました!
私は 苦痛な顔をするマイを見ていて 冷や汗もんでした~

前回と違って 申請に必要な検査結果が出たら 即先生が申請書類を書いてくださるそうなので
(申請が通るように しっかり書類を書いてくださるそうです! さすが専門の先生です!)
出来上がったら電話を下さるそうで 私が先生の所へ書類を取りに行き 即保健所に申請書を出しに行く予定です

5月位から 成長ホルモン接種開始になるかなあ~
毎日・・一生って考えると どんより気分になりそうだけれども・・
足りないものは補う!
マイにとって大切なホルモンだから
今以上に もっともっと元気になれるし
身長も伸びるかもね♪
代謝も良くなって ほんの少し体も締まるかも♪

去年の脳腫瘍の会のサマーキャンプでは 同じ病気の仲間から 注射を打つ所を見せてもらってね。
全く怖くないし 大丈夫なんだよって事を教えてもらって 元気と勇気を貰ったマイだから。

全く不安が無いって事は嘘だけれども
絶対頑張れるんだよね

今 毎日飲んでいるお薬 点鼻しているデスモプレッシンと一緒で 
成長ホルモンの注射も生活の一部になるんだろうね♪
苦痛なく 毎日頑張れているからね。
粉のコートリルのお薬は ちょっと苦いのは嫌だけれども 元気の素だもんね











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これは検査後のお疲れ様お弁当。

検査後の診察の待ち時間にマイは食べました

食べ始めた時間は すでにお昼12時を回ってしまって@@

検査後だから 気分悪くなってしまうから少量ずつ食べるんだけれども・・
ちょっと少ないでしょ!?  朝 昼兼用にしてはね・・



何でかは・・後ほどの 日記にて・・


















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♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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