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今日はお天気♪ありがとう!  そして・・良い結果♪ありがとう!

夕べまでの天気予報・・今日の東京は 曇りマークでも雨がちらつくでしょうと・・
でもでも・・外れた~

朝から良いお天気でした

何だか お日様も応援してくれているように感じました。
” マイっ 大丈夫だよっ!!  頑張るんだよっ!! ” ってね



みなさん・・
心配かけちゃってスイマセンでした。。
MRIの結果・・大丈夫でした!
マイにとって 1番良い結果でした!
腫瘍の増大無し!
新たな再発無し!
その他 脳 血管等異常無しでした!

今 マイの頭の中には腫瘍があります。
2009年11月のMRIで発覚した3ミリ~5ミリ大の腫瘍・・
頭の中で悪さする事無く おとなしくしてくれています。
3年4ヶ月 上手く共存出来ました。

簡単に外来処置で取れちゃうオデキ治療とは違う 脳腫瘍摘出手術!
マイの脳腫瘍 頭蓋咽頭腫は 更に難しい手術なんですね。。

即手術が必要な腫瘍  
逆に様子を診ながら手術の時期を決めるべき腫瘍もあります。
マイの腫瘍は後方の腫瘍なのね。。
持っていても問題無い腫瘍もあるからね。
今日の診察では その様な話もじっくりとして頂けました。

不安だけれども・・ぐっと耐えて・・ これからも経過を診て頂こうと思います。

ひとまずは・・
期間限定ではあるけれど・・
腫瘍の事は 少し忘れて
今の生活を満喫して貰いたいと思います
これで心の底から笑顔で中学校入学出来ます






造影剤を使ってのMRI
点滴もマイにとってとっても辛くて かわいそうな事なのね。。



K0050081_convert_20130328191058.jpg

看護師さんが描いてくれた こびとづかんのこびとさん。

あまりにも上手なんで携帯で写真を撮っちゃいました。

看護師さん・・ホント素晴らしいって思います!
こういう細やかな想いって 子どもには大事なんだよね。

マイも なめこ や こびとづかん 大好き

なめこ?? 
かわいい??  わたしには 全く理解出来ませんが・・
ルート確保後 カーテン越しに 看護師さんと 
”キャッキャ”と楽しそうにお話しするマイの声が嬉しかったです




今日は 病院から塾へ直行!
さすがに疲れたらしく ベットで夢の中zzzのマイです。


ホント一安心
わたしも今夜は熟睡出来そうです。



みなさんのパワー
ホントありがとう!!







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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

桜は満開なのに・・ ココロは不安でいっぱいだよ。

マイが小学校を卒業して1週間。

お友達と遊んだり 約束のメールや電話をしたり・・
休みを満喫しているようです。

今日から塾の春期講習も始まって 只今塾で勉強中! 
中学の先取りの授業も頑張っています!
去年12月から通っている塾効果もあるのかな??
苦手って言っていた算数(数学)も何とか理解出来始めているようです。
6年生の担任から マイの算数が苦手の原因は
3年生 4年生の大事な所が抜けているせいかもしれないって
指摘して頂けたんです。
3年生 4年生って マイが再発手術したときと ココロも体も一番辛かった時。
塾にお願いして しっかり復習講座で教えて頂きました。
もちろん マイの病気の全てを話してね。
中学に入って これから更に勉強も難しくなっていくから
わからないところは繰り返し繰り返し勉強して 頑張って欲しいよ。







1週間前は ポチポチとしか咲いていなかった桜も満開です!


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ここ最近は お天気もイマイチ・・花冷え。

わたしは 花粉症なんだけれども スギだけらしく
毎年桜の咲く頃は落ち着くんだけれども・・
今年は まだクシャミに鼻水 辛いです@@



気分的に・・お花見を楽しみたいって思えません。。
花粉症のせいもあるんだけれども・・
実は明後日28日木曜日が マイの頭部MRIの日なのね。。
東京の大学病院へ朝早くから車で行くの。
頭の中の腫瘍チェック  そして新たな再発の有無チェック
悪い所が無いか調べる大事な検査なんだけれども
不安で 不安で・・怖いです。
マイは わたし以上に怖くって仕方無いんだって思う。
そんな弱音は一切吐かないから わたしも言わないけれど・・
どうか どうか 問題無しであって欲しいよ。
笑顔イッパイで お友達と喜び合う姿を 4月5日の入学式で見たいもん。
元気な姿で 中学入学式に参加させてあげたいよ。


マイの病気がわかって4年半経ったから
少しは検査前のキモチのコントロールも出来る様になったけれど
やっぱり検査前は嫌です。
マイは もっともっと嫌なんだよね。

何度何度検査を経験しても・・
わたしは見守る立場だけれども・・
ホントに嫌だね。。

しかも明後日木曜日は雨の予報だし・・

雨の日の検査は嫌いです。
せめて・・せめてお天気だけでも良ければ良いって毎回思う。

”問題なし”  ”引き続き経過観察”
ってマイにとって 一番良い結果を聞いて
病院の帰りは 車窓から東京の桜を見たいです。

”せっかくだから 原宿でお買い物して帰る??”
ってマイに聞いたら 木曜日も塾だから 検査の後に塾へ直行するって。
こんなに頑張っているマイなんだよ。。
神様・・今回も マイにとって一番良い検査結果をプレゼントしてください。
神様・・マイを中学生にさせてあげてください。マイの成長を邪魔しないで欲しいよ。










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卒業しました。

平成25年3月19日 火曜日
前日の夜の嵐も 朝には穏やかになり良いお天気に

無事6年間の小学校生活を修了する事が出来て
マイは小学校を卒業しました。









今年は 例年より桜の開花が早くって
マイの卒業をお祝いしてくれているようにも感じました。





DSCF1214_convert_20130321152505.jpg





1ヶ月前のマイは
”卒業式で泣くなんてありえない!!”
なんて事を話していました。


でも 卒業式までのカウントダウンが始まって
卒業制作や お別れ会 卒業式の練習が始まってくると 
今まで自分の事を支えてくれていた方々の存在を
改めて感謝するようになったようでした。
そして喜びや悲しみでココロがいっぱいになったそうです。
卒業式の練習のときも泣きそうになったと話すようになりました。

卒業式の1週間前から お世話になった先生方にお手紙を書き始めました。

校長室の冷蔵庫でお薬を預かってくれた校長先生。

術後の体力の無いとき 廊下で会うたびに両手を温めてくれた先生。

脳腫瘍の種類は違うけれど脳腫瘍を患った経験があって 
いつもマイを見守り 良き相談相手だった音楽の先生。

脳腫瘍発覚時のはじめての手術の前は 
どうしてもマイに力を与えたいと
マイのオバと嘘をついて病棟に忍び込んだ1年の担任だった先生。
ガラス越しに大きな声で声をかけてくれて・・涙が止まらなかった。
先生がプレゼントしてくれたスヌーピーのぬいぐるみは手術室まで
一緒に持って行ったね。



今は他の中学校の養護の先生になってしまったけれど・・
先生にはお礼のメールをしました。
はじめての手術後不安で教室へ入れないときは 
保健室で思いっきり泣かせてくれたね。
カツラをかぶっていたから体育の着替えが不安で 
保健室で着替えさせてもらったね。
わたしも 養護の先生に会う度いつも側で泣かせてもらっていたなあ。
そんな事があったから 今は元気になれているんだと思う。
卒業式の前日 先生からお花の宅配が届きました。





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書ききれないほど先生 お友達・・たくさんの方のお陰で
元気で楽しい学校生活を送る事が出来ました。







卒業式の前日に あゆみ(成績表)を頂きました。
今年度は サイパン旅行で休んだ1日とMRIの検査で休んだ2日間しか休まず
担任の先生に賞状を頂きました。
”マイさんは 2年生 3年生と手術をしたにもかかわらず
元気にホント頑張りましたね!”
と泣いてしまったそうです。
いつもふざけては嘘泣きをする先生なので
また嘘だと思い一瞬笑ってしまったら頬に涙が流れるのが見えて
マイはビックリしたそうです。
2年前息子もお世話になった チョイ悪オヤジ風の先生で
2年前の卒業時は涙ひとつ見せなかったのに・・
病気に関する話も担任とは必要以上にお互いしたことは無かったから・・
過剰に過保護にすることなく みんなと同じように接してくれた担任・・
最後に 涙と共に・・わたしもビックリしました。
マイも あゆみを貰いながら大泣きしてしまったそうです。
卒業式前日から ウルウルだったマイ。
担任には 卒業式当日にお手紙を渡したかったので 
卒業式前夜に書いていました。
マイは あまり眠れなかったようで(わたしも・・)
朝6時には リビングのソファーに座って卒業アルバムを見ていました。

一瞬しか見せてくれなかったけれど・・
担任はマイに 
”今 元気で居られるのは両親そしてお兄ちゃんに感謝しなくちゃいけない”
と言われたようで その事について手紙に書いてあるように思えました。




成長の節目 節目を迎えられ お祝い出来るって
ホント シアワセですね。

マイのココロの成長も感じられた気がしました。










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卒業式まで あと4日

ひとつ ひとつとイベントが終わっていき
小学校卒業まで あと4日となりました。

感謝の会 
鎌倉日帰り遠足
土日は受験が無事終わってホッとしたお友達とお出かけ
ピアノと塾がない放課後は公園で女の子数人と女子トーク
毎日忙しそうです。
一生懸命思い出作りをしている様にも見えます。

毎日何気にこなしていた事が最後の作業になってしまっている・・
しみじみ ”さみしい・・”ってマイは最近話します。
今日は 他の学年より早く大掃除だったそうです。
普段はダルイお掃除も今日は気合が入ったと話していました。

学校へ行くのも月曜日と卒業式当日の19日の火曜日だけ。

ホントホント色々あった。
小学校生活の殆どが病気との共存だったマイ。
わたしも小学校生活の殆どが悲しみ そして不安 悩みだった。

でも・・マイは・・
脳腫瘍そして後遺症を患っている自分を悲観的に思っていません。
病気がわかる前が辛かったから 今は元気に過ごせて良かったと言います。

辛くない訳がない・・
でも毎日一生懸命頑張っているマイの事を
我が子ながら尊敬しています。
マイ自身の元気はマイ自身のココロの強さが作っているのかな
とも思います。

親のわたしがグズグズへこたれてちゃいけないんだよね。
わたしももっともっと強くならなきゃって思います。

昨日は 校長室の冷蔵庫で預かって頂いていた
尿崩症のお薬 デスモプレシンを引き取りに伺いました。
いつもニコニコ 学校生活を元気に過ごしていて
頑張っていると 校長先生はマイの事を褒めてくださいました。

マイが通う中学校の校長先生にも引き続きお薬を預かってくださる様に
校長先生はお願いしてくださったそうです。
ホントホント感謝です。
今までは 感傷的になって校長先生の前でも
ウルウル涙を流してしまった事が多かったから・・
今回は 踏ん張って涙を見せないようにキチンと6年間のお礼を言いました。
ポンと肩を叩かれたら きっと泣いちゃっていたと思う。

あったかい愛でマイを見守ってくださった
学校の先生方にはホント感謝です。









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経験者だからこそアドバイス出来ること。

療育センターでの きょうだい保育でお世話になっている
リーダーさんの旦那様が今日は朝から手術でした。

食道癌だそうです。

リーダーさん・・今年になって ちょっと元気が無いなって思っていたんだけれども・・
先週に打ち明けられて びっくりしました。
家族が大きな病気で入院 手術をしなくてはいけないっていう辛い気持ち・・
ホント痛いくらいわかるから・・
少しでも力になりたいなって思いました。

マイもわたしと同じキモチでした。
マイは大きな病気 手術をした本人。
リーダーさんの旦那様の支えになりたいって思ったそうです。
リーダーさんには わたしもだけれどもマイも良くして頂いていて
ホントの親戚より近い存在で 優しい大好きな叔母ちゃんって感じな存在です。

朝学校へ行く前も リーダーさんの旦那様の事を心配していました。
きっと手術前だから怖い思いをしているんだろうな・・
でも麻酔したら一瞬で眠っちゃうし 術中も痛みで怖い思いもしないから
その事伝えたいなって言っていました。

経験者だからこそ・・
マイだからこそ・・アドバイス出来ることなんだなって思いました。

マイが学校から帰ってきた頃に無事手術が終わってホッとして
遅いお昼ご飯を食べているとメールを頂きました。

悪いところも取れたそうです。
ホント良かった!

マイはわたしの携帯を貸して欲しいって言って
リーダーさんへメールをしていました。



おじちゃんへ
マイは 手術の後 絶対に痛いのを無理して我慢してはいけないと言われました。
無理すると回復が悪くなるそうです。

おじちゃんも痛い時は我慢しないでね。

マイは頭の手術だけれども おじちゃんの体の手術も一緒だと思います。

今日は痛くて辛いけれど 一日 一日と どんどん元気になるよ。



マイより

 




メール送信後 リーダーさんから おじちゃんの代理という事ででメールがきました。

さすがに術後間もないので旦那様は酸素マスクをして
ウトウト眠っているそうなので・・

後日メールを読ませたいって喜んでくださいました。

大きな手術を2回も経験して 今元気で居るマイの言葉 
そして応援は効くと思う!!
と言ってくださいました。



どうかどうか・・元気になって欲しいって思います。





わたしのブログを読んでくださっている中にも
脳腫瘍に限らず 患者さんご本人
病気のご家族を支え 見守っていらっしゃるご家族の方 いらっしゃるのですよね。

患者さんにとって 寄り添ってくれるご家族の存在は 
何よりも最高のお薬だと思います。
 
ご家族の方 毎日の病院通い 無理せず頑張ってくださいね。
休めるときは しっかり休んでくださいね。


















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♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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