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成長ホルモン注射を始めて4年

今日はマイの高校受験の学校を決めるための 三者面談がありました。

それなりにマイも頑張っているのでしょうが なかなか思うように成績が取れず 高校選びも苦戦!

最近は モヤモヤ イライラモードのマイです。

面談後の学校からの帰り道 歩きながら しくしく泣きだすマイ。気持ちの切り替えは大事なので ドトールへ行って 2人でケーキセットを頼んで ホッと一息(^O^)

甘いもののココロを癒してくれる力って凄いね!(笑)泣いていたマイも穏やかになってくれました。

お勉強 進路の話以外に 色んな話も出来ました。

更新していなかった お母さんのブログを見てくれる方が居てメールをくれたこと。マイと同じ こども病院に通っていて 尿崩症でデスモプレシン 経口のお薬を使ってる お子さんなんだよってこと。成長ホルモンを打ち始めたばかりで 頑張ってるんだよってこと。

そういえば 注射を始めて 4年経ったんだねって話も!

始めた頃は お腹に打ってて 注射液が漏れてきちゃったんだよねって。。

そういえば  頂いたメールに書いてあったってマイに話したら 慣れてくれば漏れてこなくなるよとの事。しっかりお肉をつまむのもコツらしい(^O^)

始めた頃は 太ももに打ってたけれど  いつからか お腹に打ち始めて。これも お腹の方がお肉がいっぱいで痛くないよって勧められて打ち始めたんだよねと。でも お腹に注射を打つって 最初は凄く怖かったって。

マイが病気と付き合いだして 9月で7年が経ちました。あの頃は 未来の私たち家族のことが 予想出来なくて とても不安でした。 今も正直 不安や悩みは尽きないけれど 何とか普通の子と変わらない生活を過ごすことが出来てるなっていうのが現状。あの頃の 私に 何とか頑張れてるから大丈夫だよって教えてあげたいです(^◇^;)  

悩んでるご家族のみなさん         大丈夫! 頑張りましょうね!
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ご無沙汰しています

ご無沙汰しています。
ここまで ブログを更新しなかった事は無かったなあ~
更新しない間も 訪問していただき コメント 拍手コメント 等頂きまして 本当にありがとうございました。


マイは 体調も崩さず とても元気に過ごしています。
今年度は 1回も学校を欠席していません!
頭痛も時々ありますが 以前よりは頻度も減っていますし 薬を飲むことで寝込むことなく 治っています。
中学3年生になりました。
吹奏楽部チューバ担当として 3年間やりきりました。
10月の文化祭の演奏を最後に引退をしました。
但し 2月の受験終了後は 3月末の定期演奏会の為に 復活するんですけどね(*´∀`*)
そのためにも 高校受験頑張ってもらいます!!

わたしは 3月末で 小学校の個別支援級の生活支援員のお仕事も任期満了となりました。
更新も出来たのですが 色々と考えることもあり・・
個別支援級のお子様たちとは 笑顔でサヨナラをしました。
そして今は 横浜市内で 放課後デイサービスで働いています。
個別支援級のお子様 特別支援学校のお子様 養護学校のお子様に関わるお仕事をしています。
働いて お給料を頂くってことは ほんと大変ですよね(ーー;)
40代のお疲れの脳をフル回転して 走り回って 頑張って働いています!
お預かりしているお子様たちは とっても可愛くて わたしを歓迎してくれるので 何とかお仕事も頑張れています!

マイペースで ぼちぼち書き込みもしていこうと思います☆彡




テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

この2ヶ月間の色々* * メディカルプレートを作りました♪

お久しぶりです。

前回の投稿から2ヶ月も経ってしまいました。

マイは元気です。
部活をするために学校に行っている!って言って良いほど 部活が楽しいらしく♪
お友達もクラスのお友達よりも部活のお友達の方が仲良しみたいです(o^^o)
文化祭にアンサンブルコンクール 高校生との合同演奏会、、沢山のイベントを仲間と共にこなしていっています。
わたしは そのイベントが終わるごとに マイは乗り越えられた~♪とホッとするのです。 最近は更に体力が付いて 体調を崩すことが殆ど無いので わたしもマイを安心して見送る事が出来ています。
とても有難いことだと思っています。

12月2日には1年ぶりのMRI検査がありました。今回は珍しく検査前日にマイが辛いと泣きました。わたしも泣きそうになりましたが ぐっと我慢しました。
今までだったら わたしも一緒に泣いていたのだけれども。。
今回は不安ではあるけれど 大丈夫に決まってる!と何だか少し自信がありました。でも検査後の結果を待つために診察室前の長椅子に座っているときは 昨日までの自信が全くなくなってしまったけどね(−_−;)
結果は 、、
腫瘍に動きなし!
新たな再発なし!
現状維持!
マイにとって一番良い検査結果でした☆
頭蓋咽頭腫って 5年経過したからもう完治とか もう安心して良いょって事が無い難しい脳腫瘍なんだよね。
だから脳外科の先生も安易に良い言葉をかけてくらることは殆ど無いです。
マイの頭の中には現在も5ミリ以下ではあるけれど 腫瘍があるからね。

次回のMRI検査は1年後になりました。
でも夏には眼科で視野検査等をして頂き 眼科的の見解ではあるけれども 腫瘍の増大 新たな再発の有無をチェックして頂くけどね。
しばらくの間は 再発 腫瘍増大って言葉を忘れて 普通の生活を送れることが嬉しいです\(^o^)/


わたしも2ヶ月から変わらず元気に頑張っています。
小学校の個別支援級の生活支援員のお仕事も大変ではあるけれど 頑張れています。但し 1年ごとの更新のお仕事なので来年度はどうしようか?と今回は少し悩んでいます。 考え込んだらキリが無いから とりあえず来年3月初めの話し合いまで働きながら考えようと思っています。

頭蓋咽頭腫の患者と家族のコミュニティー クラニオパークでは 希望者23人でメディカルプレートを作成しました。
ゴールドリボン運営委員様より寄付金を頂いたので みんなで話し合い 子どもたちの為になるものとして メディカルプレートを作ろうという事になったのです。
正直 世話人で話し合い 時には意見の食い違いがあり 気まずい雰囲気にもなったりで 心が折れそうになってしまいそうな時もありましたが。。
メディカルプレートのお店側の協力もあり 23人それぞれオリジナリティーいっぱいのプレートを作って頂けました。









マイはハート型にオーダーカットして頂き 英語で尿崩症 下垂体機能低下症
裏側には 尿崩症のお薬 デスモプレシン 飲み薬のチラーヂン
内分泌の病院 電話番号 カルテID 主治医の名前を刻印して頂きました。

中学生になると部活の遠征でも 遊びでも電車やバスに乗ってどこにでも行ってしまうんですよね。
万が一の事故や災害って 時や場所を選ばないから。。 近い将来にも大きな地震が起こるとも言われているから。。
マイたちのように一生薬が手放せない 薬が無いと死んでしまう患者にとって 万が一の時は 自分の体の身体を守るために必要な情報を知ってもらわなくてはいけないからね。
命を繋ぐための大事なメディカルプレートだと思いました。

わたしたちがお世話になった メディカルプレートのお店は → 
KzNET ホームページ
詳しくは↑のホームページをご覧くださいね。
代表の本郷様は とても気さくな優しい方で 仕上がりまでメールやお電話で相談にのってくださいました。
メディカルプレートを作ってみたいなって方は是非相談してみてくださいね!







眼科受診 視野検査の結果

今日は 東京の大学病院で マイの眼科受診 視野検査でした。

今 帰りの車の中です。

結果は、、
大丈夫でした\(^o^)/

眼科的見解だけど 視神経付近にある腫瘍に動きはありませんでした。

新たな再発が疑われるような問題点もありませんでした。

ホントホント ホッとしました♡

12月の頭部MRI検査まで ほんの少し腫瘍の事は忘れた生活が出来るかな♪♪

ひろこちゃん
お友達のみなさん
心配してくれてありがとう♡♡


車の中で食べる普通のサンドイッチがメチャメチャおいしく感じられるょ(*^_^*)


7月も半ば過ぎて

関東地方も梅雨明けして 夏本番ですね。

毎日毎日暑いですね。

こちらのブログは放置気味になってしまいまして、、

あれよあれよという間に7月も半ば過ぎてしまいました。

マイも元気に頑張っています。

今週の月曜日は 横浜市吹奏楽部のコンクールでした。
今年は 横須賀で行われました。










今年は2年目の夏とあって マイもだいぶ体力もついて へこたれることなく練習をこなせていましたが、、

やはりコンクール近くなってきた頃から コートリルやカロナールのお世話になることも何回かあり、、
でも何とかコンクール本番は 元気いっぱい 笑顔いっぱいで のぞむことがてきました。

メンバーみんな 満足いく演奏が出来たのてすが 残念ながら銀賞でした(T_T)
もう少しで県大会に出場出来たのにね。


泣いて
笑って
喧嘩して
悔しい思いをして
これも 素晴らしい経験だよね。

月曜日は 泣き明かしたけれども、、
切り替えが早いね(笑)
昨日からは アンサンブルコンテストへの意気込みを語り始めています。

今週いっぱい お疲れ様休みだそうです。

夏休みが来たんだねっ♪
今頃実感だょってマイは言っています。
たくさんの宿題と格闘しながらね(笑)

わたしも 小学校の生活支援員のお仕事は夏休み♪

しばらく のんびーりします(*^_^*)




♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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