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今日の夕ご飯

今日の 夕ご飯はネオンハート


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カレーだよっs


マイが病気になってから 太るのが心配で カロリー計算してるもんだから 今まで週1のペースで食べていた カレー もご無沙汰♪

主治医の先生も たまには ごほうびが必要だよ! って言ってくれているので 今日は カレーだよっ!








今日は 3時半から1時間マイと お散歩&100円ショップめぐりに行きました!

息子は 寒空の中 お友達と公園でサッカー! とっても元気です!

今日も 夕方まで マイと二人きり・・

なので お出かけしました♪

昨日の 頑張った ごほうびに かわいいノート2冊買ってあげました。

家に帰ってくると お隣さんの 奥様友達 と その娘さんに会い立ち話!

マイの入院時は 息子を一晩泊まらせてくれた いつもお世話になっている 良き友達ママです。

マイは 楽しそうに 走り回り遊んでいました!

転んじゃいけないから 走るのいけないんだけどな・・  でも とっても楽しそうだったよ♪

走るのが 速いマイ!!  まだ 劣っては無かったよ!!

楽しかったし カロリーも消費したねっ!

暗くなり クリスマスイルミネーションが点滅するまで外に居たねっ!

ウチのご近所さんは このシーズンになると クリスマスイルミネーションでとっても綺麗なんですよ**
ウチは みなさんちより ちんけだけど 今年で4回目! 先週末 飾り付けました!


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今年も サンタさんが 来ます様に・・

今年は 二人とも とっても頑張った一年だったから きっと来るよ!




皆さん 良い 週末を絵文字名を入力してください
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テーマ : ばんごはん
ジャンル : グルメ

過去の日記   平成20年 9月21日 日曜日     

19日の 手術で 頭痛 吐き気は 治まりました。

しかし マイの体からは たくさんの管が・・

食事は 取れません。  栄養は 点滴からです。

体も 床ずれ防止の為に 少々動かせる程度です。

指先を少々おでこの毛の生え際まで伸ばせるので 毛はそられ 丸坊主になってしまった事を知ってしまいました。

それと 旦那さんが かけている サングラスに映る自分の姿・・   マイに泣かれてしまいました。

病室は ナースステーションのまん前の個室。

ひっきりなしに マイの様子を見に 看護士さんが 来てくれます。

病棟は ハイケア救急病棟・・  

最近はテレビでも 脳腫瘍について取り上げていたり マイは 色んなことを知っています。

外では 救急車のサイレンがなっています。

マイが 私に聞いてきました。  

「 お母さん この病院で 死んじゃう人いるの??」

「 お母さん この病院に入る人は 死んじゃう病気の人ばっかりなんでしょ??」

「 マイは 死んじゃうの??  いつ死ぬの??」

涙無しでは その答えを 答える事は出来ませんでした。

「 死ぬわけ無いでしょ!!  お母さん マイに 死なれちゃ困るよ!!  手術は ゼッタイ成功するんだから!!  先生は とっても 腕のいい 偉い先生なんだよ!  19日だって たすけてくれたでしょ!  悪い水は 抜いたんだから  今度は 悪い いぼを 取ろうね!  いぼは寝ている間に取るから 全然 痛くないんだよ!  お母さん マイの手術終わるまで ずっと手術室の前で待ってるからね!  ゼッタイ負けないで!  マイが 不安に思っていたら 先生が頑張っても 頑張れなくなっちゃうんだよ! お願い 頑張ってっ マイ!!」 



いくら 頑張りやさん 負けず嫌い のマイでも 限界かも・・

その日の夜 私は 決心した。

マイの周りに居る マイの大好きなお友達 先生に 片っ端から電話をした。

幼稚園時代のお友達   チアのお友達   学校の大好きなお友達 Mちゃん Kちゃん  ピアノの先生  チアのコーチ  英語の先生  近所のお姉ちゃん数人

そして22日月曜には 学校が始まる前に 学校に行って 校長先生 副校長先生 担任の先生 去年の担任の先生 そのほかの大好きな先生 マイのクラスメートに たすけを求めた。

面会は出来ないし 手紙 ファックス をお願いした。

でも 時間が無い・・ 明日は 秋分の日で学校はお休み。

学校では 教育の場なのに 授業の合間に手紙を書いて欲しいと 無理なお願いをした。

そして 22日の下校時に 息子に持たせて欲しいとお願いした。

手術は 明後日・・  もう 22日しかないから・・

ゼッタイ マイの手術は 成功する!! そう願いたい・・

でも 先生も 成功の確率は50パーセント  普通の身体では 帰ってこられないと 言った。

最悪は術中に死・・  目が見えなくなるかも・・  記憶を失うかも・・  精神障害・・   

先生でも どうしようもないことだって ありえる・・

万が一のことがあったとき お友達は とっても後悔すると思う。

マイの記憶の中に マイは とっても素敵なお友達に囲まれていて幸せだったんだよ って事を残したかったから・・

それよりも 一番に 手術前に 元気をつけてもらいたかったから!!

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ハイビスカス

おはようございます♪

今日の 神奈川は 今にも雨が降り出しそうな お天気です。

ウチの ハイビスカスは 元気に今日も咲いています。

以前 日記にも書きましたが ウチの ハイビスカスは 真夏は咲かず 9月に咲き始めました。

さすがに 最近は 冷え込んで 外では寒いので 温かい家の中においていますが そのせいもあり まだ たくさん 蕾をつけてくれて 綺麗な 真っ赤な花を咲かせてくれます!




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私達も このお花みたいに 元気に 頑張んないとねっ!!




今日は マイは 10時半から MRI の検査です。

退院後はじめての・・

やっぱりどうしても 気になるのが 腫瘍の再発 の心配。

ゼッタイ きっと 大丈夫!!  腫瘍以外の 悪い所も 絶対無い!!  そう祈って入るのだけど・・   だって こんなに元気だから・・    でも やっぱり心配・・


マイは 朝食は ヌキで ブ~ブ~!!

でも 検査が終わったら 早く学校に行きたいよ!! って 今 荷物確認中です!!



ではでは 行ってきます!!


テーマ : ガーデニング
ジャンル : 趣味・実用

「小児脳腫瘍」をテーマにした 番組のお知らせ   再度 変更 スイマセン

先ほど NHK様より メールがありました。


*************************

本当に申し訳ありません
12月1日(月)に放送するとお伝えしていた
小児脳腫瘍をテーマにしたクローズアップ現代ですが、
キャスターの都合などにより再度、変更になってしまいました。
放送日は
12月2日(火) 19:30~
クローズアップ現代
今度は確定だと思います。
たびたびの変更、心からおわびいたします。
よろしくお願いいたします。

NHK報道局社会部




**************************
お友達の皆様  ブログで呼びかけてくださっている皆様  ほんとほんと たびたび スイマセン。

再度 変更 宜しくお願い致します。

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

過去の日記   平成20年 9月19日 金曜日

平成20年 9月19日 金曜日・・

起立性機能障害 と診断され 経過を見るための 診察日。

本当は 午後に診察のお約束をしていました。

特に前日から 吐き気と頭痛が 今まで以上にひどくなってしまったマイ・・

痛み止めの薬は 全く効きません。

” ぜったい これは おかしい・・ ”  私は 思いました。

前日の 木曜に マイの担任の先生から 心配のお電話を もらったので その時点で 「明日は 朝から 病院に行きますので 欠席させていただきます。」 と 言いました。

そして 金曜日の朝一番で 病院に行きました。

「先生  マイは 全然良くなりません・・  

症状は ひどくなっています。

入院させてください。」

と 私は 言いました。

先生は 「そうだねっ  一回 キチンと 起立性調節障害 の検査をしっかりしてもらって 治療してもらった方が良いね。  では 大きい病院を紹介します。」 と言って 紹介状を 書いてくれました。

保険証を忘れてしまった私 ・・・   息子に家の鍵も渡し忘れてしまったし・・・

近所の 奥様友達宅に行き 鍵を預かってもらって マイの事を話した。  そして 帰ってくるのは 遅くなりそうだから 息子の事をお願いした。  とっても頼れる友達です。

いつもは リピート して聞いている グリーン の キセキ・・・  その曲も聴けないくらい衰弱してしまったマイ・・・

病院まで車で15分・・・  運転していても マイが 気を失ってしまいそうで 心配 そして 怖かった。  




病院に着くと 車椅子が 用意された。

スタッフから見ても普通では無いマイ。

小児科の診察室に入ると 先生は 「 頭痛がひどいから CTとりましょうね。 」と。

CT室に入り 撮影開始。  数分たつと ドアが開いて 先生が 慌てて出てきた。

「お母さん この書類に スグ サインしてください!!」

何でサイン!?  見てみると 造影剤を使うと・・

何で造影剤!?   「何か 悪い物 見つかったんですか!? 腫瘍ですか!?」 私は 聞いた。

先生は 「 ハイ! 」 と・・

何が何だか 分からず 狂ったように 私は その場で泣いた。 マイが居るのに・・・

どうしよう  どうしよう  どうしよう  マイは死んでしまうの・・・・・





脳外科の外来に呼ばれた。

病名は  「 脳腫瘍  」


最悪の状態 一刻も早く手術をしないとマイは死ぬ! といわれた。 

ここの病院 か 医療センター(現在 通院している病院) どちらかに スグ決めてくれ!! といわれた。

セカンドオピニオンを決めている時間は全く無い! 

決めている間にマイは死んでしまってもおかしく無い状態と・・

すぐに 夫に連絡し 病院に来てもらう。

そして 医療センターに 決めて 救急搬送してもらう。




医療センターで 今の主治医となる先生と初めて出会う。

マイは 腫瘍のせいで  

水頭症  をおこしていると。

明日まで 待っていられないので 緊急手術をする事になった。


手術*** 脳室ドレナージ術

危険性***脳内出血→生命に関わる

         細菌感染→生命に関わる

         全身麻酔の危険性

など 先生は 説明書に書かれた。

輸血 血液製剤 を使うに当たっての 危険性を 承諾します という 同意書に サインをさせられた。

手術をしても 薬を使っても 輸血をしても 危険は全てにつく。

でも もう 先生にお任せするしかない 私達・・

夕方 手術が 入ってしまった 先生・・  その手術が終わって 20時から手術開始。

22時半に終了した。

「痛いよお~  痛いよお~」  手術室から 出てきたマイは 泣いていた。

生きていて良かった・・

鎮痛剤で眠らせてもらった。

後 24日 水曜日に 腫瘍摘出をする事に。
        

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

昨日の夕ご飯

今日の 神奈川は とってもいいお天気太陽2

週末に ガソリン満タンにしたし ホントは 車で 気晴らしに 藤沢のほうまで お買い物&ドライブ に行きたかったんだけど 何となく マイ の事が 気になっちゃって・・・

昨日は朝8時半に電話かかってきたから 9時近くまで 落ち着かなくって・・



うちは 電波が悪くって ケーブルTVに入っています。

落ち着かない 気持ちで チャンネルを ピコピコ してると 韓国のドラマが・・♪  見入ってしまいました!!

お昼12時半からも 続きが・・  感動したわ!!

あらあら もうこんな時間・・  もうスグ お子達は 帰ってきます!

電話こなくって良かった・・  マイは 元気なのね!




昨日の夕ご飯はonpu


はまちのアラ汁ネオンハート2

月曜の夕方 「ワインが飲みたい!」と旦那さんはスーパーに買い物に行きました。

そこで売っていた はまちのアラ を買って来て 「これ 食べたいから 料理して!」って。

なんだか 一瞬  ”かわいい!” って思ってしまった・・  一瞬ね!!



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マーボー豆腐ネオンハート2



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小松菜 と ツナ の サラダ (わさび&マヨ和え)ネオンハート2




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ごちそう様でしたにこちあん



テーマ : ばんごはん
ジャンル : グルメ

番組の時間変更のお知らせ と 言葉の温かさ 

向日葵ちゃん 日にち変更の連絡ありがとう!!

早速 変更 お知らせ 書きますね♪

ブログで 番組のお知らせ を投稿してくれた お友達の皆さん ありがとう!!

過去の記事の 日にち変更宜しくお願いします!

ゴメンネ!




*********************

● お知らせです!

「小児脳腫瘍」をテーマにした 番組のお知らせ

NHKより「小児脳腫瘍」をテーマにした番組の放送日の変更になりました。



小児脳腫瘍をテーマにした番組の放送日ですが、

元厚生労働次官の連続襲撃事件関連の放送が入り急きょ変更になりました。

放送日は以下の通りです。

12月2日(火) 午後7時半~   再度変更になりました  すいません

クローズアップ現代「小児脳腫瘍(仮)」


放送日時

   NHK総合テレビ (全国放送) 12月2日 (火)
        クローズアップ現代  午後7:30~7:56(26分間)

   ※大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります


********************





さてさて 日記です。

昨夜から マイの様子がおかしいです。

「算数 怖いから 嫌だよお~・・」  しくしく 泣いています。

先日の日記でお話した 算数の先生が相変らず怖いそうです。

今の所 勉強も遅れていないそうだし 自信もって平気なんだよ♪と言ってみましたが やはり怖いし 不安らしい・・・

術後の後遺症で 物覚えが悪くなったり 覚えた事が 少したつと 忘れてしまったり と言う事があることを マイは知っているから・・   今の所 症状は出ていないんですけどね。

朝 起きても お布団の中で 「算数嫌だなあ~」と泣いていました。

私は 「平気だよ!! マイは出来ているんだから! 先生は褒めていたよ!」 と言いました。

普通に しっかり ご飯を食べて お兄ちゃん 近所のお友達と 学校に行ったけれども イッパイ泣いたから 頭痛くなるだろうな・・  重たいだろうな・・ と私も 覚悟していました。

結果は やはり 
8時半に 保健の先生から 「頭痛がします。」 と電話がありました。

今日も 寒い朝・・ 朝礼もあるから 寒さで 具合悪くならなければ良いな・・と心配もしていたんだけど・・    迎えに 学校に行きました。

保健室に行くと マイは先生に手を握ってもらい温めてもらっていました。

無理せず 家に帰る事にしました。

昇降口に行くと 例の算数の先生 と 音楽の先生が いらっしゃいました。

マイを見ると 算数の先生は  「マイさん あなたは ホント頑張っていますね!! 偉いですよ!! また 頑張ってくださいね!!」と お褒めの言葉を・・

偶然にも・・ビックリでした!!  だから言ったじゃない! ねっ マイ!!

算数の先生は 声をかけてくれた後 教室にもどってしまいましたが  音楽の先生は 残って お話をしてくれました。

その音楽の先生は 実は数年前に 脳腫瘍で 手術をしたそうです。

マイが病気を知ったとき 副校長先生経由で その話を聞き 励ましの言葉を頂きびっくりしていました。

とっても綺麗な歌声 ピアノの演奏・・  学校の音楽イベントでは 毎回私達を癒してくれる先生が・・

今日はじめて 音楽の先生からお話を聞けて 同じ病気を持つ立場として マイも元気をもらえたと思います。

気持ちが 辛くなるよね・・ 身体 だるいよね・・  髪の毛 短いの嫌だよね・・でも髪の毛はあと半年で ちゃんと帽子なしでも平気になるよ・・  先生も マイちゃんと 同じ所を切って手術したんだよ・・   先生が かけてくれる言葉は まさにマイの今の不安に思っている事 そのままなので とっても 心が 勇気付けられました。

家に帰って お布団に入って ゴロゴロしていたマイ。

不思議と 頭の痛みは 消えました。

休んだのも良かったのでしょうが きっと 言葉の温かさ も関係あるだろうな・・


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10時過ぎた頃 マイは  「やっぱり 学校に行きたい!!」 と言ってきました。

頭 ホント痛くない???  何度体調チェックしても 平気みたいで・・

学校に電話して このことを言って可能か聞いてみると オッケー との事!

学校に行くと 丁度 休み時間!  グラウンドの隅でお花にお水をあげている お友達に 誘われて お花のお世話を 始めた マイでした。

私は ランドセルを持って クラスに行くと  「マイのおかあさんだあ~!!」と ランドセル 教科書 ノートを しまうのを 数人の男の子 女の子に手伝ってもらいました!

ほんと 優しい人たちばかり・・

いっぱいの 優しさに触れた 今日の午前でした。

辛い時は 甘えていいんだね♪ 実感しました。




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言葉の温かさ って すごいな。

もうスグ 給食の時間だねっ   あげパン の日だもんねっ   良かったねっ  マイ!!



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

久々 家族で 海へ!

今日は 久々 家族で 海へ行ってきました。

マイも退院して 初の車に乗ってプチ遠出♪

今日は いいお天気で 日差しも温かかった。

マイは 調べてみたら9月15日以来の海だったよ。

あの日も 海に行きたいって言っていたなあ~   今日もねっ♪

子供達は ホント海が大好き!

やっぱり私達の子ね!

ココだけの話・・  私と 旦那さんが 知り合ったのも 海!  やだあ~ 何でって!?  ナンパよ!  勿論 旦那さんからよっ!  元サーファーの旦那さんが 声をかけてきたわけです! チャンチャンっ♪♪



今日は 披露山公園に行って来ました。

とっても眺めが良くって 今日は 富士山が よく見えました!




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景色最高!



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小猿ちゃんも可愛かったよ!



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子供達も遊具で遊んで♪



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お昼ごはんは 

めしやっちゃん ってお店で 食べました。

大盛りご飯に美味しいお魚! 一人前1000円以下で食べられて 大満足^^  3人前を4人で分けても お腹イッパイ食べられたよ♪



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♪ 楽しい一日でした ♪

入院していた時は こんな事 また出来るとは思っていなかったけど。

幸せだわ!




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テーマ : 楽しい休日
ジャンル : 結婚・家庭生活

Thanks Darling  ***夕飯に 感謝の意を込めて***

今日は ” いい夫婦の日 ” なんですってねっ♪

ブログ友達の 涼介さんが ブログ 夢の途中 ・・ で教えてくれてね♪

感謝の気持ちが 大切なんだなあ~ って 教えられたよ!

涼介さんが 言ってくれてる様に " 感謝の言葉 ” って なかなか 恥ずかしいし シラフ じゃ難しい・・

でもねっ ホントはねっ こんな わがまま 自己中の私と一緒にいてくれて ホントは 感謝しているんだよ!

今回は マイが こんな難病になってしまって 一番の近くにいてくれる頼れる理解者は やっぱり旦那さん!

絆が今まで以上に深くなったと思う。

今日は 感謝の意を込めて 夕飯を作ったよ!



今日の夕ご飯はonpu

ポークステーキネオンハート



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具だくさんミネストローネ ネオンハート




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そして やっぱり 恥ずかしくって 言いにくいから  ”  乾杯~!!  いい夫婦の日 ありがとう!!  勤労感謝の日 ありがとう!!  ” って言ったよ♪



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う~ 言えた!!

ちょっと すっきり!!

今夜も イッパイ飲みました!

皆さんは 何かした!?

旦那様 奥様に 感謝の言葉言った!?

 

テーマ : ばんごはん
ジャンル : グルメ

今日の夕ご飯



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今日の 夕ご飯はPINKおんぷ♪”




塩昆布 と ツナ缶 の 炊き込みご飯はーとらぶ  

100円ショップにも売っている 塩昆布 と ツナ缶 を 研いだおコメと炊き込むだけ 超簡単!

今夜は おこわ が食べたくって おコメ と もち米 半々で炊いたよ!

じめじ えのき も 今日は 入れました! 





けんちん汁はーとらぶ

野菜タップリ!




白菜 こんにゃく ちくわ さつまあげ の 煮物はーとらぶ




ごちそう様にこちあん





明日は 土曜日! みなさん 学校 お仕事は お休みかしら・・!?

最近 風邪が流行っていますが 子供達は 何とか 今週も休まず楽しく元気に 学校へ通う事が出来ました。

週末は 遊びつつも ユックリしようと思います。

みなさんも 良い週末をお過ごしくださいね♪

テーマ : ばんごはん
ジャンル : グルメ

過去の日記

マイの 病気がわかって そして 入院 手術 をして 2ヶ月・・

過去を振り返って 後悔してばかりでは いけないのだけれども 今までの 記録のため そして 何の病気なの?? コレおかしい??  などと 今現在 苦痛で悩まれてる お子さんの 少しでも 参考 お役に立てたら・・と 日記に書く事にしました。

今日は ずっと家にいたので ここに お引越しする前の 私の日記 フルーツブログの  hinaの日記  を 読み返してみました。

何だか 最近おかしいなあ~・・と思い始めたのが6月19日にちの体調不良から。

なかなか スッキリしなかった。 朝は 食欲が 全く無かった。

小児科にかかるたびに 頭痛を相談していた。

私が 偏頭痛もちなので 「お母さんに似たんでしょう!」 と言われて終わりだった。

なかなか 聞きにくい話だったけど この頃から 夜のお漏らしも相談し始めていた。

先生は 「まだ2年生だし もうちょっとしてから こども医療 (皮肉にも 今回 入院 手術 通院している病院) を紹介してあげるよ!」 と 言われた。

結局 夜のお漏らしは 腫瘍があったためだったのか・・と今になって思う。

あの時 「すぐ 紹介してください!!」 って言えば マイは こんな風にならなかったのでは・・!?と 今 お世話になっている 脳外科の先生に聞いてもみた。

先生は 「早くても 遅くても 結果 頭蓋咽頭腫の後遺症は 変わらなかった。」 と言われた。

マイは 最悪の状態で 運ばれ 緊急手術をして 命が助かる確率は50%と言われていたので その確立は もしかして 低かったとは思うけど 頭蓋咽頭腫の手術は とても難しく 後遺症はつき物らしい。

結局 マイの体調不良は9月まで づっと続いた。

8月の夏休みは 普段の学校の日のような バタバタした生活が無かったため ひどい体調不良は無かったものの 朝のだるさ 食欲不振 夜のお漏らしは 続いていた。

9月になって 学校が始まって また マイの体調不良が ひどくなった。

9月1日は 朝 学校に行きたくないと泣いたマイ。

登校拒否だと思っていた。

ほんとは 凄くしんどかったんだと思う。

朝の頭痛も 午前中が ひどくって 午後には 楽になっていた。

9月12日 金曜日には   起立性調節障害  と診断された。

マイの症状と全てピッタリ。   自家中毒もあるかもとも言われた。

この病気もあったのかもしれないけど もっと凄い病気があったことに 小児科の先生は 気づいてくれなかった。

9月13日 土曜日には 余りにも 頭痛 嘔吐がひどかったので 救急で 前日の病院に連れて行って4時間の点滴を受けた。

いつもは 病院に連れて行くのは 私だが その日のマイは 「お父さんがいいの!」と苦しみながら お父さんに甘えていた。

マイは お父さん大好き! お父さんも マイにメロメロ  いいトコ取りのお父さん。

だから とっても可愛がっている。

余計に苦しんでいるマイが心配で 先生に質問しまくりだった。

「脳は 大丈夫ですか??」 「脳の病気ではないですか??」  何回も聞いた。

「尿検査 血液検査 目 首・・全く問題ありません。  これでも心配ならばあとはCTですね。」 と言われた。

あの時 「CTしてください!」と言えばよかった・・  後悔していた 夫。

でも これも 夜のお漏らしと同じ・・  ココで気づけば 今 こんなになってなかった って事は無いんだよね。


全ての人が お漏らし 頭痛 吐き気 が 脳の病気 ってわけでは 無いけれども もしも 長引いて 心配 苦痛が 続くようなら 一度 脳外科 の専門の先生に相談してみてください。

心配して 損したよ!! それなら 幸せ!

手遅れで 死んでしまっている方も 多いから。

マイと同じ状態で 運ばれてくる患者さんが多いらしい・・

マイも 少し遅かったら 死んでいました。

19日金曜日に 救急搬送されて 土曜まで 手術を待ってられませんでした。

そして こんな人も いるんだって 心の片隅に マイの事を 置いて置いてください。





お友達の皆さん いつも温かいメッセージ どうもありがとう!!

過去の日記(次回から 入院中の日記) は コメント欄 消させていただきますね!

読んでくれて ありがとう!!

 

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

Thanks!!

今日 子供達は 午後1時に帰って来ました。

家事がやっと片付いて(すんません・・ ぐ~たら 家事をこなしておりました@@) お昼ごはんを食べたら もうこんな時間!!

来年度の 新一年生の 健康診断があるそうです。

早いなあ~  来年は 子供達は 5年生 3年生かあ~・・

てっ いうか 今年も あと一ヶ月ちょっとでオシマイ・・

今年は 秋が無かったような気がする・・

ばたばたと マイが入院してしまい 慌しい一ヶ月を過ごし 10月17日に 退院した時は 肌寒い季節に・・

そして一ヶ月たって 少しずつ落ち着いた今 もう寒い冬になってしまった。

季節を感じながら 毎日平凡で ちょっとツマンナイナア~・・ なんて思っていた今までの生活が とっても幸せだったんだね。

マイが病気になってしまった今 改めて 実感しちゃったりして・・




今日は マイは お友達を連れて 学校から帰って来ました。

数週間前から 遊ぶ約束をしていた Mちゃん!

学校生活に慣れて 体調が落ち着いたら 遊ぼうねっ♪ と 約束していた お友達!

Mちゃんは マイが 入院中 週2回以上病院にお手紙を送り続けてくれた 優しいお友達!

Mちゃんからのお手紙は 日々の出来事 お友達と喧嘩してしまった事 ママに怒られてしまった事・・ まるで日記のような 心温まるお手紙でした。

管に繋がれ 身動きできない時は Mちゃんのお手紙で元気がイッパイ出てきたものでした。

早く早く Mちゃんに 会いたくって!!

今日は Mちゃんママもお茶しにきてくれると。


もちろんっ オッケー!!  私も 積もる話はイッパイ!!  Mちゃんの 妹ちゃんにも マイは 会えるのを 楽しみにしているから♪ 

手作りの パウンドケーキを作ってきてくれました!

すりおろし人参が入っているんですよ!

栄養満点だし ヘルシー お味も Gooでした!!

ママも とっても心優しい方で 何でも話せる方  入院中も 心の支えでした**  今日は 久々 家族以外の前で 思いっきり 泣きました。

泣いて チョッピリ スッキリしました!!

また明日も 頑張れそうだよっ  ありがとう!!  Mちゃん  Mちゃんママ!




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テーマ : ありがとう
ジャンル : 結婚・家庭生活

今日の夕ご飯

今日の夕ご飯はハート

こころさんちの トマトシチューひろぴんく


マイが 入院 手術をする前の 辛い時期・・  頭痛 吐き気がひどく 辛かった時 不思議と このシチューは おかわり するほど ペロット 食べられたの♪

苦痛から開放された今 もっと元気になって欲しいから・・ 久々 作ってみました!




こころさんの 記事      こころさんの記事からレシピ  ← ぽちっとなっ♪ 




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今日も おいしい! って おいしく食べてくれたよ!


あと もう一品!


小松菜 と ツナ の サラダひろぴんく   わさび & マヨ 和え!




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ごちそう様でしたスマイリィ

テーマ : ばんごはん
ジャンル : グルメ

「小児脳腫瘍」をテーマにした 番組のお知らせ

マイが 頭蓋咽頭腫 になってしまい 苦しんでいる時 私達を元気付けてくれて 入院先の病院まで 元気をくれに来てくれた ななえさん と ゆうたくんclover

今は 同じ病気と闘う 仲間 そして 私達の理解者 良きお友達です!

その ななえさんの ブログからの 記事抜粋 です。


**********************************************



「小児脳腫瘍」をテーマにした 番組のお知らせ


放送日時

   NHK総合テレビ (全国放送) 12月2日 (火)   再度スイマセン・・日にちが 変更になりました!
        クローズアップ現代  午後7:30~7:56(26分間)

   ※大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。


放送内容

  子どもの病気の中では最も死亡率が高い「小児脳腫瘍」。
  
  命に関わる難病というだけでなく、治療が深刻な後遺症を伴うにも関わらず
  専門医が不足し、「治療の格差」が子どもの将来に
  取り返しのつかない結果を生むケースも少なくありません。

  番組では、専門医を備えた治療施設に
  患者を集められるような医療体制の必要性について
  専門家の意見を交えながら提言していきます。



NHKの方より

今回の番組では、小児がんの中でも死亡率が高い「小児脳腫瘍」について
治療体制のあり方を見直し、一人でも多くの子どもの命、
そして普通の暮らしが守られるように
医療体制の変革を訴えていきたいと考えています。

今年6月の「にっぽんの現場」に引き続き、今回の放送も取材の通過点として
最終的に医療体制がより良い方向へ変わっていくよう
発信し続けたいと考えております。

小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく
お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。


昨今、小児科医不足が叫ばれる中で
難病の患児は不安を抱えながら治療を受けていらっしゃる方が
少なくないと感じております。

今後も、小児医療全般にわたって
「住んでいる地域、治療を受けた医師による治療の格差をなくしたい」という願いをもって
取材を続けていく所存です。


*********************************************




この番組に ななえさん ゆうたくんが 出演します。

私達家族も マイが 頭蓋咽頭腫 と診断されてから マダマダ 日が浅く 分からない事もいっぱいです。

なおさら 周りの方も 病気について???で理解していただくには 大変な現状です。

マイは 好きで この病気になったのではないですし なってしまった原因も分かりません。

この番組を通して 私達も 病気について もっと勉強をして  周りの方にも少しでも 病気を分かっていただけたらな・・と思っています。

私も 11月3日の 小児脳腫瘍の会 に出席した際に NHKの記者の方に インタビューを受けました。
後に 電話でも 病気について たくさん 語って来ました。

今後も 小児脳腫瘍 について 番組で取り上げてくださるそうなので 私も 経験 患児の親の立場での気持ちなど 訴えていきたいと思います。


「小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく
お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。」

ななえさん NHKの方同様  私も 同じくそう思います。

小児脳腫瘍に関係する方だけではなく

むしろ何も知らない多くの方が、この現実に直視してくださる事を願っています。

マイは死んでしまう寸前でしたが 間に合わず 死んでしまったお子さん 全く普通の生活も出来なくなってしまったお子さんも多々です。  

もっと 早く マイの病気を見つけて欲しかった・・

今 体の不調で苦しんでいる  ほんとの病名を診断してもらえず苦しんでいる  お子さん ご両親を助けたい・・



*evergreen***    ななえさんのブログも覗いてみてください♪

皆さん 長々とスイマセン・・

いつも ありがとう!!

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

今日の夕ご飯



今日の夕ご飯はxx




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リボンパスタ 水菜 トマト ハム の サラダトリプルハート

女の子は こういう可愛い形のが好き! ホントは お弁当にリクエストされていたけど 忙しかったもんで 夜に・・



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いわしの煮付けトリプルハート

大船の商店街で10匹 400円でゲット!!

今日は 息子はサッカーだったので ガッツリご飯といけちゃう おかず の日です!

今日は1点シュート!! 4対4 だったと・・  


ごちそう様でしたにこちあん

テーマ : ばんごはん
ジャンル : グルメ

今日のお弁当♪

今日の マイの お弁当です♪


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今日は マイは 遠足で 神奈川県の大船にある フラワーセンターに行きました。

お天気もとっても良く 寒さも厳しくなく 最高の遠足日和です!

最寄の駅から 各自切符を買って 電車に乗って 駅から10分近く地図片手に フラワーセンターまで歩いていく・・

5人グループで 小学2年生の子供たちだけで 冒険の旅は はじめてだし 大変ですね!

朝の通勤通学ラッシュの迷惑にならないように 時間差で 各グループ出発です。

今回 大変な試みなので 学校からボランティアの依頼が来たので お受けしました!

マイもまだ 退院して日も浅く心配だし 先生 学校 には 今回の入院で ホントお世話になっているので・・

もちろん しっかり 他のお子さんの お世話 誘導 をしましたよ^^

私は フラワーセンター前の 歩道橋まえで 道に迷いそうなグループを誘導する係をしました。

みんな 協力し合って 一列になって 真剣な顔!

私が 「ここだよ~  お疲れさまあ~!」と言うと 満面の微笑で ホッとした顔!!

無事着いたんだあ~ と思うとホッとして嬉しいよね!

みんな ドキドキしたよお~  て 可愛かった^^

各班 フラワーセンターに入った事を確認して 私の任務終了!!

他のボランティアのお母さんと大船の商店街めぐり&お寿司ランチをして 帰って来ました!

綺麗なお花を見てお弁当とおやつを食べて 楽しい時間を過ごしたんだろうな♪

今頃 帰りの電車に乗ってる頃だと思います。

ぶらり電車の旅     マイも また 自信が付いたんじゃないかと思います!

私も 今日は 自信が付きましたよ!




****追記****

今日の 出来事を 思い出しては 報告してくれている マイです!

行きの電車で 同じグループ行動していた Aくんが 

「マイ 頭 痛くないか?? 大丈夫か??  席あいてる所に座りに行こうか??」

と 声をかけてくれたそうです!

嬉しいです!!

惚れそうです絵文字名を入力してください(笑)

テーマ : お弁当
ジャンル : グルメ

ふでばこ作りました♪

朝 起きてきた マイは 「学校に行きたくないのお~・・」と べそをかいていました。

体調が悪いなら 休ませて 病院へ連れて行こうと思いましたが そうじゃなさそうです。

何が 原因だか だいたいは分かりました。

マイの学校は 算数の授業は グループに分かれて 少人数で授業を受ける事があります。

そのときの先生が 分からない事があると 怒鳴って怖いの・・と最近 言っていました。

ずっと休んでいたマイには さすがに怒鳴ったりはしないそうですが お友達が怒鳴られているのは 怖いそうです。 
昔ながらの お爺ちゃん先生って感じですよね♪

だから算数の授業は憂鬱らしいです。

それと まだ 体育が禁止なので お友達とお外で 走り回ったり 鉄棒したり ジャングルジムで遊んだり・・ 出来ないのです。
もともと 運動好きな女の子なので 辛いと思います。

「マイ 本当に休むの??」と聞くと  「行くよ!!」と 着替え始めました。

ご飯もしっかり食べて 今日は お代わりご飯させてあげて(食べすぎ厳禁なので・・今日は特別に^^) 学校に行く時間には 笑いながらお兄ちゃんと出かけて行きました。

見送った後も 何だか心配でね・・

病気になり 大変な手術も頑張って 入院中もずっと管に繋がれながらも頑張って・・ 痛いことも 体調の不調もずっと乗り越えて・・  ほんと頑張ってると思う。

もともと 頑張りやのマイだけど もっともっとシンが強くなったと思う。

私も 出かける気になれず・・  そういえば マイがふでばこを作って欲しい! といっていたのを思い出して。

ちょっと こんな時だから 頑張ってみました!!

しかし・・私は お裁縫が苦手。

母は 和裁の縫いこさん なので 未だに私は ほつれ ボタン付けなど 母にお願いしてしまう事があるんですよ。 お恥ずかしい・・

ミシンの糸調節もチンプンカンプン@@

でもなんとか・・・


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明日の遠足で筆記用具持参なので 早速持っていくと喜んでいます♪

ポイントのボタン付けで いっぱい針を指にぶっさしてしまい・・  痛いです><

お母さんも 今日は 頑張ったよ!!

テーマ : ソーイング
ジャンル : 趣味・実用

昨日のお昼ご飯

みなさん 楽しい休日をお過ごしですか?

お仕事の方 お疲れ様です!

夢の途中・・  ブログ友達の 涼介さんは 今日もお仕事らしい・・  涼介さん 今日も お疲れさま!!


この週末 私達家族は お買い物は行きましたが お家で ノンビリ過ごす時間がイッパイありました。

旦那さんは エアコンのフィルター掃除  調子が悪かった洗濯機のメンテナンス  マイを連れて ゴミだし お散歩 息子の宿題チェック 昨日のお昼ご飯のスープ作り・・・ 色んなお手伝いをしてくれて とっても助かり 嬉しかったです!
喧嘩(一方的に怒鳴りまくっていたのは私だけど・・)の後だけに とっても優しさが 心にしみます・・

この場を借りて・・ありがとう!! (見ていないから 言えちゃったり^^)




昨日の お昼ご飯は パンを焼きました。

ホームベーカリーで生地だけこねてもらって 形成は私達で。

マイも一生懸命クルクルしていました。



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コーンパン♪



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ちりめんじゃこパン♪  私が考えた創作パン! 塩っけがあるから ワインといっしょにいいかも^^

チョコパン♪  こども達のリクエスト!  中にチョコが入ってます。



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お庭では 旦那さんが スープを温めています♪  マイがお手伝い!



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みんなで おいしくいただいたよ!

ワイン飲みたい! ビール飲みたい! って思ったけど 出かけるため 夜までガマン ガマン!



明日は月曜日・・  また一週間 頑張りましょうね!!






テーマ : 手作りパン
ジャンル : グルメ

今日の夕ご飯





今夜は 夕べの レンジdeドライカレースホトラヨテヲ、キ、ニ、ッ、タ、オ、、の残り物です!  半熟目玉焼きのっけですっ!


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昨日 息子と床屋さんの帰りに立ち寄った 八百屋さん に 売っていた アボガド。

食べてみたい!!と言っていたので購入!!

わさび醤油で食べました。

トロに似てる!?  んっ??  子供達は・・・   イマイチらしく 残しました。

せっかく おねだりされたから 買ったのに・・


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今夜もxxが おいしいですっきらきら

みなさん 良い週末を!!

テーマ : きょうのご飯
ジャンル : グルメ

希望

マイと 同じ 頭蓋咽頭腫 という 病気と闘っている小学2年生の男の子のママ  ななえさん から夕べ電話を頂きました。

私が ブログをお引越ししたので 心配してくれて・・

ブログを お引越しをしたことや  マイの最近の事  病気の事・・  色んなお話しをしてくれました。

そして 同じ 頭蓋咽頭腫 の手術をした方で 結婚して お子さんを出産した方が 国内にいらしゃるという事
を聞きました。  看護士さんになって働いている方も いらしゃるそうです。

病気と診断されて マイも もうすぐ2ヶ月・・

まだまだ てさぐり状態・・  分からない事 不安な事が イッパイで とても辛いです。

なので このような うれしいお話   希望   が持てるお話しは とっても嬉しかった!!

最近 旦那さんと 喧嘩をしました。

内容は 旦那さんが 「マイは 結婚も 出産も出来ないかもしれないなあ・・」 と言って来たから・・

凄く 頭にきた!! 私は 「結婚 出産ばかりが 人生じゃないでしょ!!」 と怒鳴った。

そんなこと言ってる私でも 本当は 心配・・

結婚 出産 する!? しない!? は マイが 決める事だけど 決める前から 出来ないと決まっている体では 辛すぎるから・・   





頭蓋咽頭腫は 術後も 腫瘍を取ったから終わり というわけにはいかない・・とっても辛い病気です。

術後の副作用で マイも みなさんも 尿崩症の点鼻薬   副腎皮質ホルモン 甲状腺ホルモン けいれん予防 のお薬などを飲んでいます。  



なので 今 結婚して お子さんを育てている お仕事頑張っている という 元気な お話を聞くと とっても 嬉しい!!  希望  が持てます!!


医学は どんどん 発展しているし  私達も 子供たちを守るために どんどん 動いていけば 今まで 不可能 と言われていた事が 可能になるかもしれない!!  ななえさんとの電話で そう思いました。

ななえさん ありがとう!!

希望 を ありがとう!!




朝 起きると  毎朝 涙が出るの・・

マイの病気が 夢じゃないから・・

でも 今日は 涙は 出なかった!!

お天気も 昨日と一緒で 最高!!

朝から 久々 写真なんて 撮ってみたよ!



はんぺんのバター焼きha-to


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マイ も お兄ちゃんと 喧嘩しながらも一緒に 仲良く 学校に行ったので 私も 安心して  お昼から 美容院へ カットに行ってきました♪

今日は 絵文字名を入力してください イッパイ!!  お布団も ほっかほかっ♪ 気分のいい一日です♪






テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

今日の 夕ご飯

今日の 夕ご飯はオンプB2

レンジdeドライカレーですはーと


ひき肉 刻んだ野菜 コンソメ を 耐熱皿に入れて レンジで15分チン!!

ケチャップ カレー粉 で味付けするだけだから 超簡単です!!

子供達が赤ちゃんだった頃 なかなか キッチンに立って お料理する事が出来なくって・・

その頃 お友達に教えてもらった レシピです♪

今も 我が家の  定番メニュー です!!




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テーマ : ☆我が家の晩御飯☆
ジャンル : グルメ

イケメン!? な 息子♪

珍しく 遊ぶ約束もしないで帰ってきた息子!

「髪が伸びてきたから 床屋さんに行きたいなあ~♪」 と 言って来ました。

「寒くなってきたし 少し長めの髪もいいんじゃないの??」 と 私が 言うと

「マイより 長いもん・・ もうちょっと 短く切るよ!」 と 息子。

色々 ちゃんと 考えてくれてるんだなあ~  とっても 妹思いの 息子です!




いつもの通り  ”サイドは バリカンで刈り上げて トップはツンツンするくらい 短く お願いします!!”

と注文!



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スイマセン・・・  我が子が とっても イケメンに見えていますはーと

親ばかで~すっキラキラ



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テーマ : 小学生の子育て♪
ジャンル : 育児

はじめまして

平成27年11月9日に 記事 修正 追加いたしました。↓↓

はじめて見ていただける方は コチラから宜しくお願い致します。

私のブログにはじめて訪問してくださる方の為に 
今のマイの現状を簡単にコチラの日記に綴っていこうと思います。

時々状況が変わった際に 記事を修正 追加していきます。










はじめまして!

hina といいます♪



私達家族は 私と同じ年の旦那さん 高校2年生の息子 
中学3年生になった娘のマイと 4人家族です。

娘のマイは  平成20年9月に頭蓋咽頭腫(脳腫瘍) 
という病気が発覚しました。 

術後の後遺症(下垂体機能低下症 尿崩症)と共存中。



こんな私達ですが 毎日明るく 美味しいご飯をいっぱい食べて 
笑って過ごせるように 頑張っています!

このブログでは マイの病気のこと 美味しいご飯のこと 
大好きなお花のこと 家族の事をたくさん書いていきたいと思いますので 
これからも 宜しくお願いします♪♪

マイの病気に関する記事の内容は マイ個人の症状でありますので 
全ての 脳腫瘍 頭蓋咽頭腫の症状とは一緒ではありませんので 
ご理解宜しくお願い致します。





マイは・・

平成20年9月19日 脳腫瘍と地元の総合病院で診断され 
子供専門の同じく地元の病院に 救急搬送されました。

脳腫瘍の中でも 頭蓋咽頭腫 という診断を受けました。

水頭症を起こしていた為 緊急で 脳室ドレナージ術をおこなって頂きました。


9月24日 腫瘍摘出手術をして頂き 肉眼で見える範囲で全摘出して頂きました。

10月17日 無事退院いたしましたが・・・

翌年 平成21年3月3日  悲しい事に女の子の日 ひな祭の日に 再発していると診断されてしまいました。

悲しくって悲しくってどん底に突き落とされた私達ですが 
マイの命は一つ・・大切な我が子の大事な命を守る為に 
セカンドオピニオンを決意しました。

それから病院選び 先生選びが始まり 
2回目の手術は 大阪のO先生にお願いする事にしました。

東京の大学病院の兼任教授でもあるO先生は 
その大学病院で手術をしてくださいました。

手術は 5月1日・・
7時間で終わるだろうと言われていた手術でしたが 
先生から成功したと聞くまでの10時間・・
とても長い時間でした。

その後 順調な回復で 5月16日 無事退院する事が出来ました。



しかし・・
また悲しい事に 平成21年11月5日のMRIにて 
再発したしまったと告知を受けました。  

腫瘍の大きさは5ミリ。



その後定期的にMRI検査。。
腫瘍は 同じ5ミリの大きさと変わらず。
様子をみていこうとの事。

現状維持ではありますが 腫瘍に大きな動きは無い為
これからもまた引き続き 定期的にMRI検査にて 
腫瘍のチェックをして頂く予定です。

現在脳神経外科にて診察 MRIは 約1年ごとに
眼科にて診察 視野検査等も 約1年ごとに MRIとMRIの間に予約を入れて頂き 眼科的見解で再発 腫瘍の増大が無いかと診て頂いています。


平成27年11月9日現在・・ 
平成21年11月5日のMRIにて発覚した腫瘍と
約6年上手く共存できています!!
来月の 12月にMRIがあります。
また 共存が更新出来ればと祈っています。


平成23年5月11日より成長ホルモンの接種(自宅にて自己注射)が始まりました。
現在週6回 一回につき0.8ml自己注射しています。
腫瘍増大の引き金にはならないとの事ですが・・ 
念のためこちらの事もしっかり定期的に検査していきます。
内分泌受診 血液検査は 3ヶ月ごとにして頂いています。





下垂体機能障害 尿崩症で 飲み薬(ホルモン補充) 
成長ホルモン接種(自宅にて自己注射) 
点鼻薬を服用していますが 
毎日元気に学校に通う事が出来て居ます。

最近のマイは 病気との共存も上手くなってきている気がします。

わたしも 少しはキモチが強くなれたかな!?
でも・・不意に不安になってしまったり
悲しくなってしまったり・・
涙が止まらなくなってしまったり・・
そんな日も未だにあります。

再発の不安もあります。
特にMRI検査の数日前には 不安もマックス!



でも毎日元気に笑って過ごしたい・・その気持ちはいっぱいです。

腫瘍とは サヨナラは難しいかもしれないけれど・・
これからも上手く共存していけたら良いなって思います。



そんな毎日を マイペースに綴っていきますので 宜しくお願い致します。









テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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