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再発・・2回目の入院日記 平成21年4月30日 明日は手術日

いよいよ 明日は 手術日。

9時に 手術室入り

9時半 スタート。




神様は いるのかな・・

もし 神様が ホントにいるのならば お願い 助けてください!

マイの 運命は・・

悪い?

悪くない? 成功する?

お願い 悪くしないで!  悪いなら 運命変えてください  神様!

私の 命を いっぱい減らしても良いから マイを 助けて!!

お願い 神様!!

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

再発・・2回目の入院日記 平成21年4月29日 入院7日目

マイは お友達から 本のプレゼントを貰いました。



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たのしい うれしい いっしょ                      あかいし ゆみ





ふたりで いっしょにいると

見るもの 聞くもの

ふれるもの におうもの

味わうもの

感じるもの

いつものことがちがうふうに見えてくる。

よろこんだり くつろいだりして 同じときを重ねていく。

思いがけない ハッピーなときもいっしょ。

何が起きても...

ふたりならへっちゃら。

へっちゃら...?

だいじょうぶ。きっと飛び越えられる。

どんなときでも

ふたりなら楽しくて

うれしいときにかわる。

これからもずぅっと

いっしょにいようね。





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マイが入院してから特に協力して 頑張ってくれている息子。

私の両親のもとに泊まりに行きました。

明日 明後日と 学校を休み GWと休みをつなげました。

かわいそうだけど マイが手術前後は家には帰れそうもないので 今回は 学校も我慢して休んでもらいます。

両親は 福島県内に 住んでいます。

息子は 東京駅より一人新幹線の旅です。        過去の日記 ← 去年の夏 マイと一緒に行った時以来。    

今回は 一人頑張りました。

自由席も余裕はあったのですが お守りで 指定席を取りました。

笑顔で手を振る息子を見ていたら かわいい かわいそう ごめんねの気持で涙が出ました。

連休中は 私の弟も息子をいろんな所に遊びに連れていって面倒を見てくれるので 寂しい思いもせず安心です。

マイの状態が安定するまで私たちもマイに専念出来そうです。

今日の マイは 笑顔で 顔色も良く元気でした。面会に行くと病棟 入り口のドアまで迎えに来てくれていました。

夕食を 食べ終わるまでいてあげて 歯を磨いてあげて その後帰りました。

帰りも 病棟入り口のドアまで送ってくれて 今日は笑顔でバイバイ出来ました。




4月30日・・手術前日 笑顔で過ごしてほしいなぁ~



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再発・・2回目の入院日記 平成21年4月28日 入院6日目

今日は 10時より麻酔科の医師より術前説明。

午後5時より夫婦で 脳神経外科医師より術前説明。

6時より看護士より 手術についての説明。

マイは 午前はホルモンの状態を調べるための血液検査。

午後からはMRAと眼科で視野検査。

疲れているせいか 頭痛を訴えていた。

もうそろそろ 息子も心配だし帰ろうとしていたころ 四月までお世話になっていた 以前の保険室の先生がお見舞いに来てくれた。

マイも びっくり 大喜び 私も ホント嬉しかった。

今は 中学生を相手に頑張っていて 大変らしい。

怒鳴りまくっているせいみたいで 可愛らしい先生の声はガラガラ。

少しの時間だったけど楽しい時間をマイも過ごすことが出来た。

かわいいディズニーのお姉系バックをプレゼントしてもらえて 大喜び!



今日は 忙しい一日だったけど マイの気持ちも 不安マックス。

ショックな出来事が。。

マイの頭に 10円 ハゲ発見・・

ハゲにショックというよりか ハゲが出来るほど 悩み 苦しんでいる マイの 心の痛みが かわいそうで・・

看護士さんに 報告した。

3年生なのに しっかり受け止め 頑張っているからね・・と 看護士さんも 見守ってくれるそうです。




病院を出て駅までの道のりで ペナルティー の ワッキーさんを発見!

私が サインと握手をたのもうと旦那さんに言ったら 〃 マイが こんなときに不
謹慎だよ~ 〃 と言われてしまった。
ブスゥ~

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再発・・2回目の入院日記 平成21年4月27日 入院5日目

面会時間は 午後3時から。

他の一般病棟などは もっと早い時間から会えるのになぁ。

掃除 洗濯をして 帰りが六時半近くなってしまうので( マイには 我慢してもらい 5時過ぎには病院をでます)息子のための夕御飯を作って レンジでチンするだけに支度していきます。

1時57分発の電車ならJRの最寄り駅に一本で行けるので楽々で丁度3時の面会にピッタリです。

息子は 協力して頑張ってくれています。

自分で鍵をあけしめして 習い事も休まず頑張って行っています。

今日は 5時からのピアノなので その時間まで家に友達を呼んで遊んだそうです。






丁度 駅までの道のりで 下校する三年生の団体に会いました。

先週から 家庭訪問週間で1時半下校です。

いろんなお友達が マイちゃんママ! マイちゃん元気? って声をかけてくれました。

ある男の子は  ” 頑張ってください! ” って 励ましのお言葉をくれました。

まだ8歳 9歳の子からの大事なお言葉。

私も しっかりしなきゃなぁ~

いろんなお友達が心配してくれて...

これも大事に大事にマイが作り上げてきた お友達関係の成果なんだろうなぁ~





息子が 一人で可哀想と思い 早く帰ろうと思っていたところ S先生が 是非会って話をしたいと。

5月1日に 執刀してくださるO先生と共に 立ちあってくださる 脳神経外科の先生です。

マイの性格等も 把握したいとの事で 一緒に 術前の説明を受けました。

今回の 再発を私と一緒に聞いてしまい 心に傷を負ってしまったので 例えば 最悪は死 とか 聞かせられない 内容の話なら 一緒は避けたいと伝えた所 一緒でも問題ないから 是非一緒にということで 一緒に 説明を受けました。

とっても フレンドリーな先生でした。

15年前に マイが はじめて入院 手術をした 地元の病院で勤めていた事があったそうです。

手術についても マイにあった言葉で しっかりマイに説明してくださいました。

途中 マイは 泣いてしまったけれども マイの 色んな気持ちが 先生に伝わったと思います。

5月1日の手術は 今日のS先生のほかに N先生 T先生 と 4人の脳神経外科の先生が一緒です。

そのほかに 麻酔科の先生ももちろんの事 小児科の先生も立ちあってくださります。




明日は マイは ホルモンの検査の為に採血 午後から MRA があります。

私は 朝 10時から 麻酔科の先生から 手術説明  午後5時から 夫婦で もう一度 脳神経外科のN先生より 手術説明があります。

今日の 私が S先生から 説明頂いた 話しが ダブりますが 夫婦共に 納得していただき 書類にサインしていただきたいと。

病院は なんでも書類にサイン サイン ですね~@@


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再発・・2回目の入院日記 平成21年4月26日 入院4日目(外泊3日目)

外泊最終日・・17時までに 病院にもどらなくてはいけないので 渋滞は無いと思うけど15時には家を出て出発したいと思います。

何だか 寂しいなあ~

さっきまで 将棋をする お父さん お兄ちゃんに混ざっていたけれど 今は 自分の部屋にこもり がさがさ 何かやっている様子・・  メモ帳 シールとか 探しているのかな!?





昨夜は 久々に 耳掻き をしてあげました。

歯磨きも終えて おトイレも済ませ お布団の中で。

気持ち良さそうに 眼をつむっていたと思ったら 眠ってしまって・・可愛かった^^

その後 息子にも やってあげたら 同じく 気持ち良さそうに 眠る寸前zzz






ご飯のリクエスト なんとか上手く叶えてあげられました。

今日のお昼は チーズフォンデュ

うちの家族は大食い! チーズフォンデュは 今回で まだ3回目くらいだけど 市販の素だと 足りない・・ 倍にすると お金掛かっちゃうしね~@@

なので今日は クックパットさんのレシピを いくつか頂き いくつかアレンジして 市販のとろけるチーズで作りました。

やっぱり 昨夜にすればよかったと後悔・・ だって ワインが飲みたくなってしまうお味だよね~

若干 カロリーが気になったけど お野菜をいっぱいにしました。


**ディップした食材**

パン

さやえんどう

シメジ

ニンジン

サツマイモ

プチトマト

マイだけ ボイルホタテ 1個 ( 夕ご飯に うちで 食べられないから )




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ではでは 病院にマイを送りに みんなで 出かけてきます車


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再発・・2回目の入院日記 平成21年4月25日 入院3日目(外泊2日目)

昨夜は 寝不足と 東京から家までの移動の疲れもあり 夜8時半には 布団に入り寝てしまったマイ。

朝6時に 一旦起きたけれど ” だるい~@@ ” と また眠ってしまった。

朝ごはんを作り終えて 8時頃 起こそうかな~と思っていたら 自分から 起きてきた。

頭痛も 大丈夫そう。  今日は 鎮痛剤を飲ませていない。 疲れは取れたかな!?

今日は 私が チョッピリダウン↓

昼食後 頭が痛くって 鎮痛剤を飲んだら 眠くって眠くって・・  1時間位 眠っていたzzz

さすがの私も チョッピリ疲れが・・  夜はしっかり眠っているんだけれども 疲れが出たみたい。

でも 昼寝をしたら スッキリしました!!

これからが 戦いの本番!! 気を引き締めなくっちゃ!!  今夜も しっかり早めに寝ます!!




今日の お昼は マイのリクエストの ピザを焼きました食事

HBで生地をこねて 刻んだ玉ねぎ ニンニク ベーコンを炒め ケチャップで味付けの 簡単ソースを乗っけて チーズ ピーマンン のっけてっピザ

ピザ というか パンピザアンパンマン

写真は 撮れなく いっきに 完食してしまったけれど 昨夜の カレーの残りを使ったカレーパン!? カレーピザ!? も作りました。


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マイが 明日の病院に戻るまで 自宅で取れる食事は あと3食・・

何を食べさせて あげようかな・・!?




20時追記

夕食は ミートソーススパゲティーに決定食事

大人は ワインもアップロードファイル

サラダは ワカメ レタス 小ネギのサラダ  味付けは ごま油 醤油 味の素少々




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今夜は 早めに おやすみなさい~Z


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再発・・2回目の入院日記 平成21年4月24日 入院2日目 外泊許可頂きました!

ケアベアちゃんたちは 病院のお部屋でお留守番ねっ


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そうですっ マイは 外泊許可を頂き 自宅に帰って来ました!

一泊病院で過ごしただけなのに 駅を降りて 家までの道のりを ” 懐かしい~ ” とマイ!

大げさ~  でも 何となく わかるかも~

学校の前で 偶然 新しい 保健室の先生に会ってマイは 喜んでいました。




今日は 午前中 CT撮影をしたそうです。

そして 午後は 眼科受診   眼底検査をしたそうです。 

来週30日の木曜日に視野検査をするそうです。

さかのぼり・・昨日の夕方には 肺活量の検査をしたそうです。

術前検査が 着々と進んでいます。

病院の食事は とっても多いそうです。

去年 9月に入院した 病院より 比べ物にならないほど 品数も量も多いそうです。

大食いのマイでも 残してしまうしまうほどだそうです。

良いよ 良いよっ 腹八分目でオッケ~peace

昨夜は 余り眠れなかったそうで 電車の中では 眠ってしまいそうでした。

今夜は 8時過ぎには 眠らせますzzz




せっかく 外泊してきたんだから 夕ご飯もリクエストで作ろうかな~と 何が食べたいか聞いたら ” カレー ” だってっカレーライス

お母さんの味が カレーとは トホホ・・ですが 喜んで食べてくれて 良かったです♪


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今夜は・・

カレーライス

かぶとキュウリの浅漬け風サラダ ( 昆布茶 しょうがで味付け )

お味噌汁



日曜日のお昼ご飯まで マイは家で食事が出来ます。

朝ごはんは リクエストは無いけれど 昼 夜・・計3食 リクエストを承っています。

ピザ 手作りのミートソーススパゲティー ホタテのバター焼き・・・  さてさて最終的には 何にメニューが決まるかな!?




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再発・・2回目の入院日記 平成21年4月23日 本日入院

昨日は 朝から とってもいいお天気太陽2

まるで ” マイっ 頑張って 行って来るんだよ!! ” って お日様も 応援してくれているかのよう。

やっぱり お天気だと とっても気持ちが良い♪

朝 頂いたメールにも お天気の事を書いてくれて・・ ホント嬉しかった!!

そういえば 去年9月に緊急入院 緊急手術したときは 大雨 凄い雷だったから・・




お父さんが 会社を休んでくれたので 3人で車で都内入り!

11時からの 小児科受診で 小児科的には 問題なし! 入院 手術可能と。

お昼を食べてから 13時に 入院手続きを取り 病棟に上がるという事で 3人でお昼を取った。

しばらくは 私の作ったご飯も食べられなくなってしまうからね・・

簡単だけど お弁当を作って 病院の近くにある 滝のある 綺麗な公園で3人で食べました。

ハンバーグは 私 あんまり上手に作れないんだけど・・ でもでも今回は 意外と成功だったよ!

写真撮る間もなく 完食!!

時間まで 公園内をお散歩して 写真を撮って・・

オフィス街なので OLさんたちが いっぱいお弁当を食べていたね!


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チッチャイ滝のところの池には 亀さんが 良いお天気なんで 甲羅干し亀さん


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時間になって 病棟に上がると 執刀医のO先生の他に 日々担当医として マイを見てくださる 先生2名がお出迎え!

はじめてのO先生の診察の時 一緒に見てくださったN先生 と T先生

お二人とも 偶然にも お笑いの アンガールズの 髪が長い方 と オードリーの春日に似ていて とっけも親近感が涌くお顔。

一回お会いしたN先生は とっても見た目も さわりも優しい先生で 話も質問もしやすい先生。

けど O先生とはレントゲン写真を見ながら 手術計画を話し合ったり エアオペみたいな感じで コッチからこうメスを入れて・・ とか O先生と相談していて・・ もしかして 凄い先生・・!?と思えるような熱さをチョッピリ感じられました。

病室に入ると マイは早速 採血 胸部レントゲン 頭部レントゲン 心電図・・・・

そのアンガールズ似のN先生が 一緒に先生と行こうねと マイの手をとり手を繋いで検査に出かけていった。

何だか 私が 思うイメージしている 脳神経外科の先生とは 全く違うかも・・

私は 担当の看護士さんと 今までのマイの事 下垂体の事 メンタル的なこと お薬の事・・・・色々 お話して お願いした。

検査が終わったマイは 15時にはおやつも頂いて シャワーも入らしてもらえて 気分爽快!?ッてわけには行かないけど ノンビリ過ごしていました。

今回の入院中も 病棟スタッフと仲良しになりたいと ” プロフィール帳 ” を 一枚ずつ 看護士さんに渡し ” 懐かしい~ ” とか ” 嬉しい~ ” とか きゃ~きゃ~ 言ってもらっていました。

今回の入院も 可愛がってもらえると良いなあ~




実は 今日の午後から マイは 外泊で 自宅に帰ってきます。

きっと 兄妹喧嘩になるだろうけど 息子も 喜んでいました。

今のところ 身体には 問題なし 苦痛も少なく 元気に 入院生活を過ごし 手術に望んで欲しい・・という 先生のご配慮で 週末は 自宅で過ごします。

さすがに 先週のように ディズニーランドに出かけたりっていうのは 無理だけど 明日 明後日は お天気も悪いし お家で ユックリ過ごしたいと思います。

日曜日の17時までに 病室に戻ります。

昨日は ちょっぴりこれからの事が 不安になり 泣いてしまった マイ。

” 泣きたかったら 泣いて良いんだよね・・!? ” と 私の 腕にもたれて シクシク 泣きました。

私は ” マイは 何で入院するんだっけ?? ” と聞くと ” 腫瘍を 全部とって 治す為だよと ” 言いました。

しっかり 今の 状況は 理解しています。

理解しているんだけれども 涙が出てしまうのは しょうがないから たまには ガスヌキも 必要だよね。

ではでは 家事を済ませたら 早めに 都内へ レッツゴ~ です!!

実は実は 私・・ 都内もブラブラしたいのです。。  私も ガスヌキ!! お許しあ~れ!!

ではでは 行ってきます!!



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過去の日記 平成20年10月17日 金曜日 術後23日目

本日退院。

緊急入院・・ 死を覚悟・・ 2回手術・・ そして順調に回復!

ほんと 大変な 日々だった。

また これからが 色々な戦いが待っているのだろうけど 救っていただいた命に感謝して 前進あるのみ。

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過去の日記 平成20年10月15日 水曜日 術後21日目 

朝から ホルモンの状態を調べる 負荷検査。

何度も何度も 採血して・・ 上手く取れず 涙 涙・・

内分泌の先生が 頑張ったので 退院の練習も兼ねて外泊しましょうとの事。

今日 明日と自宅にて休息!

特に 問題が無く過ごせれば 10月17日 金曜日に退院しましょうと。

大きな荷物をまとめ 外泊した。

気持ちは 退院へ!!

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過去の日記 平成20年10月12日 日曜日 術後18日目

脳神経外科 担当医より 病状説明。

MRIでは 膵液も綺麗に流れていて 腫瘍も綺麗に取れているとの事。

但し 肉眼的にも 画像的にも 見えない 飛び散った 腫瘍のかけらによる再発も ありえるかもとの事。

数ヶ月おきに MRIで確認するとの事。

ホルモン治療もしっかりしようとの事。

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過去の日記 平成20年10月11日 土曜日 術後17日目

土曜日なので お兄ちゃん お婆ちゃん も一緒に面会に行った。

久々 兄妹で楽しい時間を過ごした。


退院に向けて 私も 点鼻薬になれるように 早速実行!

ストローで吹くタイプ・・ どうしても 勢いがありすぎて 喉に薬が落ちてしまう。

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過去の日記 平成20年10月10日 金曜日 術後16日目

朝9時より MRI 造影剤を使ったので 朝食ヌキ。

左手甲の点滴の針も抜いてもらう事が出来た。

頭の傷口保護のガーゼが取れた。

歩く事が可能になったマイだから 傷口を鏡で見てしまうことも時間の問題・・  ショックだと思う・・私も ショック・・

とりあえず 帽子は 被らせておかないと。

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過去の日記 平成20年10月9日 木曜日 術後15日目

今日も 元気!

昨夜は 良く眠れたと。

面会に行くと 保育士さんと ハロウィンの飾り付けをしていた。

足取りも しっかりしていて安心した。



夜7時に 脳神経外科の担当医の回診。

頭の傷口の 残っている 留め具を取った。

傷口 良好!

明日のMRIの結果によっては 内分泌の先生との相談で退院も近いとの事。


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手紙

ブログのお友達の日記で アンジェラ・アキさんの 「 手紙 」 の曲を見つけ 今日一日で何回聞いただろう。

この曲が 流行って良く耳にし始めた頃 マイの置かれている状況と マイナスな気分で重ねてしまい 余り この曲が好きではなかった。

マイは 15歳という青春真っ盛りの時期に 周りのお友達と同じように 悩む事が出来ているのだろうか??

悩めるっていいなあ~ 元気な証拠なんだよね・・  マイは 平気なの??

こんなことを考えていました。

そして今・・・ マイは 再発してしまい あの頃より 悩み 苦しんだ日もあったけれど だいぶ 考え方も プラスに考えられるようになりました。

ゼッタイ 治りたい 治したい また 元気に学校に通いたい お友達と遊びたい チアのチームに復活したい 温泉に行きたい プールに入りたい・・・目標と希望がいっぱい持てました。

今は 「 手紙 」 を 涙を流しながらではあるけれど ” 頑張ろう!! 精一杯 毎日を大切に生きていこう!!  マイが 15歳になった時は きっと今の経験のお陰で強い女の子になっているだろうな ” と 思い聞いています。



 




手紙といえば マイのもとに 嬉しい手紙が・・メール

リンクさせて頂いている  きみがおしえてくれたことの おとうさん の 娘さんからの お手紙です。

おとうさんの 娘さんも マイと同じ 頭蓋咽頭腫で2回 開頭手術を経験しています。

自分の経験 アドバイスなど 嬉しいお手紙をくれました。

娘ちゃんは マイと一緒で絵を描くのが好きなのかな!?

かわいい塗り絵になるように絵もプレゼントしてくれました。

気持ちを共感出来るお友達がいるって心強いね!



あと 最近 文通友達になった Vanilla beansさん からも頂いたんですよ~♪

へんてこりんな前回のマイの質問にもしっかり答えてくれて しかも 集めていて好きなシールのプレゼントも入っていて 大喜びしていました。





私にも みなさんから あたたかいコメント メールを 沢山ありがとう。

再発を告げられた 3月3日から 今までまで ホント支えてくださり ホントありがとう!

一時は 人生にピリオド・・なんて考えてしまった時もあったけど 生きていてよかった。

今が 毎日が ほんと大切に そして楽しく感じられます。

辛くって 苦しい日もあるけど 泣いてしまう日もあるけれど 前向きに考えられるようになりました。

そして 今日の 午前中に マイの 明日の入院が決まりました。

5月1日の 腫瘍摘出手術に向けて 動き出します。

私も 早速 学校に行って 入院する件を 先生に報告してきました。

マイも 帰りの会で みんなの前で その旨を話しました。

皆 ビックリしていたけれど 応援してくれたそうです。

一部の 知っている女の子友達は 手紙をくれたそうです。

一番仲の良いお友達は 別れ際 泣いてしまったそうです。

「 ゼッタイ 元気になって 退院して 戻ってくるから 泣かないで! 」と 話したそうです。

マイは とっても 幸せだと思います。

マイが一番 辛さと戦い乗り越えてきたんだよね。

正直 皆が 理解してくれたわけじゃないもんね。

一部の お友達からは かつらの事  マイちゃんは いつ死んでしまうの? とか 知り合いの 脳腫瘍の人は 死んでしまったんだ とか 言われてしまったもんね。

心配しているからこそ 出る言葉なのかもだけど 正直 ショックだったよね。

キチント理解されていないのも 原因なのかもね・・ だから こないだの懇談会の時に 私が 保護者の前で 今のマイの状況 病気の事を 話したことを マイは 許してくれて 嬉しかった。

全員は無理でも わかってもらえるように 頑張って行こうね マイ・・♪♪












マイが手紙を貰ったとき 私も お友達のママに 素敵なお話しのプレゼントを貰いました。






『足跡』



ある晩、私は夢を見ました。

私は神様と一緒に、砂浜を歩いていました。

 

暗い夜空に、私のこれまでの人生の色々な場面が浮かびあがってきました。

人生のそれぞれの場面には、砂浜に必ず二人分の足跡が残っていました。

一つは人生を歩んだ私のもの、一つは私にいつも寄り添っていてくれた神様のものでした。



ところが、私の人生の一番大変だった時期に、砂浜にはたった一人分の足跡しかありませんでした。



私は神様に文句を言いました。

『神様、あなたはいつも私と共にあるとおっしゃってくださいました。

ですが人生で一番つらかった、あなたを最も必要とした時に、たった一人分の足跡しか無かったではありませんか。

なぜあの時、私と一緒にいてくださらなかったのですか。』

 

神様は静かに言いました。

『わたしはあなたをいつも見守っている。あなたがつらい時にも離れたことなど、一度も無いのだよ。

あなたが見た一人分の足跡は、わたしがあなたをおぶっていたのだ』













お友達ママが 昔アメリカ人の英語の先生から教わったお話だそうです。

このたとえ話はアメリカではカードにもなっていて、相手に送ったり送られたりするような有名はお話だそうです。



不安は 沢山あるけれど 先生を信じ マイの力を信じ 祈りは届くと信じ・・・



頑張ってきます!!









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ジャンル : 心と身体

ディズニーランドへ行ってきました

4月18日の 土曜日に ディズニーランドへ行ってきました。

来週は いよいよ入院 そして 5月1日は 腫瘍摘出手術です。

今年は 家族で 楽しい GWはありませんし 入院前の 不安な今を楽しく過ごしたい・・ 思い切って行ってきました。

最初私は 正直乗り気でなくってね・・  なんか 変な思いで作りに思えちゃってね・・ ( 悪く考えてしまうんだよね・・@@ )

でも ” マイと 最初の入院のとき 治ったら ディズニーランドへ行こうねっ って約束したし 今回の 手術も 体調が しっかり落ち着くまで3ヶ月くらい かかるかも・・だから 今が チャンスだよ!! ” と お父さんが 計画していて・・

そう言われてみれば そうだよね~・・  子供たちに どうするかと聞いてみると 即
 ” 行く~~!! ” と。

土曜日は 5時起きして 6時半に 出発!!

8時半の 開園に入場!

夜の パレードまで 一日 楽しく遊んできました。

先週末に オープンした  ” モンスターズ インク ” は ファストパスをとるのにも30分待ち!

やっと9時に取れても 遊べるのは なんと 夜の7時半!!

普通に並んでも 4時間半待ち!!

オープンしたてとあって 超人気でした!!



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マイも ほんと楽しく喜んでいました!

息子は マイが トイレに行っている間 こっそり おこずかいで プレゼントとして ミニーちゃんの マスコットを マイに買っていました。

手術を 頑張ってほしいからだって。

いつも喧嘩ばかりだけど 兄妹愛に 泣けました。







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祈りの井戸 って知ってる??

井戸に向かって 祈りを唱えると叶うんだって。

ディズニーランドが出来て 25年だっけ!? はじめて知ったよ。

マイは 本を読んでいるから 色々知っているんだよね。

しっかり ” 手術が 成功して 病気が 良くなりますように・・ ” って祈っていました。

勿論 私達も 一緒に お祈りしましたよ。

マイが 祈った後 タイミングよく 井戸の 中から 白雪姫の歌声が聞こえてきて とっても素敵な気分になりました。 

きっと 祈りは 叶うよね**








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かくれミッキー み~つけたっ^^








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最近は サインを貰うのが 流行っているの!?

マイは プリンセスに サインを貰うんだと ちょっと大きめの メモ帳をもっていき ジャック スパロウ と アリスに サインを貰う事が出来ました。






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夜のパレード ほんと 綺麗だったよ。

何だか 見ていて 涙が出てきちゃった。





マイも 心が 元気になったし 元気を貰ったし・・

今週も 頑張ろうね!!










テーマ : お出かけ日記
ジャンル : 結婚・家庭生活

マイのママ友さんっ♪♪

今日も 初夏のような陽気の神奈川県。

ウチの ご近所の トイプードルのバロンは網戸にした窓越しでお庭を眺めていました。

ウチの 細窓から 可愛い バロンが最近良く見えます♪♪

マイと バロンは とっても仲良し!

今日の 午前中も 見つけたとたん バロンに会いに行ってしまったマイ。

結局 バロンのママと3人でお散歩に出かけて行きました。

ママさんとマイもお友達!

とっても 可愛がってくれています!

散歩している姿が とっても可愛かったからと 写メを撮って送ってくれました。



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最近 マイには もう一人の ママ友が・・♪♪

私の ブログのお友達でもある 素敵なママさん Vanilla beansさんです!

先日 Vanilla beansさんの企画した イベントで 手作りのプレゼントを贈っていただいて マイは大喜び。

お礼のお手紙を書きたいと Vanilla beansさんに お手紙を書いたんです。

自分の部屋にこもって書いていたもんで 私は 書きあがりに 見せてもらったんだけど・・

” 子供は 男? or 女? ” ” お家は マンション? 一戸建て? ” などなど・・ なんだかへんてこりんな内容だったなあ~@@

でも 心優しい Vanilla beansさんは マイとお友達になってくださるそうで また お手紙をくださるそうです♪

マイは それを伝えたら大喜び!!

ママ友さんが出来たと 喜んでいます!

ブログを通して 私も 沢山の お友達と出会えて ほんとほんと出会いに感謝だけど マイも こんな素晴らしい 出会いが出来るなんて・・

感謝感謝です。

Vanilla beansさんが マイからの お手紙を ブログで 素敵にアップしてくださいました。

Vanilla beansさんの ブログは コチラ!!  おいしそうな お弁当 ご飯 手作りパン 素直で良い子な息子くんの事を紹介した素敵なブログなので 是非遊びに行ってみてくださいね!!

そうそう ちょっとした物なんだけど・・プレゼントを同封したんです。

かわいい 一杯ぶんだけどお茶 と ブタさん ふきん    私も おそろいなんですよ~!




テーマ : 小さな幸せ
ジャンル : ライフ

過去の日記 平成20年10月8日 水曜日 術後14日目

AM10時過ぎに面会に行ったら 立って元気に歩いているので ビックリした。

今日は プレールームで 沢山遊び 沢山歩いた。



オシッコは 沢山出す時間を作った方が良い。 その後 点鼻薬を使う・・  タイミングがあるらしい。

退院近くなったら ホルモンの状態を調べる検査  負荷検査 をしましょうとの事。


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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

過去の日記 平成20年10月7日 火曜日 術後13日目

AM10時に面会に行くと CTを撮ったと。

髄液の流れをチェックする為に 撮ったらしい。

貯まっていなく キチント流れ 良い状態なので 傷口を留めているホッチキスのような金具を取りましょうとの事。

ベット上で 女性の先生にとってもらった。

大泣き!!

残り半分は 木曜日に取るらしい。



ベット上でも 今より 体を起こす練習をしましょう!!と看護士さんに言われた。

脳外科の担当医にも もうすぐ歩こうね♪と言われた。


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過去の日記 平成20年10月6日 月曜日 術後12日目

今日は 頭痛も無く 体調良好!

PMは ハイケア1の今のお部屋から ハイケア2にお部屋が変わる。

やさしい親しくなれた 看護士さんともサヨナラ・・  ちょっと寂しいな。



PM6時に 内分泌の先生が回診。

尿崩症は 症状が 軽いかもとのこと。
あと1週間くらい様子を見て 新たに調べてみましょうと。

そのあと 脳神経外科の担当医が回診。

とってもいい子だね♪ と褒めてもらえた。

ちょっときつめに包帯で 頭をしめておこうと 包帯をぎゅっと巻かれる。


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過去の日記 平成20年10月5日 日曜日 術後11日目

AMの面会は お父さん お兄ちゃんで。

子供の病院で 感染症などが 怖いので 息子が入室させてもらう為に 慎重にチェック!!

無事 合格!!

体調良好!

お父さんが ベット上で 看護士さんと体を拭いてくれて マイも スッキリ!!


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PM3時に面会に行くと マイは眠っていた。

起きると 頭が痛いと・・  午前は 元気だったのになあ~

結局 夕食後 私が帰るまで 頭を痛がっていた。

辛そうで 痛みが 治まらないならば 薬を使うと看護士さんが言っていた。

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過去の日記 平成20年10月4日 土曜日 術後10日目

AMは お父さんだけが お見舞いに行ったね。

でも 研修医の先生の採血が上手くいかなかったみたいで 大泣きしてしまったマイ。

でも お昼ごはんは 久々 パンを食べて 辛さも 忘れちゃったね!

コロッケを挟んだパン デニッシュパン おいしかったんだね♪



午後 3時に面会に行ってみると 頭が痛く 熱がっている。

熱が 37.2度あった。

なかなか 体調が 安定してこないのは しょうがないね。

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手術日が決まりました

昨夜19時に 東京の病院の先生から 電話がありました。

急で 日も はっきりしないらしいのですが ( やはり 大学病院で 予約イッパイなので 急な予約は 難しいのですね・・) 22日 か 23日に 入院 そして 5月1日 金曜日に 大阪のO先生 執刀による 腫瘍摘出手術が 決定したそうです。

O先生 東京の先生方々には 大変感謝です。

火曜日に ” う~~ん 予定がね~~@@ ” と 優しい笑顔で いつが空いてるかなあ~と 悩み悩みの お忙しい O先生に対して 私は モンスターに凶変!!
” O先生!! ゴールデンウィークはどうですかねえ~!? ” と ついつい言ってしまった大汗

O先生は さすがに何も言わず 笑顔で 微笑んでくださって・・ ( ひんしゅく な私・・汗

いつでも入院 手術 オッケーです!!  O先生の 予定に合わせます!! って 気持ちを キャッチしてくれたのかしら・・!


火曜日には 期待していた 日も決まらず モヤット気分でしたが また一歩前進です。

心配していたマイも 頑張りモード全開!!

昨夜 眠る前には 早速 病院に持っていく 雑誌( ちゃお ) かわいいメモ&シールセット 病院スタッフに書いてもらうプロフィール帳  小物  頂いたお守りを Vanilla beansさんに頂いたきんちゃくに入れて準備準備!!  ブレスレットやミサンガ ネックレスと アクセサリーも入れちゃったり なぜかなぜか 楽しそうに見えるのは気のせい??  きっと  根こそぎ取ってもらい 元気になって また新たな生活に向けて マイが 一番前向きなのかもしれないね。

私も 早速 入院準備を始めようと思います。

まずは これから 地元の掛かりつけ病院に電話しないと。。

先日 手続きを取った カルテ開示。

2週間って言われたけど 遅くても火曜日までに コピーして頂かないと・・




頑張るね~~!!頑張るぞ。おーっ。
 

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過去の日記 平成20年10月3日 金曜日 術後9日目

昨日は 痛み等の苦痛が多かったけれど 今日は 体調が 良さそう。

AM10時に 内分泌の先生の回診で 血液検査の結果を教えてくれた。

Naは 141・・  丁度良いと。

摂取水分 おしっことして出す量を調べ 点鼻薬を使い おしっこの調節をしていこうと。



PM5時  脳神経外科の担当医の回診。

皮下に 髄液が 貯まってしまっているとの事。

注射器で 抜くことに。

マイは 泣きながらも 動かず 頑張った。

髄液が 貯まってしまうのは しょうがないと。

あと数回抜くことになるかもと・・いずれ 皮下に貯まらなくなってくると。

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過去の日記 平成20年10月2日 木曜日 術後8日目

AM10時に面会に行くと 昨日より体調が良い。

体も拭いてもらい 着替えも修了。

朝 昼ご飯は 残さず食べられた。

PM3時に面会に行くと 午前とは一転!

おしっこの管が入っているところが 痛いと 苦しがり 泣いている。

先生に来てもらい 管を抜いてもらう。

痛み止めの 座薬を入れてもらう。

今まで おしっこの出が悪くなっていたのが 今度は 出が良くなり過ぎて崩尿症の症状が復活。

ナトリュウムの状態も悪い。

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過去の日記 平成20年10月1日 水曜日 術後7日目

日に日に体調は 良くなっているが 今日もだるくて 眠たい。

辛そうなので 担当の看護士さんに相談すると 内分泌の先生から説明が。

術後の後遺症で 尿崩症になってしまったが 今は 逆に おしっこが 出にくくなっていると。

これは 術後にあることらしく 術後10日~14日後に出る症状らしい。

そして その症状の時期に入ったらしい。

1~2日は だるく 辛い症状があるとの事。

むくみもあり 甲状腺ホルモンの状態も悪いので ホルモンの薬を開始。

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ジャンル : 心と身体

過去の日記 平成20年9月30日 火曜日 術後6日目

経過良好の為 点滴中止になる。

今朝より 飲み薬に変更。

文字が二重に見えると・・

主治医は 術後間もないし 多少は しょうがない 見た所 問題ないと。

食事は 3食おいしく頂いた。

おやつも むしケーキが出た。

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過去の日記 平成20年9月29日 月曜日 術後5日目

AM10時に 面会に行くと オレンジジュースを飲んでいた。

昨日は 4人部屋に 移った ストレス等で イライラ泣いていたマイも 今日は機嫌が良い。

オレンジジュース効果で ウンチどっさり。

PM4時 CT撮影

結果良好で 今夜から 夕食開始との事。

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野菜作り と チューリップ♪

今日も とってもいいお天気太陽2

昨日買いこんだ 野菜の苗を植えました。

目指せっ 自給自足!! といいたい所だけどねっ 

簡単な野菜を育て 収穫して おいしく食べて・・子供たちも 勿論 大人の私達も 何だか楽しいですTSUNAXYUKI

虫は 嫌だけどね~ガーン

なんせ ウチの旦那様・・虫が 大嫌いっ   
見つけてしまったときは ” おかあ~さ~ん 虫 虫 きてきてえ~!!汗 ” と 大声で私を呼びます・・

そして 呼ばれた私は ” こんちきしょうっ!!(怒) ” と 虫を やっつけます!!

虫は 嫌いだけど・・  私は 強いです絵文字名を入力してください

今年は 去年以上に 旦那様を鍛えたいと思います!! 

旦那様よ・・ 男なんだから 虫ぐらい やっつけろお~!!



今年の野菜は ピーマン キュウリ プチトマト野菜トマト


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寒暖の変化 雨降りに負けないで 育ってね~ふたば










この写真の ↓↓ お花は な~んだ??



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答えは チューリップ白いチューリップ

最近の 昼間のあたたかさで 花びらが ひっくり返るほど 開ききってしまっています。

不思議と 夜には 閉じるんだよね~




↓↓ は やっと今日咲き始めた 第2弾 チューリップ紫色のチューリップ


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やっぱり こっちの方が かわいい姫系キラキラ









 

テーマ : ガーデニング
ジャンル : 趣味・実用

今日のパン と モヤット 吹き飛ばせ~!!

今日の 神奈川は とってもいいお天気太陽2

若干 私の心の中は 昨日の延長で モヤットさんが ブツブツ言っていたんだけどお~@@

こんなお天気の日は 私の 心のモヤットさんを 虫干ししないとね~!

車飛ばして 藤沢の方まで ドライブ ショッピングに行ってきました車

私が 普段聞いている FM横浜では 今日の特集で 21年前・・昭和63年の年間ベストテンを流していてonpu

超懐かしい~  色んな思い出が よみがえってきたよ~はーとらぶ

家族が一緒に乗っていたら ” うるさい~!! 頭痛くなるう~@@ ” って怒鳴られるほど ボリュウムアップ!!

途中 音量が 恥ずかしくなり 窓を閉めたり・・  でも 気持ち良いねっ ドライブは絵文字名を入力してください

近くの お店よりか 誰にも会わない遠くのお店を選んじゃったっ

いつもは 知り合いママさんに ばったり会って 立ち話が楽しいんだけどねっ

今日は 一人の気分だったよっしょんぼり




お店に着いたら 買い物モード全開!!

ここ数年 使い続け ウチの香り って言ってもらえる ダウニーを2本お買い上げ!

激安でした!

あと 勝負下着!!と言いたいトコだけど 2児の母だからね~ もうねえ~  かわいいブラ買っちゃった絵文字名を入力してください

なんだか 下着を新しいのにすると 気分が良くってね~♪

あとは かわいい雑貨屋さんで こまごま買ったり・・楽しかったですにこちあん







お家に帰った後 久々 パンを焼きました。

3時に帰ってくる 子供たちに 間に合ったよ!!

今日は はじめて クリームパン を 作ってみました手作りパン

カスタードクリームは レンジでチンで 簡単に作れる COOKPADレシピ お借りしました! コーンスターチは 入れなかったよ!

お天気が良い日って パンの出来も良いよね!?

湿度も 高すぎず 低すぎずの日が良い様な・・!?

ってことで 今日は 上手に焼きあがった 良い日でした!!

ごちそう様~幸せ



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おまけに 明日の 朝パンバターロール

ハムロールパン





テーマ : 手作りパン
ジャンル : グルメ

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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