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頑張ったから・・昨夜はお疲れさま会

神奈川は 雨 雨 雨 さとと-青い傘

お洗濯もの オンパレード!

昨夜は マイのデスモの効きが悪かったせいか 2回もお布団に地図が・・

しかも毛布まで・・

3回 洗濯機回しました・・  布団は 布団乾燥機で乾かしています。

明日も 雨なんでしょ~!?><






昨日は 病院に行ってきました。

聞きたいことが沢山あったけれど 全て 聞く事が出来ました。

言葉を選んで ユックリ 慎重に 話している・・そう感じられました。

小児科の先生は 今回始めての先生。

ダイブ年配の(ベテランの)先生に感じられました。



大学病院って こうなの!?
病棟内の 回診も 偉い!?先生を先頭に 新人の先生までゾロゾロ引き連れて 午後3時過ぎの私の面会にあわせ 経過を報告に来る小児科の先生でした。

テレビで見た ” 白い巨塔 ” の様でした。

昨日の診察もベテランの先生の後ろに 2名の若い先生。  PC前に座る入院中お世話になった 小児科の先生。 看護士さん2名 看護学生さん2名。

看護学生さんは 一生懸命メモを取っていました。 (頑張って一杯勉強して 立派な看護士さんになってほしいわ~)




先生に聞けた事は すぐには解決出来る簡単な問題ではないけれど 時間を掛けて ユックリ一緒に考えてもらいたいと思いました。

ダイエットの悩みは お母さんが神経質に 悩みすぎてはいけないよと言われました。

今までとは 全く違ってしまった姿に 悩まずにはいられないのが親心ですが 先が長い戦いなので 先生のお言葉も心の隅にキチントおいて頑張っていこうと思いました。


っと言うわけで 昨夜は 旦那さん企画の ” お疲れさま会 ” に行ってきました♪

マイも たまには 思いっきりお外で美味しいもの食べよう!

息子は いっぱい食べて 大きくなれよ!

お母さん いつもありがとう! 今夜は お外でおいしいもの食べて 飲みましょう! との事で!!




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昨夜のお店は 駅前の中華料理屋さんonpu

ママさん友達とのランチや 懇親会などで 地元の方は良く行かれるお店です。

そのお店が 昨夜に限り ” 全品315円 ” でした!!

但し ドリンク類 ふかひれ アワビ等は 普通のお値段でしたが プリプリ大エビのエビチリも 一皿1000円以上の物も 全部315円でした!

しっかり調べていた 旦那さんは 偉い!!

普段 平日は お外で夕ご飯なんてないし ここに引っ越してきてから 夕ご飯は お子達が もっとちっちゃかった頃に比べ お外で食べていないし・・

お子達も 大きくなって いっぱい食べるし 住宅ローン抱えている身なんで 夕ご飯の外食は年に数回ですね~ぴかちゅ  オマケに マイは 病気になってしまったしね~・・


なので 昨夜は みんなで大喜び!!

沢山 食べました♪

マイは しっかり自分で 量をコントロールしていて偉い!! 頑張りました!!

私も 歩いて帰れる程度に アルコールはセーブしましたTSUNAXYUKI



私も グチグチ ブ~ブ~ してないで 今日も 頑張らないとね!

午後 子供たちは お友達宅に 遊びに行くらしいけど 私は 家庭訪問で 先生とお話しなんです。

マイの 入院があったから 延期していたんだけどね。

息子の先生は 家に上がらないらしい 玄関で お話しみたい。

マイの先生は 家に上がるらしい。  

玄関 リビング共に しっかりお掃除です!!

頑張ります!!



みなさん 良い週末を絵文字名を入力してください

運動会の方 頑張ってねっ  雨降りませんように・・にこちあん
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

明日は診察日 と ガールズトーク♪

運動会が終わっても 体調を崩すことなく 毎朝元気に 学校へ出かけていくマイです。

ただ~しっ 朝 とってもウダウダ 機嫌が悪いのが 最近の私の悩み・・ 勿論 マイが 機嫌悪いんですよ~@@

きっかけを見つけては!? ウダウダ・・おっきな声を出したり・・困ったもんです@@

朝は 眠たいし だるいし 空腹が辛いし マイは夜中に オシッコにトイレに行くんで 眠りが少し浅いかも・・  原因と思われる材料は いっぱいです。

8時に出かけるんで ユックリ眠っていれば良いのに 6時20分には 目覚ましを掛けて 一応自分で起きています。

支度が色々あるし 時間に余裕があるほうが良いみたいで・・  それなりに自分で考えているみたいなので それは とても良い事なんだけどね。

このウダウダが 術後の後遺症なのか マイのわがままなのかは ちょっとわからない・・??

どちらにしても 悪い事は 悪い事なので 私は バシッ と怒ります。

私も クドクドうるさいので マイも時には メソメソ泣きますが しっかりご飯も食べ 朝のお勤めもしっかり終えて めざましTVの 占いもチェックして 何にも無かったように 元気に 学校に出かけていくんです。

おくり終えた後 ホッとして 私は ご飯を食べて コーヒーを飲み ノンビリするわけです。

明日は 退院後 はじめての 東京の大学病院の通院日です。

内分泌 と 脳神経外科 です。

↑の 感情のコントロールがイマイチ難しい事も 相談してみようと思います。





明日 先生へ言う事
* 感情のコントロールが難しい時が・・

* 太り方が 病的に感じられる。  むくんでいるような。 体重は 余り変わっていないのに 肉の付き方が 変わってしまったような気がする。

* 食事は 野菜中心で 教えてもらったとおり 気にして気をつけていますが・・

* デスモは 一日3回 1プッシュずつ。  但し 夜10時のデスモは 8時に打つのと変わりなく 3~4時頃には トイレに起きてしまうのは 変わりない。 どうせ起きてしまうなら 8時に打って トイレに起きるまでの時間 ユックリ寝かせてあげたい親心。

* 傷口あたり おでこが まだピリピリ痛み 朝のコートリル チラーヂン服用の時 鎮痛剤も一緒に飲んでいます。

* フェノバール コートリル チラーヂン ブルフェン デスモの残量 そして追加処方希望。





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明日の診察は11時から。

マイが心配で 有給を取ってくれた お父さん。

車で 出かけるけれど 渋滞していても 9時に出かければ余裕で着くかな。

今 学校が 楽しくって仕方ない マイだけど 残念ながら 明日は 学校はお休みする事に。

脳神経外科が午後1時からで 早く終われば 上手く行けば6時間目の授業だけ参加できるかな!?
6時間目の授業だけでも 行く気 マンマンなマイだけど・・



今日は 仲良しの 女の子友達4人を お家にお呼びしたマイでした♪

みんな 心優しくって とってもいい子達。

入院中も 手紙を書いて マイを支えてくれていた子です。

みんな マイの事は 気遣ってくれるんだけど とっても自然なんで マイも付き合いやすいと。

マイは 余り同情されたくないみたいで・・ 元気な時は 普通に付き合ってほしいし 病んでいる時でも 同情されすぎちゃうと 泣きたくなってしまうんだって。

でも 今日のお友達は 自然だから 隠し事無しで 全てを知ってもらった上で 上手く付き合ってもらっています。

かつらのことも マイが自分で 教えていました。

そうそう 退院後から かつらは はずしました。

蒸れるし 暑いし 地毛が伸びてきたので 上手く かつらがフィットしなくなってしまって。

おでこの毛の生え際にそって 左右耳の付け根から付け根まで 大きく開頭しています。

まだ 完璧に 伸びきっていない前髪のかさ増しと傷口保護の為に 前髪だけのウィッグを着けています。

今回の手術で 大阪のO先生は 頭の毛を丸刈りしないでくれていました。

前回は 丸刈りだったんで 剃らないで あの大きな手術をやってくださったとは びっくり 驚きでした。

話しによると 同じ頭蓋咽頭腫の お子さんでも 毛は 残して手術してもらった方も多いみたいなんですけどねっ(笑)

命を守る為に 大事な機能を残す為にだったら髪の毛くらい・・ そう言いたい所なんですけれど 元気になって また元の生活に戻った時 髪の毛って 女の子にとって 大きな問題なんですよね。


マイも入れて女の子5人 とっても仲良く ワイワイ 遊んでいました♪♪

おやつも みんなで食べて 宿題も みんなで済ませて。

キャーキャー コソコソ ・・ ガールズトークも 楽しそうっ♪♪



普通の事が 普通に出来る事の 幸せ・・ 実感です!

ズットズット 元気でいられますように・・ もっともっと 元気でいられますように・・




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" はいっ チーズ!!” で 後ろ向きっ♪♪

前列真ん中が マイの後姿!









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ジャンル : 心と身体

退院して1週間がたちました

先週土曜日で マイが 退院して 1週間がたちました。

先週月曜日から 学校に通い始め・・ マイは とっても元気です!

無理はしていませんよ♪

マイも 今まで いっぱい学習しているし 無理しすぎて 痛いめにもあっていますし・・(汗)

マイペース マイペース あせらないあせらない!! が 私達の 合言葉でしょうか!?^^



今回の 腫瘍が再発してしまっての 2回目の入院は 重症な状態ではなかったので とっても回復が早かったせいか 退院してからも元気で 再発と告げられる前の 一番元気な状態と一緒です。

朝 泣かずに (再発を告げられてからは 毎朝のように 泣いて学校に行っていましたから・・) 笑顔で学校に行ってくれるのは ホント嬉しい♪

お友達とも 仲良く過ごしているそうです!

学校での出来事を 下校後聞くのも楽しいです。

先週は 下校後 お友達と約束をしてきて 遊んだ日もありました。

マイが元気だと 私も元気!

私が 元気だと マイも元気かな!?^^

私も とっても元気です!

そして 今が とっても幸せです。

ズットこのまま 今の幸せが続くと良いな~と思っています。

頭蓋咽頭腫・・ ほんと 厄介な 病気・・ 

信じている 信じていない の問題じゃなくね・・ この先 再発が全く無いとは 保証できない病気だからご了承くださいと 大学病院の先生から言われました。

大阪の O先生は 腫瘍は しっかり全摘出来たから 再発は 無いだろう!!そう言ってくださりホント嬉しかった。

あとは肉眼では見えない世界の飛び散った腫瘍がありませんように・・ 祈るわ。

もしも また この先 何かあっても きっと O先生たちが また治してくれるよね!! きっと きっと・・





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そして 先週土曜日 運動会に参加できました!!

さすがに 80メートル走 は担任との話し合いで参加はやめさせましたが その他の踊り 障害物走など その他の競技全て参加しました!

息子も 開会式で 朝礼台の上で スピーチしたりと ドキドキ 嬉しい運動会でした!

とってもいいお天気 日差しが強くって 真っ赤に日焼けしてしまって 熱を出してしまうのでは・・と心配しましたが 週末いっぱい休んで また充電できました。




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今日は 代休だったので また明日から 金曜日まで 頑張れ!子供たち♪






 

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

お隣さんへの おみやげパン♪

↓↓ の 記事にも書いている お隣さん♪

これから ” マイちゃん お帰り! 退院おめでとう お茶会 ” を開いてくれます。

入院中の お手紙交換で お茶会を約束したそうです。

明日は運動会なので 4時間授業。 もうすぐ子供たちは帰ってきます。

おみやげに パンを焼きました。

見た目は ピザパンですが ハム チーズパンです。

ピザを切って取り分けるみたいにして食べます。

形成しないから 楽なんだよ~♪♪


ではでは いってきま~す!!


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テーマ : 手作りパン
ジャンル : グルメ

満開の薔薇の花 と スクラップブッキング♪






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この写真のツル薔薇はうちのお庭に咲いているものです。

お隣さんちの ウッドデッキから写真を撮らせて貰いました。

マイの入院中は このお隣奥様友達が マイに ” お庭の 薔薇が綺麗に咲いたよ! 綺麗な薔薇が マイちゃんを出迎えてくれているからね!! ” と 写真と共に優しい 元気が出てくるお手紙を書いてくれていました。

言ってくれた様に ほんわか薔薇の良い香りと共に マイを迎えてくれて 今も元気を与えるかのように 素敵に咲いています。

ホームセンターでチッチャイ苗を買って 地植えにしたら こんなに立派に育ってくれて・・

今年で 2回目の開花です。




マイへの手紙と薔薇の写真と共に 一緒に入っていたのが お隣さんちの 愛犬のバム の写真。

また一緒に遊ぼうね! お散歩しようね! と。

昨日は 久々の スクラップブッキングのお稽古日だったので バムの写真を可愛くまとめてみました。





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バム 可愛い♪♪

テーマ : 趣味と日記
ジャンル : 趣味・実用

お友達宅へ・・ 持ち寄りランチ♪

お友達と ゆっくりお話し そして ランチは 久しぶり!

お友達宅で 一品持ち寄って 一緒にランチしてきました♪

私は 毎度毎度 一緒ですが パン持参で。

ピザパン焼きました絵文字名を入力してください



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みんな色々あるよね~・・

笑いあり 涙あり・・

楽しいランチ会でした♪♪

いっぱいお話しして スッキリした~!

テーマ : 手作りパン
ジャンル : グルメ

昨日の夕ご飯

昨日は 母さんが帰宅してしまい 久々 自分で ご飯を作りました♪

カロリー控えめ 野菜タップリ そして栄養も考えて・・  頑張らないと!!




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ホタテのバター焼き ネオンハート2 テフロンフライパンで出来るだけ少量のバターでガマン!!

小松菜とめかぶの和え物 ネオンハート2 茹でて切った小松菜にめかぶを和えただけ! めかぶのダシの味で十分おいしいよ♪








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ふきの煮物 ネオンハート2 実は この ”ふき” ウチの裏の森に生えている物! お友達は ご存知に通り 私は 横浜市在住です! 横浜市でも 意外と自然いっぱいなんですよ~!  茹でて皮をひいて ひと仕事だけど 青臭さが また大人の味でおいしい! 子供達も いっぱい食べました!

かぶの浅漬け ネオンハート2 昆布茶 刻み生姜風味!

テーマ : ばんごはん
ジャンル : グルメ

すみちゃん’s kitchen♪ part 2 と マイ久々の登校!

私も 一応 お母さんだけど 自分の 母さんの味には かなわないなあ~onpu

母さんの 煮物は ホント美味しいっ   私の 大好きな 炊き込みご飯もっ  ispoon.jpg




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毎日 家事を手伝ってくれて 息子の面倒を見てくれて 美味しいご飯を作ってくれて 疲れて マイの病院から帰ってきても あったかい出来立てのご飯を用意してくれて・・

身体を壊す事も無く 疲れも貯まらず マイの入院中 乗り切ることが出来ました。

のんちゃん すみちゃん こと 私の 両親には 感謝です絵文字名を入力してください





そして 今日 母さんは 自宅へと帰って行きました。

マイは 順調回復で 制限される事も少なく 学校も 今日から行って良いとのことで 久々 登校しました。

今日は 初日なので のんびり遅刻させていただいて 私が 学校まで送って行きました。

駅に向かう母さんと一緒に。

母さんは 校門で 私達が見えなくなるまで 手を振って見送ってくれました。

なんだか 寂しかったなあ~><




学校に着くと 沢山のお友達が マイの復活を歓迎してくれて 笑顔一杯のマイを見ていたら感激! その後 音楽の先生 ( 数年前に脳腫瘍を経験 ) が 駆け寄ってくださって 先生と思わず一緒に泣いてしまったよ。

3時に 汗だくで 帰ってきたマイ。

顔を見るまで 心配したけれど ” 全然 大丈夫だった! 楽しかった! ” と。

体育も 普通に 休まずに やったんだって。 ( 担当医から 許可出ていま~す! )


ホント良かった!

無理せず マイペースで 体調を整えて行こうねっ マイ 幸せ

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ジャンル : グルメ

再発・・2回目の入院日記 平成21年5月16日 術後16日目

入院3週間+2日  術後16日目の昨日 平成21年5月16日 土曜日に無事退院しました。

みなさん どうもありがとう!!

支えてくれて どうもありがとう!!

あたたかいコメント メール お手紙 拍手コメント お守り お電話 祈り ブログを読んでくれて心配してくれた方・・・・   ほんと どうもありがとう!!

再発と知った 3月3日から ほんと ほんと 辛かった。

でも 皆さんのお陰で 乗り越えられました。

きっとこれからも 辛い事 悩みは いっぱいあるんだろうな・・

でも マイナスから ゼロに・・ また スタートラインに立つ事が出来ました。

また 少しずつ 一歩ずつ 前進して行きます。

頭蓋咽頭腫・・ やっかいなヤツです。 困った病気です。 腫瘍を取ったからって おしまいの病気ではありません。 

後遺症の 下垂体機能障害とも一生付き合っていかなくてはいけないし 再発の不安とも付き合っていかなくてはいけない。

でも O先生 と 一緒に立ち会ってくださり 今もマイを診ていただいている 大学病院の S先生チームの先生方々が 現役でいらっしゃる限り マイを守ってくださる!! 

不安は尽きないけど 何だか 安心感 自信が出来ました。

また 明日から 新しい 出発です。  頑張ります!!


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すみちゃん’s kitchen♪

13日 水曜日から すみちゃん こと 私の母さんが泊り込んでいてくれています。

作ってもらえるご飯は ホント美味しい~!

同じ食材 作り方で 作っても どうして 母さんが作ってくれるご飯は どうしてこんなに美味しいのかな~♪

今日は カレー & サラスパ を リクエストしました。


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明日は マイが 退院!

お祝いの お花を買って 生けてくれていました。

籠は のんちゃん こと 私の父さんの手編みの籠です!


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テーマ : ばんごはん
ジャンル : グルメ

再発・・2回目の入院日記 平成21年5月15日 術後15日目

午前10時半から 栄養指導。

術後の後遺症・・ 下垂体機能障害 で太りやすいマイ。

これからも 食生活等気をつけていかないと。

せっかくなので 申し込んでみた。

ヘルシーレシピ 食材のカロリー 必要な栄養など とっても勉強になった。

早速 退院後 頑張ってみようと思いました。




午後は 眼科受診。

術前 術後の検査結果を教えていただいた。

術前の視野検査は 腫瘍のせいで 狭まってしまっていた。 今まで正常だった左目も狭まってしまっていた。

術後の検査は 少し良くなっているようで。

次回は 6月26日・・  また良くなっていると良いなあ~



正式に 明日 5月16日 土曜日に 退院許可が出ました。

明日 3週間ぶりに帰宅してきます。


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

再発・・2回目の入院日記 平成21年5月14日 術後14日目







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近所の 奥様友達からの プレゼントプレゼント

夏用ナイトキャップ   姫バージョンです!

とっても可愛くって 看護士さんとか 患者さんに ” 可愛い!! ” って言われて 鼻高々のマイ。




病棟内の 看護士さんと プラ板で エコマスコットを一生懸命作っていました。


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テーマ : 医療・病気・治療
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再発・・2回目の入院日記 平成21年5月13日 術後13日目

今日で お手伝いで泊まりこんでくれている じいちゃんが帰宅。

息子は 4月末から2週間も面倒をみてもらっていたので何だか寂しい。

病院の最寄り駅で ばあちゃんと待ち合わせて マイの面会に行き 軽くマイと話をした後 じいちゃんは帰っていった。

今日から またしばらく ばあちゃんが 手伝い泊まりこんでくれて とっても助かる。

せっかく 久々ばあちゃんと会えたのに マイは 機嫌が悪く 何かとつっかかってきて 最終的には泣き出す始末。

いくらストレスが溜っているからって 悪いことは悪いから。

ばあちゃんは 孫可愛く マイがフビンに思うらしいが 私は親! ビシッと叱れるのも親!

良知があかないし ばあちゃんも旅の疲れで疲れているので 4時半に病院を後にした。

帰ってしまい びっくりしただろうなぁ。

反省したかな!?

明日は 3時ピッタリに面会に行くことにしよう。


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再発・・2回目の入院日記 平成21年5月12日 術後12日目

今日は 神奈川県 某所で脳腫瘍学会がありました。

14時からの会なので 私は マイが入院中で参加出来なかったのですが 参加される頭蓋咽頭腫の患児のママさん達は 会の前にランチを集まってするということで 私も 仲間に入れて貰った。

オフ会でもない いやいや・・ そうそう・・ 同じ仲間!

ブログでも やりとり で *cranio park* のやりとり でHNは ちゃんと知っていて・・

ななえさん まろさん以外は 会うのは 全く初めて!

でも メールとか コメントのやりとりとかで いつも 元気や 励まし 悩みを聞いてもらっている仲間なんで 全然違和感なし!

会えて ほんとほんと嬉しかった。

みなさん とっても綺麗で 生き生きしていて 会ってまた元気をいっぱいもらえました。

喋り捲ってしまって ご飯も残しちゃったくらい^^

また 会いたいな♪♪

マイも 会うことが出来たら 私と同じ気持ち いやもっともっと 嬉しい気持ち 頑張れる気持ちかも・・ 実感できるかもなあ~

いつか マイも 同じ患児同士で 仲良く 励ましあい 時には 一緒に涙したり・・そんな事が出来たらいいかもなあ~

皆さんが 会場入りして 私は マイの病院に向かうので サヨナラ後 H大の S先生に ばったり!!

以前 再発がわかったとき 病院選び 先生選びの際 メールで画像を見てもらい 相談に乗っていただいた先生です。

覚えていてくださっているかは??でしたが あの時の御礼をしました。

先生は しっかり覚えてくださっていて 大阪のO先生に 東京で手術してくださってもらい 全摘出して頂き 現在入院中ということを言いました。

良かった良かったと 先生も喜んでくださりました。 

O先生とは 最近も大阪で会ったり付き合いあるんだよ~と色んなお話しをしてくださりました。

S先生はO先生同様 腕もホン素晴らしい先生だし 気さくで 優しくって ホント素敵な先生でした。

10分くらい 立ち話しちゃったかも♪

途中 同じ頭蓋咽頭腫のお子さんを持つ 野あざみさん も一緒にお話しできたし 楽しかった!

実は 野あざみさんは 同じ埼玉出身 住んでいた所も近所 最寄り駅も一緒 なんと 出身高校も一緒   ホントビックリ!!  運命的な出会い!?  病気は ホント辛いけど こんな出会いは 嬉しい!





マイに面会に行ったら 早速ランチ会のこと聞かれて 楽しかった出来事を話しました。



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のんちゃん’s kitchen♪ Part 2

マイの面会から 毎晩夜8時近くに ヘロヘロで 帰ってきても 毎日おいしいご飯が 出来ていて とっても幸せ  幸せ

のんちゃん こと 私のお父さんは 13日には 福島に帰ってしまう・・ 寂しい~涙

でもでも バトンタッチで すみちゃん こと 私のお母さんが来てくれます。

退院まで またまた 甘えさせていただきます。 感謝感謝 jumee☆thankU1Ljumee☆thankU1R




のんちゃんのおいしいご飯 どさっとっ食事



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明日の 夕ご飯は 何かな~にこちあん





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再発・・2回目の入院日記 平成21年5月11日 術後11日目

午前は 残りの抜糸をしたらしい。

明日 傷の状態を見て問題無ければ 脳神経外科的には退院OKとの事。

午後四時過ぎには脳神経外科のS先生から 先日のMRIの詳しい説明 ( 腫瘍全摘出! ) と 今後の生活等についての説明があった。

今秋には チアも復活OKと!

マイも大喜び!

金曜日は 眼科受診と栄養指導があるので 土曜日に退院出来るかな!




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再発・・2回目の入院日記 平成21年5月10日 術後10日目

午前に傷口をとめている金具を半分取ったらしい。

傷口も良好!

ご飯もしっかり食べられている。

夜も トイレに起きてしまうものの 睡眠はキチンととれているのかな!?

デスモの夜の調節等色々検討してみるとの事。

今日は 母の日だからと マイからサプライズな 手作りプレゼントが♪

とっても嬉しかった!

四時過ぎには 元保健室の先生がまたお見舞いに来てくださった!

前回は手術前のマイに元気をあげたいからと。

今回は 元気になったマイから元気を貰いたいと。

エルモのおしゃべり人形をプレゼントにくださった。

私も 昨日から来てくださることが分かっていたので 今日は 母の日だし 学校のお母さん的存在の先生に 母の日のプレゼントとして 美味しそうな焼き菓子のプレゼントとタオルハンカチをプレゼントした。

タオルハンカチは 先生 マイ 私で 色違いでお揃い♪♪

楽しい時間を過ごせました!




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再発・・2回目の入院日記 平成21年5月9日 術後9日目

三時に面会に行くと playルームにいて本を選んでいた。

今日は お兄ちゃん お父さん おじいちゃん とみんなで行ったので大喜び! 但し お兄ちゃんとは ガラス越しの面会だけどね。

嬉しさのあまり!? バランスボールで遊び始め あまりにも危険すぎやめさせたけど。

playルームにカメラがあり ナースステーションから 監視されてるけど 看護士さんも びっくりしただろうなぁ。

夕べは 10時に デスモを点鼻して5時まで ぐっすり眠れたらしい。

なかなか夜のオシッコのコントロールが難しいので いろいろな方法から 良い方法を見付けようと小児科の先生がおっしゃっていた。

マイは 膀胱の大きさが 同じ8歳の子より 若干小さいみたい。




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再発・・2回目の入院日記 平成21年5月8日 術後1週間!

午前は 眼底検査をしたらしい。

次回の 眼科受診と視野検査は来週金曜日午後。

先生から 詳しい話を聞かなくちゃ。

三時前にMRI検査だった。

日は 脳神経外科の先生に会えず 結果は聞けなかったけれども 小児科の先生から 結果は良好なので 右足つけねの点滴の針を抜きましょうと言うことで 抜いてもらった。

とっても痛かったらしいが 抜いたあとは とっても身軽に!

術後一週間で 全ての管が外れた!

食事も ナースステーションまで マイが自分で取りに行った。

入院中に顔見知りになった患者さんのママさんに 〃 あ~ マイちゃんっ! 〃 って声をかけてもらっていた。

早い 順調回復に皆 びっくりしていた。

もちろん 私も嬉しいし びっくり!

内科系で入院している 四年のお姉ちゃん友達が出来て マンガ本を借りていた。


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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

のんちゃん’s kitchen♪

昨日から 私の 実父が 来てくれています。

来週まで 居てくれて お家の事 息子の事・・ お手伝いしてくれる予定です。

私の 父 ( のんちゃん って 親戚には 呼ばれています^^ ) は お料理が とっても上手!!

おいしいんだよ♪

今夜も おいしいご飯を作ってくれるので 楽しみです!



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ごった煮


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見栄えは 正直 イマイチですが・・ お味は とってもグ~!!

オッキイお鍋で 色んな食材を煮込んでいるかね!






豆腐のステーキ


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これまた おいしいんです!!

私の 父が作るお料理の中で 大好物の1つ!!

オイスターソースのお味が利いていて お酒にも 白いご飯にも合います!!





ではでは 父に お家のことは お任せして 3時の面会に向けて出かけます!

夕ご飯が 楽しみです♪


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ジャンル : グルメ

再発・・2回目の入院日記 平成21年5月7日 術後7日目

今日は 息子が福島の両親の所から 帰ってきました。

Uターンラッシュは かわいそうだから 今日も 学校を休ませ 私の父とともに帰ってきました。

痩せっぽちの息子だけど 何だか顔がポッチャリしたかもぉ~♪

おいしいご飯をイッパイ食べて 沢山遊びに連れていってもらって楽しかったみたいです。

病院の 最寄り駅で待ち合わせして 三人でマイのところに行きました。

部屋には入れないけれど ガラス越しの兄妹の面会は とっても微笑ましかった。

マイは だいぶ点滴も減り オシッコの管も取れて だいぶ身軽になりました。

明日は 造影剤を使いMRI撮影です。

何も悪いところがありませんように。

相変わらず MRIと聞くと ドキドキする。

一生このドキドキは続くんだもんね。

このMRIの検査結果が良好ならば点滴の針が取れるそうです。

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

再発・・2回目の入院日記 平成21年5月6日 術後6日目

日に日に良くなっている痛みと 腫れ。

今日は またすっきりした顔になっている。

痛みも ずっと起きて書きものをしていると痛んでくるが 術後の様な痛みは治まった。

今日は 血液検査はしなかったと。 コートリルの補充は点滴でしているが 状態も日に日に良くなっいるので 小児科医 脳神経外科医の話し合いで 近いうち点滴を外し飲み薬に切り替えましょうと小児科医より話がありました。

夕食は 余裕でお米カンショク出来ました! おかず少々残し。



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再発・・2回目の入院日記 平成21年5月5日 術後5日目

また昨日より腫れが引いていて もとのマイに戻ってきている。

痛みも疲れなければ無いようなので 『 暇だよ~ playルームに早く遊びに行きたいなぁ~』 とか 要求やわがままが また 増えてきた。

小児科医から 今日め血液検査の結果を説明していただいた。

貧血もあるものの 日に日に良くなっている 他の数値も少しずつ 良くなっている。

Naは143 もう少しもう少し!

今日は 大盛りご飯を 初めてカンショク出来ました!



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再発・・2回目の入院日記 平成21年5月4日 術後4日目

三時面会に行くと 管に繋がれながらも ベット上にちょこんっと座り お絵書きをしていた。

笑顔もいっぱい!

前日以前とは全く違う。

貯まっていた ウンチも沢山の出たらしい。

歩いて三回もトイレにいったらしい。

術後翌日から歩かせるとは ホントびっくり!

昨日より 足取りしっかり!

頭の痛みも吐気もなし。

血液検査の結果は まだ貧血などベストな状態ではないが 日に日に数値も良くなっている。

Naも良くなってきていて142


体のしんどさが抜けてくると 色々と考えられることも余裕が出て 福島の じいちゃん ばあちゃんちに 行きたいと 最終的には 泣き出した。

かわいい盛りの 猫のココアと息子が仲良しと聞いて やきもちもあるんだろうなぁ。

じいちゃん ばあちゃんに 会いたいと しばらく泣いていた。



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再発・・2回目の入院日記 平成21年5月3日 術後3日目

三時に面会に行くと 昨日よりパンパンに顔が腫れ上がってしまった顔のマイがとともかわいそうだった。

鼻 口 目の凹凸も無くなるほど。

お母さんに会いたくて寂しかったと 部屋に私がついたときは あまり開かない目から涙を流していた。

今朝は 頭が痛く 吐気もしたらしく 吐気止めの座薬をいれたらしい。

採血もして 相変わらず上手く血管が見付からず 先生もマイも大変な思いをしたらしい。

術後ということもあり 色々な数値が悪く 要観察!

明日も 採血するらしい。

Naも数値が悪く ホルモン補充と 数値の 兼ね合い サジ加減は難しいと。

頭痛は 昨日よりたいぶ良くなっている。

明日は 腫れも痛みも今日より 落ち着くだろうな。

熱も37度とビネツ程度。

夕食後 ウンチをしたいと 点滴 尿の袋を持って歩いてトイレに。 少し出た。

術後まもないのに 食事も常食 歩行もさせる すごいなぁ ホントびっくり

夕食は 天丼が出た。術後の体には 重すぎるよね~




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再発・・2回目の入院日記 平成21年5月2日 手術翌日

夕べ手術が終り とても 心配。

面会は 午後三時からだけど 一目だけでも朝に 会わせてくれないかと 看護士さんに 頼んでみたら 良いと許可をくださった。

10時半に会いに行くと 丁度 S先生の回診中。頭に貯まった 血液等を抜くための管が入っていたのだが 経過が良いので抜くとのこと。

血圧 酸素取り入れ状態も良好との事。

顔はパンパンに腫れていて 特に右からのアプローチメインでの手術だったので 右が特に腫れ上がり目が開かない状態。

前回の手術より痛みはあるだろうとの事。

朝食より食事が開始になったとの事。

手術の翌日なのにびっくり!

歩行もしたとのこと。

点滴と尿を貯める袋を持ちウンチをするためにトイレに歩いて行ったとの事。
またまたびっくり!

私たちは一旦病院を出て 面会時間の三時に出直すと マイは 頭が痛いと叫び苦しんでいた。

顔も 午前より 腫れ上がっている。

鎮痛剤の座薬を入れて貰い落ち着く。

明日は 痛みは落ち着くだろいけど 顔は もっと腫れるだろうな。





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みなさん どうもありがとう!!

みなさん どうもありがとう!!

みなさんからの あたたかい コメント 祈り メール お手紙 お守り・・・  マイ 私達の 元気の素に なりました。

マイと 会えるまでの12時間 ホント辛かった・・

7時間の手術予定が 時間を過ぎても 看護士さんからの連絡は 無くって・・ 

信じていたけれど とっても不安になってしまって もしかして マイは 死んじゃったの?? なんて思ってしまった 時間もあった。

そんな辛い中 みなさんからの あたたかい コメント メールを 携帯で見て ” ゼッタイ 大丈夫!! きっと 帰ってくる!! ” って 思いなおし 乗り越えることが出来ました。

みなさんには ホントホント 感謝感謝です!!

個々に お返事お返しできなくって スイマセン。

落ち着くまで 許してくださいね!

みなさんの ブログにも ユックリ遊びに伺いたいです♪






マイですが 術後苦しんでいた 痛み 熱 顔と頭の腫れも 日に日に落ち着いています。

術後 翌日の 朝食から 常食も出たのには ビックリでした。

食いしん坊のマイでも さすがに 術後の苦痛で食べられませんでしたが 昨日から モリモリ しっかり食べています。

熱も 昨日から36度台となり 顔と頭の腫れも少しずつ引いていて 目も開いて物が はっきり見えるようになりました。 まぶたも 二重の線が見えるようになりました。
術後の腫れは まるで 試合後の ボクサーのようだったから・・

一番ビックリしたのが オシッコの袋 点滴に繋がれた 体だけど ウンチをするのに 術後翌日から トイレに歩かされています。

食事の時も しっかり座って食事です。

水頭症を併発していた 前回の入院とは 全く違います。

こんな感じで 順調に回復していますので 安心してくださいね!

では 今日も 面会に行ってきます!!

 

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再発・・2回目の入院日記  腫瘍摘出手術

結果から 言いますと..腫瘍 全摘出 出来ました。

みなさん ご心配 祈り パワー を ありがとうございました!

ホントは 7時間で終わると言われていた 手術が 時間を過ぎても  ” 終わりました! ” と看護士さんの 連絡も無いし 結局手術室に入ってから10時間後にO先生と手術室に入ってくださったS先生からの ” 今 縫合中です! ” という 言葉と 手術の結果報告を聞くまでの時間がホント辛くって 不安だった。

結構 大変な手術だったらしい。

沢山の重要な血管と視神経に接する腫瘍だったから。

重要な血管の方は大変な癒着もなく意外と簡単に取れたらしいが 視神経の方は腫瘍が乗っかる形で癒着していたらしい。

マイの将来を考え 慎重に 大事に O先生は手術してくださったそうです。

マイに会えたのは夜の9時!

とっても 長すぎた12時間でした。

O先生も私たちに 説明に来てくださり もう 再発はないだろう と嬉しいお言葉をくださりました。

術前から私たちに分かりやすい説明 希望あるお言葉等をくださったS先生にも感謝です。

前回のブログではお笑いの人に似ていると馬鹿にしてしまったN先生 T先生にも感謝です。

とっても優しい先生で 脳外科医のイメージが変わりました。

このような先生方々 スタッフの皆さんに たすけられ 無事手術が成功しました。

マイも 頑張りました。

今も 術後の痛み 熱と戦っています。

でも マイが辛いときも 皆さんが 応援してくれてると思うと ホント嬉しいです。

私も 明日も笑顔で病院に行きます!

ホント ありがとう!  



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プロフィール

hina♪♪

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スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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