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残念ながら雨・・でもお弁当

雨音で目が覚めたよ。

連絡メールを貰う前から ” この雨じゃ遠足中止だね~テルテル坊主 ” って話し 子供たちにリュックを片付けさせて ランドセルの用意をさせました。

ちゃっかり飴玉をランドセルに入れちゃうような感じだったマイに一喝してねっだっしゅ怒

遠足が中止でも 給食がお休みなので お弁当持参でした。




息子とマイのお弁当おにぎり

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このキティーちゃんのお弁当箱・・ 高崎のだるま弁当 キティーちゃんバージョン!

もう12年以上前のものです。

独身の頃 近所のオバちゃんが キティーちゃん大好きだった私にくれたんだあ~絵文字名を入力してください

結婚して 子供たちが生まれて マイが自分だけのお弁当をもって出かけるようになって・・ 

今はマイの物になっています。

物もち良いでしょ!?




遠足の振り替えは 10月8日 木曜日

次回こそは お天気になりますように・・ハートアップロードファイル









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テーマ : お弁当
ジャンル : グルメ

マイの夢の学校♪

親ばかな私です・・(笑)

マイが 学年代表のスピーチに選ばれちゃってねっ絵文字名を入力してください  嬉しくってっ

昨日の朝礼で朝礼台の上でマイク片手にスピーチしたんだって ♪

昨日スピーチするってわかっていたら学校近くまで行って耳をすまして聞いたのになあ~おひさま





お題は ” 私の夢の学校 ”だって。

なって欲しい こんな学校があったら素敵だろうなあ~ 面白いだろうなあ~って事を文にまとめていました。




マイの夢の学校は 屋上に 綺麗なお花が沢山咲いていて ブランコや滑り台があるんだって。

男の子も サッカー 野球 バスケットとか出来る そして思いっきり走り回れるようなグラウンドもあったらだって 絵文字名を入力してください


夢のモデルになったのは 丁度一年前に入院していた 地元のこども病院なんだって。

緊急入院 手術をして 命を助けてもらって 順調に回復して・・

リハビリ 気分転換のために屋上にお散歩に行っても良いと許可を頂いて はじめての屋上に感動したマイ。

きんもくせいの甘~い香りが漂っていて お花の綺麗な寄せ植えがイッパイさとと-鉢植え紫

バスケットボールのコートがあって 走り回る事が出来る患者さんがバスケットをやっていたんだよね。 

過去の日記を引っ張り出して読んでみたよ→ 

こんな綺麗な屋上なのに もしマイが死んでしまったら飛び降りて死んでしまおうと思っていたなんて 罰当たりな私・・

今は マイを置いて死んじゃうなんて出来ないけどね汗




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話し変わって・・

明日は 年一回の 全校遠足!

自然公園に 歩いていきます。

一年前は参加できなかったので お菓子をリュックに詰めたり 今現在 準備して楽しみにしているマイ!

子供の足で 行きは1時間弱 帰りは45分・・行きに 辛い上り坂が続くのが しんどい@@

丁度一週間前も この公園へバーベキューのために歩いて行ったから きっと元気に行ってくれるに違いないでしょうクローバー

心配なのは お天気・・

予報は 曇りのち雨 曇2傘あお水玉

明朝7時に決行するか中止かメールが学校から来るんだって。

中止の場合は お弁当持参で平常授業。  もちろんお菓子持参は NG

どうか お天気が変わって 明日の遠足行けます様に・・きらきら







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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

あんぱん焼けた~♪

あんぱん焼けた~♪



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ごまをタップリ トッピング~アンパンマン








マイが半分に割ってみたけれど あんまり綺麗な画像でないね~@@


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ご近所さんにも お裾分けしました~onpu

ごちそう様でした~にこちあん








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テーマ : 手作りパン
ジャンル : グルメ

はじめての あんこ 作り♪

お彼岸になると 恋しくなるのが 父さんが作る おはぎonpu

子供の頃は 大皿イッパイに 食べられないくらい 作ってくれる おはぎ が余り好きではなかったんだけど 今は 懐かしい~絵文字名を入力してください

ウチの息子は 超甘党! 特に あんこ で 爺ちゃんの作る あんこ の 団子は 大好物ネオンハート

また 可愛らしく 爺ちゃんにアピールするもんだから 孫可愛さに 会う度に あんこを作ってくれてねネオンハート2

夏に 帰省した時は ” お前も あんこ作り 挑戦してみれば! ” と あずきを持たせてくれてねっ。


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焼酎の ペットボトルの空のものに入れてくれるのも 何だか 父さんらしいかも♪


今年は 秋の訪れも早くって 私も 秋ちっくな事挑戦しようかな~なんて昨日は思い・・ 

おはぎは無理だけど まずは あんこだあ~ぐー

あんこ作り初挑戦してみました
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超甘さ控えめ!

” もうちょっとかなあ~!? もうちょっとかなあ~!? ” と子供たちと味見しながら お砂糖をチョットづつ足していって やっとたどり着いたナイスな甘さ OK


子供たちと 白玉粉でお団子を作って 一緒に食べました。

あんこが ちょっと水分飛びすぎちゃったから 今度は おしるこみたいので食べてみたいなあ~ あんにん♪





昨日に続いて 今日も あんこを使った おやつの予定!

只今 子供たちの 帰りにあわせて 残りのあんこで あんぱんを作ろうと HBで パン生地コネコネ中!

さてさて上手に出来上がるかなっアンパンマン





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テーマ : 手作りお菓子
ジャンル : グルメ

あったかいお友達♪

最近 毎日元気で過ごす事が出来ているマイの元気の素ってお友達かなっ!?って思う クローバー

学校の保健室の先生も言っているけど マイのクラスの先生 & お友達は みんなあったかい人ばかり。

先生も とっても ゆるあったか。

クラス全体が のんび~り ゆるゆるって感じ。

マイが 5月に 再発の手術で入退院後も みんな偏見なく 普通に受け入れてくれて マイも その後 体調も崩さず 一回も学校を休まず通えているし。

病気には あんまり触れず でも ほんわか優しくいたわってくれて・・

みんなには 普通に接して欲しい・・て思っているマイの気持ちを知っているかのように・・ マイも とってもい心地が良いみたい。

ほんと ほんと お友達は 大事な宝物絵文字名を入力してください

3年生のマイ・・女の子だし これから 交友関係で 色々難しい事に突入すると思うけど 上手く乗り越えて欲しいな。


マイには みんなと同じように イッパイ遊んで イッパイおいしいもの食べて イッパイおいしいお菓子の話で盛り上がって イッパイオシャレして イッパイ可愛いものめぐりのお買い物して イッパイ恋愛して・・・

イッパイ普通の女の子と同じようにイッパイ青春して欲しいな~ネオンハート

マイは 薬は飲んでいるけど 一生病気とお付き合いしていかなくっちゃいけないけど 普通の事一緒だからねっ





今日は お友達と遊ぶ約束をして帰ってきて ホント嬉しかった。

もうそろそろ 帰ってくる時間かなあ~ って窓から外を見ていたら お友達とマイで リコーダーを吹いて帰ってきて なんだか小学校の頃の自分を見ているようで笑っちゃったニコニコ。 正面

そしてここまで元気に笑って過ごせているマイが居る事にウルウル 涙

お友達のママさん 妹ちゃんにも遊びに来てもらって 夕ご飯も一緒に食べてもらい7時半まで一緒に楽しんでいました。

急遽 夕ご飯を食べる事を決めたので たいしたものは作れなかったけど みんなで食べるご飯は おいしかったonpu

メニューは クリームシチュー スープ に 炊き込みご飯のおにぎりおにぎり 


遊びつかれたマイは 8時半には 夢の中 ねこ

元気の素を今日もイッパイ貰いました。

明日も 明後日も 来週も ずっとずっと元気でいられますように・・ 楽しい日でありますように・・きらきら 





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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ちょっと早いけどハロウィーン♪

毎年 イベント好きな我が家は 季節のイベントの飾りつけとか早~くするんだけど 今年も 早~く ハロウィーンの飾り付けしました    
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去年も 9月半ばには 飾り付けしたんだけど マイが 19日に入院してしまって 飾りつけなんて 見て楽しむ気持ちなんて全く無かったからねえ・・

毎年同じ飾りだけど どこに どうやって飾ろうか!?と マイと悩み 喧嘩しながらワイワイ飾りましたよ~

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2年ぶりに ハロウィーンパーティーに参加予定のマイ。

今年は 何に変装しようか~!? 悩む マイです。

母さんも カワユイかっこうをして 一緒に参加したいわ~ (笑)





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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

9月24日・・

一回目の腫瘍摘出手術から 今日で1年経ちました。

今年の 再発した腫瘍の摘出手術の際の術前説明より 一年前の 術前説明は 最悪の話しばかり。

病気について まだまだ知識が少なく 全てを受け入れきれていなかった私達にとって ホント ホント 辛かった。

手術についての説明 去年9月22日の日記 → 


そして 一年前の 今日 9月24日  辛い長い一日だった。 去年9月24日の日記 →  

連休明けの 久々の 出勤 登校 なので 朝から こんな話はしなかったけど 皆 今日で一年って事は 忘れていないと思う。

もちろん 今朝も マイも 息子も 旦那さんも 元気に出かけて行きました。

私も とっても元気!

普通の当たり前のことなんだけど・・笑って ご飯食べて 喧嘩して お友達と遊んで・・ 

皆が 普通に出来る事が 普通に出来るようになった事に とっても幸せを感じています。

今日残り半分 良い日でありますように・・☆







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話変わって・・

今日の午前は 2ヶ月ぶりに トールペイントのレッスンに行ってきました。

オシャベリしすぎて またはかどりませんでした。

でも目 影を入れたから このまま次回までお部屋に飾っておけるかなonpu

次回は仕上がるといいなあ~ ♪



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お土産にゴマパンを焼きました。

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これから帰ってくる子供たちには ゴマ無しでプレーンのものを。

チョコクリームを塗っておやつに食べさせますにこちあん




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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

今日のお昼ご飯♪

連休最終日!

意外と充実した楽しい連休を過ごす事が出来ました絵文字名を入力してください

最終日なので お家で まったり 楽しく お昼ごはんしましたispoon.jpg

お庭でカセットコンロを出して 旦那さんが 焼きソバを 焼いてくれました!





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家庭菜園の わけぎ と ハムの シンプル焼きそば!!
昨日の バーベキューで余った焼きそば麺を お土産に頂いた物です^^







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焼きそばだけで足りずに オーブンでピザマルゲリータ (焼くだけの冷蔵品 )プラス!
これまた 昨日のバーベキューのお土産品です。
先生に感謝 感謝! 
バジルも 家庭菜園ので~す♪




作ってもらうご飯 最高っonpu
また作ってね~にこちあん





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テーマ : おうちごはん
ジャンル : グルメ

2日連チャン バーベキューへ♪

先週土曜日は 残念ながら海でバーベキューは出来ず お蕎麦屋さんでおいしいお蕎麦を食べたんだけど やっぱり諦められず・・

9月21日 月曜日に 葉山の海に行って バーベキューしてきました。

ちょっと肌寒いかな~と思ったけど 行ってみたら 日差しが強く 海に入れたねっ と。
水着を持ってこなかった事に 子供たちは 後悔しちゃって・・

でも イッパイ遊んで イッパイ食べて 満喫してきました♪





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フリスビーをする 男子二人!







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お見せ出来ませんが・・マイちゃま おぱんついっちょでございます恥
スカートも おぱんつもビチョビチョ!
帰りの車に中では ノーパンの上にバスタオル巻いていました。










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9月22日 火曜日

本日の バーベキューは もともと決まっていたイベントで☆

子供たち 旦那さんのお世話になっている 英語教室のイベントで 自然公園に行ってきました。






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昨日のウチの食材とは 違うね~!

さすが 外人の先生だな~って思う食材がイッパイで おいしく楽しませていただきました♪

写真の ハンバーグは 焼きあがった後 バーガーパンにレタスと共に挟んでいただきました。

超おいしかったonpu




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食後のデザートに 串刺ししたマシュマロをきつね色になるまで焼いて食べたよ。

これまた初体験!

とろ~っと甘くって初めてのお味! 今度 バーベキューする時試してみます!




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テーマ : +お外でごはん+
ジャンル : グルメ

9月19日 今日で1年・・

昨日の 日記にも書いたけれど 今日から2年生!

マイの病気がわかって 今日で1年になりました。

家族の前では そんな話はしませんが やはり夫婦二人になると そんな話になってしまい・・





せっかくのお休みだし 記念日とはいえないけれど これからも ずっと元気でいられますように・・という願う気持ちもあって・・ 本当は 海にバーベキューに行く予定でした。

しかし台風の影響で 雨は降っていないものの 風は強いし 海は大波 波

なので海でのバーベキューは 諦めて お蕎麦好きの 旦那さんの 希望で お蕎麦を食べに 
鎌倉山の らい亭 に行って来ました。








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お蕎麦を食べる前に 庭園を散策

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茅葺屋根にはカバー!?がしてあったよ

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幻想的な竹やぶ

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お店の中からぱちりっ

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せいろそば

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うどん派の私だけど このお蕎麦は ほんと美味しかったonpu
子供たちも ぺろりっにこちあん




柿がなっていたよ。 秋ですねえ~


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食後は 海沿いのファミレスへ 車ダッシュ



ミニサンデー

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デザートは別腹! マイちゃま 今日は 特別よんっ カロリー気にせず食べちゃおうっTSUNAXYUKI

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海は 大波 波  風が気持ち~い    江ノ島が 見えた~


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来年も また 再来年も ずっと ずっと・・   元気で 笑っていられますように・・絵文字名を入力してください








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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

明日から 病気2年生・・

明日は 平成21年9月19日

そう 一年前の 明日 9月19日に マイの 病気  頭蓋咽頭腫 という脳腫瘍が わかりました。

明日から マイも 病気になって ” 2年生 ”です!!

私も 病気のマイと一緒に戦う お母さん ” 2年生 ”です!!

この一年 毎日毎日 病気の事を考えていて 一日たりとも忘れた日は 無いでしょう。

もう10年以上も お付き合いしているような 感覚です。

まだマイは 8歳なのにねっ (笑)

笑って こんな冗談を言えるようになったし 友達や仲間とも 涙せずに話せるように そして前向きな気持ちでいられるようになった気がします。

でもね ホントあの日は 辛かった。 苦しかった。

いくら前向きな気持ちでいられるようになっても 未だに 救急車が大きなサイレンを鳴らして走っているのを見ると マイが救急搬送されたときの事が思い出されて 涙が出ちゃうことがあるんだ。
乗り心地が悪くって スピード出ているようで でもそうでもない 救急車・・
恐いっ 頭痛いって 泣き叫ぶ あの時のマイの事が思い出されちゃってね。

あと自分で書いたのに あの日の事を書いた日記を読んで 涙が出ちゃうの。


フルーツブログ 9月20日

現在のブログ 過去の日記 9月19日   kyuu2.jpg






思い返してみれば 9月19日の入院で担当医から告知 

緊急で 脳室ドレナージ の手術

9月24日に 腫瘍摘出手術    退院  

お雛様の日に再発してしまったと・・ 

セカンドオピニオン  大阪のO先生との出会い  

東京の大学病院に 入院 そして O先生執刀にて2回目の腫瘍摘出手術・・・・

マイは 1年の間に 3回も手術を経験して 沢山辛い思いをして 乗り越えてきているんだよね。

毎年 毎年 その日を迎えるたびに その事を思い出し 今 元気である事に感謝しなくちゃね。

そして これからも ずっと ずっと元気でいられますように・・  救っていただいた大事な命・・ 感謝して。

病気になる前からの お付き合いの皆さん☆ ずっと私たちを 見守り そして支えてくれて どうもありがとう♪

2年生になっても ずっと元気で そして もっともっとパワフルで 毎日楽しく 頑張るからねっ!

最近 お知り合いになった皆さん そして いつも読んでくださっている方々 どうもありがとう♪

皆さん それぞれ 色々と 抱えるものもあるとは思いますが お互い 頑張りましょうね!




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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

昨日の夕ご飯♪

昼間は 日差しが強くって セミがミンミン♪♪

でも 朝 晩は 涼しくなって 過ごしやすくなったねっ

夜には コオロギらしき秋の虫も鳴いていて 何だか不思議な気分よ~!

ご飯 イッパイ食べて 季節の変わり目・・お互い身体に気をつけて 頑張りましょうね~ゴー




昨日の 夕ご飯は・・ispoon.jpg





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とりむね肉の唐揚げ

すりおろし にんにく&生姜 タップリ入っています!

ニオイ・・気にしな~い ^^

ぬわんとっ この とりむね肉 良く行く 激安スーパーで 100グラム 29円!! でした。

一応 国産って書いてあった。

激安・・助かりますっ絵文字名を入力してください




安い話ついでに・・ 一昨日の 夕ご飯ですが 写真アップ♪ ↓ ↓

牛すじ肉 オーストラリア産ですが コレも100グラム50円!!  牛すじ肉の ビーフシチュー作りました。  タップリのゴボウも入っています!

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残り物処分隊の旦那様に食べていただきましたにこちあん









昨日の夕ご飯に戻りまして・・

ご飯は 炊き込みご飯にしました。

またまた 永谷園の 松茸のお吸い物 のアイディアレシピ お借りしまして☆

モチモチした おこわ風が食べたくって お米3合のうち もち米2合 普通のお米1合にしましたよ。

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炊いている途中から 松茸の香りがしてきてね。

子供たちには 大うけでした♪

私は 残りご飯を おにぎりにして さっきお昼ご飯に食べた方がおいしかったな~onpu  温かくない 冷たいおにぎりでねっおにぎり

参考に コチラが永谷園さんの レシピです! →  ☆☆




今日は ウチの旦那様 飲み会にて 夕ご飯いらないそうです。

簡単で 今夜の 3人で食べるご飯 どうしようかしら~・・

皆さんの ブログのレシピ参考にさせてもらいに伺わせて貰うね~絵文字名を入力してください








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テーマ : ばんごはん
ジャンル : グルメ

今日のお弁当♪

子供たちの学校では 毎年 5年生が みなとみらいホールで行われる ” 心の ふれあいコンサート ” に参加しています。

神奈川県フィルハーモニー管弦楽団による 演奏を聞くんだってonpu

今日は 息子たちは お弁当をもって 参加してきました。

やっと学校内のインフルエンザ菌は なくなったらしいけど 相変らず 市内では 学校閉鎖 学級閉鎖の学校が 沢山あります。

色んな市内の学校の生徒さんが集まるので マスク着用で行きましたよ。

お腹に響く曲だったって!

1時間 鑑賞したそうです♪




今日のお弁当ispoon.jpg



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8時に 近所の一年生の僕ちゃんと出かけるんだけど その前に めざましテレビの 今日の占いをチェックしてからねっ 

オトメン (乙男 ) ちっくな ウチの息子君 ハート

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今日の いて座は・・!?絵文字名を入力してください




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ぬぼ~って感じ・・   いってらっしゃ~いぱー






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テーマ : お弁当
ジャンル : グルメ

今日のお昼ご飯♪

最近 暗~い出来事ばかりで 沈み気味だった 私・・

そんな私を ブログ友達の 
” ひかるのまいにち ごはん ” の ” ひかるのママさん ” 
が 自宅に ご招待してくれましたネオンハート

ひかるのママさんとは 偶然にも家が ご近所で ひかるのママさんの娘さんも過去に病気を経験されていて 偶然にも担当医が一緒と言う偶然もあって 運命感じまくり絵文字名を入力してください

いつもはパソコン越しにお互いのブログに訪問してのお付き合いが 会ってお宅に訪問してご飯食べちゃって イッパイお話しして・・ とっても不思議! しかも チャリで10分で行けちゃう距離だしね!!

ブログ越しに いつもお腹を グ~グ~鳴らし見ているおいしいご飯を 今日は 目の前に そして ご馳走になってしまいましたonpu

全国の ひかるのママさんのお友達 そしてファンのみなさん ゴメンネ~にこちあん

ご飯は もちろん おいしかったよ~グー

しかも とっても広くって 素敵なお宅 絵文字名を入力してください







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カフェのランチみたいでしょ食事

ひき肉のカレーよTSUNAXYUKI






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デザートもネオンハート2

白玉&あんこ 最高っ 

カボチャ茶巾絞り ハートのケーキ やさしい甘さでおいしかったよはーとらぶ

ケーキは ハチミツの甘さっ 心も癒されました~クローバー




今日で お会いするのは 三度目。

とっても 綺麗で お茶目な性格のところもあって ( ひかるのママさん ごめんよ~! ) 話しがつきなかったよ~

仕事の事 子供の事 旦那さんのこと 血液型のこと ご飯のこと そして病気のこと・・ 色々と 気持ちが 共感できる お友達が居るって幸せね 幸せ








追記*

昨日の 日記の息子君・・ 今日 専門病院に行った所 腫瘍は 良性の可能性が高く 来月の 修学旅行は 参加できて 後 入院 手術になるそうです。

お友達と 沢山の思い出が出来る 旅行に参加できるのは ホント良かった。

彼の 病気と戦うための 元気の素が沢山出来ると良いな。

私が 落ち込んじゃうのは おかしかったね。

みなさん ご心配おかけして スイマセンでした。

ついつい マイの時の 自分の気持ちに 重ねすぎちゃった・・汗








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テーマ : Lunch♪
ジャンル : グルメ

どうして・・ひどいよっ 神様・・

土曜日 日曜日と なんだか 気分は 沈んで 悲しい気分でした。

土曜の夕方に 知人からのメールで ” もし在宅中で 時間があったら 相談したいことがある・・ ” と。

夕方5時から息子がサッカーで 出かけるので 15分くらいならオッケーと 彼女に会いに行ったら ショックな告白が・・

息子君の 体に 腫瘍が発見されたと。

ウチの子より お兄ちゃんで 部活に 勉強にと 頑張っている子なのに・・なぜ・・

誰に相談したら良いのか 自分は 何をどういう風に動いていけばよいのか・・ 

彼女は 悩んで悩んで 私に 相談してくれた。

マイと息子君の腫瘍の部位は 違うけど 母としての 辛さ 苦しさ ホント良くわかる。

今週中には 良性か 悪性化が判るらしい。

私は 彼女に何をしてあげられるだろうか!?

どうすれば辛い気持ちが 少しでも楽になるだろうか!?

ご飯は食べているだろうか!?

お年頃の息子君の気持ちは 大丈夫だろうか!?

神様が もし居るのならば・・ ひどいよっ 神様!!

試練をいただけるのは オッケー 上等じゃんっ うけてたつよっ!! でもねっ どうして病気なの!?

しかも 何で腫瘍!? 

ウチの息子には 悪いけど 土曜のサッカーは 上の空だった・・

大雨の中 かわいそうだった 寒かったし 風邪を引いちゃうんじゃないかと 心配だったけど。

でも こんな風に 走り回り ぶつかり合い 終わったあとは ” 腹減った~ ” と おにぎりにかぶりついて・・  こんな事が出来るって ホント幸せなんだって 実感した。

びちゃびちゃヌレヌレクサクサのスパイクも 元気な証拠!

大量のお洗濯も幸せの固まり!

今回は シミジミ 息子と その息子君が かぶってしまって・・










悩んでも 泣いても やはり前向きに 家族も本人も歩いていかないと いけないから。

今朝 出かける用事があったので 早めに家を出て 彼女に会いに行き

* 健康保険限度額適用認定証

* 小児慢性特定疾患医療受診券

の2点について 教えてあげた。

病気になると ホントお金も掛かってしまう。

手術 その後の治療をするとなるとまたプラス。

私も マイの時と同様 前向きに 行かなくては!!








☆ いつも あったかコメントありがとうございます。

今日は コメント欄閉じさせていただきますね。








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追記 19時半・・

彼女が 仕事帰りに 私のうちに来た。

今の気持ちのまま家に普通の顔で帰れないから 泣かせて欲しいと。

思いっきり泣かせてあげた。

たまには ガス抜きに来なねっ!そう言ってあげた。





テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

久々に たまちゃんとランチ♪

ブログを読み返し 調べてみたら 今年1月末以来だった たまちゃんとのランチ♪  

学校で 会ったり メールして マイの近況報告は していたけど 会って 一緒に ランチして ユックリはなすのは 超久しぶり!

それにしても しゃべった しゃべった!

駅前の パン屋さんの イートコーナーで パンランチとドリンクで 2時間半も居座ってしまった オバちゃん二人!!

脳腫瘍に関しても 下垂体に関しても 知識が少ないと 勉強してくれているみたい・・ しっかり私の話を聞いてくれ アドバイスくれて ホント感謝 感謝!

お友達としても 看護士さんとしても 私の良き理解者です。

たまちゃんも 言っていたけど 病気は 沢山あって 勉強する事がイッパイだと。

看護士さんさんとして 復活して 半年経過して だいぶ職場にも 患者さんの対応にも慣れた たまちゃんだけど 日々勉強のようです。

私も独身時代に 3年間だったけど 医療事務として総合病院で働いていたけど 脳腫瘍 そして マイの病気の 頭蓋咽頭腫 下垂体機能低下症 そして成長ホルモンのこと・・・ 全く知らなかった。

もしかして ちゃんと勉強で通ってきていたのかもだけど スルーしちゃってた!?

マイの病気がわかり 私も この一年で 沢山勉強したなあ~   まだまだ知らない事 いっぱいだけどね☆

年末までに 一回は会おうね♪ と またのランチの約束をして たまちゃんと別れました。




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今日は 金曜日・・今週も おしまいかあ~・・

月曜の マイの通院から始まり 色々考え込む事が多かったりして・・ なんかあっという間の一週間だったなあ~

また来週も ぐ~たらしつつも 頑張ろう!!

みなさんも 良い週末を~♪♪








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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

昨日のスクラップブッキング♪

去年のGWの写真を発見!

息子の顔が ポッチャリしていて可愛いネオンハート2

一年半近くで すごくお兄ちゃん顔になったなあ~

昨日は この写真を使いましたonpu




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私がうつっている写真 一枚もないし~・・









テーマ : 趣味と日記
ジャンル : 趣味・実用

ねこちゃん親子♪

思い返してみれば はじめて出会ったのは 7月3日の 平塚の七夕祭りの日。

お祭りに行くから お友達と約束しないで 早く帰ってくる!と朝 言っていた子供たちが 汗 ビチョビチョ 慌てて 帰ってきた。

” お母さん 来て来て!!  ねこちゃん親子が 下のお家の車の下に居るの~!! ”
” ちょっと さわちゃった~  まだ生まれたばかりかも~! ” と。




” 駄目よ~  野良ちゃんは 相手にしちゃ駄目!! ” と私は言ったものの 気になってしまって・・

実は 私は ネコ派    独身時代 実家でねこちゃん2匹飼っていた経験あり。(二匹とも私が引き取ったもの)



お祭りに 行く途中 見てみたら 居ました 居ました!!

赤ねこの お母さんに お母さんと同じ赤ねこ赤ちゃん2匹 に 三毛赤ちゃん1匹・・ 大人 子供で4匹でした。    授乳していました。
微笑ましい シーン!!  見ていても 癒されるね~クローバー



それを機に そのねこちゃん親子は 私達の前に顔を出すようになり 毎日会うのが日課になっていました。

夏休みの間も ほぼ毎日みかけ しまいにはウチのお庭で 遊び 授乳し 4匹でお昼寝して・・

毎日 私達を癒してくれていました。

ウチは 今の生活では 動物を飼える状態ではないのですが 何度か 面倒見てあげようか!?と悩む事もありましたが この子達は しょせん 野良猫ちゃんとして 生まれてきた子で 顔は見せるものの コチラを警戒して 慣れてくれることはありませんでした。

一回 人間が手をかけてしまったら この子達は 野生で生きられなくなってしまうからと 子供たちにも言い聞かせ 手をかけないように 我慢! 見守るだけの日々を送りました。

そんな最近のねこちゃんですが お母さんねこから 親離れしたのか ここ数日 お母さんを見かけません。

赤ねこの一匹もね。 ( しっぽが長いきりょうが良いほうと呼んでいます )


赤ねこのもう一匹 ( しっぽが短い方と呼んでいます )と 三毛ねこちゃんは 相変らず毎日 庭に来て 休んでいきます。

今まで 写真は 撮れなかったのですが ここまで接近可能に!




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我が家は 森に面しているので この季節は 毎朝 一生を終えたセミの死骸が 家の周りに転がっています。

でも 今年は 無し!  この子たちが 綺麗に食べているのかな!?  羽だけ 散らばっているし。





元気に 大きく育つんだよ~グー




テーマ : かわいくて癒してくれるもの♪
ジャンル : ライフ

兄妹で・・

珍しく2人 一緒に学校から帰ってきたよ。

今日は 二人して6時間授業だったからね。

二人 ひっついて仲良くしているのが 窓から見えてから 顔を出して 思わず 撮っちゃった♪



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やっぱり気付かれちゃって ポーズ取ってる二人!



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二人とも 喧嘩ばかりで マイなんて 

” お兄ちゃんじゃなくて お姉ちゃんが 欲しかったのにな~ ” 

っていっているけどホントはマイの事 凄く心配して大事に思っている優しいお兄ちゃんなんだからね 幸せ


兄と妹・・ きょうだい って良いね絵文字名を入力してください







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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

髪留めコレクション♪

短いながらも やっと髪留めで 括れるようになったマイの 髪の毛。

ホルモンの影響か バリカンで坊主頭に全部髪を刈ってしまったせいか 髪質が以前と全く変わってしまって・・   まるで どっかの毛のような・・( 朝から スンマセン・・@@ )

でも髪が伸びてきたせいかな!? そんな ゴワゴワヘアーも 最近ちょっと落ち着いてきた様な気がします。

女の子のキャラクター ( キティーちゃん ディズニーなどなど・・ ) のリンスインシャンプーを使いたがるマイですが 使わせず 大人と一緒 ラックスのシャンプー コンディショナーで 毎晩ケアしていました。  きやすめかもだけどね♪







今朝も テーブルに 髪留めコレクションを 広げて 

” 今日は この服だから~ネオンハート2 ”  ” 体育あるから 小さめ~onpu ”

とか何とか言っちゃって 私に 文句 注文を 言いながら 髪を括らせていましたよ~



マイの髪留めコレクションは コチラ ↓ ↓



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この写真の髪留め全て 向日葵日和の 向日葵ちゃんがプレゼントしてくれたものです。
向日葵ちゃん 楽しんで使わせていただいているよ!  どうもありがとうネオンハート







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お友達とおそろいのものとか・・どんどん増えていく






一年出来なかった事を 毎朝楽しくやっています絵文字名を入力してください

女の子って 可愛くって良いね~絵文字名を入力してください








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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

チョコチップパン焼けたよ~♪

チョコチップパン焼けたよ~♪



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今回は 手抜きで 焼く前に表面に 溶き卵を塗らなかったから 焼き上がりの色が ちょっとイマイチね~汗

味は グ~GOOD

息子は 6個パンをもって 地区センターにお友達とバトミントンをしに出かけて行きましたダッシュ

遊ぶ約束をしていないマイと ゼリーと チッチャ目のパンを食べたら お散歩がてら ちょっとお買い物に行ってきま~すonpu

運動運動!! 二人で カロリー消費しないとねっ炎






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テーマ : 手作りパン
ジャンル : グルメ

今日のおやつ

賞味期限がヤバイ ヨーグルト発見!!

COOKPAD の レシピを参考にさてもらって ヨーグルトゼリーを作りました!

参考レシピは コチラ ☆





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市販のブルベリージャムを乗っけました。    なので ゼリーは 甘さ超控えめに♪





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私の お昼ごはん後のデザートにスプーン




子供たちが 帰ってきたら また一緒に食べちゃおうとしている私♪

甘いものが おいしいね~ネオンハート2

只今 ホームベーカリーで生地コネコネ中!

チョコチップパン作成予定 にこちあん

息子がお友達と遊びに行く時 持たせようかな~と絵文字名を入力してください

” マイも 食べたいっ ズルイ~怒る。 ” 
って聞こえてきそうっ顔

もちろんちゃんとマイの分もあるさあ~星










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テーマ : 手作りお菓子
ジャンル : グルメ

成長ホルモン

脳腫瘍  頭蓋咽頭腫   になってしまい 入院 手術 そして再発・・・  マイには 全ての病状をきちんと伝えてきました。

泣きながらも きちんと納得し 受け入れ 前向きに 治療に専念しているマイです。

19日で 病気がきちんとわかってのお付き合いが丸々一年となります。

そして最近 内分泌科の担当医との会話で良く出てくる ” 成長ホルモン ” という言葉・・

その ” 成長ホルモン ” の事についても きちんとマイに話さなくてはいけない日がやってきました。





マイは 頭蓋咽頭腫 の手術の後遺症で 下垂体機能低下症 → 詳しくは ☆ クリックしてください!   (難病情報センターより)  
になってしまいました。

* ご注意!! *  
後遺症は マイの症状であって 同じ頭蓋咽頭腫の患者さんでも 全て当てはまるとは限りませんのでご注意ください!




現在 副腎皮質ホルモン ( コートリル )   甲状腺ホルモン ( チラーヂン ) の補充として 毎朝お薬を 服用して元気に過ごしています。

また尿崩症といって オシッコのコントロールが出来ず オシッコが出すぎてしまう病気にもなってしまい デスモプレッシンという 点鼻薬も一日3回 鼻にプッシュ 点鼻しています。

そして まだ はっきり日は決まっていませんが 一年以内に 成長ホルモンの補充も始まりそうです。

ただし 成長ホルモン 補充に関しては とっても内分泌科の担当医は 慎重になっています。
成長ホルモンが 細胞の活性化をさせてしまい 再発の引き金になってしまうのでは・・と心配しているのです。

最近の研究で 成長ホルモンと再発との関係は無いと言われているそうですが マイは一回目の腫瘍摘出手術より半年も経たないうちに再発が 確認された為 先生はとっても慎重になっています。

せめて術後1年後から2年経つまで 慎重にしっかり様子を診ましょうとの事です。




夏休みの とある日・・私は マイに 成長ホルモン補充について 話しました。

成長ホルモンが出ていないんだよ・・ 後遺症でね。 

補充する為に これから毎日 注射をしなくっちゃいけないの。

糖尿病の治療をしている ○○君と一緒で お腹か太ももに 自分で注射するんだよ。

マイにあわせた言葉で ゆっくり落ち着いて・・

でも・・ わかっていたことだけど・・  マイは 大泣きしてしまいました。

当たり前だよね。 私だって 初めて知ったとき 泣いたと思うもん。 ( もう泣きすぎて どこで何で泣いたか わかんない 忘れている。 )



でもねっ マイ!! 成長ホルモンには 良いことが イッパイだよ!

背が伸びる。

もっと元気になる。

QOLが上がる。

骨が強くなる。

ちょっとスリムになるかも!?

ぽこっとお腹が少しへっこむ。

メリットが 沢山!



涙ちゃんだった マイも メリットを話したら 納得してくれました。

そして 月曜日の診察で 自ら 先生に 

” いつから 注射するんですか?? ” と聞いていました。

最近 月一キロペースで 太ってしまって悩んでいるマイにとって ちょっと気になるらしくって。

やはり先生は もうチョット 慎重に行きましょうとの事です。

11月に 東京の大学病院で MRI と 脳神経外科の診察があります。

そこで 再発をしていないという嬉しい結果と 脳神経外科の担当医の許可を頂けたらな~と思っています。






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この一年で お薬を飲むという事が 生活の一部となって マイも 毎朝 自分でお薬を用意して そして 飲んでいます。

点鼻薬も 薬が切れると 自分で判断して 自分で冷蔵庫から薬を出し 点鼻薬をプッシュしています。

2年目は 成長ホルモン開始だね。

成長ホルモンも 生活の一部になるように なるといいね! 

チクッと痛くって 最初は泣いちゃっても 良いこといっぱいだもんね♪

母さんも 痛さわかってあげられるように お腹に注射体験してみるからね!!










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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

お好み焼きパーティー♪

今日のお昼は お友達ママ宅で お好み焼きパーティー でしたispoon.jpg



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いや~ とってもおいしくって イッパイ食べちゃった!

刻んだ生姜を入れていてねっ 紅しょうがと同じ味なんだけど 食感が良いし さっぱり!

体にも良さそうだし 試してみようって思ったよ。

こういうワイワイ ママさんランチも良いね~♪♪

それにしても しゃべった しゃべった!!

夏休みの事 子供の愚痴 旦那さんの愚痴 近所の事 インフルエンザの事 中学校の事 家を買う友達の相談 舅 姑の事・・・・  私 含め ママさん3人!ストレス発散出来ました!! 






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デザートにお招きしてくれたママさんお手製 パンナコッタネオンハート2  メイプルシロップがかかってて おいしいにこちあん




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一緒に 誘ってもらい訪問したママさんは 洋ナシのパウンドケーキ を焼いてきてくれたよ~ネオンハート2
中はしっとり ほんのり甘い洋ナシの香りがして ホントおいしかったGOOD




もう十分 私達のお腹は満腹で 私が お土産に買っていった
” 栗原さんちの おすそわけ ” ってプリンは 学校&幼稚園から帰ってきた オコチャマたちに食べてもらう事になりましたonpu



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昨日は マイの 病院で ちょっぴり心身疲れてしまったけど また元気復活しましたよ~絵文字名を入力してください 


また明日も頑張るっグー









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テーマ : Lunch♪
ジャンル : グルメ

昨日の夕ご飯♪ 

昨日の夕ご飯は とりむね肉の竜田揚げでした ispoon.jpg


プチハート  僕、糖尿病!食事はこんなの食べてます。  プチハート  
の はちさんから 教えてもらったレシピで絵文字名を入力してください  

むね肉を 土曜日にゲットしたので 早速昨日作って見ました。



はちさんに 教えてもらったのは むね肉を 焼肉のたれに漬け込んで 片栗粉をまぶして 油で揚げるそうです。

昨日は むね肉を 一口大に切らないで 一枚肉のまま 試してみました。

ウチの 焼肉のたれは ニンニク醤油味!!  ちゃんと味が しみこむように そして均等に火が通るように お肉に 沢山 細かく 切込みを入れてみました。

じっくり中まで火が通るように 火加減に気をつけながらね♪

揚げあがったら しっかりペーパー上で油を切って 細く一口大に切ったよ~

出来上がり~ハピィw



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ごま油の香りも 食欲そそるね~GOOD

ホントおいしかったonpu

しっかり漬け込んだし 切れ込みを沢山入れたせいか パサパサ感全くなし! 肉はしっとり 外は カリット 仕上がって 大成功!!

簡単だし おいしいから 皆さんにもオススメ!!

皆さんも むね肉を ゲットした時 是非試してみてね~にこちあん





今日は 病院から帰ってきて お疲れ状態だったので お肉を炒めるだけの簡単メニューで 早々に食べちゃった。

マイは 体重は 増えちゃったけど 血液検査の結果も問題無しでした。

色々 貴重なお話も聞けました。

その話しは また後日で。






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テーマ : ばんごはん
ジャンル : グルメ

サプライズなお届け物♪

土曜日夕方に ポストを開けると びっくり!!

Que sera sera の バニラちゃんからお届け物が☆



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な なんとっ 私へのお誕生プレゼントでしたぁ~ネオンハート

すんごい かわいいジュエリーボックスなの~絵文字名を入力してください




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ごちゃついているピアスを早速おさめてみたよ

中の巾まで可愛いんだもんはーとらぶ

ちゃっかりっ マイのお気に入りパッチンピンも入っているし~ネオンハート2




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バニラちゃん ありがとう!!

バニラちゃんには いつも 元気をもらっているよ

バニラちゃんからのあったかいメールやお手紙には こないだの再発してしまったときは 特に助けられたの。


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今も 大事にしている バニラちゃんお手製お守りです幸せ


そんな元気いっぱいのバニラちゃんも マイが退院したあと 病気になってしまってね。

入院 手術をして 今現在も病気と戦っています。

誰一人 好きで病気になる人なんて居ないから。

でもバニラちゃんは 前向き ポジティブ

まだ会ったことのない いつか会ってみたい バニラちゃんは イメージが オレンジ色って感じで 見た目も 元気いっぱいの かわいい女性なんだろうなあ~onpu

そんなバニラちゃんだから いつか病気なんて ぶっとばしちゃうと信じています☆

病気は 違うけど 戦っている仲間として マイも 頑張ろうねアップロードファイル

明日は下校後 病院だよ~ダッシュ






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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

今日のパン♪

お昼用に パンを焼きましたアンパンマン

旦那さんは 英語の学校で勉強中!

息子 マイは トイザラスに行って DS i の何だか?を ダウンロード中!

何だか 皆さん 楽しく頑張っていますね~ アップロードファイル

皆が 帰ってきたら 食べま~すにこちあん

パンも カロリー若干高めの メタボパン の方がおいしいわね~GOOD

今日は 冷凍のクリームコロッケ   冷凍のハンバーグ が 乗っかっています♪






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シンプルなゴマパンも焼いたよ♪

ハム & きゅうり を挟んで食べたいって☆



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早く 帰っておいで~すきすき!




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テーマ : 手作りパン
ジャンル : グルメ

今日の夕ご飯♪

今夜は

ispoon.jpg とりむね肉 と 小ネギの春巻き





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息子が 幼稚園の時に ママ友さんに 教えてもらったレシピです。

教えてもらったのは 小ネギではなく 長ネギを 白髪ネギに切ったものをだったのですが 色々具をアレンジして 今も 良く作っているレシピです!

とりむね肉って 安いけど パサパサ感が気になってね~

さっぱりしていてヘルシーなんだけど 活用法がわかんなくって 聞いたところ 教えてくれてね♪

とりむね肉を 細く切って 塩 コショウ レモン汁 で下味をつけているんだあ~

少量の油で キツネ色になるまで 揚げ焼きします。

下味は クレイジーソルトなどの ハーブ系のスパイスもおいしかったよにこちあん

具も とりむね肉 + 青シソ   とりむね肉 + ニラ   とりむね肉 + 白髪ネギ  + チーズ・・・

春巻きって 今回のや 元祖春巻の具 意外にも 何でも合うね!!

今日は 春巻きの皮 大きいタイプのを 半分に切ったんで 20本できるんだけど お肉が足りなくなってしまって 急遽 数本 ハム + チーズ  を作ったよ!

子供たちは ” 当たりだあ~☆ ” って 喜んでいたよonpu







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なんか 今週は あっという間に終わったって感じ~

冷戦で疲れちゃったせいもあるのか いつも家に居る グ~タラ主婦な私でも なんだか疲れていますkao04

こないだの日曜は 息子のサッカーの大会で 朝早くから お弁当作って 8時過ぎに出発! 夕方まで 雨降る中 応援だったの~絵文字名を入力してください

残念ながら 惨敗だったけどね・・cがっくり 負け

明日 明後日は 何も予定無しなんで 朝は 目覚まし無しで ユックリ寝させてもらうわ~ZZZ

この週末で インフルエンザ菌も 落ち着いてくれる事を 祈ります・・jumee☆faceA80

来週 月曜日は マイの 内分泌科の通院日!!

採血もあるんで 本人 また思い出しては 凹んでますが↓

インフルエンザの事等 沢山 聞きたいことがあるので 週末 紙にまとめておく予定です。





皆さん 良い週末を~絵文字名を入力してください








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テーマ : ばんごはん
ジャンル : グルメ

甘いプレゼント♪

こんなのとがあって  **   こんなことしちゃった  ☆☆   そんな後の昨日の夕方・・



学校から 帰ってきた マイ & 息子が 
” 今日は ケーキを買ってあげるねっ♪ ” って 言ってきた!!


マイは 昨日は ピアノのレッスンだったので 帰りに駅前に行って買ってくると。


結婚記念日だし 8月20日の 私の誕生日は 富山に帰省していたため 家でお祝いしていなかったからだって☆

嬉しいわ~onpu

マイは ピアノのレッスンには キックボードで行くので その帰りでは ケーキをもって帰ってこられないので とりあえず一旦帰宅してもらい 一緒に行く事にしました。


駅前スーパー内にある コーヒー屋さんの ロールケーキ

せっかくスーパーに来たんで食材を買い足していると その間に そそくさとマイは ケーキを購入しているロールケーキ?

一応!? ” お母さん お金出そうか・・!? ” って言ってみたけど ” 平気だよ~! ” って。

お言葉に甘えました絵文字名を入力してください





1200円なり~~絵文字名を入力してください




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今年の母の日に 私の父がプレゼントしてくれてから お気に入り!

甘さ控えめクリームで ケーキも やわらか フワフワきらはーと

マイは 再発入院していたので このケーキは はじめてネオンハート2




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かぼちゃグラタンしっかり食べて お腹いっぱいだったので 薄く一切れだけ食べたよ~食事

残りは 今日のおやつに 頂こうねっにこちあん

ありがとうっ  お父さんのも ちゃんと取っておいて食べてもらおうねっjumee☆thankU1Ljumee☆thankU1R






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テーマ : ケーキ
ジャンル : グルメ

丸ごと かぼちゃのグラタン

先ほどの日記 →  続きです!

あの後 早々に グラタン作りしましたispoon.jpg

かぼちゃを丸ごと器に使って 中に グラタンを入れて 表面に焦げ目を付けて♪

COOKPAD COOKPAD の 丸ごとかぼちゃグラタン のレシピを参考にさせて頂きましたjumee☆thankU1Ljumee☆thankU1R

私は かぼちゃに火を通すのに 圧力鍋を使ったのですが ちょっと加熱しすぎてしまったようで 鍋から まな板に かぼちゃを移動したとたんに 緑色の堅い皮の部分が するりんっ てはがれてしまいました!  ( シュ~シュ~後10分加熱 後 火を消し 自然に圧が抜けるまで放置 )

見た目は オシャレにならなかったけど 中身のグラタンと一緒に おいしく食べられそうです♪

今度は シュ~シュ~言ったら 火を止めて 自然に圧が抜けるまで放置にしようかな~

かぼちゃの種類によって 結果が違うみたいなようで ちょっと難しいなあ~汗あせ





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只今 冷蔵庫の中で待機中!

食べる前に オーブンで焦げ目をつけて いただきま~すさとと-かぼちゃ

ハロウィンの時に また作ってみようかしら♪♪





しょうがない・・ 一切れ 取っておいてあげようかな~  旦那さんに・・ 

今日は 記念日だし・・プチハート






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テーマ : ばんごはん
ジャンル : グルメ

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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