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7月29日 MRI検査の結果

みなさま ご心配おかけしてスイマセン

昨日 マイは 東京の大学病院で MRI検査をしてきました。

結果は・・
現在 左視神経付近にある腫瘍に動きはありませんでした。

他に悪いところも 新しい腫瘍もありませんでした。

現状維持ではありますが
また今年の暮れまでの 期間限定 幸せ切符 頂いてきました

マイも 私も 検査は 病気と戦う為の大事な検査だってわかってはいるのですが・・
何回やっても ほんと嫌ですね@@




やっとマイに夏休みが来たって感じです

昨日は 偶然にも 今住んでいる我が家に越してきて丸々5年! 引越し記念日でした

また6年目も 家族みんな元気で そして平和に暮らせるように
そして マイの現状維持 お祝いとして 乾杯しましたよ
マイ&息子は カルピスで乾杯しました





マイの治療も 一歩前進しそうです。

おそらく今現在 頭の中にある腫瘍は 威力が小さいのでは・・という事です。 

また成長ホルモンが分泌していないという事で さまざまな問題が出つつあります。 

脳外科の担当医から 早いところ成長ホルモン接種の治療を開始した方が良いと 治療の許可を頂きました。 

地元こども病院の内分泌医あてに 成長ホルモン接種の治療開始依頼のお手紙を書いていただきました。

今回のMRIの画像も貸し出ししていただいたので お手紙と共に 8月23日に内分泌受診に行って来ます。 

具体的な治療計画のお話しが聞けたら良いなあと思います。

毎日の注射は 実際に始まったら辛くって涙 涙になってしまうと思いますが 成長ホルモンの大切さを理解しているマイは 昨日は 診察室で大喜びでした

いつもは 不安で 涙してしまったり 診察室で笑顔を浮かべるなんて 今までありませんでした。

成長ホルモンの治療が始まったら
きっと良い事イッパイあるよね。

今より もっともっと元気になって 
出来れば ちょっとスリムになれて 
背も ぐ~んとのびて
お姉ちゃんっぽくなって・・・
近い将来に そんなマイを見れるのが楽しみです


頭の中の腫瘍は消えたわけではないし まだまた不安は消えたわけではないのですが 少しマイの将来に希望が見えた昨日でした。




みなさん ありがとうございました

またマイと共に頑張ります







良い週末を~










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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

向日葵ちゃんへ 向日葵のお花を♪♪

お友達になって 2年半くらいたったのかな!?

某SNSでお知り合いになった ブログ友達でもある 向日葵ちゃん。

最近 ちょっぴり体調を崩してしまっていて 只今休養中!

そんな向日葵ちゃんから マイへ 向日葵の絵を描いて欲しいと オーダーを頂きました

向日葵の黄色い色って きっと元気イッパイになれる色だよねって マイは 喜んで向日葵の絵を描いていました。

そして今日の午前中に届いたと電話を貰いお話する事が出来ました。

喜んでくれたようで 嬉しいです







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一生懸命描いてはいたのですが・・
このような絵で良いの~
ちょっぴり申し訳ないようなあ~








マイが大好きな向日葵ちゃん。

いつもマイのことを心配してくれて 連絡をくれたり プレゼントを贈ってくれたり いつも良くしてくれています。

明日のMRI検査まで 心休まらないでしょうねとラベンダーの精油を2週間ほど前にも送ってくれました。

ラベンダーの香りって 心やすらぐ香り

精神を浄化し 穏やかな気持ちにするって働きもあるらしいです。

最近は ハンカチに 精油を一滴たらして 香りを楽しんでいます。




向日葵ちゃん自身も 身体がしんどいのに 私の事まで心配してくれて。

向日葵ちゃんの優しさが 心に じ~んとしみてきます。

今回の向日葵の絵のオーダーも 向日葵ちゃんだけの為ではない事わかっているよ。

言葉に表現するのは ちょっと難しいけれど・・

絵を無心に描くって マイにとってとっても癒しになっていると思うの。

昨日 私は ボランティアで外出していた時も 向日葵ちゃんとおそろいの絵 描いたんだあ~と絵の具を出して絵を描いていたみたいです。



大丈夫 大丈夫!
マイも私も へこたれてないからね♪♪

心配が全く無いって言うのは嘘だけれども もしもの時は ちゃんと戦う覚悟も出来ています。

明日 頑張って東京の大学病院に行ってきます。

MRIは 病気と戦う為の大事な検査だから マイも負けないって言っています。

腫瘍が大きくなっていないか 悪さしていないか しっかり画像チェックしてもらわないとね。

あと成長ホルモンの事も きちんと聞いてこないといけないし。

明日は とっても大事な日。

今夜は 早く寝るって お風呂もこれから早めに入るって 準備しています。

まだ4時なんだけれども・・  まっ 良いかあ~







では 明日行って来ます。

また結果 お知らせします


















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今日のお昼ご飯♪





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冷やしラーメンですっ




冷たい麺が食べたくって  COOKPADで検索していたら見つけたよ

5食入りのインスタントラーメンを使ってのレシピ!

私流にアレンジしたよ。







作り方 のっけておきますっ


1* 添付してあるスープを お湯で溶かします。 
   粗熱をとった後 冷やしておきます。
   朝 お昼のために 作っておきました。

2* モヤシ 麺 ベーコンを 茹でます。

3* 2が茹で上がったら ベーコンを先にお皿に上げます。 
   モヤシ 麺を ざるで湯きりして 冷水で さっと水洗いする。 

4* お皿に モヤシ 麺を盛り付けます。 
   その上から 冷やしておいたスープをかけます。
   トッピングはお好みで♪
   今日は きゅうり 味付けメンマ!







インスタントにしては なかなかな味でした

簡単だし お野菜も 一緒に取れるし またリピしようと思います。

みなさんも いかがあ~















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夏を満喫中!

毎日 猛暑っ

みなさんお元気ですか??

マイも 私たちも 家族みんな元気に過ごしています





夜の7時くらいから こちらは雷ゴロゴロ
雨も降り始めました。

草花が お腹いっぱいになるくらい降ってくれれば良いなあ~
今夜 少しは涼しくなって欲しいしね





週末 葉山の海に行ってきました。

土曜日なのに 海は それほど混んでいませんでした。

暑かったけれど 風が意外と心地よかったです。



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疲れてはいけないので お昼を食べて 早めに帰宅 

帰宅後 息子は 遊んでいるお友達に合流!
ホント元気だわ~!

マイも お友達から 
”お祭りに行こう!”
と お誘いの電話を貰って 喜んで出かけていきました。






浴衣を着て二人で出かけていきました
マイも元気で嬉しいわ~



息子も 遊んだ後 お友達とお祭りへ。

出店で 焼きそばを買って食べて スーパーボールすくいをして  おみこしを担いでジュースとお菓子を参加賞で頂いたり 楽しかったみたい。

夜九時頃 帰って来ました。

二人とも お友達と過ごす時間の方が楽しくなってきていて。
嬉しい事だけれども 手が離れていくって ちょっぴり寂しいわ~
旦那さんと 二人っきりの夕食でした。






子供達は 夏を満喫しています












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今日の夕ご飯♪

今日の夕ご飯は

こないだパン粉が足りなくって サクサク感が足りなかった
おからdeコロッケ の リベンジ



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おから 豚ひき肉 ニンジン えのき たまねぎ入り!




今夜の おからdeコロッケは 大成功











今日も 猛暑日でしたね~

キッチンに立つと ほんと暑くって辛い

でも子供達は そんな事お構いなしで 
”ハンバーグが食べたい”
”焼き餃子が食べたい”
などなど 焼き焼き熱々メニューをリクエストしてくる~@@

家の中での 主婦の熱中症が増えているみたい。

しっかり水分補給と休養を取って お互い気をつけましょうね~










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カマキリさん カエルさん♪



結婚して 横浜に住み始め もうすぐ13年!

横浜って 都会だけれども 緑いっぱい 自然いっぱいで大好き



でもこんな来客は・・

ちょっと困る・・




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カエルさん

外に置いてあった息子のサンダルに入っていました。
気が付いて良かった♪

森へ帰しました。






今朝 窓を開けたら 網戸に カマキリさん

私に 飛びついてきました!!



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赤ちゃんでも しっかりカマキリ!

ファイティングポーズ!?で 私に喧嘩売ってる!?







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カマキリさんも 森へ帰しました。





カエルさんも カマキリさんも こないだのカタツムリさんも・・
mixiの サンシャイン牧場の方が 可愛いね!








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息子の予防接種 と 元かかりつけ医と久々の再会

明日から 子供達は夏休みです

2学期制なので 成績表も貰ってくるわけでもなく 4時間授業までしっかり勉強して帰ってきました。

二人とも プールの授業もあって しっかり泳いできたそうです。
息継ぎもばっちりっ出来たそうで・・

マイは 25メートル ばっちり泳げたそうです。

週末に お父さんとプールで練習した成果が出たかな!?








今日は 息子は 2種混合予防接種 (ジフテリア 破傷風) に行って来ました。

ちっちゃい頃は 気管支が弱くって しょっちゅう咳風邪をひいては お世話になっていたクリニックです。

先生は・・
大きな体で 白衣は着ていなくって 口数は少ないんだけれども 笑うと優しい笑顔の熊さんみたいな先生で 私たちは 
” 熊さん先生 ”
って呼んでいました。

マイは 息子と違って 風邪も あんまりひいたりしない とっても丈夫な子だったのですが 息子同様 体調を崩した時は 
” 熊さん先生 ”
にお世話になっていました。

マイが 丁度2年前位の 脳腫瘍って診断される前は 頭痛 吐き気があったので 車で行く事が出来る 違う病院へ行っていました。

そこの病院で 起立性調節障害 と診断されて 後には 症状が悪化してしまい。
CTを撮って 脳腫瘍が判って・・

後に 息子が 熊さん先生に診察をお願いする時があって マイの脳腫瘍のことを話したら とってもびっくりしていました。

夜のお漏らしが治らなくって 相談したら 
” 今は まだ低学年だから もう少し様子を見てから こども病院を紹介してあげるね! ”
と言ってくださった 熊さん先生。

その数ヵ月後に その こども病院に 救急搬送されて 脳腫瘍の手術をするとは 私たちは 全く考えもしていませんでした。
もちろん 熊さん先生も・・



” 久しぶりに 熊さん先生にマイも会いたいよ~! ”
と マイも 息子の予防接種に一緒についてきました。

今日は チアのレッスンだったので ユニフォームを着てねっ!

そんな元気なマイを見て 先生は びっくり!! 
でも優しく微笑んでくれました。



今の マイの現状を聞いていただきました。
今現在 コートリル チラーヂンを飲んでいる事。 
1月生まれにしては 学年の中では大きかった背も今は一番前の背の順になってしまった事。
いずれ成長ホルモン接種も始まる事 などなど・・  


相変わらず 熊さん先生は 口数は少なかったけれど あったかい感じは 全く変わっていませんでした。

もう 熊さん先生に マイは 診察をしてもらう事は無いけれど 
息子も 最近は 体調も崩さず 病院も行ったりする事も無いけれど
息子の インフルエンザの予防接種の時とかに また会いたいって マイは言っています。



そうそうっ  息子 弱っちくって 困っちゃうっ@@

注射が 怖いって 熊さん先生の前に座るまで 落ち着かなくって大変だったよ~

マイなんて 採血や造影剤の点滴 頑張っているのにさあ~

ちっちゃい筋肉注射だけで プルプル震えちゃってさあ~

マイと二人で 押さえ込んで 熊さん先生に 笑われちゃったよ


お騒がせ息子は 注射が終わった後 しっかりお友達と遊びに行ったけれどね。
さすがに 今日は サッカーや運動は 駄目って言い聞かせたよ!





今日は なんか良い日だったなあ~












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今日のお昼ご飯♪

今日 明日と 学校は 午前の半日授業です。

そして 明後日 木曜日から 長~い夏休みに突入です

毎日 毎日 お昼ごはんの 心配をしなくてはいけない 母でございます・・






福島の おばちゃんから 大きな荷物が届きました!

沢山の 野菜です

おばちゃんといっていますが 亡くなった婆ちゃんの妹です。

孫のように私の事も可愛がってくれて 時々沢山の野菜を送ってくれます。





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マイが大好物のトマトもイッパイ入っています。

トウモロコシ きゅうり インゲン なす・・・





今日の お昼ごはんは 
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おばちゃんから 送ってもらった トマト きゅうり インゲンを細かく切って トウモロコシは包丁で切ってホールコーン缶の様にして 全てをボールに入れて マヨネーズ プレーンヨーグルト 塩 コショウ お醤油たらりとで 味付けして 冷蔵庫で冷やしておきます。

パスタは 茹でて 茹で上がったら湯きりして ツナ缶を汁ごと パスタに和えて そこに 麺つゆをタラリとたらして 軽く味付けします。

ボールの中の冷やした野菜は 水分も良い感じで出てくるので 水分も野菜と一緒に パスタにかけて 盛り付けて 召し上がれっ です

食べる時に 良~く 具と麺を絡ませて食べるとおいしいです


さてさて 明日は 何食べる!?



ごちそう様~









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7月17日 土曜日の眼科 視野検査の結果

こんにちは~

今日も とっても暑いですね~

梅雨も明けて 夏 本番です!!

楽しい連休を過ごせましたか??

あちこちで夏祭りも始まって 息子は 土曜日の夜 お友達と おこずかいを持って楽しんできたようです

帰ってきたのは 夜の9時半!
プチ夜遊び

お友達も良い子達ばかりなので 安心しきっている母です。

学校の先生 ごめんなさい!  大目に見てね~(汗)





マイは  今シーズン初の 花火をしました






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去年の残りの物だけれども しっかり使えましたよ。




あと土曜 日曜日と 連日 お父さんと プールに泳ぎに行ってきました。
(私は お留守番!)

息継ぎもしっかり マスター出来て 25メートルも 楽々泳げるようになったみたいです











皆さん 心配かけてしまって スイマセン。

7月17日 土曜日に 東京の大学病院に 眼科の 視野検査に行ってきました。

左の視神経近くの腫瘍による視野狭窄 視力低下はありませんでした。
悪さをしていないようです。
多分大きくもなっていないのかな!?

視力も 左1.2   右1・5 もありました。

しかし 左側に 暗点 があるとの事。

” 実は 左側に 暗点が・・ ”
先生が 話を始めたとき さ~っと血が引けていくのがわかった。

”また 再発・・!?”
ぶっ倒れそうになった。

去年の3月3日 再発といわれた日
去年の11月5日 またの再発といわれた日と 一緒の嫌な感覚・・ 
身体は しっかり覚えている。







でも 話をしっかり聞いてみると 左側に暗点が出ているけれど 腫瘍とは関係ないものだとの事。

はっきり確定診断は 29日のMRIにてだけれども 今の所だと眼科的には 大丈夫ではないか・・!?と

もしも・・もしもだけれども 新しい腫瘍が出来てしまっていても 眼科的には問題は今の所無いので 緊急を要する治療は未だ必要は無いとの事で・・

腫瘍が関係する物だと 浮腫が起きていたり 他に反応が出るのだけれども無し。

今回は マイも自分で 検査のボタンを間違って押してしまって
(違う光に間違って反応してしまって 間違ってボタンを数回押してしまったらしい・・) 
技師さんに 注意されたと言っていた。

先生も 視野の検査は とっても難しくって マイくらいの年齢でこの検査を完璧に出来るのは まれらしい・・
1時間近くも 座って ゲームのようには楽しめないって マイは言っていたよ@@
目も凄く疲れるって・・

今回の検査の評価の仕方も 技師さんによって 多少誤差があって 暗点と認める技師さん 認めない技師さん があるそうで。




何だか 全てが すっきり心配ないって結果ではなかったけれど 今の所 眼科的には 心配しなくてはいけない 悪い箇所も無く。

29日木曜日のMRi検査で 頭の中の腫瘍の様子もわかるわけです。

その結果で 暗点がある箇所についても はっきり診断結果がわかるわけなのね。

マイの 検査ミスによっての誤診であってほしいものです。



29日木曜日まで 気持ちも少しすっきりしないけれど・・
マイは 変わらず元気だから!
私も 元気出さないとね~♪♪











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区切り目で・・

今日は ホント暑かった~

もう梅雨明けしちゃったんじゃないの~!?って感じの 真夏の日差し

週末には 梅雨明け宣言しそうですね~

今日で 子供達の 学校の給食も おしまい

連休明けの 火曜 水曜 学校へ行ったら いよいよ夏休みのはじまりです

一ヶ月以上のお休みに入るので 校長室の 冷蔵庫に保存していただいている 尿崩症の点鼻のお薬 デスモプレシンを引き取りに 学校に伺いました。

お薬が切れてしまって 新品のデスモプレシンの箱を開けることも無く 4月から今日まで 元気に学校で過ごす事が出来ました

もちろん体調不良で学校で具合が悪くなってしまったり 学校を休んでしまったりという事も一回もありませんでした

沖縄旅行で1回休んでしまったのみです^^

給食も終わり 来週の2日間は 半日授業・・お薬が切れて心配って事も大丈夫そうです。
区切り目という事で 校長先生にお礼をしました。
お薬を預かってくださって 安心して学校へ送り出すことも出来ました。

また 夏休み明けも 改めて お薬を預かってもらう為に お願いに伺う予定です。





そうそう学校へ行ってビックリ!!

新校舎工事 旧校舎修復の為 に 校長室 職員室が 今日から 夏休みの間 体育館に移動になりました。

体育館に 先生方の机が並んでいて しかも校長先生も いらっしゃって・・

マイのお薬が保存されているお薬も 体育館の校長先生の机の後ろで・・

おかしな感じでした。




暑い中 先生方 ご苦労様です。 








明日は 東京の大学病院で 視野検査があります。

腫瘍によって 視神経が圧迫されていない事を祈るばかりです
それと今までに無い視野狭窄が出来ていない事も祈ります。



3連休の方も いらっしゃるのですよね
いつも お友達と遊びに行って週末は家に居ない息子が 
”プールで泳ぎたいから連れてって!”
と言ってきています。
明日は 病院ですが 日 月かに 連れて行く予定です

みなさん良い週末を~









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もうすぐ夏本番!

今日も 真夏の様な日差しの神奈川でした

週間天気予報を見ると ずっとマークが続いてる

梅雨明けも近いって 気象予報士さんも言っているね。

もうすぐ夏本番!  うちの子供たちの夏休みは 一週間後の木曜日からです。

8月29日 日曜日までが夏休みです

お昼ごはん 宿題 自由研究・・
世のお母さん達の悩みと一緒でしょうか・・@@







今日は 療育センターの保育ボランティアに行ってきました。

良いお天気なので お散歩はやめて 中庭で水遊びをしたのですが 意外と風が涼しくって 子供達は 鳥肌に・・

風邪を引かせてはいけないから 着替えさせて 
”電車を見に行きたい!”
って お子達を連れて お散歩に行ったら 今度は 暑くって汗だくに

またまた予定を変更して 療育センターの隣の 福祉施設の プレールームで遊ばせて貰った。

クーラーがきいてて 超快適っ

福祉施設の職員さんが 紙をハサミでチョキチョキ切って 夏の虫さんの代表!?の カブトムシ クワガタを作っていました。

いつも施設の前を通りかかると 窓には 職員さんと利用者さんが紙を切ったり 張ったり 折ったりで作った 季節の飾りが飾られています。

梅雨の時期の今は アジサイのお花に カタツムリ  とっても可愛いんです




窓には 木と葉っぱが既に張ってあって まるで森!  
そこにカブトムシとクワガタを張るそうです。

福祉施設も 夏本番の準備オッケーです!

カブトムシもクワガタも ホント上手に出来ていて 
”一つずつください!”
って言いたいところだったけれど それもズ~ズ~しいので 
”写真を撮らせて頂いていいですか!?”
と言って 撮らせていただきました。





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うちの子供たちが小学校低学年の男の子だったら こういう製作を夏休みの宿題で出しても良いかもなあ~って思ったよ。

小学生の自由研究って 親の宿題でもあるよね。

やっぱり ちょっと手伝ったり アドバイスしたり・・
子供だけでは ちょっと無理だもんねえ~

息子は 小学校最後の学年・・
自由研究 どうするのかねえ~

早めに 考え始めないとねっ













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じゃまじゃまジャマゴン

昨日 小児脳腫瘍の会から 一冊の絵本が届きました。







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” じゃまじゃまジャマゴン ”

脳腫瘍の男の子が 頭の中のジャマゴン(脳腫瘍)に負けずに 手術 治療を乗り越え元気に退院するというお話です。

治療法は 患者さんの症状によって それぞれ違いますが 絵本の中には 脳腫瘍の検査や治療  MRI  採血 手術 化学療法 放射線治療 毎日飲まなくてはいけない薬の事 定期検査の事など 脳腫瘍のお子さんに自分の病気を 優しく 判りやすく 尚且つ 一緒に戦う仲間はいるんだよっ という内容で マイにとっても とっても為になる1冊となりました。

マイには 病気の事は きちんと話をして マイの年齢にあわせて 納得させてはいますが 昨日今日と マイは本に食いついて読んでいます。

朝も NHKの ”ゲゲゲの女房 ”も そっちのけで読んでいたし

今日の学校の宿題は自由音読で 好きな本を読むという宿題なのですが 
” じゃまじゃまジャマゴン ”
を 声を出して一生懸命読んでいます。






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写真を撮ったら 怒られた
でも写真こっそりアップ!





すばらしいこの絵本の制作に携わってくださった方々に大変感謝しています

ありがとうございました。










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明日の楽しみは・・明後日の楽しみは・・明々後日の楽しみは・・♪

去年辺りから マイは ずっと毎日

” 明日の楽しみはねっ お母さん!  ○○なんだよっ! ”
って 学校から帰ってくると 話してくれています。

明後日 明々後日 その後も・・・ 楽しい予定を 日々楽しみに過ごしているように見えます。

なので私も マイに
” ○○の日は 頑張って動かなきゃいけないから 今夜は 早めに眠った方が良いから 早く宿題やっつけちゃおうね! ”

” ○○の日があるから 今日も頑張ろう! ”
とか 声かけが出来るので 助かってます

全て言い切れない事もあるけれど 気が張って 楽しい事がイッパイある時って マイは元気なんだよねっ

笑顔もイッパイだし イライラする事も少ないし 行動がスピーディーになるし 良い事が多いです

月曜日の楽しみは プールがある事(結局中止になってしまったけれど・・)  
おこづかいで買った可愛いキャップを使える事

火曜日今日の楽しみは 日直で 9月の発表会に向けてチア練習を頑張っている事を3分間スピーチで話す事
(無事 上手く話せて 詳しく聞きたいと お友達2人が質問してくれたって♪)

水曜日明日の楽しい事は 席替えがある事。 
席は自由で良いんだって! 
どうしても男子が隣になるから嫌だけれども・・ 
上手く好きなお友達と近くになれるように 明日の朝はお友達と相談する事だって

毎日毎日元気に 充実した日を過ごせています



私も 先週 今週と 元気に予定をこなしていっています。

クヨクヨ先の心配をしている余裕は無い位 私も 充実した日々を過ごさないとねえ~
(検査前のこの時期 どうしても難しいんだけれどもねえ~@@)




今日の 私は スクラップブッキングのお教室で2時間 アルバム作りをしてきました



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沢山のページを作る事が出来ました




明日も みんな元気で 楽しい笑顔イッパイの一日になりますように・・








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体験宿泊へ行けます様に・・★

ムシムシ暑い雨降りが続いていますが マイは 学校も休まず 毎日学校へ通っています。

相変わらず 週1回 2回は頭痛や傷口の中の方が疼くって言って鎮痛剤を服用していますが 飲んでしばらくすると 痛み 疼きも消えるそうで 学校でも元気に生活しているそうです。

水泳の授業も 毎回参加できています。

水温が低くって 体調不良になってしまわないか 少し不安にもなりますが 
” 水泳が終わった後の給食での温かいお味噌汁やスープは おいしいんだよね~! ”
と おっさんみたいな事を 先週は言っていました。

疲れては帰ってくるけれど コートリルを追加して飲ませるほどではありません。

去年の今頃のマイとは全く違い この一年で体力もイッパイ付いてきました





先週木曜日の個人面談では マイの先生は 息子の先生と違って 悪い事は 全く言わない先生なので 正直 ちょっと物足りないような・・
(先生 スイマセン・・)

でも 係りの仕事とか お手伝いとか 勉強も とっても頑張っているそうで安心しました。

算数は やはり苦手らしく 先生へ質問をしに行っているようなので 夏休みは 復習を頑張らせたいと思っています。



夏休みが終わって 9月末には 体験宿泊で 1泊2日 神奈川県の愛川へお泊りに行きます。

家族で旅行や じいちゃん ばあちゃんちへ泊まりに行くのとは違って 病気になってから はじめての学校でのお泊りです。

んっ  そっか~ お友達と団体でお泊りするのは 幼稚園の年長さんの時以来かあ~

病気になってしまってからは 
体型の事(太ってしまったので お風呂で裸を見られるのは 恥ずかしい)
夜のおしっこの悩み
薬を飲んだり 点鼻薬をしている 
などなど 今までと 変わってしまった事が 沢山で お友達宅への お泊りのお誘いも 全て断っているマイです。

体験宿泊でも みんなでのお風呂は 恥ずかしいって言っていますが 行きたくない訳では無いみたいです。

仲良いお友達と一緒に行動できて お泊り・・
楽しい事イッパイだろうなって言っています。

体験宿泊先では いくら4年生の子供の部屋でも 異性の先生は お部屋には立ち入り禁止だそうです。

担任の先生は 一応全て マイの病状 日常の薬の事などは 把握しているのですが 男の先生なので マイのお部屋には 入れません。

なので マイが一年の時の担任だった女性のK先生に 木曜日の面談後 お泊り時の お願いをしにお話をしてきました。

息子が 2年生の時の担任でもあって 私自身もとっても話しやすくって 大好きな先生です。

マイが 病気がわかってはじめての入院の手術前も 
” マイに元気をあげたい! ”
と病室まで来てくださった先生です。
その時は 担任ではなかったので 担任の先生を差し置いて ワンマンな行動は駄目ってわかっていながら マイの為に来てくださいました。
後々 なんかの形でばれてしまってはまずいからって 面会名簿には ”叔母 ”って嘘をついて 病室まで来てくださった先生です。

なかなか連絡はしょっちゅうは していないのですが メルアドも交換していただいています。

全て病気の事 薬の事を お話して お願いしてきました。

女性の先生をマイに 観察係りとして 一人付けてくださるそうです。

困り事があったら いつでも先生のお部屋に来ても良いと言ってくださいました。

安心しました。

家に帰って マイに話したら マイも 喜んでいました。

またお泊りに出かけた後は後で 心配で仕方ないのだろうけれど 任せられる 信頼できる先生が居るから ホント良かったです。




でもね・・
今度の MRIの検査結果が 悪くって手術 他の治療になってしまったら お泊りにはいけないのだけれども 先生に会ってゆっくりお話できる時間もなかなか無いから 結果は わからないけれど お願いしてしまいました。

今週土曜日の 眼科での検査で 腫瘍の状態が少しわかりそうです。

本人 目の疲労感 違和感など 全く訴えず 相変わらず ゲーム大好きで 今もDSやっているけれど・・

万全な体調で 今週土曜日   7月29日木曜のMRI検査 臨んでもらおうと思います

今日は もういい加減ゲームやめさせないと・・











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ジャンル : 心と身体

面談も終わって 夏休みも もうすぐねっ♪

毎日ムシムシ暑くって雨が降ったり止んだりの はっきりしないお天気

みなさま元気でお過ごしですか??

私は 先週 今週と 何だか忙しく過ごしています

先週金曜日は コロラドに住む マイの親友の ちほちゃんが 夏休みで一時帰国しているので 他のお友達も一緒に うちに遊びに来てもらいました。
ちほちゃんも 短い滞在なので忙しいし みんなも習い事があったりで お友達全員集合できなくって ちょっと寂しかったです。

夏休みに入ってしまうと ママ友さんともゆっくり会ってお話も出来ないので 今日は お友達2人を招いて うちでお昼ご飯を食べました


私の保育ボランティアも 今まで月5  6回だったのが 今月は 8回  週2回はしっかり働いています。






そして先週木曜日は 個別面談 行って来ました。

超疲れました@@

蒸し暑さ 緊張 などなどで 汗だくで ハンカチが手放せませんでした。

息子の先生には やはり 予想通り 頑固ちゃんの事とか 正義感の強さとか 大汗もんの話をイッパイされました。

いやあ~  去年以上に 直球ストレートで ガンって来る先生なので・・ 凄いですね!

良い事ばっかり 本音を言ってくれない先生も困ってしまうけれど 息子の先生にも ちょっとびっくりしました。

でも来年は 中学へ入学だし 反抗期真っ盛りの今の時期・・ 
色んな事を話して貰って 良かったと思う事にします。

ホント私の親は 大変だっただろうなあ~ って今になって しみじみ思います。 
親には 感謝ですね



息子の先生に 私は どんな事を言われたかって!?

なかなか文に 書くのって 難しいので わかりやすい事 まず一つっ

修学旅行も終わって クラスの団結もより一層固まって クラス目標を 改めて 立てようって事になり 個々に 紙に 目標を書いたそうです。

どの子よりも 先生の目に付いたのは 息子の目標だったそうです。



” ガミガミ言われた先生を 見返すチャンスだ! エイエイオ~!! ”

って書いたんだって。


先生も 笑っちゃいました って言って この書いた紙を くださったんだけれども 本音は どうなんだろうね!?

ガミガミ言っている先生に 向かって ガミガミ言われた先生 って書いちゃう息子って 凄いなあ~ って違う意味で 感心しちゃいました。

ん~  私の 言葉の表現悪いですかねえ~@@
上手く伝わるかしら・・

息子に 家に帰って この目標について 聞いてみたら
いつも怒られてばかりだから 生活面 勉強面で クラスみんな 頑張って 先生を見返してやろうって 気持ちらしいです。

先生は 先生! とっても偉大なんだから 
きちんと言葉使いは気を付けて と注意しました。

怒る事は出来なかったね。

だって これって 息子の個性だからね。

面白みのある子になってきたなあ~て思ったりもします。

注意する事は いくつかあるけれど こういう事って良い事でもあるよね!?
だいじょうぶかしら・・私 モンスターな親になってしまっていないかしら・・!?














修学旅行で息子が作ったお面

お題は ” 酔っぱらい ”

私の顔でしょうか??

週末の私の顔は こうなっていたと思います。

我が子について 夫婦で話していたら お酒がすすんでしまったよ・・





子供達の夏休みまで あと10日くらいですね。

頑張りましょうねえ~


家事に 育児に お仕事に・・今週も お互いファイトです!!










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個人面談!

午後3時半過ぎから 息子 マイの 担任の先生と個人面談があります。

2学期制で あゆみ(成績表)を貰うのが 10月 3月だし 夏休み前に 学習面 生活面と先生から ご指導を頂くのです。

う~  コワコワ 



先ほど ブログ友達の ぴょんがーさんの所で 一緒だなあ~って ちょっと安心したのだけれども 6年生男子ともなると 行動範囲が すんごく広がって 友達と 何処でも行ってしまうんですよね~

友達との 良い付き合いは どんどんして欲しいし 喧嘩や話し合いもジャンジャンして イッパイ色んなことを学んで欲しいなあ~って思っています。

でも 先生目線で どんな事を言われるのか やっぱりドキドキですね~@@

去年の 担任の先生にも
”Rは 俺よりも 頑固で 親父っぽい!”
って言われるくらい うちの息子は 超頑固なんですよね~

自分の意見を あっているにしろ 間違っているにしろ 曲げないんです。

これでも 周りのお友達との付き合いを通して 丸くなって来たって 言われたのですが 今年の 新しい先生にも 先日の家庭訪問の時 同じ事を言われました。

リダー的存在みたいなので 周りを思いやる気持ちを もうちょっと持って 気持ち柔らかく クラスをまとめて欲しいなあ~って思う 母さんなのです。




さてさて マイも 勉強面とかで足りないところとか しっかり聞いてきます。

いつも学校の事を 事細かに話してくれていて 楽しそうで 上手く行ってそうに感じられるので もっと詳しく聞いてきます。

病状も 聞かれると思うので 先日ボランティアさんの前で涙を見せてしまった時みたいには ならない様に 涙腺を ぎゅっと締めてちゃんと話をしようと思います




さっき母親から電話が来て
”ドキドキだよ~@@”
って話したら

”お母さんも そうだったんだから~!  気持ちわかった!?”
って言われました。

特に中学の時の私は とっても先生に反抗的で・・
先生も 母親も 大変だっただろうと 今になって反省しております 




息子の頑固さは 私に似たのかもね~

マイの 負けん気の強さも 私・・!?









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今日の朝パン と ミニトマト初収穫!

朝食用のパンを 夕べ焼きました。






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レーズンパンです

焼きたては 柔らかすぎて 上手く包丁で上手く切れないので 夕べ焼いて 粗熱を取ってビニールに保存して 今朝切りました。

一晩置いたほうが 硬さも丁度良くって 家族みんな好きみたいです





家庭菜園の ミニトマト 今シーズン初収穫です





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虫にもやられず 今の所 順調です

目玉焼きの付け合せにして食べたよ~
酸味が 強かったですっ





ごちそう様でした~












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ココア♪




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実家で飼っている 猫の ココア♪
マイが 入院中に 命名した 猫ちゃんです。

推定年齢 10月頃で2歳かなあ~!?

なぜ 推定年齢2歳!?  はっきりわかっていないか・・

訳は マイが 脳腫瘍が わかった一昨年9月に 子猫ちゃんの里親探しをしている知人から 譲り受けた猫ちゃんだったのです。

マイが 生死をさまよい 大変な時期に 命を無駄に出来ないって。


その時の事を書いた日記です   クリック → 

赤ちゃんの頃の約2年前から すっかり大人の猫ちゃんになってしまったわあ








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ココアは とっても人懐っこくって 特にマイ 息子に興味があるみたいで 週末実家に滞在中は 二人の後を ずっと付いて歩いていました。

私は 昔っから猫ちゃん好きで 独身時代は 2匹猫を引き取って 実家で飼っていました。

もうその2匹は 天使ちゃんになってしまい 
(中の三毛猫モモは 17年も長生きしました) 
今は 居ませんが 現在 ココアと一緒に飼っている すもも 天使ちゃん2匹と 比べると 一番懐っこい猫ちゃんです。

親から電話があり 話していたのですが 私達が帰ってから ココアが 元気がないそうです。

私達が帰ってしまうと元気がなくなる・・毎回の事だから 大きな心配は要らないらしいですが 子供達にべったりの二日間だったから 急に静かになって寂しくなってしまったのかもと言っていました。

次に会えるのは 8月かな!?

マイと息子が また遊んであげるって言っているから 元気で そして体力いっぱい付けておくんだよ~










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ボランティア仲間の前で涙見せちゃった・・

今日も 療育センターへ保育ボランティアに行ってきました。








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今日の お弁当













私が 保育しているのは 療育センターに通っているお子さんの ごきょうだいです。

療育センターは 就学前のお子さんが通っていて 治療 リハビリをしながら 集団生活(幼稚園と同じです。 先生もたくさんいます。)をおくります。

療育センターの敷地内に ごきょうだい用の保育室があって お兄ちゃん お姉ちゃんが 療育センターで過ごしている間の 10時から14時までの間 私たち保育ボランティア達と過ごしているのです。

子供さん一人に対して 基本ボランティア一人付いています。

ボランティアと言っていますが 礼金も頂いています。

話によると 20年ほど前に 療育センターに通っている 父母の要望で この保育ボランティアの集まりを設立したそうです。

100パーセント ボランティアスタッフで成り立っています。

父母の方は 療育センターでお子さんが過ごす間は付き添っています。

なので 下の小さいお子さんを連れての 療育センターでの付き添いは 無理がありますね。

私は 勤め始めて まだ8ヶ月ですが 自分のことは差し置いて ここのボランティアさんは すばらしいなあ~って思っています。

設立当初の20年前から 勤めている方もいて ほか10年 5年 3年・・・・と皆さん 長く勤めている方ばかりです。


皆さん口をそろえて言っているのが
” 子供は ホント可愛いよね~! ”
” いっぱい 元気をもらえるよね~! ”





”今日も また一日 事故も無く 終えられて ホント感謝だね ”
あるボランティアさんと一緒になると 必ずこの言葉を一緒に話します。

ほんとそう思います。
お預かりするのにも責任はあるし 何か事故があってしまったら大変なことに。
存続も存続も難しくなるかも・・です。

自分達も元気で 家族も元気で 尚且つ働ける環境に居てこそ勤まるんですよね。

私も マイ 息子 旦那さんが 元気で居てくれるから ボランティアにも参加が出来るしね。




でも7月も半ば近くなると 翌月の出番を決めなくてはいけないのです。

”hinaさん 来月も ジャンジャンお願いね! ”
とリーダーさんに今日 頼まれましたが 思いっきり 
”はいっ 任せてくださいっ! ”
とは 言えませんでした。

17日には  眼科で視野検査 視力検査   29日には 腫瘍の動きをチェック 他の再発等確認のMRI検査があります。

万が一 5ミリの腫瘍に動きがあって 悪さをしていたり 1センチ近くまで大きくなっていたら 即手術になるからです。
手術が出来ない場合(重要な血管等を傷つけてしまう場合など)は 放射線治療等をすることになると思います。

そうなっていたら大阪のO先生の都合にもよりますが 8月には手術 もしくは治療になると思います。

先の約束が出来ないのは ホント辛いです。

そんな事を 話していたら 涙が出てきてしまいました。
今まで マイの病気のことを 何回も話す機会はあったのですが 泣かずに頑張って話すことが出来たのですが。

今回は ポロリンと涙が出てしまいました





でも 家に帰って 色々考えて・・
やっぱり 今現在の予定で駄目な所以外は ボランティア参加可能で名前を入れておこうかな~って思います。

不安は もちろん検査日も近くなって マックス 心が破裂してしまいそうだけれども まだ元気な今だから もしものことは まだ考えないで ジャンジャン予定を入れてもらおうかと思いました。

もしもの時でも ぎりぎりまで働いて それでも駄目な場合は 今度は私の方が 助けを求めようかなと思いました。

きっと皆さんなら 理解してくれるはず。

とっても心が温かい方ばかりだから

ボランティアさんも 家に帰れば普通の方
専業主婦の方  自身が闘病されている方  お子さんが障害者さん  お仕事をされている方  お孫さんの面倒を見ている方・・

なので最近は お孫さんの都合でお休みされたり  ご主人様が亡くなられたり  体が付いていかなくやめられたり 参加できなくなっている方が多いです。

今まで月5回くらいの参加でしたが 今月は8回  週2ペースで仕事が入っています。

今週は 金曜日も 頑張らないと


ファイトファイト




長々とまとまりの無い文でしたが 最後まで読んでくださり ありがとうございました














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1歳の頃の写真♪

私の両親は8年ほど前に 埼玉県から 福島県のほうへ移り住みました。 

なので私は いろんな思い出は やはり子供の頃から過ごしていた埼玉の方が 多くって。 

実家に帰ると言う感じよりか 旅行感覚で福島へ行っています。

家の中も キョロキョロ 見渡しちゃったりして。



二階の部屋を キョロキョロ物色していたら 1歳の頃の マイの写真を発見しました。

うちには無い写真でねっ

とっても可愛い
(親ばかで 毎度すいません・・

思わず写真を撮ってしまいました






興味が ある方は 折りたたみにしていますので どうぞっ


↓ ↓ ↓




続きを読む

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のんちゃん‘s kitchen最高!!

今回は 福島に着いた土曜日の お昼ごはん  
日曜日の お昼ごはん だけだったけれど
(日曜朝は お父さん地区の草刈 廃品回収業務で留守 お母さんは踊りの大会で朝7時外出の為 私が朝食を作りました)

のんちゃん こと 私の お父さんが おいしいご飯を作ってくれました。

お父さんの ご飯は やっぱ最高


写真を撮るのも忘れ 食べちゃった^^

この写真は 土曜のお昼ご飯の一部。

太巻きも きれいで おいしい






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お父さんっ  ごちそう様~












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ひろし兄ちゃん 結婚おめでとう!

週末 土曜日 日曜日に 従兄弟の ひろしくんの結婚パーティーの為に 家族で 福島県入りして来ました

家族 親戚で 手作りでお祝いした 結婚パーティーって感じで とっても温かく ほのぼの

久々に 母方の親戚一同にも会うことが出来て 楽しい時間を過ごす事が出来ました

司会進行役の 従姉妹夫婦から ひろしくんと一番付き合いがあって そして一番親戚の中では 可愛がってもらっている マイに ひろしくん宛てに お祝いのお手紙を みんなの中で読んで欲しいと頼まれました。

もちろん! オッケー!!
マイも ひろしくんに お手紙を書こうとしていたので 喜んでお受けしました。




赤ちゃんの頃から マイは ひろしくんに とっても可愛がってもらっていて ひろしくんの大学が 横浜市内だったので 学生さんだったときは 良く家に遊びに来て マイ 息子の面倒を良く見てくれていました。

卒業して 消防士さんいなっても 学生の頃よりは 頻度は減りましたが 変わらず 遊びに来ては マイ 息子を 可愛がってくれていました。

マイが2回入院したときも 病院に足を運んでくれて マイにイッパイの元気をくれました

そんな 心優しい ひろしくんが 素敵な方と結婚することになって 私たちも とっても嬉しいです




















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ひろし兄ちゃんへ



ひろし兄ちゃん のりこさん 結婚おめでとう。

私が 赤ちゃんのころから かわいがってくれた ひろし兄ちゃんが 結婚することを聞いたのでうれしいです。

ひろし兄ちゃんは 私が1回目の退院の日に病院に来てくれて 私の大きな荷物を家まで一緒に運んでくれました。

そのときに買ってくれた ハーゲンダッツのアイスクリームは ホントにおいしかったよ。

入院中は ぜんぜん好きなものが食べられなかったので 世界一の ひろし兄ちゃんからの ごほうびでした。

2回目の入院をしたときは 手術の前の日に来てくれたよね。

不安な気持ちも いっきに吹っ飛んで 手術を乗り越えることが出来ました。

いつもいつも ひろし兄ちゃん ありがとう。

今度は のりこさんも一緒に私たち家族と仲良くしてくださいね。

ひろし兄ちゃん 将来 優しくってカッコ良いだんなさんになってね。

これからも よろしくね。

のりこさんも よろしくお願いします。



ひろし兄ちゃん 大好き。


マイより。  














大きな声で はっきり お手紙を読むことが出来て 良かった 良かった

読むまで ドキドキだったけれど 終わった後は ホッとして 出されたお料理も おいしく食べることが出来たね









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洋風な茶碗蒸しっぽい!?

上にフォアグラみたい!?(食べたこと無いからわかんないけれど・・)のが乗っていたよ






マイも 息子も これが一番においしかったって



他にも いっぱいお食事が出たけれど 写真を撮ることも忘れ パクパク・・

旦那さんも 親戚の人に たくさんお酒を注がれ・・

私は 帰りは 運転手だったのでお茶で我慢・・
食べるに徹しました。










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ホント楽しかった~
たまに こんな集まりで 親戚に会うのも良いね

一晩泊まって 昨日父親の作ったお昼ご飯を ご馳走になり 帰ってきました。

東北自動車道も 首都高速も 混んでいなくって 順調に神奈川に帰ってこられました。










さあっ  今日は 月曜日

また1週間 がんばりましょうっ









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湘南ひらつか七夕まつり 2010

今年も 湘南ひらつか七夕まつり が始まりました

10年以上も 神奈川県に住んでいて 去年はじめて 行った 七夕祭り。
日本を代表する七夕祭りと言われるだけあって飾りも人も凄かった~

去年の七夕まつりの事を書いた日記  →   2009年7月3日 金曜日




学校で 平塚に おばあちゃんが住んでいるというお友達から 今年のお祭りのことを マイは聞いたらしくって 数日前から 
” お祭り 行きたいよお~! ”
って言っています。

でもでも・・
明日は 私の従兄弟の 結婚のお祝いのお食事会が 福島のほうであります。

朝5時おきをして 車で出かける予定なので マイも無理して疲れてしまって体調を崩してはいけないので 
” 今年は お祭り行くのはやめようね! ”
と言い聞かせていますが なかなか諦めが付かないマイです。

1時間くらい 露店 七夕飾りを見ながら ぶらぶらして 夕方6時くらいまでに家に帰れば良いかなあ~・・
なんて計画も立てたりしている私も居ます。
どうしようかなあ~・・・




またまた 悩ませる問題が・・
先ほど mixiニュースで こんなのを見つけてしまった。 

↓ ↓ ↓




”関東甲信地方では2日昼過ぎから深夜にかけて激しい雨が降るおそれがあり、気象庁では河川の増水や土砂災害への警戒を呼びかけている。

 同庁によると東日本の上空に寒気が流れ込み大気の状態が不安定になっている。

 このため、関東地方北部では雷をともなって1時間に50ミリ以上の激しい雨が降り、局地的に1時間に80ミリの猛烈な雨が降る場所もある見込み。

 関東地方南部と甲信地方でも雷をともなって1時間に30ミリ前後の激しい雨が降ると予想されている。 ”





だって。

どうしよう・・  でも 今の空は 昨日同様 真夏のような日差し

ほんと これでも 雨降るの??って空!


マイが 帰ってきてから また考えようと思います。




今朝 一応 息子に 
”お祭り行く??”
って聞いたら 

”友達と遊ぶから行かない~!”
だって。



はいはいっ  行くときは マイと二人で行きますよ~





雨よ~  夜中まで 降らないでおくれえ~













 16時 追記 

天気予報 大当たりです

先ほどの真夏のような日差しが一変!

怪しい空になってきています。

何だか 降ってきそうです 

雷も 予報どおりくるかも・・ 怖 怖いっ

明日のこともありますし 平塚のお祭りに行くのは 今年はやめにすることにしました。

残念だけれども・・(私が 一番 残念に思っていたりして・・)

マイも 今日は 学校でプールの授業があって 少し疲れたらしいので 素直にあきらめました。

これから アンパンマンみて ゆっくりするだってっ
(4年生にして アンパンマン大好きなマイ










ではでは みなさん 良い週末を~










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今日のおやつ♪







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今シーズン初 カキ氷です

カルピス マンゴー味をかけています。

特売で198円で買っちゃったっ








午前 午後と 水遊びにお付き合いしたので 暑さで ヘロへロです

食べて ちょっと生き返りました。

今夜も  が旨いでしょうっ














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かわいくって 写真撮っちゃった♪




無邪気に 水遊びする姿は ほんと かわいい





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今日は 真夏のような日差し

保育室の中庭で水遊びをしました





思いっきり水をかけられて エプロン 洋服 びっちょびっちょっ

お返しに ぞうさんのじょうろで お子ちゃまの 頭から思いっきり水をかけちゃう 意地悪なボランティアさんの私でした








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♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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