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おかえり~! マイ♪♪

15時40分過ぎに帰ってきました。

疲れてはいるけれど 体調不良も無く 大丈夫なようです

”辛いほどしんどかったらコートリルを半錠追加して飲もうね!”
って言ってあるけれど 大丈夫って言っていました。

ちょっとスーパーへ買い物に行きたくって 鍵を閉めてマイに留守番して貰い出かけて 17時半過ぎに帰ってきたら 玄関前に息子が立っているからビックリ@@
習い事から帰ってきて インターフォンを鳴らしたけれど返答が無いんだって・・

ビックリして鍵を開けて家に入ってマイの様子を見ると スヤスヤとソファーで寝ちゃっていました
息子には 鍵をちゃんと持たせればよかったね・・
5分くらいしか待っていないと思うけれど ゴメン ゴメン・・

マイ 疲れちゃったからねっ
お風呂も入ってさっぱりしたしね。

でもご飯をしっかり食べて ちゃんとデスモのスプレーしてから眠らないといけないから
頑張って起きてもらったよ。



今夜は おいしいもの作ってあげようって 一応何食べたいかリクエストを聞いたら
”白い炊きたてご飯に 辛子明太子  お味噌汁 ”
だって・・

やっぱり 疲れたときは 和食 白いご飯なんだね。

早めに しっかりご飯もてべて 歯も磨いて デスモもスプレーしたし・・ 
20時15分には お布団に入りました




夕べは 星が見れなかったんだって・・残念
初の流れ星はどこかで次の機会ね
来年も5年生で 愛川にお泊りに行くから 来年見れると良いね

お泊りに行く前は 不安で不安でたまらなくってドキドキしちゃっていたんだって。
でも行ってみたら すごく楽しくって 来年も楽しみって言っていました。

代表で はじまりの会で言葉も発表したみたいで 上手く話せたそうです。

お泊りで部屋でみんな集まると 怖い話とかしちゃうのは 今も昔も変わんないんだね。

ホントにあったのかは??だけれども・・ 
夕べ マイ達が泊った宿に 5年前に 強盗!?が入ったそうです。
ガラスを割って 包丁を持って男の人が入ってきたんだって。

眠る前に 同じ部屋のお友達とキャ~キャ~そんな話をして 怖くってお友達と泣いちゃったんだって
キャ~な話も楽しい思い出だね






これからの話・・
結果オーライだったから書けるけれど・・ 
私 マイの夜のオシッコが心配だったの。

マイは 尿崩症って術後の後遺症で病気があるから 薬が上手く効かなくって タイミングを逃してしまうと お布団をぬらしちゃう事があってね。

去年の暮れ辺りから そういう事が少なくなって 今はもうほとんど大丈夫になったんだけれどもね。

デスモプレッシンも人工のホルモンのお薬なので 体がお薬を受け入れ なじむまで個人差もあるけれど時間が掛かるそうです。

やっとマイの体も2年使い続け 薬を受け入れてくれるようになったのかなって思います。

家で オシッコを失敗してしまっても マイは病気だし マイは全く悪くないから 責めたり 怒ったりは絶対にしなく マイも落ち込むことも無いのだけれども(心の奥底はわからないけれど・・)
お泊り先で お友達の前で お布団をぬらしちゃったら これからの学校生活に 絶対に問題が生じちゃうと思うのね。
先生も この事を心配してくれて 夜中の12時にトイレに起こしてくれて オムツパットはお守りでするって事になったの。

でもね マイ オムツパットしなかったの。
家でも もうオムツパットはしていないから きっと抵抗があったんだろうね・・
ほんと結果オーライだったから良かったけれど・・恐ろしい@@
でも マイの ”大丈夫っ!” て前向きな気持ちが効いていたのかも知れない・・
良い結果で終わったことだから そう思うことにします。
ほんと良かった~

今夜は お風呂上りに グビッと飲んじゃおうかな
お子さんの体調不良で去年は数人の保護者の方が 愛川へ2時間かけて迎えに行ったそうです。
去年は特にインフルエンザ騒動もあったからね。
私も そんな事は無いって祈っていましたが 万が一の為に 夕べは飲まずに・・

何だかマイが入院中のこと思い出しちゃったよ。
最悪は死  数日間が山・・って言われていた時は いつ呼び出されるか不安で一滴も飲めなかったからね。
おいしく飲める今が ホントとってもシアワセ~









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マイからのお土産 落ちていた栗 1個
朝のお散歩で拾ったんだって
ちっちゃい穴が数箇所あいているから 
こないだの どんぐり芋虫発生事件みたいに芋虫発生の恐れあり
って書いているうちから・・キャア~!! 
穴ぼこから白い芋虫出てきたあ~
芋虫が乗っかっているままの栗を玄関先へ置いてきたよ~







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雨で今日の午前のウォークラリーが中止になってしまったから 製作に変更になったんだって。
図工好きのマイは
”今日は 雨になって欲しい~”って思っていたんだって。
念願かなって良かったね
焼き板だって。
杉の木をムラ無く焦がして 色 絵付けをしたんだって。
自分のお部屋を持つようになったら部屋のドアに付けるって。
それまでは 勉強机の上に飾っておく!?





明日は休息と健康観察の為 学校へは10時15分から30分の間に登校します。

そんなにお寝坊さんは出来ないけれど 少しノンビリ出来るね。




みなさんにもご心配おかけしました。

どうもありがとう













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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

一昨日と今日のお弁当♪

今週は 一昨日と今日が 療育センターの保育ボランティアの日でした

はっきりしないお天気が続いていて 体調を崩しお休みしてしまうお子チャマが多くってかわいそうです。

早く元気になって また一緒に遊ぼうね







私のお弁当です。

なんだか変わり栄えのしないお弁当だよね・・

型抜きご飯 玉子焼きは お決まりだね

来遊は しまってあって眠っているお弁当箱を引っ張り出して変えてみようかな






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一昨日
おでん弁当  残りの おでん を詰めました。








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鮭弁当   夕べはマイが居なかったから 一切れ 鮭が余ったので お弁当に使いました。







あと10分もしたら マイが帰ってきます。

疲れてヘロヘロかなあ~!?

元気に帰ってくるかな!?


お風呂にお湯も張って おやつも用意して 洗濯機もすぐに回せるようにしてあるし・・
マイが帰ってくる準備オッケー

先生からも電話が来なかったし きっと元気に過ごせたのだろうと思います。



ではでは これからマイを出迎え ちょっとお世話してあげます
また 後ほど・・









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ジャンル : 心と身体

**きょうだいって良いね**

空はもう真っ暗になった18時過ぎに息子は遊びから帰ってきました

最近は暗くなるのが早いし 夕方になると急に肌寒くなるから
”早く帰ってきなさいね!”
って言っているのだけれども真っ暗にならないと帰ってこないアホチンな息子です

帰ってきて 部屋を見渡すなり
”あれっ マイはどこ??”
って聞いてくる またまたアホチンな息子

”今朝 愛川に行くマイを見送ったじゃん!”って私・・


いつも遅く帰ってくる息子を 
”遅いじゃんっ いけないんだあ~!!”
”くさい キモイ”
ってマイ。

お兄ちゃんに対する言葉じゃないよね~@@

寄ればイチャモン付けて それがきっかけで喧嘩になっちゃったりして

毎日騒々しいんです・・ウチは・・

それが今夜は とっても静かです。

何だか寂しいです。

うるさければ うるさいで 私の爆弾も投下され・・ 疲れちゃうんだけれども・・

息子と二人っきりの夕ご飯も またまた寂しい。

息子と二人っきりで夕ご飯は マイが入院している時以来かな!?
入院中は 私の帰りが遅かったから 一緒にご飯を食べられたのも数少なかったね。




18時半には
”今頃 マイはキャンプファイヤーだよ! お母さん!!  雨降っていなくって良かったね!”
と言って来た。

なんやかんや言っても 息子もマイが居ないと寂しいし 心配なんだよね。

20時
”お風呂結構遅い時間だね~@@”
って旅のしおりを見て言っていたよ。



きょうだいって良いね~ 

もっと仲良くしてくれたら もっともっと良いんだけれど・・





消灯時間も 22時でいつもより遅いんだよ。

きっと今夜は バタンキュ~ 疲れてぐっすり眠れるだろうね。

おやすみ・・

明日も 元気でありますように・・














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ジャンル : 心と身体

1泊2日の体験宿泊へ出かけていきました♪

いつもより早めの6時起床でも いつもより早々支度を済ませちゃってねっ 
偉かった 偉かったっ

「いってきま~す!!」 と笑顔で そして元気にマイは出かけていきました

「荷物重くって最悪~@@」
ってブ~ブ~と文句を言っていたけれど お友達に会うと笑顔で走って行ってっ

そんな元気な後姿を見て ホント安心しました

みんなと参加できてホント良かった。

去年5月の術後は 尿崩症の症状が酷くって なかなかお薬のコントロールが出来なくって・・

その頃から 元気になって お薬のコントロールが上手く出来るようになって 
今日のお泊り会に参加したいっ!!て事が目標でした。

実現出来てホント嬉しい



もちろん今回のお泊りは数種のお薬持参でね。 
ポシェットに入れて首からぶらさげて いつも離さず一緒です。




今頃 県立あいかわ公園って所でお弁当をみんなで食べているんだろうなあ~

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お弁当箱は持ち帰ってくるので そのまま捨てられるように使い捨て容器にしました。
量も少し少なめです。
でもマイの希望で ちょっとかわいく詰めましたよんっ





ちょっと風が強いけれど お天気になって良かった

明日はあいにくの雨降りの予報だけれども その分 今日いっぱい楽しめそうっ

宿に着いてからの自然イッパイの中でのウォークラリー  
夜のキャンプファイヤー 楽しむことが出来るだろうなあ~

夜の空には いっぱい星が見えるんだってっ

流れ星も見れるんだってっ

子供達は 星にどんな願いを叶えるのかな・・

マイが帰ってきたら是非是非聞いてみたいです

心配したらキリがないから・・
きっとマイは楽しんでいるだろうって 私も信じて 明日の帰りを待とうと思います 








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マイの内緒内緒な話!

マイが 私に
”お母さん あのね・・
マイね 先生にも お友達にも言えない 内緒内緒の話があるの・・”
と言ってきました。

明日は 体験宿泊だし 何!!??

いじめ??

喧嘩??

何かあったの!!??

とっても心配になったあ~@@



”話聞かせて!  先生には言わないから・・”
って言うと マイは 話してくれた。


話を聞いて 私 ビックリ

その後は 安心して 笑っちゃったっ

マイは 深刻だったけれど・・
可愛くって・・  そしてチョピリ キモくってっ





内緒内緒の話ってね・・
虫の話     








aki056.jpg

学校で どんぐりを見つけたそうです
かわいいから 机の中の お道具箱に 大事にしまっていたそうです。

そして先日 担任の先生が お道具箱をきれいに使っているか チェックをしますと 急に みんなの机の中の お道具箱チェックを始めたそうです。

余裕な気持ちで お道具箱を開けて 先生が回ってくるのを待とうとして お道具箱をふと見ると 
なんと どんぐりから 虫がわいてきたらしく 白い ちっちゃい芋虫みたいのが10匹もいたんだってっ

ビックリ 
悲鳴をあげちゃいそうになったけれど 今 騒いでしまったらクラス中パニックになりそうだから こらえ・・
とっさに お道具箱の中に入っている折り紙を一枚抜いて 虫10匹 + どんぐり3個を 折り紙に包んで
(素手でだよお~@@) 
セロハンテープでグルグル巻きにして 先生にばれないように ゴミ箱にポイって捨てたんだって
話をするマイの口調から その時のドキドキ感が伝わってきたよ~
偉かったよ~ マイっ
とっさに冷静に 周りの状況を気にして行動するなんてさあ~


そういえばマイと息子が小さい頃 秋の肌寒くなった頃 公園でどんぐりを見つけ 車の中の小物入れのちょっとしたくぼみに入れっぱなしにしておいたら 車の中は ぽかぽか暖かいから どんぐりから白い芋虫が発生して 車の小物入れの中が恐ろしい事になってしまった事思い出したよ~
でもあの時は 白い芋虫3匹くらいだったような・・
今回の10匹 ホント恐ろしい・・

約束どおり 先生には内緒にするよっ
でも 話しても楽しいかもよっ

でもブログでは公表しちゃったけれど・・




こんな話も教えてくれて・・
今日もマイは元気で過ごせました。

明日の体験宿泊 元気に行けそうです。
準備もオッケー 

後は 早めにお布団に入って眠るだけねっ

元担任の女性の先生とは 個人的にメルアドの交換をしていただいているので
明日のお願いでメールをしました。
他のクラスの担任なのですが 明日は一緒にお泊りに行かれるので。
その先生は マイのグループ担当になってくださって 夜も朝も様子をチェックしてくださるそうで 私も もちろんマイも安心です

明日は お天気の神奈川です

明後日は あいにくの雨の予報ですが お友達と仲良く 怪我 病気無く 思いっきり楽しんできてほしいと思います










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向日葵ちゃんからのお届け物♪

ブログがきっかけで仲良しさんになった向日葵ちゃんから 午後荷物が届きました

9月はじめ頃に 向日葵ちゃんがブログで 手編みのターバンをアップしていてねっ   
その日の日記は コチラ →

かわいくって
欲しくってっ 
向日葵ちゃんに 
”マイとおそろいで作って欲しいっ!”
てオーダーしちゃいました。 

まだまだ暑さ厳しかった頃だったけれど これからの秋に向けて 秋色にてと希望も出しちゃいました。


届いたお品が コチラ ↓ ↓




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ステキな秋色でしょ~
希望色 ミルクティー色です












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マイがすると こんな感じ
ステキでしょ~

私の頭のも マイの頭にもピッタリでした










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秋色シュシュも作ってくれました
キラキラ ラメが輝いていてお上品秋色です
マイと色違い 時々交換して仲良く使うね







明後日からの お泊りでは 髪は自分で結わないといけないので 
頂いたシュシュなら 簡単に結えそうよ
くれぐれも無くさない様に・・世界で一つの大事なターバン&シュシュだからね








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かわいいシール えんぴつ  な な なんとっ ハーゲンダッツのアイスクリーム券までっ
こんなに沢山・・ゴメンネ~  でも・・超嬉しいっ







息子にも 名前のキーホルダーを

ウチの息子の希望で ブログに名前出しはNGなので残念ながら 頂いたお品はアップできないのですが
息子の名前は 漢字一文字で・・

改めて 名前かっこいいなあ~って思ってしまいました

かっこいいキーホルダーなのですっ

早速いつも持ち歩いている遊び用のバックに付けていたよ~










向日葵ちゃん・・マイの事とっても可愛がってくれてね。
マイも向日葵ちゃんの事 とっても大好きで 今日もお礼の電話をした時には 学校での話を面白おかしく話していたよ^^
病気の事も 凄く心配してくれてね・・いつもゴメンネ・・そして ありがとう

私の事も 凄く心配 そして沢山思ってくれていて・・ホントありがたいです

向日葵ちゃんが 今日の私たちとの電話の事とかを書いた日記をアップしていて 
読んでいて ちょっとウルッときちゃいました 

向日葵ちゃんも ゆっくりゆっくりねっ








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新たな告知  生理について・・

今週 水曜日に行く 神奈川 愛川 体験宿泊の持ち物で 女の子は 万が一の為に
生理用品を持参します。

私たちが 子供の時も ほんの数人は 4年生くらいから生理がきているお友達が居たけれど 
やはり今も数人居るそうです。

今も昔も同じだね・・男女別れて それぞれの大人への変化について勉強したみたい。



マイは 術後の後遺症で 性ホルモンが出なくなってしまいました。

腫瘍を取る為に 色んなホルモンを分泌している下垂体をほとんど取ってしまって その機能がほとんどされていないのです。

なので今現在 副腎ホルモン 甲状腺ホルモンを 朝の飲み薬服用にて 
デスモプレシンのスプレー点鼻薬で抗利尿ホルモンの補充をしています。

10月4日の 負荷検査で また改めてどれだけホルモンが分泌されているのか詳しく検査して 
今度は 成長ホルモンの接種開始になる予定です。

性ホルモンが出ていないとの事で 生理は 治療をしないときません。

なので 今回のお泊りでは 生理用品は持参しません。

マイの病気の事は 日々の生活で 必要に応じて 毎回少しずつマイには不安にならない様に説明をしています。

告知の時期 方法 内容・・ご家族 患者さんそれぞれですよね。

みなさん 悩まれる事だと思います。



 

今回も 生理用品を持っていかなくても良い理由をキチンと説明しました。

病気の事・・また改めて・・

患者さん ぞれぞれ 症状にあわせて 治療の順序 必要な治療があって 
マイの場合は 成長ホルモンの接種が始まり 背も伸ばし 体も元気にしてから 先生と良く相談して 身体とも相談して 周りのお友達と足並みを合わせつつ 治療が始まるんだよって話しました。

お泊りの用意をしながら こんな大事な治療 病気の話になるなんて考えてもみなかったから 少しドキドキしたけれど ちゃんとマイも納得してくれて安心しました。

私が子供の頃・・ 
私は6年生だったけれど 生理が来た時は 母がお赤飯を炊いてくれて かわいい エンジ色のベルベットのワンピースを買ってくれたのを覚えています。

それが恥ずかしいし お腹痛いし 全然うれしくなくって お父さんは何だかあの時期嫌いだったし(思春期特有のね) 
泣きたい気分だったのを思い出しました。

でもね・・キチンと大人の赤ちゃんを産める身体に成長したお祝いをしてくれたんだなあ~って・・
母になって  そしてマイが病気になって・・ 
ありがたみを実感できています。

まだまだ先になるけれど 治療がキチンと進み マイに生理が来た時は 
マイの心に負担が無い程度に キチンとお祝いをしてあげようって思いました。















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昨日の夕ご飯♪

おでんにしました~

昨日は 昼間は日差しがいっぱいで日なたに居ると暑いくらいだったんだけれども
夕方から急に肌寒くなって~




チャリをこいで マイとおでん種を調達にっ







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家で一番大きいお鍋いっぱいに作りました

1番人気は 大根








今夜も 少しおでん種を足して また おでんです~
先ほどの 私のちょぴり早めのお昼ご飯も おでんだったりして~

味が超しみていて美味しかった~ 











今週は ずっとお天気が悪い 神奈川です。

水曜日 マイは 神奈川 愛川へ体験宿泊に行くから 
せめて曇り・・  せっかくのウォークラリー 中止はかわいそう・・ 
宮ヶ瀬ダムにも行くしね。


週末 運動会のお子さん達もいらっしゃるみたいで
週末は 晴れて欲しいねっ


今週も テンションあげて
風邪や体調不良には十分気をつけて 今週も頑張りましょうっ













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「1/4の奇跡~本当のことだから~」をみました

週末 土曜日 日曜日は 近くにある 医療福祉専門学校の学園祭でした

毎年 遊びに行かせて頂いています

若いお兄ちゃん お姉ちゃんの 面白おかしい おもてなしにマイも 息子も照れちゃってっ

今年は マイと二人で遊びに行きました。







「1/4の奇跡~本当のことだから~」 
というドキュメンタリー映画の上映会がありました。

養護教員 山元加津子先生と子供達の交流を通じて 
心温まるつながり 
命の神秘
命の尊さ
などが伝えられています。


山元加津子先生の元生徒さんの 大ちゃん こと 原田大助さん の詩には 感動しました。




「きれいな花見て月も見てゆっくりしてるのが一番です」

「うれしい気持ちはアイスクリームの味がする ふわりとけて もっともっとと思うやろ」

「さびしいときは、心のかぜです」

「あのなあ 友だちや僕たち 遠いところにおってもな 心がずっと 近いから」

「じゃがいもも 皮があるときは くさらんのや 僕だって 守らなければ つらいんや」

「好きやって・・・言わないくらい好きやって」

「さっきから 静かに考えている 俺は 俺でよかった」

「土の中には見えないけれどいつもいっぱい種がある」




心が温かくなったよ。




映画をみての感想を書いてくださいって 学生さんに頼まれて 私は そのままの気持ちを書けたけれど
マイには チョット難しく感じられた内容もあったみたいです。

”私も これからも頑張ります!”
ってマイは書いていたよ。

それが一番の気持ちで良いと思うよ














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和ごみCAFEっていう催し物会場で ほうじ茶と一緒に和菓子を頂いてからお家へ帰りました。

若いお兄ちゃんが入れてくれた ほうじ茶おいしかったよ~
















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今日の夕ご飯♪

今日の昼間は久々のお日様で動くと汗ばむ陽気だったけれど
今の時間 肌寒い~@@

煮物 おでん 鍋料理がおいしい季節になってきたね

夕ご飯は おでんってリクエストが出て 私も数日前から おでんが食べたかったんだけれども 材料の都合で 今夜は煮物となってしまいました。

明日こそは おでんっ










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今日は 手羽元 大根 里芋の煮物です






そのほかは・・

茄子の煮浸し

きゅうり みょうがの浅漬け

お味噌汁 (大根 えのき 長ネギ)

ごはん




ごちそう様でした~










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**おうちCAFE**

今日のお昼の回転寿司ランチの後は 息子は お友達と遊びに行き
私 マイ 旦那さんは お散歩に行きました

私たちの住む街は ちょっと駅から奥へ入ると 自然がイッパイです

坂道が多くって 大変だけれども 緑と遠くにはきれいな山と青い空 気持ち良かったです
果樹園もイッパイあって 柿 栗 がいっぱい実っていました。

休憩しながら 景色を楽しみながら 2時間くらい頑張って歩いて 
しかし・・途中マイは ギブアップ
お父さんに おんぶしてもらって・・でも 最後は ちゃんと自分の足で家まで帰りました。





おやつは お家で

お洒落に 可愛くしたいって マイが一緒に手伝ってくれて用意をしました。





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抹茶ラテ 

旦那さんのアメリカのお土産のチョコレート 
ピーナッツに塩気があってチョコの甘みと意外とマッチしています

左下のキリンさんピックは ピクルス    
お友達宅でお茶のお供に出してもらってビックリしたんだけれども・・これまた意外と合うんです!

松ぼっくりは マイが拾って持って帰ってきました
ハロウィンのディスプレーで使おうねっ












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今日のお昼ご飯♪

今日のお昼は 家族4人で回転寿司へ行ってきました

昨日 私に ちょっとした収入がありまして・・ 

余り外食へ家族で行かないので 
たまにはご馳走しようかなあ~と皆に伺ってみたら大喜びっ

もちろん一皿105円の回転寿司ですが 
休みの日は お友達優先で 私たちとは一緒に行動しない息子も今日は喜んで付いて来ました







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食後のデザート選びも みんなして悩んじゃって・・これまた楽しかったですっ
マイと息子はチョコレートサンデー











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私と旦那さんは フローズンマンゴー  マンゴーシャーベット






しょっちゅうは来られないけれど たま~に またご馳走してあげようかなあ~

ごちそう様でした~











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今日9月24日も大事大事な記念日★

今日は 涼しいを越して とっても肌寒いよ~

一昨日までは 猛暑でクーラーつけていたのに・・変な気分です





こないだは19日が マイが脳腫瘍ってわかった日で 
病気3年生になったって事話しましたが
今日9月24日も大事大事な記念日で・・
はじめて腫瘍を摘出した日です。

状態がとても悪くて 成功の確率50パーセント
普通の体では帰ってこられない
色々な障害が残る事がある
最悪は術中に死
そんな事を担当医に告げられたんだけれども 無事帰ってこられた日でした。

2年前・・お天気で暑い日だったのを覚えています。
朝早起きして夫婦二人で車を出して出かける先は愛する娘が生死をさまよっている病院。
雨でも悲しいけれど とっても良いお天気っていうのも似合わない・・
笑いかけてくれるようなお日様が邪魔くさく感じたのを覚えています。


無事手術が成功して 毎日少しずつ・・少しずつ・・体調が良くなってくれて
そんなマイに早く早く会いたくって車を走らせ病院へ毎日2往復していました。

私が付き添っている時は おむつ交換も 体をきれいに拭いてあげるのも 
看護士さんの力を借りながら自らが行っていました。

管に繋がれて中々思いっきり抱きしめてあげる事が出来ない
お母さんらしい事もしてあげられないから 
少しでもマイに触れていたくって・・

いつも額にうっすら汗をかいていた私でした。

毎日暑くって 暑くって・・

毎日お昼に家に帰って また食後 病院へ戻っていたのですが 
汗で汚れた服を着替えて出かけていました。

ある日 私の母が 申し訳なさそうに 言いにくそうな顔で
”hina・・ もうその洋服 やめた方が良いと思うの・・
毎日暑いとは思うけれど だいぶ秋めいてきたし その服じゃ ちょっと恥ずかしいかも・・”
と言ってきたのでした。 その日は 青のチェックのワンピースでした。

毎日 汗かきかき・・  病院へ通って 私は 季節を感じる余裕すらなかったのでした。

今日 そんな事 思い出しました。


さっき 母に電話して 今日は マイが手術した日って事と そんな思い出を話したのでした。

今年は 長かった夏   
そしてやっと訪れた秋  いっぱい季節を感じられています





2年前のマイと違い 今日も元気に過ごせたマイでした。

また今日も 生きている喜び 命の大切さを実感したのでした







過去の日記 平成20年9月24日 水曜日 腫瘍摘出手術 → 










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今日の夕ご飯♪

一気に涼しく・・というか肌寒くって 子供達は ぶ厚いフカフカ毛布を押入れから引っ張り出して お布団へ入りました。

風邪引かなければいいなあ~・・

マイは 来週水曜日 木曜日で 学校の体験宿泊で 神奈川県の愛川に行きます

学校では準備で毎日忙しく 本人もドキドキみたいですが・・ 
とっても楽しみにしています

大丈夫だろうけれど 正直私もドキドキ・・
でも 絶対に参加させてあげたいって思っているので・・

昨日も夜に担任の先生から マイの体調について質問の電話がありました。

とってもありがたかったです。
先生方・・ヨロシクお願いいたします。

体験宿泊まで もう1週間無いけれど 体調管理をしっかり 気合入れて 
そして見守って行こうと思います




本日の神奈川の最低気温18度
昨日は 30度を越す暑さでクーラーをかけていたのに・・

温かい物を フ~フ~して食べたくって・・
今夜は 具たくさん ミネストローネを作りました。


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セロリを買い忘れちゃって・・今回は無しで我慢@@
キャベツ ニンジン ベーコン たまねぎ トマト缶 しめじ にんにく
全部細かくカットしてコトコト煮込んで コンソメ 塩 コショウで味付け












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マイのリクエスト
めんたいこスパゲティー
辛いのが苦手な息子用にマヨネーズでちょっと辛味をまろやかにしました








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何だかパン作りがしたくなって・・
たっぷりゴマを入れたデニッシュ風パンを作りました
パイシートを織り込んでいるので ちょっぴり仕上がりがデニッシュっぽいです






今日は 久々 人付き合いって大変だなって凹みました
ネットでも リアルの生活でも なかなか自分の気持ち 状況って伝わらない
人に求めるだけではいけないって判っている
相手にも 色んな気持ちがあるんだけれども
なかなか理解出来ない事だってある・・
う~ やっぱり書いていても判らない@@

だから無心になりたくって ミネストローネの具ざいを細か~~く切ってみたり
パン生地を たたんでたたんで 織り込んで また伸ばして たたんでたたんで・・・
ちょっと頑張ってみた。

旦那さんと一緒にお酒を飲んでみたけれど 酔っ払えない~@@
旦那さんは 酔っ払って眠ってしまった~ お~い~潰れるなあ~
どんだけ私 強いのかあ~??



余り考えすぎると眠れなくなるので 絶対眠る前は深く考えない
これから ゆっくりお風呂に入って お風呂上りに ちょっとまた飲んで・・
明日に備え 眠る事にします。
明日は 療育センターに行く日
頑張って働いてきま~す

意味不明 訳わからん事書いてスイマセン・・
ちょっと・・ちょっとだけ気持ちすっきりしました~


明日は ぐじぐじしないで すっきりした一日に

おやすみなさい








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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

今夜は “中秋の名月”

今夜は “中秋の名月”

1年でもっとも美しい満月の夜なんだってねっ

チアの帰りの車の中で マイが
”やったあ~ お月様出たあ~  見えたあ~! ”
って喜んでいるんだよね。

”何で??”
って聞いたら 
今夜は “中秋の名月” って事と 宿題で月の観察があるからって言っていたの。
天気予報では 夜から雨って言っていたから 学校でみんなで心配していたんだって。




SA410001+013_convert_20100922201636.jpg
17時45分 車中にて








今日が そんな日とは 私 知らなかった~

学校で色んな事を学んできてくれるので 最近は子供達の方が私より物知りです

とってもありがたい事です

お月見団子が食べたいってマイの希望で チアの帰り道で通る酒屋さんで
(ちょっとした食品も売っているのです^^) 
みたらし団子を買いました。

お月見団子の事も 学校で習ってきたんだって。








18時5分と1時間後の19時5分にお月様の動きのチェックの宿題です。

家からだと 森の木が邪魔して見れないので ちょっと家の近くの階段を上がっていった高台までマイは見に行っていました。

19時の時は 外は真っ暗なので マイが出かけた後 追いかけるように私もお月様を見に行きました。

マイがお月様チェックをしている高台までの階段を上がって行くと 
マイが男の子と肩を並べてお月様を見ているからビックリ
偶然 同じ所で同じ時間に観察だって



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二人が見ていたお月様






最近舞いの口から時々名前が出てくる男の子だったので 
私のほうがチョットだけドキドキしちゃいましたっ





お家に帰ってご飯を食べた後 お月見団子として酒屋さんで買った みたらし団子を食べました。



SA410003+013_convert_20100922202248.jpg



帰ってきてさっき会った男の子の話をするわけでもなくモクモク食う子ちゃんのマイ

当分マイは男の子より団子だねえ~












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ジャンル : 心と身体

今日のパン♪

お天気は良くて気持ちは良いけれど 
また今日も暑いです

35度を超える猛暑は落ち着いたけれども 神奈川は31度くらいまで気温が上がるそうです。

明日からは 急に秋めいてくるみたいね

涼しくなったら お料理 パン作り もっと楽しみたいなあ~
食べる事 楽しいもんね~



お天気が良いと パンの膨らみも良くって フワフワおいしくパンが焼ける気がします。
湿度も 高すぎずが良いような・・!?
ホームベーカリーを使ってのパン作りだけれども お天気関係あるような気がします。


今日は 何も予定が無いので ちょっと朝からパン作りしてみました。



朝パン





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ココア食パンです

生地にココアが入っています

食べていても ほんのりココアの香りがして おいしいって思ったんだけれども 旦那様は・・
朝からは重たいって言います

焼いたパンを おすそ分けで お友達にあげることがあるんだけれども
”これは あげない方が良いよ~!”
との事

一瞬 ムカッ ときたけれど 言って貰えて良かったかな~
リピは 多分無い食パンだね~








お昼&おやつパン









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これまたが出そうで怖いのですが 私がお気に入りのパンの一つ
ひじき入りパンです
夕べ作った残りの ひじきを包んで焼いちゃうんだけれども 焼きたてパンに和風のお惣菜って意外とあってしまうんだよ
焼いているうちに爆発しないようにと真ん中に穴を開けたんで ちょっと見た目へんてこりんですが・・






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見にくい写真ですが 切り口です
おやつぱんより お惣菜パンでお昼に良いかも!?です・・
ちょっと心配になってきたあ~・・
お昼に食べたら おいしかったんだけれどもなあ~・・








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毎度おなじみ!? 
ウィンナーパンです
子供も大人も好きな人多いですよね
失敗があまり無いパンなので








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さてさて
もうすぐ子供達が帰ってきます。
今日は 全学年5時間授業で 水曜日だから下校時刻がちょっと早めです。
パン 何て言うかな!?
これからの為にも 辛口コメントもしっかり受け入れ 学ばねば・・


マイは 16時半からチアのレッスンだから ウィンナーパンにしておいた方が良いかな!?

お腹重くなりすぎて 具合悪くなってしまったら困るもんね~











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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

こないだの3連休♪

どこに行こうか!? 

家族で相談したのですが 息子は お友達との遊び サッカーの方が大事で。

家でバーベキューをすることにしました。

ご近所さん宅は お出かけしていたり 旅行へ出かけていたりで におい 煙等・・迷惑にならなそう。

土曜日 日曜日 2日間 たっぷり楽しみました

安いお肉 食材も 炭で焼くとおいしい






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写真を撮るのも忘れる位 焼きと食べるに没頭!

仕上げの焼きおにぎりの時に思い出して 1枚パチリっ

土曜日は お昼から バーベキューをしていたのですが 早々に食べて息子は お友達と遊びに

でも午後4時過ぎに 3人のお友達を引き連れて
”何か 食べさせて~! ”
とやってきました。

マイが マシュマロを焼いて食べようよと用意をしてくれたり 旦那さんは 喜んでジャンジャンお肉を焼いたり。

普段恥ずかしがって余り話してくれない男の子達ですが みんなで わきあいあい 楽しく食べました

これからも息子のお友達も マイのお友達も 気軽に立ち寄ってくれるお家にしたいです。
溜まり場っぽいのは嫌だよお~@@






日曜日は 海でバーベキューをしない代わりに マイと旦那さんと3人で お弁当を持って海へドライブへ行きました

海水浴客は 余り居なかったけれども サーファーはイッパイ居て 波乗りを楽しんでいました

旦那さんも もうサーフィンはとっくに引退しちゃったけれど 
”アノ波が良い  もったいないっ アノ波乗れたのに~”
と偉そうに 波乗りしている気分で一緒に見入ってしまいました。





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お弁当は サンドイッチ
ハム&レタス









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葉山 一色海岸でお弁当  そしてユックリしました









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スカート パンツが びしょぬれになるまで 遊んだね。
きれいな貝殻もイッパイ拾って 庭の砂利に混ぜて飾りました。










先週末辺りから 天皇陛下 皇后様が 葉山御用邸にご静養に来られていたようです。

葉山公園 一色海岸付近は 御用邸に面しているため いつも警備の警察官が居るのですが 今回は いつもの3倍 4倍!? 沢山警察官が居ました。

帰りも 天皇陛下 皇后様がお帰りになられる時間だったらしく 交通規制がありました。

お会いできず チョット残念。

以前は 遠くからですが 愛子様を拝見!

水色のワンピースが とってもお似合いでした












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ジャンル : 心と身体

丸刈りから2年で髪の毛もしっかり伸びました♪

こないだの日記にも書きましたが マイは 病気3年生になりました。

病気とのお付き合いは まだまだ ずっとずっと・・  
腫瘍とは 多分 ずっと共存していく事になりそうですが 
悪さしないならば・・ 
仲良くは出来ないけれども・・ 
おとなしくしてくれるのならば しょうがないから居させてあげるから・・
そんな気持ちかな。 


2年前の9月19日 あの日は金曜日だった
丸刈りにされてしまった マイの髪の毛

茶色で 私に似てクセ毛なんだけれども 私よりウェーブの巻きが大きいから凄くかわいかったんだよね。
刈られる前はね・・

命に比べたら髪なんて・・
最初は そう思ったんだけれどもね
やっぱり髪って 女性の命なんだよね。
普通の生活に戻ったら 髪が無いって事 ほんと辛かったね。

アデランスさんにも アートネーチャーさんにも ウィッグを無償で作って頂けてありがたかったけれど 
やっぱり自分の髪が欲しかったね。







2回目の開頭手術の時には O先生は 丸刈りにしないで 開頭する所だけの髪を剃ってくれたね。

だから やっと2回目の開頭手術の時まで約8ヶ月伸ばした髪を失わずに済んだんだけれども 
傷口近辺は髪がなかなか生えてこないし 薄くなってしまったよね。






SA410001_convert_20090622143317.jpg

原宿竹下通りで ”姫系 前髪ウィッグ” って言うのを見つけて買って 
傷口保護&前髪のカサ増しの為に付けていたよね。

↑の写真のマイは その ”姫系 前髪ウィッグ”を付けています。
色も地毛と若干違うし 近くで見るとばれちゃうけれど この頃は 作っていただいたウィッグも地毛が伸びたのもあって入らなくなってしまったの。












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去年の10月には ”姫系 前髪ウィッグ” もはずす事が出来て ガチャガチャに伸びた髪の毛を 息子の親友のご両親が経営する理容室で切ってもらったんだよね。

マイの病気の事 頭の傷の事を知っていてくれる人にファーストカットはしてもらいたくって
ほんと感謝だったね。









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今年5月 2回目のカットは 私の行きつけの美容室にて
ここの美容師さんも マイの病気の事は知っていてくれるので 安心してお任せ出来ました。









SA410001+012_convert_20100921204114.jpg
そして この写真は 先週金曜日の 美容室に行く前の髪
ここまで前髪もしっかり伸びてくれました。
髪質も ゴワゴワで どこの毛だかわからないような髪質だったのが 少ししっとり落ち着いてきました。
前髪の量も増えてきました。
かわいく前髪を下ろしたかったんだけれども 夏は汗かいて前髪がビショビショになてしまうので 前に下ろさないで 横へ流して留めていました。








カット終了
今まで重苦しい感じだったから 軽くなるように沢山シャギーを入れて頂いて 前髪も下ろして頂きました。
涼しくなったから子供だって少しお洒落も楽しみたいもんね~





この2年間 病気との戦い 悩みと同じくらい 髪の毛との悩みとも格闘してきました。

ほんと辛かったけれど 何度も泣いたけれど・・ 
これも良くは無いけれど・・思い出の一つかもね





頭の傷・・心の傷にしたくない  髪の毛でチョッピリその傷隠せたら良いなあ。
マイと同じ経験をされた女の子  悩んでいる女の子
負けないで ファイト



 









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ジャンル : 心と身体

応援ポチットありがとうございます♪

ちょっと恥ずかしいのですが・・

キチンとお礼を言わなくてはいけないって最近ずっと思っていたのですが 
なかなか書く事が出来なくって・・

でもここはキチンと皆さんに・・

昨日は マイが病気3年生になったんだしね。




最近FC2 病気・症状ランキングの方で 私のこのブログが 上位の方にあります。

昨日までは1位にありました。

バーナーを設置して ポチットお願いしますと載せているのですが 
上位を意識しているわけではなく・・ 

始めたきっかけは・・
どうせブログをはじめるのならば 脳腫瘍 頭蓋咽頭腫と戦うお子さん 家族の方と お知り合いになり 色々共感できる事があったら・・  
助け合えたら・・  
励ましあえたら・・

病気は 違うけれど 日々頑張っている方と 助け合えたら・・  
励ましあえたら・・
病気の事を皆さんに理解していただけたら・・

そんな気持ちがきっかけでした。





mixiのマイミクさんから メールを頂き ランキング上位の事を知りました。



こんな私のブログだから 文才なんて これっぽちも無い私だからこの状態がずっと続く訳は無いのですが
いつも私のブログを見て頂き 応援してくださる 皆さんには ホント感謝です。

これからも私の記録の為
病気と戦い 頑張って生活しているマイの記録の為
自分を奮い立たせる為
ブログを続けていこうと思います。

もしよろしければ また見て頂けたら・・と思います。

一言 コメント頂けたら また嬉しいです。

でも病気ブログなので コメントを残していただくのも ちょっと難しいでですよね。

見て頂き 何か共感して頂けたら それだけで嬉しいです。







生きていくって こんなに大変な事

健康で 普通の生活が出来る事が一番のシアワセって事

平凡な毎日 とってもシアワセ  



脳腫瘍 小児ガン 様々な病気と戦う子供達が
偏見無く みんなと楽しく過ごす事が出来て
適切な治療をみんなが受ける事が出来ますように
そんな世の中になりますように・・・




皆さん ありがとうございました。

これからも ヨロシクお願いいたします。















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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

19日でマイが脳腫瘍とわかって2年です・・病気3年生になります!

もうすぐ病気2年生もオシマイ・・3年生になります。

病気2年生・・この一年も ホント色々ありました。

”マイは もう腫瘍と バイバイできたんだあ~ ” 
と思っていたのに 去年の11月には まさかの再再発・・

どん底に落とされた・・
今すぐ手術 治療はせず 腫瘍の増大をチェックしていくという事で 不安の日々を送っていくことに。

これで良かったのか!?
私の選択は間違っていた!?
決めた後も 悩んだけれど・・  復活した チアリーディング
再再発してしまい・・ 言えなかったけれど・・
マイは 長く生きられないかも・・そうも思ったんです。
だから元気な今 マイが好きな事 限界ぎりぎりまで させてあげたい 頑張って欲しいって思ったんです。
今となっては 復活して良かったって 心から思います。





マイは とっても元気です

頭の中に腫瘍があるなんて嘘みたいです。

下垂体の機能が低下していて ホルモン補充しているけれど 体調も良いです。
ホルモンの数値も安定しています。
成長ホルモンが出ていない事が原因で 若干 他の病気が心配になってきましたが 
来月は 負荷検査があって 治療が一歩前進しそうなので 問題解決に向けて 進んでいけそうです。


19日で 病気3年生に
正直 また色々あるだろう・・覚悟もしています。
頭蓋咽頭腫って奴は ホント厄介な脳腫瘍だって 付き合えば付き合うほどわかってくるもんです。
悩みは 腫瘍だけではないからね・・再発の不安+下垂体の方の悩み さまざまな後遺症もセットだからね。

でも負けないよっ
だって マイは 毎日元気に楽しく過ごしているんだもん

私も 一喜一憂・・気持ちも浮いたり 沈んだりだけれども ちゃんと気持ちを復活させているから
私が グズグズへこたれてられない



でも2年前の9月19日 絶対忘れない・・
駄目かもしれないって言われた マイの命・・
辛い過去だけど・・ 
助けていただいた大切な命・・
頑張ったマイ!
マイも 死を覚悟した日・・
当時2年生だったマイも ホント頑張ったと思う。
だから 時にあの日を思い出して 生きている今を大切に思い 感謝して・・ 
私も 頑張って生きようと思う。










過去の日記↓ ↓

平成20年9月19日


平成20年9月21日 自分は死んでしまうのか??とマイが思ってしまった日  私が皆に助けを求めた日



平成20年9月22日 脳腫瘍( 頭蓋咽頭腫 )摘出術 手術説明













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今日のおやつパン♪

マイのお友達家族が遊びに来てくれました

おやつにパンを焼きました






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毎回 ワンパターンなのですが 上が ウィンナーパン
下は 今回初挑戦 コロッケパンです
レンジでチンするだけの 冷凍コロッケが入っています









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おみやげに買ってきてくれた ロールケーキ
パンをお腹いっぱい食べてしまって みんなで食べられなかったので 明日ユックリ頂く事にしました
カラメルソースっぽいのが 掛かっていておいしそう





今日 遊びに来てくれた お友達家族は マイが幼稚園年少の時に知り合った お友達です。
以前住んでいた マンションでのご近所さんです。
お互いお引越しした後も 仲良くしてもらっています。

マイが病気になってしまった後は なかなかユックリ会えなくなってしまったけれど 
それでもいつも私たちを大事に思ってくれる大切なお友達です。

マイの病気を理解してくれる為に ネットで色々探してくれていたのかな!?
ある日 私のブログを見つけたそうです。
私って すぐわかったそうです。

基本 私は 実生活お付き合いある方には ブログのことは教えては居ません。

でも彼女はいつもネット上でも陰ながら応援をしてくれています。

8月に 
”ブログを知ってしまった・・隠しておくのは嫌だから・・”
って話してくれて その日から mixiでマイミクさんとして サンシャイン牧場で遊んでもらっています
もっともっと 私の牧場のお世話してね~

ネットって凄いね~
みなさんとお知り合いになれて ネット上で励ましていただいたり 私が ブログに訪問したり。
ひょんな事がきっかけで再会できたり。
一歩間違えると怖い事イッパイだけれども・・
ステキな出会いは大事にしていきたいと思います










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今日のスクラップブッキング♪

8月6日 7日 8日の 小児脳腫瘍の会のお泊りキャンプの時の写真をアルバムにおさめました

マイも 夏休みの作品作りで お泊り会の時の写真でアルバム作りをしていたけれど 
私も自分のアルバムに




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みなさん元気に過ごしているかな!?

体調崩していないかな!?

もうあのお泊りから1ヶ月以上経ってしまったんだね。

また みなさんに会いたいです




ゴールドリボン ネットワークのホームページにも お泊りキャンプの様子がアップされていました

お散歩の時 最後の感謝の言葉の時・・何箇所かマイが ちょこっと写っていました。

残念ながら!?私は 写っていませんでした
ホッとしたあ~

ゴールドリボン ネットワークのホームページはコチラ → 










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**君と好きな人が、百年続きますように**

映画 「 ハナミズキ 」 みにいってきました。

なかなかこういう再会ありえないでしょ~! 
ってのもあったけれど映画だから 許せちゃう

でも 超感動もんの 超恋愛映画でした

最初から 最後まで 涙が止まらなかった~

となりに座って一緒にみていた ご近所友達ママちゃんには
「 hinaちゃん また泣きのつぼにはまってるし~@@ 」
「 しかも 全然泣きじゃないとこで泣いてるしい~@@ 」
って 突っ込まれました!

昔々・・大好きな人を思っていた頃の自分とダブっちゃったもんだからさあ~




向井理サマ ステキでした

あとあと 生田斗真サマ・・こんなステキな俳優さんが居たとは・・
また気になる人が増えてしまいました




マイも 治療をしっかり頑張って 
心も体も大人に そしてステキな女性になって欲しいなあ~

イッパイ イッパイ 恋して欲しい・・

そしてマイのことを全て理解してくれて 
シアワセにしてくれる男性に いつかめぐり合って欲しいなあ~

結婚だけが人生じゃないけれど 結婚が全てじゃないけれど 
せっかく女の子に生まれてきたからねっ
ステキな恋愛も イッパイ イッパイ 経験して欲しいじゃない・・ 

マイにも ステキな未来は きっとあるよねっ!?
大丈夫だよねっ!?

お父さんも マイが病気になる前は
「 マイは 嫁に行かないで良いんだあ~  ずっと俺が面倒見るから! 」
って感じの事言っていたくせに 今は お母さんと同じ事 思っているんだよ。

そんなお父さんも きっと いざとなったら マイの前に邪魔する大きな壁に変わってしまうと思うから@@

その時は お母さんは マイの味方になって お父さんを説得してあげる

なんか マイの未来を夢見て こんな事書いているだけで 涙が出ちゃうよ~



今夜は 映画&過去の思い出に浸って マイの未来を夢見て・・
良い夢みたいわ~




恋愛映画がお好きな方・・
是非是非 「 ハナミズキ 」 みてみてくださいね



** 君と好きな人が、百年続きますように **




映画「 ハナミズキ 」 公式サイトは コチラ → 









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チアリーディング プチ発表会♪

土曜日は チアリーディングのプチ発表会があったんです。

先ほどアップした土曜日のパンは 発表会に持っていったんだ~


マイが卒園した幼稚園の秋祭りがあってね。

お祭りで 演芸大会みたいのあるでしょっ   
カラオケ歌うお爺ちゃん お婆ちゃん ダンスをする人 楽器演奏する人・・
そこでマイのクラブの子達が踊ったのです。
アットホームな感じの中で・・

初夏位からだったかなあ~!? 
このイベントに向けての練習は はじまっていました。

夏休み前から 18時くらいまで練習時間を延長して 高学年のお姉さん達と踊りをあわせていました。

土曜日は 猛暑日で 見ている私たちも 暑さでヘロヘロでした

それより熱射病にならないだろうか・・
マイが心配で心配で・・

発表が始まると しっかり かっこよく踊ってくれました

側転が苦手で 最後のオオトリには選ばれず プレートを持つ人となってしまったけれど マイにまた新しい目標が出来たみたいです
”側転 きれいに出来るようにファイト~!”

きっと成長ホルモンを打つようになったら・・ 
筋肉も付いて 持久力もアップ 動きもキビンになると思うんだあ~

もっともっとチアが楽しくなると思う。

来年の発表会の頃は 無事 成長ホルモンの申請も済んで毎晩打つようになっていると思う。

毎晩 そして一生続く 自己注射・・一時期はネガティブに考えていたけれど 
生きていくのにとっても大事なホルモンなんだって 
背を伸ばすだけでなく元気の素なんだって 
サッカー選手のメッシさん 頭蓋咽頭腫の仲間から 同じく成長ホルモンを補充している脳腫瘍の仲間から 教えてもらう事が出来ました。 

これから イッパイイッパイ マイの夢も広がると思う。
もっともっとイッパイ元気になれたらさあ~











この写真は 秋祭り後 チア友達のゆいちゃんと木登りして遊んでいた時の写真。

満面の笑顔で発表会を終えて 
厳しい暑さよりも達成感の嬉しさのほうが強かったようで元気元気っ

家に帰って休もうって言ったら 
”ゆいちゃんちの近くの公園で遊ぶっ!”
て言うから 困った時はゆいちゃんママちゃんにお願いするって事で
ママちゃんにマイの事をお願いしました。 

私たち夫婦は一旦家に帰って17時に迎えに行くとマイは木登りしていてビックリ@@

病気になってから めっきり外遊びも減ってしまって 家での遊びが増えてしまったから こういう姿は ビックリしたけれど 嬉しかったよ

もともとはヤンチャ娘で運動神経の良い子だったんだよ。

ここまで元気になるまで2年掛かったけれど・・
以前のマイに戻ったようで嬉しかった












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最近の パン パカ パ~ン♪♪

朝は 風が心地よくなりましたね

昼間は まだまだ暑いけれど・・

でも関東もやっと明日から30度を下回るらしいです。

先ほど天気予報を見たら 神奈川の明日の最高気温が27度!
やっとやっとですね~  








先日の土曜日 日曜日は パンを焼きました。

ホームベーカリーで生地のコネだけして 形成は自分でして オーブンで焼きました

形成は マイが手伝ってくれました。

最近 パン作りに興味を持ってくれて 教えたとおりに作業してくれるので ほんと助かります






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土曜日に焼いたウィンナーパン
ウィンナーをパン生地でクルクル巻いて焼きました








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これも土曜日に焼いたチョコパン
パンの中にはチョコが入っています









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日曜日に焼いた ベーコン&チーズパン
伸ばした生地にベーコン&スライスチーズを置いて クルクル巻き巻きした後 カットしてオーブンで焼きました







土曜日に焼いたパンは チアの発表会があったのでその時に持って行きました。
そのお話は 後ほど・・






今日の 朝パンは・・


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なんと大麦若葉入りです

昔の青汁みたいに苦くなくて とっても飲みやすいんですよ
テレビCNをみるたびに 息子が 
”飲んでみたいから 買って~! ”
と言っていたので こないだスーパーで見つけて買ってみました。
お手ごろ価格でビックリ 嬉しかったわ~

280グラムの強力粉に9グラムの大麦若葉(1包3グラム入り×3包)を入れてみました。







出来上がりは・・


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切り口は きれいな黄緑色
味は 普通の食パンと一緒で 葉っぱの香りはしなかったよ。

普通の食パンより 仕上がりが フワフワでおいしかった~






もっともっと涼しくなったら マイと一緒にまた色んなパンを作りたいなあ~
みんな~ うちに食べに来て~












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月曜の朝♪

おはようございます

新しい週のはじまり
お元気ですか??

コチラは 朝が少し涼しくなり秋の気配も少し感じられるようになりました。
まだまだ昼間は 刺すような日差し 猛暑なのですが
猛烈な 暑さも今日がラストのようです・・
目覚ましテレビのお天気お姉さんが言っていました。










旦那さん 子供達を 見送り
ミルクたっぷりのコーヒーを飲んでいるこの時間・・超シアワセ

眠くってなかなかエンジンが掛からない子供達に渇を入れても 爆弾を落としても
見送る時 満面の笑みで
”お母さん 行ってくるね~
そんな言葉と 笑顔を見れると ホント嬉しくってっ

子供達が 元気で 笑ってる・・
今の私にとって 一番の元気の素かもしれない
どんなスペシャルな栄養ドリンク サプリよりも・・





今日も 一日頑張らないとねっ
皆さんも ファイトですっ

今週も ヨロシクですっ











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** Dear ゲゲゲの向井理サマ **

月曜日から 土曜日まで 毎朝 NHKで放送されている

ゲゲゲの女房 を楽しく見ています。

BSハイビジョンでは 朝7時半から  BS2では 7時45分から
マイは この二つを欠かさず見ています。
なぜかというと お父さんが会社に出かけるのが7時45分で 近くの川沿いまで これまた月曜日から 金曜日まで雨の日も毎日送っていくため 見れない部分があるため二つ見ているのです。

これまた 物事への執着!? 後遺症!?  心配したら キリがないのですが 本人 毎日一生懸命 学校へ行くための準備をして お父さんを送って ゲゲゲを見て・・
頑張っているので 毎日の時間の流れとして見守っています。

朝は 慌しくって 時には 子供達に私の爆弾が落ちて・・
今までは 朝ドラなんて見る余裕すらなかったのですが 春休みに チラッとはじめて見たのがきっかけだったのかな!?
今は ゲゲゲ効果で 私も ちゃんと玄関で
”いってらっしゃ~い!!”
って笑顔で見送れているのです

マイは 向井理さまに恋しちゃってますっ

テレビ 映画と最近出ているせいか 時々トーク番組でも見かけます。

マイは
”向井サン かっこいいよね~  でもゲゲゲの向井サンは ボロだよね~@@ ”
って言います。
その通りで笑っちゃいますっ

ゲゲゲも 再来週あたりで終わりみたいですね。

次は どんな番組なのかな??

また子供達が楽しんで見れるような内容だったら良いなあ~




もともと マイは ゲゲゲの女房の主題歌を歌っている
いきものがかり 
が大好きで 車の中で聴く曲は ここ最近は いきものがかりになっています。

主題歌の 
ありがとう 私も大好きっ

ありがとう はコチラ →  

siokazeさんから お借りしました

siokazeさんのステキなギター演奏と画像がマッチしていますね

 向井理サマ ステキすぎです 
ほれてまうやろ~










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**アンパンマンのマーチ**

ボランティアでお世話しているお子ちゃまは みんなアンパンマンが大好きっ

おもちゃもアンパンマンが一番人気
最近は プラレールより 水遊びより アンパンマンの積み木が一番人気かも
その積み木は うちの息子 マイが使っていた物で きれいに残してあったので寄付した物です。
10年前にサンタさんから貰った物です

絵本もアンパンマン

お絵かきもアンパンマン
絵本を見て書いてってお願いされます。

ボール遊びもアンパンマン
”アンパンマン 新しい顔よっ それっ!!”
ってボールを投げて遊びます(笑)

歌もアンパンマンのマーチ
最初の所しかわからなくって 何度も何度もリピート リピート・・




アンパンマンのマーチを覚えようと
さっき調べてみたら 凄く考え深い歌詞なんで・・

ちょっと載せてみます







アンパンマンのマーチ



そうだ うれしいんだ 生きるよろこび

たとえ 胸の傷がいたんでも

なんのためにうまれて なにをして 生きるのか

こたえられないなんて そんなのは いやだ!

今を生きる ことで 熱い こころ 燃える

だから 君は いくんだ ほほえんで

そうだ うれしいんだ 生きるよろこび

たとえ 胸の傷がいたんでも


ああ アンパンマン やさしい 君は

いけ! みんなの夢 まもるため



なにが君の しあわせ なにをして よろこぶ

わからないまま おわる そんなのは いやだ!

忘れないで 夢を こぼさないで 涙

だから 君は とぶんだ どこまでも

そうだ おそれないで みんなのために

愛と勇気だけが ともだちさ

ああ アンパンマン やさしい 君は

いけ! みんなの夢 まもるため


時は はやく すぎる 光る星は 消える

だから 君は いくんだ ほほえんで

そうだ うれしいんだ 生きるよろこび

たとえ どんな敵が あいてでも

ああ アンパンマン やさしい 君は

いけ! みんなの夢 まもるため






アンパンマンのマーチは こちら → 




大好きなアンパンマン ずっとずっと マイの事守って~








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アンパンマンの食器コレクションと幼児性の後遺症?について


SA410002+009_convert_20100908203914.jpg
マイのアンパンマンの食器です

幼稚園のお誕生会などで頂いた物です。

毎日ではないのですが 時々思い出しては使っています

毎週金曜日16時半からのアンパンマン
”お友達には 見ていること内緒ね!”
と本人 ちょっと気にしているみたいだから 深刻に考える事は無いかな!?
脳腫瘍の術後 皆さんも少し心配している 
”幼児性 ”の事・・
マイも チョット気になる・・

甘えん坊・・ 
毎日ではないけれど ふとした言動・・行動が・・幼稚っぽいなあ~って。

でも もしホント これが幼児性でも 治せる物ではないからね 
マイの個性として 上手く付き合っていかないとね

うちの旦那さんは そんなマイが可愛くってメロメロなんだけれどねっ
ほんと マイに甘い お父さんですっ
そして一番のマイの理解者かもしれない


そそっ  今日の夕ご飯は マイの希望で↑↑の食器 全部使いました











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神奈川県内 大雨です!

久々の雨

日差しがない分 涼しいのですが 大雨 大変です

県内には 竜巻注意報 大雨洪水警報   一部道路が冠水しているところがあります。

予想雨量も100ミリ 東海道新幹線も 東海道線・・ 県内のJRは 一部運転見合わせになっているし。

先ほど マイをチアのレッスンに送っていったのだけれども 地元で カントリーロードと呼ばれている道路で 少し低い所には 水が溜まってしまっていて 警察の方5人くらいが 作業していたよ。

警察を見ると 何も悪い事をしていなくっても ドキッとしてしまう いけない私・・
検問~@@!!?? ちょっと バビッテしまったよ~

掃除をしてくれていたらしく 
”1時間後通っても大丈夫ですか?? 危なくないですか??”
って聞いたら
”掃除したから 水も流れて大丈夫だよ~!”
って言ってくれました。

こないだも書いたけれど 横浜って意外と緑が多くって・・
だから落ち葉が溜まって 下水溝の入り口が詰まってしまったそうです。

警察の方 ご苦労様ですっ   思いっきり笑顔で挨拶してきました。
(オババスマイル キモかったかしらあ~)

被害無く 熱帯低気圧去って欲しいですね。



では マイのお迎えに行ってきます





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プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
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お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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