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自閉症についての勉強会

今日は 自閉症についての勉強会に参加してきました。

去年も勉強会に参加したのですが 療育センターの先生対象の勉強会だったので とっても内容が難しくって@@

今日は 療育センターへ通われて居るお子さんの保護者対象の勉強会だったので 先生のお話がとても分かりやすくって 為になった勉強会でした。

勘違いや偏見はホント怖いし悲しい・・
知識は必要だと思った。
そうすればもっと上手に 療育センターへ通うお子さん 保護者の方 
そして保育させて頂いている きょうだいの子達とも向かい合えるかなって思ったよ。

自閉症も 症状が一人一人違うから 対応の仕方もそのお子さんごとに全く違う。

沢山の種類がある脳腫瘍と同じだね。
マイの頭蓋咽頭腫も後遺症はその患者さんによって様々だからね。


病気 障害という括りではなく 個性 長所として上手く付き合い 生かして行けば良いんだよね。
なかなか簡単には行かないけれど 先生たちと上手く協力し合って 焦らず少しずつねっ☆

何かマイの事とかと重ねちゃって・・
感慨深い2時間の勉強会でもありました。

今年は もう2回勉強会があるので また勉強してきますね♪♪










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光化学スモッグ注意報発令!!

今日も暑かったですね~

横浜の予想最高気温は33度。
夕方 マイをチアの練習に連れて行って帰って来て・・締め切った室内の温度は33度。
外の気温も間違いなく33度超えだったでしょう

今日は光化学スモッグ注意報が横浜で発令されました。

5時間目の最中に 緊急で校内放送が流れたそうです。
「光化学スモッグ注意報が横浜で発令されたので 今日は外で運動 外遊びは禁止です」と。




中学校は 光化学スモッグ注意報が出ていても部活動とかやるのですね。。
私が 中・高校の時も 夏は光化学スモッグ注意報が出ていたりしたけれど 関係無く活動していたしね。

でも息子が帰ってくるまで 少し心配で。
帰って来て聞いてみたら やっぱり光化学スモッグ注意報が横浜で発令された事は知らなかったみたい。
余り聞きすぎると過剰反応しすぎてしまいそうで 話はすぐ止めたけれど。。
今日は 走りこみした時喉が痛かったそうです。
一年の仲間達も咳きこんでいる人が多かったみたい。
光化学スモッグのせいなのかな!?
私は マイを送っていくとき目が痛かったです。



嫌な季節ですね・・暑い夏に 光化学スモッグ 
今年は原発 放射能の不安もプラスです。

子供達の未来は・・大丈夫なのか・・不安になります。









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今日はお家で保育

今日は 2歳の女の子ちゃん しおちゃんを10時から14時半まで私の自宅でお預かりしました

マイのクラスメートの男の子の妹ちゃん

偶然なんだけれどもね・・しおちゃんの2番目のお兄ちゃんが療育センターへ今年春から通い始めてね。
しおちゃんの事は きょうだい保育でいつもお世話させていただいているんです。

今日は ママさんが療育センターの役員さんのお仕事があってね。
でも しおちゃんは 目の調子がちょっと悪くって・・はやり目っぽいです。
他のお友達に移ってしまってはいけないので 保育はお休み。。
私は今日はオフ日だし しおちゃんちとはお友達だし 悪い事はしていないけれど皆にはチョット内緒で・・ 
私のお家でお預かりする事にしました

私には なついている しおちゃんなんだけれども
いつも以上に喋る喋る! 違う一面を知る事が出来ました。
午前中は 家の前でサッカーボールで遊んで 玄関掃除を手伝ってもらって(笑)
シャボン玉をしました




お昼ご飯は簡単に私が作るからいつもみたいにお弁当はいらないよって言いました。

久々2歳児が喜ぶようなお皿を出して盛り付けてみました。


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つい最近までマイが使っていた アンパンマンのお皿





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懐かしい~ 幼稚園から貰ったお皿






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私も プーさんのお皿にしちゃったりして










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しおちゃんのお昼ご飯

焼きうどん(ちっちゃい子用に うどんをカットしています)
いんげん&トマト
ショウガとツナの炊き込みご飯の海苔巻き









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しおちゃん完食してくれました

ちゃんと自分で頑張ってフォークとスプーンを使えるんだよっ




午後は お家で のんびり本を読んだり テレビを見たりして
あっという間の14時半までの しおちゃんとの時間でした。






しおちゃんち前で帰ってきたママさんと待ち合わせして。 
しおちゃんは半べそで 私を自分の家に入れようと手を引くのね。
嬉しい反面 バイバイ寂しかったっ
また今週の金曜日に保育で会えるんだけれどもねっ




自分の子のこのくらいの時期 2~3歳の頃は 日々大変でストレス溜まりっぱなしだったような・・
魔の2歳 3歳ってママさん友達と言っていました

何でかな!?  今は気持ちに余裕があるからかな!? 他人様のお子さんだからかな!?
とってもほんわかな気持ちで子供と向かい合えるんだよね。
これってお婆ちゃんの気持ちと一緒かなあ~











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昨日と今日のお弁当♪

ひゃあ~ 今日は暑かったですね~

6時間授業でマイが帰ってくる少し前 15時位に温度計を見たら 室温で32度!!
湿度が50%でした!!

未だ6月なのに・・
梅雨明け前なのに 暑さも日差しも真夏並みでした

シーリングファンと扇風機 W使いで今日は何とか乗り切っちゃったけれど・・
今シーズン初のクーラーのスイッチオンも時間の問題だろうなあ~・・
例年だとこのくらいの暑さだと悩みもせずスイッチオンしちゃうんだけれども・・
今年はオフィスでも節電をしているとかのニュースをやっていて皆さん頑張っていて 
何だか・・クーラースイッチオンを少し躊躇してしまっています。
そうそう・・旦那さんの会社でも小さい扇風機を一人一個ずつ支給されたんだって。
オフィスの空調も設定温度が高めだそうです。

でも無理は禁物ですね!
家の中に居ても熱中症で病院へ搬送される方がいらっしゃるそうです。
水分補給をしっかりして 決して無理せず これから本番の暑い夏を乗り越えましょうね!!






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昨日のお弁当 私 息子 旦那さんの3人分です

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一応言っておくけれど・・私のは一番奥の一番ちっちゃいのねっ(笑)









今日のお弁当 息子と旦那さん  私は療育センターはお休みでした。



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暑さ負けと 慣れない部活練習でバテ気味だった息子・・
最近は食欲も少し戻ってきました
ギュ~ギュ~に詰め込んでいた頃のご飯と比べて半分の量ですが 最近は残さずに空のお弁当箱を持って帰ってきてくれて嬉しいです
やっぱ食べられるって大事だねっ  
私なんて夏バテして食欲が無くなる事って全く無いからねっ
言わなくっても体形からしてバレバレですが・・



明日の関東地方も猛暑の予報です。
今週はずっと蒸し暑い日が続くそうですね。

今週も 元気に頑張りましょうねっ









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6月23日 MRIの結果

期間限定ではあるけれど・・
シアワセ切符貰えました

腫瘍に動きありませんでした。 おとなしく 悪さしないで居てくれています。

新たな再発もありませんでした。



昨日の結果が出るまでの 心落ち着かない期間 支えてくれてありがとう
元気をくれてありがとう
沢山 心配かけちゃってゴメンネ。。




病院のMRI室の前の長いすに座るといつも同じ匂い。
匂いを感じると 心の中もいつも同じ思いになる。 ホント辛かった。。

10日の眼科診察の時 会計が上手く出来ないという事で昨日 検査中に会計に行って来たよ。
会計を終えてMRi室の前に戻ると 旦那さんが 下を向き両手で目を押さえていた。
愚痴や泣き言は私の前では絶対言わなくって 強い人だけれども 
きっと心の底では辛い事もあって 不安でイッパイなんだろうなって思った。
そんな事を思ったら涙が出た。
でも泣き顔を見せたら今日はいけないって思って 直ぐトイレに行って気持ちをリセットして また戻ったよ。

MRI検査が終わったら脳外科外来に行って結果を聞く。。

マイは 最初から診察室には入れない。
再発しているって言われた時 とってもショックで辛くって・・その時から入れなくなっちゃった。
最初に私たちが入って 話を聞いて マイを呼ぶ形・・
でも昨日は 救急患者さんが入ってしまって 一旦診察が中断。
先生が診察室から出てきて 少し診察が中断しますと。
「マイちゃん 悪い所無かったから大丈夫だったよ!! 先生ちょっと行かなくっちゃ行けないから チョット待っててね!!」といきなりの結果報告。
マイと中待合室で大喜びしちゃった
なので昨日は最初から診察室に入る事が出来て 私たちと一緒に結果を聞くことが出来ました。

頭の中にある腫瘍も綺麗なまん丸ではないから 計る場所によって大きさは少し違うけれど
直径3.4センチ  前回の写真と比べても変わり無し。
「マイちゃんの鼻くそと同じくらいかな??  鼻くその大きさだから切って取らなくても平気だよ!」と。
昨日は 笑い混じりで先生と沢山お話が出来ました。
マイは自ら成長ホルモンの注射をしている話をして キチンと報告したよ。
成長ホルモンが腫瘍の増大を促進してしまうって事・・全くは否定は出来ないと先生は仰っていて・・
でも成長ホルモン補充はとっても大事だから キチンと経過観察しながら 丈夫な身体にしていこうねって話でした。
どうか どうか・・成長ホルモンが身体の大事な所のみに反応して 腫瘍には反応しませんように・・☆



期間限定ではあるけれど・・
マイには普通の生活を満喫して欲しいと思います。
小児脳腫瘍の会のサマーキャンプで長野にも行ける。
夏休みも満喫できる。
海にも行ける。
イッパイ泳げる。
チアのプチ発表会にも出られる。 レディーガガさまの曲で踊っちゃうんだよね♪
秋は運動会  愛川へ体験宿泊も行ける。
みんなが普通に出来る事が マイにとっては 両手を挙げて万歳!レベルの大喜び!!
何か書いていたら 私たちって毎日 そして季節の節目節目を大事に生きているなって思いました。




次回のMRIは半年後12月。

元気で楽しく過ごそうねっ




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今年も短冊に祈りを書きました☆

内分泌科受診してきました

採血 尿検査 そしてドキドキの身長 体重計測@@

問題無しでした
検査結果のデーターもプリントアウトして頂いたので 23日のMRI検査にちゃんと持っていかないとね。

身長も1ヶ月で1.5センチ近く伸びていました。
目安である年間10センチの伸びも 上手く期待できるでしょうとの事です
今回しっかり身長が伸びた分体重も増えてしまって・・@@
でも代謝も上がってくるし 次回は増えないでキープできるのでは・・!?と先生も仰っていました。
次回の診察は ちょっと先の夏休み後半。
体調も崩す事無く 楽しい夏休みを過ごせると良いね






今年も こども病院は 七夕に向けて 願いの短冊が 笹の葉に括られています。

去年も日記に書いたんだけれども・・
ここの願いは ちょっと違うのね・・
絶対叶えてあげたい願いがイッパイなの。
子供らしい 戦隊系のおもちゃが欲しいとか プリンセスになりたいとか その様な願いって少ない・・
痛いのが治りますように・・
家族で暮らせますように・・
退院できますように・・
など・・涙が出ちゃう 絶対叶えてあげたい願いばかり。

マイは 今年もワクワク気分で 走って短冊を貰いに行ってね。
迷わず 自分で書いていたよ。
去年同様 願いは一緒








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病気の事を全て理解している・・そんなマイの願いです

私は・・
家族みんな元気で 仲良く過ごせますように
と短冊に書いて笹に括りました。






子供達の願いが 星に届きますように

全ての子供たちには 笑っていて欲しいなあ











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今日も でんでん♪

ここ最近 毎日見かける で~んで~んむ~しむ~し





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大きいでしょ!?
横浜にも居るんだよ





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やっぱ水色がスキ
鮮やかな色だなあ~
去年 刈り込みすぎちゃって このあじさいは一個しか花が咲かなかったの。








梅雨に あじさいに でんでん虫
ぴったりなんだけれども・・
でんでん虫は せっかく育てたお花食べちゃうし 葉っぱ食べちゃうし・・
結構 凄くって・・嫌ですっ@@ 掃除大変ですっ@@
でも殺しちゃうのは かわいそうで・・森に ぶん投げて帰してあげています。




病院行くまでに洗濯物 半分は乾いてくれればって思ったのに・・
雨が降ってきてしまいました・・
慌てて玄関先に干していた物を取り込んだら・・でんでん発見!
でんでんさんの季節だね~

















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マイは・・絶対大丈夫なんだよ!

夕べは 眠くって眠くって 早くお布団へ入ったんだけれども・・
途中目が覚めてしまったら 眠れなくなってしまった@@

そして ぐわあ~って押し寄せてくる不安っ

いけないよね・・お布団の中で考え事は・・私 しちゃいけない・・

隣では すう~ すう~zzz 寝息を立てて寝ている旦那さん

お互い寝れなくなってしまったらいけないし・・
眠っているし・・
わざわざ起こしちゃいけない・・ 
でも・・一方通行で良いから気持ちをぶつけたくって・・
寝ている旦那さんに不安な事を言ってみた。




「あたしね また23日が不安になってきたよ。
マイの頭の中 腫瘍が大きくなっていたらどうしよう。
せっかく成長ホルモンも慣れてきているのに 腫瘍のせいで中止になったら悲しいよ。」



私が言った後 しっかり返事が返ってきた。

「マイはね どっちに転んでも 絶対大丈夫なんだよ!」




んっ!?
問題なし 現状維持ならオッケ~!?
腫瘍が大きくなっていたら 綺麗さっぱりO先生にとって貰うって事!?
それはそうなんだけれども・・
寝ていたのに・・ちゃんと聞いていてくれたのね。。

また言った後 寝息を立てて寝ちゃったからzzz
どういう意味!?
その自信ってどうして!?
聞くのはやめた。。

相変わらず ポジティブな人なので・・  
不安が夕べは消えちゃった
眠る事が出来ましたzzz



今朝のマイは 早起きさんで6時から起きていたので
夕べの事は 旦那さんには聞かなかったよ。

でも何だか スッキリしたよっ  今回はねっ

父の日の最後に 逆に お父さんから元気と勇気を貰った気がしました。




今日は マイが下校後 4時から 地元こども病院 内分泌科で血液検査&診察です。
成長ホルモンが始まって1ヶ月が経ったので 血液検査で色々調べます。
即 成長ホルモンの成果が出る訳ではないと思うけれど 少しでも良い方向へ向かっていると良いなあ~
あと腎機能等に問題が無いかも調べてもらって 検査データーを貰って帰ります。
23日のMRIは造影剤を使った検査で 腎機能に問題が無いのをチェックしてから検査になるのです。
マイの掛かっている東京の大学病院では 去年からデーターチェックが必須になったのです。

帰りは遅くなってしまいそう・・
息子は今夜は塾の日なので6時半には夕ご飯を食べさせるので もう夕ご飯の準備は ほとんどしちゃった

病院へ持っていく物の忘れ物無いよねえ~!?
お薬の残量を書いた紙持った・・
保険証 診察券 会計カード 小慢医療受診券持った・・
身長 体重計測記録用紙もった・・
使用済み注射針 使用済みシリンジ持った・・
マイのDS入りバック持った・・
おやつ お茶も用意して



ではでは
気合入れてっ 校門までお迎え行って 病院行ってきますう~



今週もみなさんファイトです!












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今年の父の日は・・

明後日は父の日なので 夕方マイと二人でプレゼントを買いにお買い物へ行ってきました

マイも息子も少ないお小遣いの中からお金を出してくれてね

相談して・・今年はビールとおつまみにしました
毎晩の晩酌はビールといっても第三のビールで我慢してもらっているからね@@
エビスビールを買いました。



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マイは おつまみ担当で選んだものは・・
コレ↓ ↓ (笑)



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どんなオシャレなナッツ類を選ぶのかなって思ったらさあ~
お父さんにぴったりかね!?(笑)






珍しく あと30分くらいで帰るよってメールが来ました。
今夜は早い~
父の日のイブイブだけれども 今夜プレゼントを渡す事にしました
せっかくの週末だから おいしく飲んで欲しいしね



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ブログを読んでくれているお父様達・・
いつもご苦労様です








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今日のお弁当♪

今朝は雨音で目が覚めたよ。
今も横なぐりの雨
今日は お散歩無理だなぁ~ 残念・・






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私も今日は療育センターでお弁当持ち

三人分のお弁当作りでした。

今日は 金曜日
「明日は少し寝坊出来る」
息子は起きてそんなこと言っていたけど・・ 私も同じ気持ちっ(汗)
朝はホント苦手@@
起きるの辛い@@
だからお弁当作るのも手際わるいのかなぁ~@@


ではでは・・
出掛けてきます♪



皆さんも 一週間お疲れ様です☆

良い週末を!!











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スキな名言

マイの担任の先生は相田みつをさんの名言が好きで 
心に響いた名言を紙に書いて先生の机に貼ってクラスの皆が見れる様にしているんだって。

その影響なのか マイも自分の部屋の勉強机の上のディスクシートの間に
好きな名言なんだろうねっ 紙に書いて挟んでいるよ。






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強く やさしく





イラスト作家 Ricoさんの名言です。

マイの卓上カレンダーは Ricoさんの名言が書いてあるカレンダーです。



マイにも 強く やさしく 育って欲しいな

私も 強いばかりでなく(とっても気が強いです・・@@) 
もっともっと・・やさしい女性にならなくてはねっ










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今日のお弁当♪

今日のお弁当です
息子&旦那さんのです
もう完璧 社内勤務の時はお弁当持ちになりました・・旦那さん。
女子社員さんにお弁当チェックされるそうで・・ちょっと焦ってます
昨日は ”かわいいお箸ですねっ♪”って言われたんだって。 お箸・・ピンクですから・・(笑)







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息子と旦那さんのお弁当の中身は当然一緒!
でも息子のお弁当は どんどんご飯の量が減ってきています@@

始まりの頃は 毎日毎日ご飯の量を増やしてリクエストだったんだけれどもね・・
部活での運動量が増えて若干バテ気味なのかもです。

全く食べられない訳ではないのですが 以前ほどお腹も空かないって。
ヘロヘロになって帰ってくる毎日・・夕ご飯も そんなにお腹が空かないって。
以前のようにお代わりご飯もほとんどしなくなってしまいました。

今が頑張り時みたいだね!
夏を乗り越えれば 体もだいぶ慣れてくるよって 先輩ママさんは言っています。

最近はマンネリ化してしまっているお弁当だけれども・・
少し私も頑張って工夫して! 
いっぱい食べて体力いっぱい付けて頑張って欲しいなあ~









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きゅうり初収穫♪

こないだ赤ちゃんだった きゅうり


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しっかり成長してくれて 収穫しました~



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切ってみると・・





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ちょっと育ちすぎちゃったかな!?  








野菜スティックにして食べました

お家で育てた野菜を食べて・・
ちょっぴりシアワセ感じました







今日もおしまい・・
普通で良いから・・
穏やかな明日でありますように・・

おやすみなさい








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GWに私、捻挫しちゃいました・・

もう1ヶ月以上経ってしまった話なのですが・・ 

4月30日 5月1日と 熱川温泉に1泊旅行に行ったんですね。
震災後で 色々自粛ムードだったのですが 5月1日って マイと私たち家族にとっては 特別の日でね。
2回目の腫瘍摘出手術をした日なのです。
2年が経ちました。 
その後も またの再発をしてしまって 頭の中には腫瘍がありますが 
元気に普通の生活が出来ています。
元気で居てくれて嬉しいんです。
去年みたいに沖縄旅行は無理なんですが 近場で行こうという事で
思い切って予約して行って来たのです。
息子は部活で忙しいのですが 1泊だけならオッケ~という事で 一緒に来てくれました。
大きくなってくると嬉しい反面寂しさも・・親と一緒に行動してくれなくなるからね・・

お天気にも恵まれ 渋滞にもあわずに 休憩しながら海辺のドライブ
予定通りチェックインの時間より早めに熱川に着いて お散歩したり 射的場で遊んだり おみやげやさんを覗いたり楽しかった

ホントは いけないんだけれどもね・・
コンビニでお酒&おつまみをイッパイ買い込んで旅館に持ち込みしようと。
だって旅館のお酒類って高いでしょ!?
私たち夫婦は 結構飲むんでね~(笑)
その日は私たちだけでなくマイ 息子にもアイスや帰りの車用のお菓子も買ってあげたよ。
せっかくの旅行なんだもんっ 特別 特別~
そこまでは 良かったんです・・
その後 悲劇が・・
私に・・

まだ 飲んでいないのに・・
今までこんな事無かったのに・・
やっちゃいましたっ 私・・
何と コンビニの5段ほどしかない階段を踏み外しちゃって転落@@
思いっきり 全体重を左足首にかけちゃって・・
捻挫しちゃったんです@@

恥ずかしいって思う余裕全く無し!
激痛で もうアキレス腱断裂してしまったのでは??って思うほど苦しかったです。
動けなくなってしまって情けない・・左右腕から 旦那さん 息子に抱えられ旅館まで激痛に苦しみながら旅館に帰ったのでした。

良かったんだか 息子が部活の練習で筋肉痛が酷くって トクホンを持参していたんですね。
痛めた足首に貼りましたが みるみる腫れ上がる足首・・靴も履けなくなるほど腫れてしまいました。

沢山入ろうねって言っていた温泉も駄目~@@
早起きして海岸をお散歩しようねって予定を立てていたのも駄目~@@
沢山コンビニで買い込んだお酒も駄目~@@
最悪じゃあ~

次の日は 息子がお昼から初の練習試合出場って事で8時にチェックアウトして帰るって事になっていたから良かったのかも・・
でも今でも悔いに残っている出来事です。。ぐすんっ
自宅近くに日曜日でも診療している整形外科があるので午後受診すると骨には異常は無く捻挫という事で・・
全治1~2週間という診断。
療育センターの保育でお散歩もあるし 子供も抱っこするのでキチンと回復してくれるか心配でしたが 3日後には普通に歩けるようになりました。
腫れもその頃には引きました。

梅雨って 古傷が痛むって言うでしょ。
マイも この時期は頭痛が酷くなったり 体がだるくなったりする嫌な季節。
私も 昔から頭痛持ちで 特にこの時期は頭痛になって薬を飲む回数が増えるんだけれども
今年はマイの体調不良は無くって 私の頭痛もそんなに酷くなくって。
その代わり 古傷じゃなくまだ痛めちゃったばっかりの足首が雨の日は特に痛いです@@
これからは毎年うずくんだろうなあ~
捻挫してしまう数日前・・たまたま一緒に働いている保育スタッフさんに
”hinaさんも若くないんだから きっぐり腰とか気をつけなさいね!”
って言われていたばっかり@@
捻挫しちゃったって言ったら
”ほらあ~ 言ったでしょ! またこういう事あるわよお~!”
って脅されました@@

まさか私に限ってこんな事やっちゃうとは思ってもみなかったなあ~・・
言われたとおり老化は進んでいる~・・ 若くないね~
今日も梅雨本番って感じのお天気だったけれど 足首が鈍痛 嫌な感じでしたあ~
リベンジでまた近場の温泉に行きたいなあ~
捻挫しちゃって未だ日が浅いから そんな事言ったらドン引きされちゃうかな~!?












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今日の眼科受診 視野検査の結果

眼科へ行ってきました。

実は・・今日に限って マイが酷く車酔いしてしまって・・
病院へ行く時には 朝早くの出発だし 気持ちもドキドキ落ち着かない状態だから
念のために酔い止めを飲ませているんだけれどもね。
でも今日は薬が効きませんでした@@
病院へ着いたら 涙涙・・・トイレへ・・・

ちゃんとした検査が出来るか不安でしたが・・
マイは1時間 頑張る事が出来ました

検査結果は・・
眼科的には再発 現在ある腫瘍の増大の可能性は無いでしょうとの事でした。
あくまでも眼科的にはという事という事を先生は強調をしていましたが・・
今日はマイの眼科の主治医が急遽休診になってしまって代診の先生だったのです。
なので余計に慎重に慎重に・・って感じが・・感じられました。
確定診断は 23日木曜日のMRIです。
でも少しホッとしました
緊急を要する様な悪い状態ではないよね・・頭の中。。
視力も 両目1・5ありました。
調子に乗ってゲームやりすぎは禁止だねっ
さすがに今日は1時間目を凝らし 集中した検査をしたので ゲームする気にはならないそうで。。



今日は代診の先生だったので 色んな手違いもあって診察待ち長~い@@
会計もてこずってしまって・・
帰りの道路も渋滞・・
学校へ遅刻して行く気だったマイですが 学校へ行く事が出来ませんでした。
でも心配して担任の先生が電話をくださってホント嬉しかった
午後は仕事へ行かなくてはいけない旦那さんを駅まで送って 遅めのランチで入ったサイゼリヤ
ホッとして食べるランチ 最高の御馳走でした。
600円の日替わりランチだったけれど ホントおいしかった
今日はダイエットなんて気にしないで トリュフアイスもたのんじゃったよね



いつも日記を読んでくださる皆様
どうもすいませんでした。
御心配おかけしました。

コメント メール 凄く嬉しかったです。



23日の検査も 体調を万全にして 頑張って貰おうと思います。










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夢をかなえてドラえもん

7時からのドラえもんを見て ドラえもんの歌を歌っていたマイ

今日は ドラえもんの歌の歌詞が胸にキュンときたっ

マイが歌ったから余計に・・

良い歌詞だねっ









 
心の中 いつもいつもえがいてる
夢をのせた自分だけの世界地図(タケコプタ~)

空を飛んで時間を越えて 遠い国でも
ドアをあけてほら行きたいよ 今すぐ(どこでもドア~)

大人になったら忘れちゃうのかな?
そんな時には思い出してみよう

Shalalalala 僕の心に
いつまでもかがやく夢
ドラえもん そのポケットで かなえさせてね

Shalalalala うたをうたおう
みんなでさあ手をつないで
ドラえもん 世界中に 夢を そうあふれさせて
 







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決戦は金曜日

明日は 半年振りに 東京の大学病院でマイの眼科受診。

視野検査等で だいたいの頭の腫瘍の状態がわかる。
今 マイの頭の中にある腫瘍は 左視神経付近にあるので
今は動きは無いけれど もしも大きくなっていたりして視神経を圧迫していたら 
視力低下や視野狭窄が出来てしまうの。

新しい腫瘍・・またの再発があっても視野検査でわかるから
明日の検査はとっても大事な検査。

半年って 早いね。

怖いよ。。

何かあったら 立ち向かわなくっちゃいけない・・
ってわかってはいるんだけれども・・
何度経験しても 検査前 検査中 結果待ちは怖い。。

金曜日の検査ははじめて。

ここ数日 ドリカムの決戦の金曜日を良くYou Tubeで聴いているよ

恋愛の歌詞だし 明日の検査に臨むにあたっての曲ではないんだけれどもねっ(汗)
でも何だか ドリカムの曲は元気が出るから好きだなあ~
昔っからね




♪ダイジョウブ 3回手の平になぞって飲み込む♪







マイは 検査が近くなっても

”元気だから 大丈夫!!”


って言っているし

だから 絶対に 

ダイジョウブ







決戦は金曜日 Dreams Come True → 









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ジャンル : 心と身体

カエルさん





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本日 療育センターへ保育に行ってきました

お散歩で行った コミュニティーハウスのプレールームで見つけた切り絵

とってもかわいくって 上手で! 
子供たちより私の方がテンション上がっちゃった




今度まねっこして 子供たちに作ってあげようかな







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くるみパン レーズンパン

昨日の朝パン くるみパン



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今日の朝パン レーズンパン


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息子がお弁当持ちだから ご飯を炊く都合で朝食は ご飯食がほとんどだけれども
やっぱり私は パンの朝食が好きだなあ







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あずき お豆腐のパウンドケーキ

明後日から 息子のはじめての中間試験

今日は部活無しで3時半頃に家に帰ってきました。

普段は部活で帰ってくるのが6時半過ぎ・・
おやつなんて食べないのですが・・ 

テスト前で頭をフル回転させるという事で・・
今日は おやつを用意しました






SA410015_convert_20110607190754.jpg
今回もホットケーキミックスを使ったパウンドケーキ

あずきとお豆腐が入っています。
あずきは 缶詰の物です。

外はカリカリですが 中はお豆腐効果でしっとり仕上がりました。

マイは カントリーマームに味が似てるって言っていました。
カントリーマームは あんこを使っているんだよね。

息子は 福島県の三万石(さんまんごく)のエキソンパイに味が似ているって言っていました。
パイにくるみあんこが包んであるお菓子なんだよ。
ままどーる の方が有名かな!?
でもエキソンパイも凄くおいしいくって お勧めです!





テストまで最後の頑張りっ

頭をフル回転させて頑張って欲しいわ~








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今日のお弁当

今日のお弁当
息子&旦那さん 男子二人のお弁当です






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社内勤務の時は お弁当を毎回作っても良いかなあ~とも最近思っています。

息子は 毎日お弁当だから 一緒にねっ

但し 最近ワンパターン化しているお弁当だけれども それでも良ければねっ









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母のインターフェロン 4回目終了!

月曜日が母のインターフェロン治療日になっています。

昨日 4回目のインターフェロン治療がありました。

今朝電話して状態を聞いてみたら 相変わらず めまい等の副作用が酷いそうです。

一回目 二回目の時は 治療当日が副作用が酷く 翌日 翌々日になると体調が落ち着いてきていました。

けれど前回の3回目の治療の後から ずっと副作用が強く出ていて 体調が悪い日続いているそうです。

昨日も主治医に相談したそうですが ある程度は 我慢 そして慣れて貰うしかないのでしょうかね。




副作用は
だるい
めまい
口の中が不快(唾液の出が悪い気がすると)
集中力がなくなる
足元がフラフラ
眠い 


言葉に表現できない位 本人しか分からない苦痛が沢山あるのでしょうね。

母と短い時間でしたが電話で話しましたが 声に勢いが全く無くて 
何だかろれつが回っていないようにも思えました。

毎日お布団にゴロゴロしている状態なので 日にちの感覚が無いそうです。
「今日は 何日? 何曜日?」
と聞かれました。


昨日の血液検査の結果では 肝機能の数値が良くなっていたそうです。
父も母も喜んだら 主治医に 
「良くなっても また数値が悪くなる。 そしてまた落ち着いて良くなっていく。
リバウンドみたいのがあるので 心配しないように。」
と言われたそうです。
ダイエット中の体重の変化みたい・・!?

でも父とも話したんだけれども 
「いくらリバウンドがあったとしても ちゃんと薬が肝臓に変化を起こさせているって事は ちゃんとまだ肝臓が働いているって事だから きっと良くなるよね!?」
って二人でプラスに考えました!




副作用も 他の薬に比べて少ないし 高ウィルスの肝炎に良く効くお薬らしいから 絶対絶対良くなるって信じています☆








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今日のお昼ご飯

今日は 土曜日の代休 ウチの息子君

二人でお昼ご飯を食べました。
息子と二人ってほとんど無いので・・
ちょっぴり嬉しい母ですっ

甘い物が食べたいって言うんで・・
色々考えて・・
フレンチトーストにしました♪






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私的には 甘い物だけのお昼ご飯は ちょっと・・@@
しょっぱ系も食べたいので ラーメンをスープ代わりに一人前を二人で半分こしました。

頭使っているから 甘い物食べたいんだろうね~@@
今週木曜日から中間テストです。 
部活もテスト終了までお休みです。

中学校に入ってはじめてのテスト!

しかし本人焦る様子全くナシで・・
私の方が ちょっとドキドキです!!

おまけに今度の日曜日は英検の試験があるので・・
今日の午前はパソコンを独り占めして 英検試験の過去問を解いていました。
う~ん・・今回は難しいでしょうねっ・・




4月から通い始めている塾で テスト対策授業を学校ごとにしてくれるという事で 
本日は13時から15時50分まで塾で勉強の息子です。
助かります!

しっかり勉強頑張って欲しいわ







今週も ファイトです










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昨日の夕ご飯♪

おはようございます

今日も良いお天気になりそうです
梅雨の雨降り時期でも 雨の日と雨の日の合い間にお日様が見られると嬉しいです。
毎日大量の洗濯物が出るので 乾ききらない洗濯物が溜まってしまうと大変ですから@@
まるで楽屋裏の様な部屋になってしまいます。

今日は早い所洗濯物をやっつけちゃおうと思います。

今日は 早い投稿です
普通ならば土日は学校がお休みなのですが 
今日は息子が通う中学校の学習公開があります。
普通通り午後まで授業があるので 今日も朝からお弁当作りです
いつもより早く目が覚めたので お弁当作りの前に更新しています。




↓ ↓ 昨日の夕ご飯です。 スパゲティーナポリタンです



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6月2日は 横浜開港記念日でした。
テレビでもイベント紹介などを放送していました。
そのテレビで知ったのですが・・
スパゲティーナポリタン ドリア プリンアラモードは横浜生まれだったらしいんです!
詳しく言うと・・
ホテルニューグランド というホテルが山下公園の真向かいにあるのですが そのホテルからスパゲティーナポリタン ドリア プリンアラモードが生まれたんですって!
ナポリタンって言うからって ナポリ生まれって訳ではないんだよって事は知っていたのですが
まさか横浜生まれだったって事は全く知りませんでした。

横浜に住み始めて今年の夏で14年になるのですが
まだまだ知らない事ばかりだと思います。

一緒にテレビを見ていたマイのリクエストもあって 
夕べはスパゲティーナポリタンにしたのでした




ではでは・・
息子のお弁当作りに取り掛かりますっ

その後は洗濯 家事をやっつけて 息子の中学校へ行って来ますね
再来年にはマイも通う事になる中学校なので マイも一緒に学習公開に行くと楽しみにしています
このまま ず~っと ず~っと元気なマイで・・中学校へ通えると良いなあ☆




みなさん 良い週末を










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チョコバナナパウンドケーキ

パウンドケーキを焼きました

お菓子作りは ちょっと苦手なので・・
ホットケーキミックスを使った失敗ナシで出来るもので

お家で作る物は マイのためにもいつもはカロリー控えめ 甘さ控えめにしているのですが
やっぱりカロリー高め メタボちっくな食べ物はおいしいよね

作ったパウンドケーキは チョコバナナケーキ
今日はバター 卵も加えて作ってみました。
表面にツヤと いつもより甘さを強調したくって(書いてて恐ろしくなったカロリ~@@)
焼いている途中に表面にマーマレードジャムを塗ってみました。












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ケーキ型 2本焼きました








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3時に学校から帰ってきたマイと おやつで食べました

甘すぎずおいしかったよっ






今朝はねっ・・
支度が遅いマイに雷落としたの
マイも朝は機嫌が悪くって とっても反抗的っ
ぷい~っと ”いってきま~す!”とも言わないで学校へ出かけて行っちゃったよっ
やっぱ送り出すほうも気持ち良く送り出したいでしょ!
きっとマイだって気分良くないと思う。

今日は どこも出かけないで家に居たから ちょっと色々考えちゃった・・

だからって言うか・・ おやつは普通に一緒に食べたいなあ~と思ってねっ
パウンドケーキ焼いた訳です

朝の事には触れず・・
食べながら今日学校であった事を聞いて 色々お話して・・
おいしく食べたよ





私も 朝は苦手@@
イライラしてしまいがち・・

落ち着いてみると いけないって反省するんだけれどもね・・












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Hello Goodbye

   
You say yes, I say no
You say stop and I say go, go, go

Oh no
You say goodbye and I say hello
Hello, hello・・・・ 
            



 今朝も 鼻歌を歌っていた息子    



学校の英語の授業で ビートルズのHello Goodbye の曲を教えてもらって 今 曲 歌詞を丸覚えしているらしいの。
今度 歌を歌うテストがあるんだってっ

中一の英語って Hello Goodbye・・・そんな言葉から入っていくんだろうけれど
こういう勉強法 洒落ているね~

息子に この曲の詳しい意味わかる??
って聞いたら もちろんわからないと。

この曲が胸キュンするようになるのは 随分先になりそうだねっ










  

君がイエスと言えば 僕はノー
君がやめてと言えば 僕は行け行け行け

なんてことだ
君はグッドバイと言い 僕はハローと言う
ハロー ハロー
どうしてグッドバイなんて言うんだい
僕は言うよ ハロー
ハロー ハロー
どうしてグッドバイなんて言うんだい
僕は言うよ ハロー

僕がハイな気分だと言えば 君は沈んでいると言い
君がなぜと尋ねれば 僕はさあねと答える

なんてことだ
君はグッドバイと言い 僕はハローと言う
ハロー ハロー
どうして僕はグッドバイなんて言うんだい
僕は言うよ ハロー
ハロー ハロー
どうしてグッドバイなんて言うんだい
僕は言うよ ハロー ・・・・・


  







ビートルズ Hello Goodbye はコチラ → 










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Smaily オムレツ♪

smail.jpg Smaily オムレツ






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今日の夕ご飯
他には・・
ごはん
お味噌汁(キャベツ ジャガイモ みょうが)
納豆
細切りきゅうりキムチ和え





明日は良いお天気の予報
横浜の予想最高気温26度
今日の最高気温17度
気温差凄すぎる@@

体調管理 お互い気をつけましょうね。





明日も笑顔イッパイの一日になりますように







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横浜開港記念日

今日6月2日は
横浜開港記念日 
で 子供たちの学校はお休みです。

息子のサッカー部も珍しく丸一日お休み
お弁当もお休み
今朝は 少しだけユックリ起きて旦那さんを見送って・・のんびりした朝です

「せっかく学校が休みなのに雨だあ~
マイは つまらなそう・・
せっかくのお休みだし 開港記念日だし 私も今日は療育センターには行かないので
ちょっと隣駅までウィンドショッピングにでも行く事にしました。
一応息子にも声を掛けてみたけれど・・勿論行かないってっ
塾の大量の宿題をやっつけて その後に友達と遊びに行くみたいです



そういえばね・・去年の開港記念日には マイと みなとみらいに アリス・イン・ワンダーランドを観に行ったんだよね。
映画館を出て横浜駅まで歩いていると号外が配られていて・・
鳩山さんが辞意を表明したって号外ね。  コレコレ→

あれからまだ一年だよっ!
どうなるんでしょうか・・

被災地の皆さんの為に政権交代したいって言っているけれど どうなのお~!?
毎日毎日が生活していくのに大変な状態の被災地の方々・・良い気分でこのニュースを見れないよね・・
ほんと キチンと現状を把握して欲しいって思います。










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ウチの植物

最近のウチの植物






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先日の暴風雨でせっかく咲いた薔薇の花がほぼ全滅
大丈夫だった蕾を空き瓶に水を張って挿しておいたら開花してくれたよ









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額紫陽花(がくあじさい)が咲きました。
青スキ









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ひょろりい~ と伸びてしまっているけれど



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マイが育てている四葉のクローバー










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きゅうりの赤ちゃん
現在約8センチ
食べられるのは1週間後くらいかな!?













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今日から6月! & 今日のお弁当♪

今日から6月ですね~

最近は 季節感がなくなってきてしまっていて早い時期から半袖シャツとか着ちゃうけれど・・
ホントは今日から夏服に衣替えなんだね~

でも今日は涼しいを超えて寒いです~
トレーナー引っ張り出して着ていますっ@@



1年の半分が過ぎちゃったんだねっ
こないだお正月 マイの誕生日だったような・・

6月は ちょっと気持ちが不安定になってしまうかもだけれども・・
頑張らないといけない月!
来週の金曜日 10日はマイが眼科で視野検査
23日木曜日は 脳神経外科でMRIです。
共に約半年振りの大事な検査なのです。

とっても大事な検査なのですが・・
やっぱり怖いし 不安だし・・
もしも・・の時はちゃんと現実を受け入れ前に進まなきゃいけない
分かっているんだけれども・・やっぱ嫌だよっ!
もうこれ以上 マイを苦しめたくないよ。
せっかく体調も落ち着いているんだから 
せっかく成長ホルモンも始まったんだから
もっと元気になる予定なんだから・・

頭の中に既に腫瘍はあるんだけれども 現状維持で良いから ”大丈夫”って言葉を聞きたい。
新たな腫瘍も出来ていなければ良いなあ。。


朝から いけないっ いけないっ!
大丈夫っ 大丈夫っ
大丈夫だって きっと大丈夫!!
まずは10日 良いコンディションで検査に望んでもらうわ~







deni2.jpg







今日のお弁当
1か月半近く土日除きほぼ毎日お弁当を作り続け・・
最近ワンパターン化してるでござる~@@

相変わらず
大好きっ 希望っ は変わらず


今日は おいなりさんを作ってみたよ






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息子のお弁当
ひじきの煮つけは まとめて沢山作って冷凍してます。
凍ったまま詰めてしまっても食べる時は ちゃんと解凍されていて
味も食感も問題無いよ☆









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旦那さんのお弁当
今日も社内勤務!? また会社で注文できなかったらしく
息子のお弁当は毎日作っているから 作っても良いよとは言ってみた☆
一人二人も一緒!って最近は作るのも慣れてきて言える様になってきたかなっ♪







今日 私は何も予定無くのんび~り

まずは家事やっつけるね~










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♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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