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ゴールドリボンウオーキング2012  完歩!!☆

クラニオパークメンバーもマイも他のお友達も
みんな頑張って歩く事が出来ました

今回 私達家族は はじめての参加だったのですが
参加してホント良かったと思いました。

他の団体様ともお話しすることが出来たし
去年の夏のキャンプ以来お会いできたお友達も居たし
(遠くからの参加 ホントお疲れ様でした。)
より子さんのステキな歌声も聞くことが出来たし
(CDよりも やっぱ より子さんの生歌最高!!)

何よりもマイ自身が仲間と共に頑張って歩けた事で
自信も付いて・・
色んな想いがイッパイだったと思います。

ゴールドリボン様
支援団体様
支援企業様
色んな方からの温かい支援で
マイ達患児は 支えられているんだと実感しました。

マイ達 大きな病気を経験した患児達は 
成長と共に色んな問題が沢山出てきます。

皆さんに理解していただくと共に
少しずつ問題改善に向けて動いていったらと思います。


また来年も参加させて頂きたいと思います。
みんな元気で 会いたいね





4月21日 夕方に日テレでゴールドリボンウオーキングの事が
放送されました。

↓ ↓ ↓



20120421_0037_188x106.jpg

小児がん、広く知って!都内でPRイベント

日テレNEWS24











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ゴールドリボンウオーキング 2012

今日は ゴールドリボンウオーキング


ゴールドリボンウオーキング ホームページはコチラ → 





普段胸張ってみんなで歩く事も無い街を
みんなで楽しく歩いてきますね。

5キロ歩くのは無理なお友達も大丈夫!! 
楽しい企画も在るそうなので 無理せず楽しみましょうね

クラニオパーク (頭蓋咽頭腫の患者と患者家族のコミュニティ  クラニオパークSNS)
の御紹介ブースも用意して頂きましたので 気軽に私達にお声を掛けてくださいね!




ではでは・・
参加される皆様
後ほどお会いできるのを楽しみにしています。






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海外旅行へ行って来ます

マイも成長ホルモンを打ち始めてから5月で1年になります。
体調も良好です。
来年は息子も中学3年・・高校受験前で忙しくなります。
そしてマイも中学生に

多分家族全員での家族旅行もなかなか出来なくなってしまう・・
毎日成長ホルモン注射を頑張っているマイへの御褒美!
旦那さんが大きな計画を立ててくれました!!
海外旅行へ行く事になりました。
行き先は サイパンです

海外・・そりゃあ~ 行きたいに決まってるっ!!
夢膨らむさあ~
でも・・そう簡単に行く事はね・・
どうしても ”万が一” って事が頭の中で渦巻いて・・
”もしもマイがあちらで具合悪くなってしまったどうしよう・・”
そんな不安がせっかくの大きな計画に対して喜ぶ事は出来ませんでした。

超が付くほどポジティブな旦那さんに比べ 
自分でも嫌になっちゃうほど変な所で慎重派過ぎる私・・
悩んだらトコトンどん底へ落ちていく・・若干ネガティブな私・・
この海外旅行決定まで大きな夫婦喧嘩勃発になった事も数回ありました・・(苦笑)



でもね・・イロイロ考え 悩み・・
絶対家族でサイパンへ行きたいなって思うことが出来るようになりました。
行きしぶりするかな!?って思っていた息子も行く気満々!!
マイも心配なんてする事無くとっても喜んでいて
過剰に心配しすぎていたのは私だけでした。

そりゃあ心配だけれども・・
今回の旅行に関しても その他の行動に関しても守りに入ってばかりでは駄目なのかもしれないね・・
万が一問題が起きても・・体調不良とかね・・サイパンで治せないって事は無いからね。
あらかじめ色んな準備をしていけば すんなり事が解決に進んでいくからね。
何かあっても 助け合える家族全員居るから きっと何とかなる!!
この旅行を決めたのは3月半ばでした。
出発は来週木曜日  4月26日です。
今まで着々に準備を進めてきました。
今まで一番 しぶっていた私がもしかしたら一番頑張って行動している!?
いやっ 一番は旦那さんだね!
イロイロ調べ頑張ってくれています。


先ずはマイの主治医である こども病院の内分泌医に会って相談してきました。
ホントは3月はじめに診察があったから 
その時に旅行が決まっていたら相談できたんだけれども・・
その時は まだ夫婦喧嘩勃発中(苦笑)
3月末近くに先生に電話連絡して会って頂きました。
予約制の病院なので 予約外の診察&御相談は救急患者扱いと一緒。
お忙しい中 親身になってイロイロ話を聞いてくださり イロイロご指導頂けました。

御指導内容は・・↓↓↓




利用する航空会社へ電話連絡して 機内へ薬 成長ホルモン注射&針を持ち込む事を伝える。
(4月26日に出発で飛行機を利用するので2週間前先週末へ航空会社へ電話しました。
 英文の担当医師の書面を用意してくださいとの事。)

注射を貨物室へ預けると飛行中の貨物室の温度低下により注射液が凍結したり
カートリッジが破損する恐れもあるそうです。
手荷物として機内への持込みしてくださいとの事。


機内に持ち込む医薬品
(お薬 成長ホルモン注射 注射針など)
が麻薬などと間違われトラブルに巻き込まれない為にも
医師の診断書を携帯しておくことは大切です。
空港で利用するお薬説明の書面 万が一の体調不良で現地の医師の診察を受ける際の診療依頼書
2通英文で書いてくださるとの事。→4月はじめには自宅へ郵送してくださいました。)


万が一 成長ホルモン注射のカートリッジの説明をしなくてはいけない時の
トラブルを避ける為 使いかけのカートリッジの他にも 
新品の箱入りの成長ホルモンカートリッジを持参する事。


デスモプレシンも新品を1本多めに持参する事。

体調不良時頓服で服用するコートリルも多めに持っていく事。

いつも元気な患者さんでも 環境 水 食べ物等変わると 
体調不良を起こす可能性もあります。
先生の患者さんが旅行に行く場合は相談をして頂ければ
全ての患者さんに依頼書を書いてくださっているそうです。
去年脳腫瘍を経験して マイと同じ内分泌系の後遺症の患者さんが
海外へ行ったそうです。
普段とっても元気な患者さんだけれども 現地で体調を崩し医師の診察を受けたそうです。
でもあらかじめ先生から英文の診察依頼書を書いて貰っていたので
現地での診察もスマートに行って 直ぐ良くなったそうです。
サイパンで小児科医が居る病院なら 書類を見せればマイも問題無く見て貰えるとの事。
それでも不安な場合は国際電話で先生に電話しても良いとの事。








最初は こんな相談したら先生に怒られちゃうかなって心配も少ししました。
だって先生毎日忙しいでしょ・・
でもそんな事全く無くって 上記の事を教えてくださり 不安も無くなりました。
安心して出発できそうです。
マイの内分泌科主治医を知っている方なら 
”A先生ならっ♪”
って思ってくれるよね


マイみたいに大きな病気をして お薬を飲んでいて 毎日注射をしていると
どうしても諦めちゃう事 ちょっと考え悩んじゃう事イッパイあるよね。
体調が落ち着いて可能ならば チャレンジしたい事イッパイある!

今回 私達 ちょっと大きな夢 目標を実現させてくるね

元気で過ごせて帰って来られたら その事報告させてもらいますね。
もし マイと同じ大きな病気を経験して 
海外旅行へ行きたいなって思っている方が居たら・・
私達の体験が参考に そして夢を叶えるお手伝いになれたらって思います。

もしもサイパンで体調を崩しちゃったとしても その経験もちゃんと報告しますね。











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今日のお弁当♪

私と息子のハンバーグ&コロッケ弁当




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普段は思わないんだけれどもね・・
同じお弁当をお昼にそれぞれ違う場所で食べてる私と息子・・
”何か良いね~”って思っちゃいましたっ
こないだの 感動CM効果かな!?
だって・・男の子って チッチャイ時は ママ命だったのに・・
ある時期から離れて行っちゃうじゃんっ・・
私たちは ご飯 お弁当でガッチリ繋がっているんだって思いました。



息子に負けないくらい大きなお弁当持って
今日も頑張って保育してきます!
春から新入園児が入って 泣き叫ぶお子ちゃま相手に
私も泣きたくなっちゃいそうっ

体力勝負だあ~!!

行ってきま~すっ









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お母さんの味

お母さんの作るご飯の思い出の味  お母さんの味って 
みなさんイロイロあると思うけれど・・

私は イッパイある中の一つで お母さんの作る
”ひじきの煮物”
が大好きです


今日は 療育センターの帰りに自転車でお魚屋さんへ行って来たの。
お魚屋さんとは言ってもお肉も調味料もパンも牛乳も
数はスーパーに比べたら少ないけれど 食料品全般が揃っているお店です。

私 疲れている時って無性に和食系が食べたくなるのね。
今夜は お魚メインでの夕食って決めてねっ
おいしそうな ひじきも売っていて 早速お家へ帰ったら煮物を作ろうって
しらす 鮭 明太子・・ 沢山籠に詰め込んで レジで会計をしたよ。

レジの女性の方が 凄く私の母親に似ていてね。
元気な頃の ほっぺたポッチャリの母親にそっくりなの。
いつも混みあっているお店なんだけれども
私の行った時間はちょっと空いていてね。
空いていたからかな!?
”ひじき美味しく煮てね”
って優しく声を掛けてくれたよ。
会計チョット前に 籠に放り入れた 大福を見て
”午後の甘いものは必要よ! ユックリ休んでね!”
ってまた優しい言葉をかけてくれて涙が出そうになったよ。
掛けてくれる言葉も母親に似ているなって思ってね。
”また来てね”
ってバイバイもしてくれた。
感じの良い人だなって 前から思っていたけれど
今日は 優しい言葉をイッパイ掛けてくれてホント嬉しかったよ


だからねっ
早速ひじきを煮たよ。
母親が作る ひじきの煮物は 皆さんちとチョット違っていてね。
さつま揚げ ジャガイモが入っているの。
お醤油のお出汁で煮て 仕上げに少しコショウも利かせるのね。

普段は 皆さんちと同じ一般的な作り方だけれども
今日は 母親恋しくなっちゃってね(笑)
私の母親流で ひじきの煮物です。



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さつま揚げ・・うっかり買い忘れ@@
ちくわで代用です。






子供たちのお母さんの味 思い出の味って何になるのかな!?

毎日のご飯作り・・また頑張ろうっ!!












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今日のお弁当&東京ガス CM 家族の絆・お弁当メール編

男子2人分弁当 プラス 私のお弁当



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最近旦那さんはオフィスが変わって お弁当持ちが週2に減りました。
今日は久々おっきなお弁当2つ!!
私のお弁当もプラス






ブログ友達の どれままちゃんが 感動CMがあるって教えてくれました。
横浜では 流れていなかったのかな??
それとも見逃しちゃった??
↓ ↓ ↓












You Tubeで検索してみたら 見つかった見つかった!!

見てウルウル 感動した!!

何だか自分に重ねちゃった!!

私は高校まで作るとなると6年間だからね。

私 毎朝起きるの辛くって・・
お弁当作るのにエンジンンかかりにくくって毎朝辛いの@@

時々このCM見て感動ウルウルしてお弁当作り頑張るよ~








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今日のお弁当 & 息子の成長




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中学男子弁当を作り始め
一年が経ちました

ワンパターン弁当ですが・・ 
たまに言ってくれる 
”美味しかったよ”
って言う言葉には ホント嬉しくってね

私も 毎朝眠たいけれど・・ 頑張らないといけないなって思います。


息子も この一年でホント大きく成長して
身長は159センチ  あと2センチちょっとで私に追いつきます。
二人並ぶと 目線は一緒です。

足の大きさは 26.5センチ
身長は176センチの旦那さんに比べたら 未だ小さいけれど
足の大きさは一緒になりました。
きっとお父さんを抜くねっ・・もしかしたら180センチくらい行くかも!?・・ 
って今から話しています。

私の作るご飯で体も大きく成長してくれているのだから・・
嬉しい反面・・でもちゃんと健康も考えて頑張らなくてはいけないなって・・
しみじみ思います








12時から 息子の中学校の役員会議があります。
今年度役員さんになってしまいました。。
でも中学も2年目・・私も学校に慣れるのに良い機会かなって思うことにしました。
来年はマイも入学する中学校だし
その為にも 私も通って慣れる事も必要だよね。
マイの事も沢山お話して お願いしなくてはいけないからね。

そして13時半からは息子のクラスの懇談会。
中学校になると お母さん達もお勤めする方も増えて
出席者は少ないんだけれどもね。 
担任の先生とは初対面!
役員の集まりと一緒の日で良かった
行って来ますっ










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小学校1年生のお世話係り

6年生になって忙しそうです@@

6年生にもなると年度始めからクラスメートと力をあわせ
活動しなくてはいけない事が在るようで大変そうです。

もう5年も学校へ通っているので
クラスメートも男女問わず気心知れている人が殆ど。
共同作業をするのには良い仲間らしいんだけれども・・
新入学生は手ごわいそうです・・一年生のお世話係り頑張っているそうです。

先月まで幼稚園に通っていて 
お家の方に付き添ってもらっての行動だったのが
いきなり4月の入学後は 一人で学校で頑張るんだもんね。
そんな頑張っている一年生のお世話を
ちょっと早めに学校へ行き朝から一年生を出迎え
頑張っているマイ達6年生です。

今朝は雨・・傘をさして学校へ来る皆・・
一年生は 傘も自分で閉じる事が出来ない子が殆どなんだって。
そうだよね・・しょうがないよね・・
幼稚園バスに乗る時は 見送りのお家の方が傘預かるよね。
傘立ても自分の場所が分からないし・・一年生は覚える事がイッパイ!!

大きいランドセルをしょっての混み合った下駄箱での作業って大変なんだね。
脱いだ靴を下駄箱へ入れるのも身長が低い一年生は大変なんだって。

お掃除も一緒に手伝って
給食も支度から片付けまで側で一緒にやるんだって。
”出来ないよ~”
”無理だよ~”
と弱音を吐いている子に対して 昨日は
”出来る! 頑張る!!”
って渇も入れたんだって。

”わがままで困る”
”グズグズ言うし”
マイも昨日はヘロヘロだったらしいけれど
”お姉さん お姉さん”
って頼られるって事 まんざらでもない感じ(笑)
マイは末っ子だし 小さい頃から息子のお友達にもチヤホヤされていたから
頼れれる事 お姉さんって言われる事嬉しいんじゃないかな!?

家では 一年生みたいに わがまま グズグズのマイで
私から見たら まだちっちゃい赤ちゃんレベルだけれども・・
学校では しっかりお姉さん 6年生なんだね。
一年生の成長と一緒にマイのココロも成長してくれると良いな♪










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私も活動はじめ!

今日は 療育センターの入園式でした。

継続の通園児も今日が本年度療育はじめで
私も きょうだい保育が本年度初!
本年度の活動はじめでした!

本年度から 私は火曜日の保育担当責任者になりました。
療育へ通われている保護者の方と連絡を取り合ったり
ちょっと責任も出てくるなあ~  
今まで以上にキモチ引き締め 頑張んないといけないなあ~

久々に会ったお子ちゃまたちは ちょっと大きくなったような・・
顔つきもしっかりしたような・・
久々に可愛い笑顔に会えて嬉しかったです。
でも久々にママと離れて過ごす時間・・
お散歩の帰りには疲れちゃったの甘えんぼちゃんプラス
”抱っこして~ 抱っこして~”
でグズグズ・・
私の今の両腕は筋肉痛です。

明々後日からは 新入園児のきょうだいさんの保育もプラス
慣れるまでのしばらくの間は 涙ちゃんのお子ちゃまをひたすら抱っこだわあ~
私も体に気をつけて 体力イッパイつかう保育頑張らないとなあ~!


また1年 みんな元気に事故無く過ごせるように 
しっかりつとめます!!









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夕べの日本テレビの世界まる見えに・・

夕べの日本テレビの世界まる見えに
3年前の5月にマイの脳腫瘍を摘出してくださった
O先生が出ていたんだって。

クラニオオパークの仲間がメールで教えてくれたの。

結合双生児の脳のメカニズムについてコメントしていたらしいの。

O先生は以前 結合双生児の分離手術で脳血管担当として
手術をされたと聞いた事があるの。

また改めて偉大な先生なんだなぁと実感です。

マイの手術も視神経 、臭覚などの大事な血管が邪魔する
難しいものだったけれど
後遺症を残す事無く 機能を失う事無く
腫瘍を摘出してくださったからね。



これから先
マイに何も無い事を祈る。
頭の中の腫瘍も増大しない事を祈る。
でも...
万が一...
マイに何かあったら
O先生! またマイを守って欲しい。






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さくら

今年も きれいに咲き始めました。





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昨日今日とマイはお友達とお花見です。

お花見スポットが近くにいくつかあるので
この週末は楽しんでいるようです







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昨日のお弁当






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今日のお弁当









子供たちも 部活にお友達付き合いに忙しくって
家族でお出かけする事もめっきり減ってしまって・・
嬉しいような 悲しいような・・
こういう時が来るのは まだまだ先のことだと思っていたんだけれどね・・
みんな楽しく ステキなお友達に囲まれて 頑張っているのって
シアワセな事なんだよねっ
元気だから出来るんだもんねっ


私もこれから旦那さんとお花見へ行って来ます。
お弁当を持って 1時間歩いて 自然公園へ行って来ます。

昨日は隣駅まで1時間歩いて川沿いのお花見スポットへ行って来たよ。

昨日は風が冷たくって寒かったけれど
今日は青空 お花見日和です











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赤いスイトピー

♪♪ 春色の汽車に乗って 海に連れて行ってよ~ ♪♪












反抗期真っ盛り!? のマイさん・・

最近のマイさんのイチャモンブ~ム
”昭和っぽい”
”それは昭和のやり方”
なんでも ”昭和” って言葉を添付して イチャモン付けて来る。

でも聖子ちゃんの この歌に関しては
同じ ”昭和” って言葉を付けるんでも褒め言葉。
”昭和のアイドルだけど メチャメチャかわいい”
”昭和っぽい歌だけれども 良い歌”
だって。

11歳にして この歌詞の意味分かるのか!?
そんな訳ないよね~

聖子ちゃん 良いよねっ♪♪









 


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里芋のカレーライス

旦那さんは今夜はお花見で夕ご飯いらない。
一人夕ご飯がいらない人が居ると どうしても 
”夕ご飯手抜き”
ってキモチいっぱいになっちゃって ぐ~たらモ~ドになっちゃう私・・
いつも楽チン夕ご飯ばかりなのにねっ
でも食べ盛りの息子っち マイが居るから作んない訳にもいかないからねっ
沢山作れば明日も食べられるカレーに決定っ!!
でも野菜の皮むき面どいっ!!
ホント今夜はやる気スイッチ入んない!!
こういう時 色んなアイディア浮かんでくるっ
ジャガイモの代わりに冷凍庫に入っている皮むき冷凍里芋使ってみる!?
にんじんも皮のトコに栄養がイッパイあるって言っていたから
今夜は皮むかないで乱切り!
玉ねぎだけ涙流し皮むき そして薄切り・・包丁も研がないとなあ~・・
お肉はベーコンを細かく切って入れることに。
下準備楽かも~♪






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出来上がり~♪♪
里芋の粘り気で良いとろみが出て
カレールーも少なくてカロリーオフになるかも。
息子もマイも里芋の食感が気に入ったそうです。
息子も塾から帰って来てから またカレー食べるって言っていたけれど・・
お腹大丈夫なのか・・!?
いくら食べても太らない カロリー消費しちゃうっ
育ち盛り 食べ盛りだねっ

あと10分もしたら帰ってくるかな!?
今夜は模試で頭も体もヘロヘロで帰ってくるよ。
カレー温め直すねっ









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デスモプレシン・・預かってもらいました

1時間前にマイの小学校へ行って来ました。

マイの新しい担任の先生に会って来て
マイの事を1年間お願いしますと挨拶をしてきました。

病状については 詳しく紙に記載した物が在るので
保健調査票と共に明日マイが先生に渡します。

今年度も卒業まで 校長室の冷蔵庫でデスモプレシンを
保管して頂く事になりました。

万が一の時 学校にあるので安心です。
心遣いにホント感謝です。








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あいさつ

新しい担任の先生が 1年間皆で楽しく 
そして良いクラスにしていく為のお話をしてくださったそうです。

特に一日の始まりは
しっかりとあいさつをしっかりしようって
話だったそうです。

息子の時も そんな話あったなあ~
息子は ちゃんと出来ていなくって
良く注意されていたなあ~・・





かるく



つでも



きに



づける









あいさつ
ありがとう
って言葉。
私も 小さい頃から 親に 特に父親にキチンとするように
言われていた事。

当たり前の事だからこそ
難しかったり
いい加減にしちゃったり
出来なくなっちゃったり・・

恥ずかしがらずに
大きな声で 心がけてみようねっ








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6年生になりました

小学校最高学年 6年生になりました。

普通の事なんでしょうが・・普通の人にとってはねっ
でもマイが6年生・・ホント嬉しいです

成長の節目 節目・・
ホント嬉しいです



マイの脳腫瘍が分かった3年半前・・
一番酷い状態で 脳腫瘍 という病名・・
マイが脳腫瘍って事が分かりました。

最悪は 死 って事を医師に告げられ・・
生きていてくれれば どんな姿でも良いってその時は思いました。

生きていても普通の体では帰ってこられないと
医師に言われたので・・
買ったばかりの車を福祉車に改造する事も考えました。
イロイロな事を考え そして沢山悩みました・・
あの頃は・・

そんなマイが・・
今は元気にお友達と遊びまわっていて
6年生になれたんです。

普通の体では帰ってこられない・・
ホルモン補充をしなくてはいけない
過剰な無理は出来ないという後遺症はありますが
ホルモン補充をすることにより
普通の生活は出来ています。
元気で皆と同じく学校生活を送ることが出来ています。

ホントホント嬉しくって・・
書いててウルウルしちゃいます。。






担任の先生は 息子が6年の時の担任の先生。
気心しれている先生なので良かったです

マイは こないだのバレンタインでー騒動で
その先生に結構怒られたので・・
昨日は 嫌だ嫌だってブ~ブ~言っていましたが・・
今日 先生のお話を沢山聞いて
”良い先生かも♪”
なんて調子の良い事を言って帰ってきました。


一年間 元気で楽しく過ごせたらって思います。









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爆弾低気圧が去って・・

昨日は 怖かったですね・・
大変だったですね・・
みなさん 大丈夫でしたか・・

横浜は お昼くらいから 怪しい雲になってきて
午後の1時過ぎから雨が降ってきました。

横須賀線 東海道線は 午後3時くらいから 本数を減らしての運転になると
早い時間から知らせてくれていました。
企業でも早期退社させていたりと 今回のお天気はどんだけ恐ろしいもんなのか・・
私も ちょっと構えていました。

天気予報どおり 午後3時くらいから強風になって
近くの地区センターへお友達と遊びに行っていたマイが早々に傘を壊してきました。
一昨日に買ったばかりの可愛い傘だったのに・・う~んっ しょうがないけれどね・・
さすが女の子たちは”悪天候は怖くって 心配だから 早く帰ろう!!”って
早々にバイバイしてきました。

旦那さんにはメールで 
”早く仕事を切り上げられるなら そうした方が良いから”って
交通情報などを知らせていましたが・・
そんな簡単に仕事をやっつけられるもんではないですよね@@

爆弾低気圧は あっという間に 電車を停めちゃいました。
殆どの電車が 夕方5時半には不通になってしまいました。
頑張って 仕事をやっつけた時には もう遅かった・・旦那さんでした。

きっと電車は停まってしまうだろうって予想はしていた事なので
早めに夕ご飯の支度は終らせておいて 旦那さんを車で迎えに行く準備はしていました。
マイには 先に一人でご飯を食べてお留守番していてねって話してね♪
電車の運転再開も 何時になるか時間が読めないので
昨日の仕事先の近くの茅ヶ崎まで車で迎えに行く事にしました。
丁度振り替え運転バスが茅ヶ崎駅まで出ていてね!
嵐の中の運転・・超怖かったです@@
こういう時は危険だからかねっ 交通量も普段より少なかったです。
いつもは渋滞していて簡単に通り過ぎる事が出来ない大きな交差点も
簡単に通る事が出来ました。
でも・・暴風雨ホントホント怖かったけれどね・・
無事旦那さんを拾うことが出来ました。

いつもはマイがチョイスしたAKB kARA・・などを車で聴くんだけれども
昨日はFM横浜ねっ
神奈川県内で停電が起こっているってニュースは知っていたけれど
夕方6時半辺りから私たちが住む区でも一部の家庭で停電が起こったとのニュースでした。
マイが心配で自宅に電話したけれどマイは出ない・・
多分ウチも停電になっているんだって察しました。
でも・・きっとマイなら何とか乗り越えてくれるって・・
旦那さんとそんな話をしながら家に戻ったのでした。

家に着いたら懐中電灯を持ったマイが出迎えてくれました。
家中の懐中電灯 ランプなどを全て用意して ラジオも付けて
準備万全でした。
暗闇の中 しっかり成長ホルモンも注射して 夕ご飯もしっかり食べて
ホントマイは偉かったです!!
停電は 丁度お風呂にはいっている時なったそうです。
いきなり真っ暗になって・・
お兄ちゃんが帰って来て 悪戯で電気を消したんだと思ったらしく
リビングを覗きに行ったら家中真っ暗!!
停電になってしまったんだって 直ぐ分かったそうです。

ウチはホームセキュリティーに入っているので
停電になってしまった瞬間に非常の警告音が家中鳴り響いたそうです。
それはホント凄い怖い音で・・でもマイは即 説明書を読んで音を解除したそうです。
さすがだなあ~  マイだから出来るんだろうなあ~
って我が子ながら感心しちゃいました。
息子っちだったら きっとオロオロしちゃって冷静に行動は出来なかったと思う。
その息子っちは 停電になっている事も知らず 
お友達とスーパーのフードコートで遊んでいて帰ってきたのは夜の8時!!
同じ地区なのに そのスーパーは停電にならなかったそうです。

結局電気が完全復活したのは夜の10時でした。
付いたと思ったらまた消えちゃったり・・

昨日は どれだけウチが電気に頼っている生活をしているか・・
って事も改めて実感でした。
お風呂も床暖房もガスですが コントローラは電気なので
停電時はお風呂の追い炊き シャワーは使えませんでした。
床暖房もね。

カセットコンロがあってもガスが無かったら使えないし
懐中電灯 ランプがあっても電池がなかったら使えないし
震災なども予期無く起こるからね。
今回の停電は大きな問題が無かった今だから言えるんだけれども
とても良い経験でした。
週末古くなって充電が出来なくなってしまったランプの代わりに
新しい物を買おうと思います。
去年の震災から1年以上経って・・ 
またチョット忘れかけていた不意に起こる震災への備えも
しっかりしないとね!!
少なくとも数ヶ月に1回はキチンと防災グッズもチェックしないとね!



爆弾低気圧・・今日は 台風一過 みたいな良い天気でした!!
台風ではなかったけれどねっ♪






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hina♪♪

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きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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