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番組のお知らせ   テーマは「がん医療」  


番組のお知らせの 御連絡を頂きました。

↓ ↓ ↓ ↓ ↓







番組のお知らせをさせてください。

テーマは「がん医療」です。

日本人の2人に1人がなるといわれる「がん」に国をあげて取り組むとした「がん対策基本法」が施行されて5年。

去年の秋に、有志の記者たちとがん医療の取材プロジェクトを立ち上げました。

そして今回、「がん対策基本法」で掲げられた「全国どこでも適切な医療が受けられる」という理念がどこまで実現しているか検証しました。

そこから見えてきたのは、理念の柱として全国に整備された拠点病院で、適切な治療が行われていないという現実や、これまで対策が全く取られてこなかった小児がん・希少がんの現実。さらには、自ら治療薬を作ることができない日本という国のがんに対する向き合い方でした。



●NHKスペシャル「今ふたたび がん医療を問う」

6月30日(土)午後7時30分から8時43分(NHK総合)



再放送は7月15日(月)午前1時25分~(日曜日の深夜・総合)です。

どうか是非ともご覧ください。

そして、ご意見をお寄せいただければ幸いです。



このほか、がんプロジェクトでは、以下の放送も予定しています。

こちらもご覧いただければと思います。

よろしくお願いいたします。



●6月30日(土)おはよう日本・企画「命の薬を作り出せない日本」

●6月30日(土)N7・企画「高額化するがん治療費」

●7月 6日(日)19:30~特報首都圏「がんを生きる③高額化する治療費」



NHK報道局社会部








皆様に 是非見て頂けたらと思います


宜しくお願いいたします













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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

鎌倉散策♪



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昨日も 日差しは強いものの 意外とカラッと爽やかなお天気


梅雨の合間の貴重な晴れ間っ

いつものウォーキング友達と 今回は鎌倉へキレイなあじさいを見にウォーキングへ行って来ました。





いつもは北鎌倉で降りて 明月院散策コースがこのシーズン多いのだけれども
今回は 鎌倉から江ノ電に乗って・・

極楽寺で降りて散策です






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江ノ電の線路脇にも あじさいがイッパイです。

線路の向こうにはトンネルがあるのね。
トンネルを出る 江ノ電が見られるかなって 
携帯を構えていたけれども・・
危ない・・怖い・・あきらめたよっ









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成就院

道の両脇は沢山のあじさい







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一つ一つのお花が可愛らしくって・・
この あじさいが一番気に入りました








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たくさんの あじさいの向こうには 鎌倉の海が

この絶景を撮る人で渋滞@@
前に進めない・・

オジサン 頭の上から・・スイマセン・・






この後 長谷寺の方へ歩いていき
光則寺では 鉢植えの山あじさいを見て・・

鎌倉駅方面へ 頑張って歩いて
お腹が空いたので 小町通の中のお店で ランチ♪








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たっぷり鎌倉野菜のランチプレート

ラタティーユみたい!?
フランスパンに乗っけて食べて 超マイウ~でした。

手前のお芋のサラダ!?
しっかりお芋の味!! 
お芋好きには たまんない~!!

右側のキッシュも鎌倉野菜たっぷり♪
パイ生地サクサク焼きたてでした!!

ミニケーキのデザートとアイスコーヒー
食後に頂きました♪








おみやげには 匂いに誘われ 焼きたてパンを買って

あと・・


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シアワセの豚さん


ピンクの豚さん → 恋愛アップ  マイさん ちょっと頑張ってみる!?

ブルーの豚さん → 仕事運アップ  旦那さん お仕事ファイト~!!

きいろの豚さん → 金運アップ  息子っち おこずかいピンチ!? 









昨日歩いた歩数 16000歩!!

一日1万歩 目標に歩いているけれど
昨日は アップダウン激しかったせいか 足が筋肉痛 










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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ヒヨドリの卵発見!!


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ウチの敷地内にド~ンっと立っているコニファー

5年前位かな!?
ホームセンターで買った198円位の ちっちゃかったのが 私の背丈以上大きく育ってくれました。

弱ってしまったり・・ 豪雨 強風で倒れちゃったり・・ 
そのたびに添え木で支えながら 盛り土をしながら直し
何とかココまで大きく育ってくれました。


ココ最近 このコニファーの近くを歩くと 
コニファーの中から鳥さんが飛び立っていくのね。。

木の中で寝泊りしているのかね!?って話していたんだけれども・・

日曜日にも 目の前で鳥さんが飛び立ったのを見て・・

マイが 恐々コニファーの中を手で掻き分け見てみると・・


何と!! 鳥の巣を発見しました!!

しかも・・ 卵を3つも産んでいるではないですかあ~!! 

鳥さんは ヒヨドリのようです。

ヒヨドリとは・・コチラ →  



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しっかりお椀のような形をした巣なんだよね
ペットショップで買ったんじゃないの!?って思っちゃうほどしっかりした巣だよ!!
枝を集めて ヒヨドリ夫婦で作ったのかな!?
ホント凄いなって巣を見つけた日曜日から感動しっぱなしですっ

あんまりウロウロしすぎて 怖がらせちゃったら育児放棄しちゃいそうだし・・
さっき親鳥が居ないのを見計らって写真を撮りました。

ウチの裏は森なので 沢山の鳥が居ます。
危害を与えてこない鳥なら良いのだけれども・・ カラスが怖いです@@

ちゃんと孵化してくれると良いなあ。 
ちょっと寂しい気もするけれど・・
元気に巣立って欲しいと思います。

正直言うとね・・
私達の手で卵を温めて
ちゃんと孵化させて 育てたいってキモチもあるのね。
でも野鳥を取って育てるって事は法律で禁じられているらしくってね。
それよりしっかり卵を守り温めている親鳥さんに申し訳ないもんね。。


ヒヨドリは 孵化して10日余りで巣立つらしいですね。
早いなあ~  そんな早くて大丈夫なのかな!?

出来れば・・マイとコッソリと巣立ちまで見守って見たいなあ~


これから先 卵さんがどう変化するか・・
ヒヨドリさん優先だから見守っていけるか分からないけれど・・
カテゴリに ヒヨドリ観察日記って作ってしまいました

観察 そして報告出来る事が続いてくれると良いなあ~











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ジャンル : 心と身体

体温調節の難しさ。

先々週末の修学旅行前から 修学旅行当日までの約1週間
そしてプール当日の今朝と 最近は マイは朝体温を測っています。

夏の陽気に突入した最近の平均体温は 36度5分
マイにしては だいぶ上がってきています。

36度5分なら 普通の人にしてもベストな体温だよね。。


マイは冬の朝 体温を測ると35度位しか体温が無いのです。

ココ最近は体調を崩す事も無く こないだまでの冬も体温を測る程の
体調不良は無かったので 最近の冬の平均体温は正確に分かりませんが・・

冬場35度しか体温がないマイにとって 36度5分って
この体温は苦痛じゃないのかなって心配にもなるけれど
本人特に苦痛を訴える訳ではなく。。
大丈夫なのかな・・

これから気温もドンドン上がっていくけれど
それと共に これ以上にならなきゃ良いって思うよ。

運動した後や 気温が高くて暑い日は 顔が真っ赤にのぼせるようになっちゃうのが
本人が苦痛で 今月はじめの内分泌受診時は 自ら先生に相談していたんだよね。

過剰すぎる体温の上昇は心配だけれども
先生に相談した時は 未だ体温もチェックしていなく
とりあえず様子を診る事に。。

下垂体機能低下症の人たちは 体温調節が苦手だから
これからの季節は憂鬱であり 十分に気を付けなくてはいけないよね。



こないだまでの冬の季節は 今までの冬までに比べて
とっても体が楽だったといいます。

私は 辛い長い冬に感じたのに・・
マイは ベットに入っても 寒くって眠れないって事は無かったし
夜中寒くって目覚める事も無かったし
寒くってしんどいって事は無かったといいます。

そういえば しもやけになりそうで手が真っ赤になった事って
今回の冬は無かったなあ~・・

夏より冬の方が 体が楽だって言います。

成長ホルモンをはじめ はじめての冬・・
これって成長ホルモン効果かな!?

今年の夏は どうなるかな??

今年も暑さ厳しそうだし

異常気象で ちょっと怖い・・

節電で我慢するのも心配・・

電力が少ないのも心配・・

横浜の公立学校は 耐震工事で予算が冷房設備の方へ回らないって噂で聞いたよ。
マイの学校はマイが卒業までは無理かな!?




少しで快適にクールダウン出来る方法を みんなに教えてもらいたいなあ~♪ 
これから10月くらいまで続く 暑い夏を頑張って乗り越えないとね!!

首に巻く ひんやりバンダナは買ったよ。

ひんやり汗拭きティッシュは 数個買って 
既に体育の後は香りを楽しみながら首すじとか拭き拭きしているみたい。
女の子は良い香りが好きだから こないだはお友達と一緒にひんやりしたって♪

学校からも 秋の運動会まで水筒を持参しても良いって許可が出たので
毎朝麦茶を入れて持って行っています。


水分補給にも十分に注意して この夏を乗り越えてほしいよ!!









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今日のお弁当&はっきりしないお天気でプール開始!

こんにちは

はっきりしない曇り空からの1週間始まりで
何だかテンション気味ですが・・
今週も がんばんべ~



今朝は 旦那さんが日帰り出張という事で 少しいつもより早起きっ
7時過ぎには出かけるという事で 慌しい朝でした@@

マイは プール授業が今日から始まるという事で
プール帽子がかぶりやすい髪型にしてくれって 
”ああだ!” ”こうだ!”ってうるさいです!!

そんな中 朝食を作りながら お弁当を作って・・
疲れた~・・
疲れた~・・




只今 パソコンいじりながら コーヒータイムです

こんなお天気で マイはプールへ入れているのかな!?
水温が低いだろうな・・無理だったかな!?












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今日の息子のお弁当
鶏そぼろ弁当

今日から お弁当の上に 抗菌お弁当シートって言うのを敷いてみました。
雑菌の繁殖を抑えてお弁当を守る作用があるんだって。

療育センターへ通っているお子さんたちのお弁当でも
最近はみかけるので 私も買ってみました。
100円ショップで40枚入りのを買ってみたよ。

これから更にドンドン不快な陽気へ突入だから
お弁当も気をつけないとね









みなさんも 今週も1週間 ファイト~
がんばんべ~








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ハウスのプリンは 私のお母さんの味!!

ニコニコカラメルソース♪

今日のおやつは ハウスのプリンの素で作ったプリンでした




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和裁の縫いこさんだった私の母
忙しい中時々作ってくれた プリン
今も時々思い出します。

お母さんの手作りおやつとっても嬉しかった

大人の今になって知ったけど
コレって簡単なんだけどね(笑)

あの当日そんな事全く考える事無く
ただ単純に お母さんが作ってくれるプリンがホント嬉しかった おいしかった

100円ショップへ行って プリンの素や夏はシャービックを見付けては
お母さんを思い出し 思わず買っちゃいます


今はいろんなメーカーさんがプリンの素を出してるけど あの頃はハウスだったよね。
ハウスのプリンは 私のお母さんの味です

卵不使用って書いてあってね。
アレルギーで卵が食べられないお子さんや
病気などで卵を制限している人
ダイエットで一日卵一個って決めている私達家族にも優しいねっ










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男の子の願い☆ 天に届いてね!!

今年に入って下垂体機能低下症のお子さんを持つママさんと
このブログをきっかけに知り合うことが出来ました。

偶然にも お家がとっても近くって
偶然にも 共通のお知り合いの方が居て
偶然にも 掛かっている病院が一緒



病気は ホント憎い・・ 
何でウチのマイが病気になっちゃったの!?って
未だに 年に数回思っては涙が止まらなくなってしまう
私だけれども・・

こんな偶然が重なってしまうと・・
この様な出会いには もしかしたら意味があるのかな・・
なんて思うこともあります。

これからも親子共々辛い時は助け合って
お互い上手く病気 お薬とお付き合い出来たら良いな♪・・
って思いました。




先日通院日だったそうです。
マイが通院日だった時 七夕さまへのお願いを短冊に書いたんだけれども
(ブログにも書いたね♪)

マイの短冊をみつけてくれて隣にお子さんが書いた短冊を並べて飾ってくれたそうです。
写真を送ってくれました。




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「いつも げんきでいられますように・・」
お子さんの祈りです
まだ幼稚園の年長さんの男の子くんの祈りです
涙が出ちゃいます。

毎日 苦い粉のコートリルを頑張って飲んでいて
デスモプレシンも ちゃんとお鼻にプッシュしているんだよね。

病気とのお付き合いも 未だ半年にも満たないのに
ちゃんとお薬の大切さも分かっていて・・

何てったって前向きなんです。
頑張りやさんなんです。

元気に幼稚園に通って お友達とも仲良く頑張っているんです。
とってもママ想いの優しい男の子なんだよ。

きっと願いは叶うと思う!
もっともっと げんきになるよ!!








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修学旅行のお土産♪

修学旅行の お小遣いは3000円までで
マイは しっかり3000円持って行ったんだけれどもね。

江戸村でのグループ行動で お饅頭やカキ氷を買って食べたり
鯉の餌やりや射的をして遊んだお金も 自分たちで やりくりだから
しっかり使い切っちゃったそうです。

わずかに60円残り・・
お爺ちゃん お婆ちゃんに買う予定だったお土産を買う事が
出来なかったって・・
夕べは 富山 福島の お爺ちゃん お婆ちゃん達へ
お詫びの電話をしていたよ。







マイが買ってくれたお土産です


↓ ↓ ↓






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おとうさんへ









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おにいちゃんへ
携帯に付けてね。







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私に♪
お財布へ入れると金運アップするんだって








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家族みんなへ
柔らかくって美味しかったね。








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マイが自分へのお土産
お友達とお揃いで買ったんだって。











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修学旅行から帰ってきました♪

昨日の夕方6時頃 元気な顔でマイは帰ってきました

毎年小学校6年間の中での楽しかったイベントランキング 
ナンバーワンイベントである修学旅行!!
凄く楽しかった~って連発喋り捲り!!
眠るまで興奮状態で 色んな出来事を喋り捲りのマイでした。

台風が去った直後の修学旅行だったから チョットしたハプニングはあったみたい。 
いろは坂 下りの道が通行止めで 上りの道を時間で下りに使ったり
華厳の滝の水量が物凄く多くって水しぶきでビチョビチョに濡れちゃって寒かったり
普段は味わえない事も経験出来て帰って来て思えば良い思い出だよね。

ハイキングは中止になったかな!?って思っていたけれど 
歩くのには問題無くって しっかり5キロくらい散策したらしいです。
プログラム通り 全て予定をこなす事が出来たんだって。
ただ すんごく蒸し暑くって辛かったって。
喉が渇いて 渇いて・・しんどかったって。 

喉が渇いたもう一つの原因・・
朝ちゃんとプッシュしたデスモプレシンも切れちゃったらしくってね。
最近は 朝の薬も夕方までは切れてしまったり 
効かない事って無かったんだけれども
こういう時に限って想定外の事が起こってしまう事もあるんだね@@

時間刻みの行動! みんなで慌しかったらしいんだけれども・・
振り返れば側に校長先生が・・
そそくさと校長先生の所へ忍び寄って
”校長先生 お薬切れちゃったのでお鼻へプッシュさせてください!!”
って校長先生の隣でプシュっとお鼻へ薬をプッシュしたらしいの。

”ゆっくりで良いですよ! 慌てないでね!”
って校長先生はマイを背中で隠してくれたんですって。
こないだはデスモプレシンを忘れちゃって
校長室へお邪魔した事件があったけれど・・
そんな事件があったから 今回も校長先生も慌てる事無くマイに接して貰えて
結果オーライだったなって思いました。

そしてデスモプレシン!! 
こういう課外行動の時は特に身につけていた方が良いなって・・
実感しました!

全てのお友達がマイの病気の事を知っている訳では無いんだけれどもね・・
もう過去の出来事に思っているお友達も居るようです。
そして後遺症までは お友達には詳しく話していないのね。
マイが喉かわいた 渇いたって水筒の水をがぶ飲みしていたから
お友達数人が ”私の飲んで良いよ!” 
ってマイの水筒にお茶を足してくれたんだって。
3人のお友達って言ったかな!? 
いつも一緒に居るお友達では無いそうなんだけれども
貴重な水筒のお茶を分けてくれるなんて・・
とっても嬉しかったって・・
マイの ちょっとした異変に気が付いてくれたんだね。 
色んなお茶がミックスだったんだけれどもね・・
最高に美味しい 優しさイッパイのお茶だったって
お友達最高って言っていました。

宿の廊下には 簡単にお茶が飲めるサーバを設置してくれていて
夜も気兼ね無く お茶を飲むことが出来て マイも安心したそうです
消灯前にお茶を飲んでいたら 担任の先生がマイに寄って来て
”マイは元気で問題無いよって 母ちゃんに電話しようか??
 母ちゃん 心配していると思うよ!”
って言ってきてくれたみたい。

”電話しないで大丈夫です♪”
って断っちゃったんだって・・
でも・・もし電話掛かってきたら 先生から内容聞くまでバクバクしちゃったね@@
電話が無いって事は 問題無いって思っていたけどね。
ホント良かったよ

夜は 消灯後も お友達6人でお布団をくっ付けて
恋バナで盛り上がったんだってっ
みんな スキな子居るみたいねっ
マイは 近くにはまともな男子居ないって言っているけれど
一緒にグループで行動していたY君とは良いカンジじゃんって
母さん思うんだけどな

話し聞いてて 私の方が ドキュンってしちゃったよっ
私の方が 擬似恋愛気分だったりして(笑)




今日は 体調観察の為 10時半登校のマイでした。
元気に登校したよ
ただ台風みたいなお天気でね
お昼過ぎには止むって言っているけれど・・早く止んで欲しいな。














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台風一過! 修学旅行へ行きました♪

おはようございます

みなさん 御心配掛けちゃって スイマセンでした。。

ホントホント沢山の励ましありがとう!!

台風も去ってくれて 
(みなさんのパワーで吹っ飛ばしてくれたんだねっ♪)

予定通り マイは修学旅行へ出かけて行きました。

台風一過って言うには・・ 
ちょっと清清しい青空ではないから・・ ちょっと・・だけれども・・
気分は 清清しい青空 
台風一過です(笑)


私が 5時半に起きたら マイも一緒に起きて来ちゃって
しっかり成長ホルモン注射も打っていました。

絶対絶対毎日打たなくても良いんだけれども・・
今日くらいお休みしても良いし・・ 
土曜日はお休みだから土曜日に振り替えしても良いんだけれども・・
マイ自身 成長ホルモンは 元気ホルモンって分かっているんだね!
今夜は いっぱいお友達とはしゃぐって言っていたしね(笑)
ちゃんと元気をチャージ出来ました。

きっと楽しい旅行になると思います

ホント行く事が出来てよかったよ

みんな事故無く 怪我無く 病気無く
明日の夕方に 元気に帰ってくることを楽しみにしているっ





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マイのお弁当







ホントホント・・ホッとした

私も 遅めの朝ごはん ユックリ食べて 家事頑張って やっつけます!!









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台風4号関東に上陸!? マイ半泣き状態・・

台風4号・・結構大きな台風らしいですね@@

明日の午後から 横浜も雨の予報です。

実は マイ達 6年生は 明後日から日光へ修学旅行なのです。

明後日は 台風4号が 関東地方に接近 
もしくは上陸する恐れがあるという予報です。

暴風警報が発令されれば 学校は休校になってしまいます。
修学旅行も 今回は中止になってしまうかもしれないそうです。

今日 色んな事を検討中であるというお手紙を学校から貰ってきたマイでした。
先生達も 大事な子供達を預かって 引率してくださるから・・
悩んじゃうよね・・
勿論 先生だって 連れて行きたいに決まっているけれど・・
子供達の安全が第一だからね・・

パンフレットの挿絵でマイの絵を使って貰えたり
お友達と沢山 楽しい計画を立てていたり
みんなで 楽しみにしていた修学旅行!
何故に修学旅行の日に台風が!? って思ってしまうけれど・・
コレばかりは しょうがないんだよね・・運が悪いけれど・・

マイ・・学校から帰って来て 半泣き状態でした・・

今回修学旅行が中止になってしまったら
夏休み明け位に 計画を立てたいらしいけれど
宿等 予約を取れるかは分からないらしいって先生は言っているらしいの。
そんな事聞いちゃったら ホント マイ達 涙 涙だよね・・

上手く 台風それてくれないかな・・
弱まってくれないかな・・
ピッチ上げて 水曜日は台風一過で行ける事にならないかな・・

お願いだよ~!! 
マイ達を修学旅行へ行かせてあげて~☆






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お薬に対する緊張感の薄れ!? 

これまた昨日の日記の出来事同様
1ヶ月近く前の出来事です。

昨日の日記では 学校から 病状説明書を提出してください!と言われ
一瞬戸惑ってしまったと書いていましたが その病状説明書を提出した後
やっぱり校長先生をはじめ 先生方々にマイの病気を知ってもらっていて良かった
と思える出来事があったのでした。
そう・・今から1ヶ月近く前の 5月21日月曜日にマイにとって 
冷や冷やな出来事があったのでした。

何と・・毎朝 鼻へ2プッシュ点鼻をしている尿崩症のお薬
デスモプレシンをするのを忘れてしまって!!
尚且つ 学校へも持っていくのを忘れてしまったのでした!!

そうなんです・・金環日食に夢中になりすぎちゃって
朝の大事なプッシュも お守りで持っていくデスモプレシンも
両方すっかり忘れてしまったのでした@@

体はしっかり デスモプレシンを欲しちゃうんですよね!!
1時間目終了間際には 喉はカラカラに渇いて
頭はもうろうとしちゃって@@
トイレは近く おしっこは大量に出ちゃうし@@

即マイは 担任へ保健室へ行きたいと話し
保健室では 校長先生へお薬を冷蔵庫から出して使わせて欲しいと話し
自分で 校長室へ行って事情を話し 
新品のデスモプレシンを出してもらったそうです。

丁度その頃・・10時位に 私は お友達宅へランチへ呼ばれていて
冷蔵庫へ入れてあった お土産スウィーツを出そうと冷蔵庫を空けたら
何と いつも使いかけデスモプレシンを入れている定位置に
そのデスモプレシンが置いてあるではあ~りませんかっ!!

焦ったっ 焦ったっ!!
学校へ届けに行こうって思った瞬間
学校からの電話で携帯が鳴ったのでした。

養護の先生からで 今 マイが校長先生の所へ行って
お薬を貰ってプッシュしましたと。
念の為に デスモプレシンはマイに持たせておいて宜しいですか??
と聞かれたので お守りに持たせておいてくださいとお願いしました。

病気とのお付き合い お薬とのお付き合いも
今年の9月で4年になります。

いくら金環日食があったからってね・・
少し お薬に対する緊張感の薄れでしょうか!?
私も とっても焦ったけれど・・・
それ以上に マイ本人が一番焦ったんだと思います。
近くの小学校へ居る時で良かった・・
6年生の今で良かった・・
病気5年生になる前の今で良かった・・
身をもってお薬の大切さを学習出来て良かった・・
と思いました。

いつもならば 怒りの爆弾投下でしょうが・・
今回は 何だか怒る事は出来ませんでした。
だって尿崩症の本人マイが身をもって苦痛を体験して
冷や冷や 焦り焦りも体験して
もう過剰には言う事は無いもんね。
学校から帰ってきたマイは さすがにションボリ・・
バツが悪そうに 私に出来事をちゃんと話してくれました。




マイは 基本 朝2プッシュで就寝前まで薬が効いて
就寝前に1プッシュで朝まで薬が効いているという流れになっています。
但し 体調 気候 色んな事が原因で 薬が上手く効かない事もあります。
何の為に 学校へ使いかけのデスモプレシンを持っていって
(いつもランドセルのポケットへ忍ばせています)
お守りとしています。

去年は 震災もあって お薬の大切さも改めて実感したのでした。
校長室の冷蔵庫にも新品のデスモプレシンを保管してもらっていて
あってはいけない万が一にも念の為に備えているのです。

次の日 マイは新品のデスモプレシンを学校へ持っていき
朝一番に校長室へ行き 校長先生へ またお薬を預かって欲しいとお願いしました。



理解ある学校の先生方には本当に感謝です!
これからも宜しくお願いいたします。











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学校へマイの病状説明書を提出

もう2ヶ月以上前の話なのですが・・
学校の養護の先生から あるお願いをされました。

あるお願いとは・・
マイの病状を主治医の先生に書面に書いて頂いて 
学校へ提出して欲しいとの事です。

毎年担任が変わるので 4月には新しい担任と面談をして
詳しくマイの病状をお話しているし 
保健調査票も詳しく毎年書いているのですが・・

今年は校長先生も新しい先生になり 新しい先生も入ってきたので
学校全体で マイの病状を改めて把握していきたいとの事です。

話を聞いた瞬間 正直戸惑いました@@
把握していきたいって言葉は一見良い風にも聞こえますが・・
マイが過剰に哀れな生徒に見られすぎたり 
過保護にされすぎたりしないかなって・・
そんな心配が頭の中をよぎりました。

以前に日記に書いたけれど・・ 
去年の夏に当時1年生だった男の子が脳腫瘍で亡くなっているのね。
その時も 幾つかマイは悲しい思いをしちゃったんだよね。

主治医に 病状説明書の件を相談しましたが 
やはり私と同じ事を心配していました。
体調を崩してしまったら早い対応が必要だけれども
普通に学校生活を送ることは出来るからね。


でも主治医は快く書類を書いてくださいました。
先生全員が良い風にマイを見守ってくれるようにってねっ!







書いてくださった病状説明書 こちらにもアップします。
↓ ↓ ↓




関係者各位         平成24年4月24日
              氏名 マイ
              診断 下垂体機能低下症
                  尿崩症
                  脳腫瘍術後

 マイさんは 7歳時に脳腫瘍 (頭蓋咽頭腫)と診断され除去手術を受けました。
腫瘍のあった場所が 「脳下垂体」の近傍であったため
手術の影響で脳下垂体の機能が低下しています。
脳下垂体は いろいろなホルモンを調節している場所ですので 
マイさんは現在 幾つかのホルモン剤を服用しています。



1) 抗利尿ホルモン (デスモプレシンの点鼻)

抗利尿ホルモンとは 尿を濃縮するホルモンです。
脳下垂体からの抗利尿ホルモン分泌が低下している為
薄い尿が大量に排出され 多量の水分を飲むようになります。
これを尿崩症と呼びます。
デスモプレシンの点鼻にて このような症状を防いでいます。


2) 甲状腺ホルモン (チラーヂンSの内服)
     
脳下垂体機能が低下する事で 甲状腺ホルモンの不足が生じます。
これは体を元気に保つホルモンです。
チラーヂンSというお薬を服用する事で 甲状腺ホルモンを補っています。


3) 成長ホルモン

脳下垂体から出る成長ホルモンの不足により 
身長の伸びが悪くなっていました。
2011年より成長ホルモンの自己注射を家庭で行なっています。




 以上の様に不足しているホルモンは全て薬剤で補っていますので
理論上は平常のお子さんと同じ状態になります。
ホルモンを服用していても 脳の手術後のお子さんは 疲れやすいなど 
いろいろな症状を認めることがありますが
マイさんはそういった症状がかなり少ない方だと思います。
 
 従いまして 学校生活では 特別な制限は無く 
何でも他のお子さんと同じ様に取り扱って頂いて結構です。
抗利尿ホルモン(デスモプレシン)が早めに切れてしまいますと 
頻尿になり また口渇感も強くなりますので 
その点をご配慮頂ければ幸いです。
また高熱や嘔吐した際などは他のお子さんと同様に
早めにご家庭に御連絡頂ければと思います。


 以上 簡単ですが 宜しくお願い申し上げます。
御不明の点がございましたら 下記まで御連絡ください。


神奈川県横浜市******
*******病院
内分泌代謝科 *****
045-***-****










最後の小学校生活・・
脳腫瘍が分かって 小学校生活の半分以上は不安 涙 苦痛だったけれども・・
今は そのマイナスの思い出を 良い思い出へチェンジ!!
毎日楽しく過ごせています。

学校へも良い感じで理解してもらい 残りの小学校生活は 
笑って過ごせる日が一日でも多い方が良いと思う。

来週は 日光へ修学旅行へ行くマイ!!

もう残り1週間切っちゃった!!
準備しないとね♪






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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

昨日のお弁当と今日のお弁当 & 学校見学がはじまって・・



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男子2人の昨日のお弁当
チキン照り焼き弁当








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私の~
早出だったのでチョット慌しいお弁当作りでした@@
型抜きニンジンは ブログ友達どれままちゃんからアイディア頂きっ
型を抜いたニンジンをラップに包んでタイマーをかけた炊飯器へポンっ!










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今日は 息子と私
かじきマグロのムニエル弁当










昨日から 療育センターに通われている保護者の方の養護学校への見学が始まりました。

市内の養護学校でも 昨日の学校は少し遠い所だったので
私も昨日は早番で8時半から保育準備で保育室入りしました。

それぞれの学校によって色々カラーが違うようです。

お子さんがお住まいの地元小学校から 学区外の小学校...
お子さんの症状に合わせ...
学校選びは 保護者の方は悩むそうです。

簡単には言っちゃいけないんだけれどもね・・
悩む気持ち分かるな。
マイも 今の段階では来年の中学進学は地元の中学へ進む予定だけれども
この一年でマイの体調が悪くなってしまったり
万が一 頭の中の腫瘍が増大してしまったり
またの再発をしてしまい 手術をする事になってしまったら
進路もマイの状態に合わせ考え直さなくてはいけないとも思っています。

無理は親子共々絶対にいけないと思うし
しっかり自分の子供の個性と向かい合わないといけないねっ!
と保護者の方とも語り合っちゃったょ。

朝 下のきょうだい児を預かった時のあるママさんの顔は
とても緊張していたけれど・・
2時にお迎えに来たときの顔は安堵感なのかな!?
ニコニコ笑顔で安心しました。

頑張って欲しいです。










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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

クラニオ(頭蓋咽頭腫)の希望の星☆

ちょっと忙しくって このブログを更新していなかった5月の末に 
ある女性からこのブログ経由でメールを頂きました。

現在20歳で 小学校1年生の時に頭蓋咽頭腫と診断されて
摘出術を受けたそうです。
シャントも入れたそうです。


今は下垂体機能低下症で 甲状腺ホルモン 副腎皮質ホルモン 
成長ホルモン 女性ホルモンを内服薬や皮下注射で補っているそうです。

何と 現在 看護学生さんとして 毎日忙しく頑張っているそうです。
毎日実習に行き 膨大な記録を書くために 睡眠時間4、5時間で
頑張って勉強しているそうです。

人より疲れやすく 頭痛があることもあるそうです。
でも この病気をしたからこそ看護師になろうと思ったと
メールには書いてありました。

小中学校の時は 身体の事が良く分からず 
身体のちょっとした異変に気づかず
自分でコントロールする事は出来無かったそうです。 
病気との付き合いを長く経験して行くと 水分不足によって生じている頭痛なのか 
天候により気圧の変化で生じている頭痛なのか
シャントの流れが良く無い頭痛なのかが分かる様になってきたそうです。


頂いたメールより所々抜粋させて頂き 
私のブログにアップさせていただいた事 許してくださいね。
どうしても・・ 
頭蓋咽頭腫の仲間 下垂体機能低下症でホルモン補充をしている仲間に
知って欲しくってね。

時々・・ マイの将来はどうなるんだろうか??
自分にあったお仕事を見つける事は出来るのだろうか??
考え 不安になる事もあります。

でもメールを頂き 嬉しくなりました!
元気に 前向きに 目標に向かって頑張って行けば
マイだって 仲間だって 叶えられる夢は在るんだって!!・・ そう思いました。

”お母さんも不安だと思いますが 頑張ってください”
と嬉しいお言葉も頂きました。

小学1年生で病気が発覚して 今が20歳だと・・ 
病気とのお付き合いも約13年なのかしら。
私達家族の経験 思いに重ねても 簡単な13年では無かったと分かります。
お母様への感謝の言葉も書いてありました。
一緒に居てくれたお母さん
一緒に苦しんでくれたお母さん
大人になって とてもありがたい存在という事を実感しているそうです。

私もしっかりマイと前を向いて歩いていかなくてはいけないなって
改めて・・実感です。


頂いたメールの最後に 素晴らしい目標が書いてありました。


私も 日々自分に挑戦と思い 毎日楽しく そして 充実していけるよう頑張っていきます



頑張って 頑張って ステキな看護師さんになって欲しいと思います。
ずっとずっと 私もマイも 応援しています!!













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今日のお弁当♪  

こんばんは

サッカーの試合 ヨルダン対日本 見ていますか??

わたしは 今まで見ていたのですが 面白い位に点数が入ってくれて
はしゃぎ 大声を出しすぎて 喉が痛くなってしまいました@@

ちょっと安心したので テレビ横目にブログ更新!






今日は 凄く暑かったですね
横浜も28度くらいまで 気温が上がったんじゃないかな!?

今日は保育当番だったのですが・・ 
公園で無心になってお砂遊びしていたお子ちゃまが
お顔真っ赤で ちょっとのぼせ気味になってしまって焦りました

体温調節が苦手なマイ達・・ 
頭蓋咽頭腫の術後後遺症を背負った子供たちもそうですが..
わたしたちも 普通の子供たちも お年寄りも 普通の健康な方も 
熱中症には要注意ですねっ






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何か 残り物を詰め込んだぞって感じのお弁当ですが・・
今日は 男子2人に わたしもお弁当持ちだったのに 
炊くお米の分量を間違えちゃって
わたしのお弁当は ちょっとショボクなってしまいました





何か金曜日って ホッとします
週末だからって ママさん業がお休みになるわけじゃないけれど・・
わたしたち年中無休だもんね!

でも・・何かさあ~ 1週間やり遂げたぞっていう達成感みたいなキモチ!?
少し キモチがホッとするんです


関東も 明日くらいから梅雨入りする予報みたいですね

ちょっと憂鬱なシーズン突入ですが・・
また来週もお互いに頑張りましょうね!!










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久々の内分泌科受診   七夕さまへの祈り

約3ヶ月ぶりの内分泌科受診へ こども病院へ行ってきました。

採血 尿検査 1年ぶりの手の平レントゲン 身長・体重計測 二種混合予防接種 
そして診察!

どうしても”学校を休みたくない” ”早退したくない”って言うマイだから
盛り沢山のメニューで 今回も最後の外来患者になりました。

血液検査問題なし!
手の平レントゲンでは 骨年齢が11歳! やっと年相応になりました。
身長は 今回も1カ月に1センチペース増でしっかり3センチとチョット伸びてくれました。 
体重は数g増でキープする事が出来てホッとしました

来月にはドキドキ恐怖の 眼科視野検査 頭部MRIが東京の大学病院であるので
今回の血液検査のデーターをプリントアウトして貰い頂いて帰りました。

頭部MRIでは 造影剤を使うからね。
腎機能等 しっかりチェックして毎回検査をしてもらう事になりました。


次回の受診は3ヵ月後。
来月には 小児脳腫瘍の会でサマーキャンプがあって
マイの主治医もキャンプへ同行してくれるのね。
先生にマイの様子を3日間診て貰えるから安心です



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七夕まで あと1カ月。
今年も院内数箇所に 笹が置かれていて
沢山の色とりどりの短冊が結ばれています。

毎年 丁度マイの内分泌科受診にこの時期が重なって 
院内の笹の葉に結ばれた祈りの短冊の事を書いているんだけれども・・

今年も 子供たち 家族の方の祈りに 胸がジ~ンときてしまいました。

”イッパイ走れるようになりますように”
”早くお家へ帰れますように”
”手術が成功しますように”
”普通の生活が出来ますように”

街角の商店街で見るような 
”お金持ちになれますように”
”痩せますように”
”宝くじが当たりますように”
の様な祈りの短冊はありません。

どうか・・どうか・・
こども病院の祈りの短冊の願いが天に届いてくれますように・・

そして・・
マイの祈りも天に届きますように・・

わたしの祈りも届きますように・・
”マイが再発しませんように”
”マイの頭の中の腫瘍が大人しくしてくれますように”
”マイが ずっとずっと元気でいられますように”

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サイパン旅行写真  その3




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凄いキレイな海なんだけどね・・







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スーサイドクリフ

スーサイド = 自殺

昔々 戦争に負けて 投身して自決した事からこの名前が付いたんですって。

キレイな絶景 キレイな海なのに・・悲しいね。








バンザイクリフ

スーサイドクリフ同様・・海に身を投じて自決した悲劇の岬なんだって。

”天皇陛下 バイザイ”って両腕を上げて身を投じた事から
戦後 このような呼び名が付いたんだって。







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慰霊公園には このような戦争の残骸が未だ残っています。
そうそう・・海の中にも このような戦争で使った物とかが沈んで居るんだよ。







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メモリアルパーク近くの海岸

メモリアルパークでは 日本人向けの戦争のミニ映画をみせて貰いました。
戦争中の生々しい映像もあって・・ココロが痛みました。







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海に太陽が沈む瞬間・・
明日も良い日でありますように・・










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ローカル料理

お魚美味しかったよ♪











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サイパン旅行写真  その2

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マニャガハ島へ!
ボートで10分位でついちゃう小さい島

観光客は 殆どが中国人 韓国人だったよ


ホント海がキレイ

顔を水につけなくても 海の中にカラフルな魚が泳いでいるのが見えるんだよね。
スーパーへ行くと1000円くらいからシュノーケルが売っているのね。
4泊滞在で 毎日海へ入っていたから レンタルより買っちゃう方が絶対お得!
4個かって皆で楽しんだよ

今までグアムとバリでダイビングをしたことがあったけれど
水のキレイさ 魚の多さはサイパンが一番に感じたよ!
感動も一番!!
シュノーケルでもダイビングみたいに楽しめたよ。












大砲が残っているんだよ





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アイドル気取り!?(笑)








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グロット
ダイビングスポットです。
運が良ければ ウミガメの産卵を見れる事もあるんだって。
ちょっと子供には無理な場所だね。

長い階段を下りて 逆に帰りは長い階段を上がって・・
ダイビングの方は 思いボンベを担いで
大変そうでした。















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サイパン旅行写真  その1

サイパン旅行に行って帰って来てから もう1ヶ月以上経ってしまいました。
楽しかったなあ~
もうずっと前の出来事に思えちゃう・・


今更ですが・・  写真アップします











サイパンダ&マイ





マッチョな変てこりんな鳥!?&マイ






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ホテルのお部屋を掃除してもらうのにベットサイドにチップとマイが書いたお礼の手紙を♪





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ホテル前の海岸
海の中には普通にカラフルなお魚が泳いでいるんだよ
海に入っていると足に”コツン”と泳いでいるお魚がぶつかってくるの




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海岸の砂浜にもきれいなお花





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このお花も海岸近くに咲いていたの








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久々にブログ更新♪

またまたプチお久しぶりです

毎日覗きに来てくれている方
心配してくれた方
ありがとうございます

勿論 勿論っ 私もマイもとっても元気です!!

マイは ゲリラ豪雨っぽい中 お友達宅へ遊びに行っちゃったよ。
ホント最近のお天気は おかしいよね@@
私も 今日も保育当番でねっ 雨の中チャリこいで ずぶ濡れ帰ってきたよ。
遠くで雷が鳴っていたから メチャメチャ怖かった!!




療育センターへは週3位で行っていて 帰ってくるとヘロヘロです。。
子供達のパワーには元気と笑顔を貰えるけれど
う~~体力がねっ。。
年だね~・・  最近は体力が落ちてきちゃっているなって思う・・
なので・・せめて週一回はしっかり体力付ける為に歩こうねって
お友達と週一だけれども 5キロ 1万歩頑張って歩いています。


来月には 小児脳腫瘍の会でサマーキャンプがあります。
今年も チョットお手伝いをする事があってね。
マイがメインで・・ちょっと頑張って作業をしていました。
昨日オッケーを頂いてホッとした所です。
参加する皆さんには またチョットお願いすることがあるので・・
キャンプ前に連絡しますので御協力お願いしますね


そんなこんなで・・ユックリ パソコンの前に座ってブログを更新する事も出来なくってね。

これからもマイペースですが 書いていこうと思いますので
ヨロシクね








最近のお弁当です ↓ ↓ ↓
写真を撮った分だけ アップです





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♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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