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今日のお弁当♪

今日は わたしもお弁当持ち

息子っちの分とで2人分のお弁当作りでした。






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わたしのお弁当








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息子っちのお弁当





彩りわかめご飯の素のあっかたボトルご飯
塩茹でブロッコリー
プチトマト
かにかま
ちくわ
シュウマイ
から揚げ(冷凍)
スパゲティーナポリタン













今日は 風も穏やかで 日差しがとっても心地良い
お散歩日和でした

横浜の予想最高気温11度
子供と走り回ると 日なたでは 暑くってジャンバーを脱ぎたくなっちゃうほど
あったか良いお天気でした。

駅前の高台では 富士山がとってもきれいに見えました
きれいに雪をかぶっていてね。
わたしから見ると どうしてもバニラアイスに見えちゃって
スプーンですくって食べたいな♪って気分になってしまいます。
今の時期の富士山を見るたび こんな気分でね♪
マイと一緒だと マイも 
”本当だね~! アイス食べたいね!”って反応してくれるんだけれども・・
やっぱ2歳児には そんな風には見えないらしく・・
”アイスじゃないよ~@@”ってそっぽ向かれちゃいました・・ぐすん
何度か携帯で富士山を撮ってみたけれど 上手く撮れず残念・・
やっぱ日本人だねっ!  富士山見ると感動しちゃうし 元気になれるねっ!












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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

今日のお弁当♪

おはようございます

6時にポストに新聞を取りに行った時は
空には星がキラキラしていたのに・・
7時には地面一面うっすら雪が積もってね
え~~また雪降り!?
焦ったけれど 空はきれいな青空なのね
とっても不思議な感じでした。


大地震が来て 冷蔵庫を開けて ”お薬どうしようっ!!”て悩んでいる
変な夢をみてしまい・・ 
今朝は 寝起きは気分が悪かったけれど・・
今週も はじまったよ!!
新しい週!!
元気に頑張らないとね!!

泣いても 笑っても 
また日は昇って 日は沈む
昨日は涙でも 今日は元気に頑張らないとね!!









週始まりは 3人分のお弁当作り

わたしも 頑張って働いてきます。









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わたしのお弁当


ツナと塩昆布の炊き込みご飯
塩茹でブロッコリー&スナップエンドウ
マカロニケチャップソテー
サーモンムニエル
シュウマイ
ミッキーマウスチキンナゲット(冷凍)









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男子2人分のお弁当






ではでは
行って来ますっ












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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

仲間だよ!

昨日は マイと同じ頭蓋咽頭腫の男の子宅へ遊びに行ってきました。

”マイちゃんに会いたい!”って言ってくれていたらしく
お家へご招待していただきました

夏の終わりから 12月まで・・
長い間 横浜から離れた遠い地で手術に治療に・・
たくさん頑張っていた小学校2年生のたくましい男の子です!!

危険な状態が何回もあって・・
本人もご家族もとっても辛かったと思います。
色んなことを乗り越えて・・ホント頑張ったと思います。

昨日は 夏以来の再会が出来てホント嬉しかった
大変な手術をしたから ちょっと体も未だ上手く動かせないのだろうと
思っていたけれど 全然大丈夫!!
顔も頭も体も今までと変わらない!!
ホント嬉しかったです!!

10時半から 16時半まで 6時間もあっという間に過ぎちゃった
途中 お仕事から帰ってきたパパさんともお会い出来て嬉しかった。
おいしいお昼ご飯もご馳走になってしまい(おでん ちらし寿司最高!!)
たくさんお話! 6時間喋り捲っていたよ
お家もウチから道路が空いていれば30分で行けちゃう同じ横浜市内!

マイが脳腫瘍って難病になってしまった運命は辛く 
もし神様の仕業ならば恨んでやるんだけれども・・
でも何故こんな近くの仲間とめぐり合わせてくれたの??
これも神様の仕業なの??
不思議だよ。。





でも ホントホント元気になって良かったよ!
まだまだもっともっと元気になるよね!
偉大な先生にも感謝です









楽しい時間を過ごしている間にも
病気と戦っている仲間も居るんだよね。

マイの病気をきっかけに知り合った
マイと同じ頭蓋咽頭腫の仲間が 3日前にお亡くなりになってしまいました。
昨日の夜 ご連絡を頂きました。
マイと同級生 まだ12歳の女の子。
いっぱいいっぱい頑張ったのに・・

退院して 元気になったら マイは その女の子に会いたいって言っていました。
その女の子も マイとお友達になりたいって言ってくれていたそうです。
わたしも 退院して落ち着いたら 病気会(クラニオパークへ)お誘いして
是非是非お会いしたいって思っていました。
これから出てくる色んな悩みも一緒に乗り越えて行きたいって思っていました。
娘さんのお母さんとのメールも 心が和んでね。 
きっと良いお友達になれそうだなって思っていたの。
子供の病気がきっかけで出会ったけれど
良い事も 悪い事も 子育ての事も 色々共感できるお友達が出来たことは
心強くもあり とても嬉しかった。



とっても難しい頭蓋咽頭腫の手術
いくつものリスクを覚悟してのぞまなくてはいけない手術
手術が終わっても たくさんの危険はあって・・
マイにとっても決して他人事ではないんだよね


仲間の死・・ホント悲しいです。。
辛いです。。




けれど・・悲しいけれど・・
受け入れなくちゃいけない・・
悲しい現実。

ちゃんと ちゃんと・・
ことちゃんが天国へ行けるように
マイと一緒に祈ります。

ことちゃんの事は 一生忘れないよ。
頑張ってきた仲間 ずっとお友達。
お母さんとも ずっとお友達だよ。

決して無駄な生き方はしないよ。
大事に大事に・・ことちゃんの分も一緒に
毎日を過ごして行くからね。

ありがとう
ことちゃん
ホントにありがとう











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ジャンル : 心と身体

無事職業体験から帰ってきました。

息子っち・・16時までの職業体験を無事終えて帰ってきました。

凄く疲れたけれど お仕事は楽しかったそうです。

品物の補充などのお仕事だったらしいです。

スーパーマケットの裏方の仕事があるからこそ
わたしたちが快適にお買い物が出来るんだよね。

今日は とっても勉強になったと思います。

偶然 仕事の合間に話しかけてくださった女性の方は
サッカー部の先輩のお母さんだったそうです。

色んな方とお話したそうです。

只今 とっても反抗期! 息子っちは 難しい時期です。。
なかなか大人の方と向かい合ってお話しする機会って無いから
今日は とっても良い経験をさせて頂いたと思っています。

もちろん今日は勉強なのでお給料は頂かないけれど
働いてお金を稼ぐって大変な事だって事を少しは学べたと思います。



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色々とお世話になってしまったのに 帰る時店長さんにお土産を頂いたそうです。

”働いた後のお菓子は最高って!” 頂いたカスタードブッセをおいしそうに食べていました♪

サボるかなって思った塾も普通通り行きました。





2年後は マイも職業体験に行くんだろうね。

どんなお仕事を体験するのかな??

楽しみだな♪










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明日は職業体験!

今日は 焼肉弁当


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このお肉・・冷凍食品です。
塩だれの豚肉の焼肉で レンジでチン!でおいしく食べられます。

今日も 更に手抜き弁当で アップするのがお恥ずかしい・・(汗)






焼肉弁当
塩茹でスナップえんどう
プチトマト
ウィンナー ベーコン巻き巻き
レンコン入りスパゲティーサラダ(冷凍)
マカロニサラダ(冷凍)









明日は 息子っちは職業体験があります。
中学2年生全体のイベントで 全員が色んな企業さん等のご協力で
一日就労体験をします。

リストアップされたご協力企業さんの中から 希望を書いて出して
息子っちは 地元駅前のスーパーマッケットでお世話になることになりました。
ホントは パンやさんに希望を出していたみたいです。

朝9時に伺い 16時まで体験させていただきます。

丁度お知り合いの方がパートでお勤めされているので
メールで息子の事をお願いしました。
親バカなわたしです・・(汗)

朝礼でご挨拶から始まり 日配品の搬入を主にさせて頂くらしいです。
他の雑用もさせて頂くので 一息つく間も殆どなく
あっという間に一日が終わってしまうんじゃないかとの事です。

愛想も無く 決してテキパキ動くタイプではないけれど
明日はとても良い経験をさせて頂けるから 話を聞くのが楽しみです。

わたしたちが中学校の頃は この様な経験は無かったから・・
今は 凄いなあ~

子供へ見せる絵本作りも家庭科の授業でしたんだよ。
昔と学習内容も変わってきているね。








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ジャンル : 心と身体

経験者だからこそアドバイス出来ること。

療育センターでの きょうだい保育でお世話になっている
リーダーさんの旦那様が今日は朝から手術でした。

食道癌だそうです。

リーダーさん・・今年になって ちょっと元気が無いなって思っていたんだけれども・・
先週に打ち明けられて びっくりしました。
家族が大きな病気で入院 手術をしなくてはいけないっていう辛い気持ち・・
ホント痛いくらいわかるから・・
少しでも力になりたいなって思いました。

マイもわたしと同じキモチでした。
マイは大きな病気 手術をした本人。
リーダーさんの旦那様の支えになりたいって思ったそうです。
リーダーさんには わたしもだけれどもマイも良くして頂いていて
ホントの親戚より近い存在で 優しい大好きな叔母ちゃんって感じな存在です。

朝学校へ行く前も リーダーさんの旦那様の事を心配していました。
きっと手術前だから怖い思いをしているんだろうな・・
でも麻酔したら一瞬で眠っちゃうし 術中も痛みで怖い思いもしないから
その事伝えたいなって言っていました。

経験者だからこそ・・
マイだからこそ・・アドバイス出来ることなんだなって思いました。

マイが学校から帰ってきた頃に無事手術が終わってホッとして
遅いお昼ご飯を食べているとメールを頂きました。

悪いところも取れたそうです。
ホント良かった!

マイはわたしの携帯を貸して欲しいって言って
リーダーさんへメールをしていました。



おじちゃんへ
マイは 手術の後 絶対に痛いのを無理して我慢してはいけないと言われました。
無理すると回復が悪くなるそうです。

おじちゃんも痛い時は我慢しないでね。

マイは頭の手術だけれども おじちゃんの体の手術も一緒だと思います。

今日は痛くて辛いけれど 一日 一日と どんどん元気になるよ。



マイより

 




メール送信後 リーダーさんから おじちゃんの代理という事ででメールがきました。

さすがに術後間もないので旦那様は酸素マスクをして
ウトウト眠っているそうなので・・

後日メールを読ませたいって喜んでくださいました。

大きな手術を2回も経験して 今元気で居るマイの言葉 
そして応援は効くと思う!!
と言ってくださいました。



どうかどうか・・元気になって欲しいって思います。





わたしのブログを読んでくださっている中にも
脳腫瘍に限らず 患者さんご本人
病気のご家族を支え 見守っていらっしゃるご家族の方 いらっしゃるのですよね。

患者さんにとって 寄り添ってくれるご家族の存在は 
何よりも最高のお薬だと思います。
 
ご家族の方 毎日の病院通い 無理せず頑張ってくださいね。
休めるときは しっかり休んでくださいね。


















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今日のお弁当♪

今日は保育当番で わたしもお弁当持ち

2人分のお弁当作りでした。


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わたし



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息子っちは あったかご飯で。



肉そぼろご飯
塩茹でスナップエンドウ&おくら
シュウマイ
かにかま玉子焼き
エビフライ
イカ天
スウィートポテト









税務署へ医療費控除へ行ってきました。

マイの内分泌科受診も3ヶ月に一回になって
脳神経外科 眼科も半年以上間隔があいても
家族の医療費 病院までの交通費 ドラックストアで買ったお薬代金など
1年間 ちまちま・・書き込んでいたら 今年度も10万円を超えました。
今年度は 息子っちも膝を痛めてしまい 接骨院通いが続いていたし
旦那さんも まさかまさかで人間ドックで引っかかってしまい(大丈夫でしたが^^)
家族みんな 健康を過信しすぎちゃいけないよねって感じです。。

わたし達の住む地域では1月4日から 
今年度の医療費控除の手続きを受け付けているので
今年も2月の混みあう時期前に行ってきました。
税務署で税理士さんのご指導の下 パソコン入力をして
申請も10分もかからずに終了しました。
還付金もあってねっ 
頑張って1年間かかったお金を記入し続けて良かったです。

2月になると税務署も大変混みあうらしいので
医療費控除へ行かれる方 早めに行ってくださいね。









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マイの最高の笑顔。

父親から電話が来て
”最近 マイの写真送って貰ってないから 送って!”と

父親は 手先がとっても器用で 手作りでアルバムを作っているのね。


スクラップブッキングみたいな感じで ステキにアルバム作りをしています。

家事を中断して またパソコン前に座っちゃっていますっ(汗)

以前撮った写真を見入っちゃっていますっ

最近は マイもお姉ちゃんになって カメラを向けると おしゃれポーズで
ちっちゃい頃の様な笑顔は見せてくれないなあ~・・
息子っちなんて カメラを向けること自体無理に近い~@@
これも成長だよね。







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以前にも ブログにアップしたことがある写真です。
幼稚園の頃の写真。
10歳(4年生の時の)2分の1の成人式で使った写真です。

このマイの笑顔が わたしは大好きです。

写真にこの様な笑顔をおさめるのは 
成長と共に更に難しくなって行くけれど
マイには いつも笑って欲しいって思います。







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今日のお弁当♪

おはようございます

今朝も とっても寒いけれど・・気持ち良い青空です

でも今夜から雪の予報なのね・・
明日もお昼まで雪
木曜日も雪
 
今日の貴重な 有効利用しないとね


今日は 療育センターは参観の代休でお休み。
家事を頑張ってやっつけたら お友達とランチへ行ってきます。












今日の息子っちのお弁当




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あったかボトルにゴマ塩ご飯
エビフライ
ボイルウィンナー&アスパラガス
じゃがいも&ひき肉煮物(夕べの取り置きおかず)
かにかま玉子焼き
スウィートポテト








息子っちの中学では インフルエンザの流行で学級閉鎖のクラスもあって
これから更に蔓延しそうで怖いです@@

受験真っ最中の方も居るし
これから受験を間近に控えている方も居るし

どうか体調に気をつけて頑張って欲しいです








今週も 1週間 ファイトです~!








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初体験!!インフルエンザ検査!!

昨日今日と気温はとっても低いけれど お日様のあたたかさが嬉しく感じられる
とっても良いお天気ですね

気温は低いからね・・ちょっと日陰の場所には こないだの雪が未だ残っています。
カチンカチンに凍ってしまっています。

来週火曜日 木曜日とまた雪の予報です






身体も軽やか 
昨日は マイと旦那さんと3人でとなり駅まで歩いて
(正確に言うと往復歩いたのは旦那さんだけ わたし&マイは帰りだけ1時間歩きました)
マイの中学の制服注文へ行って来ました。

色々・・大変な事 不安な事 などなど・・
小学校生活 ホントホントいっぱいあったけれど
無事中学校へ入学出来そうです。

今日は 通学用のバックを買いに行きます。
裏地にも可愛いプリントがされていたりで
女の子の持ち物は可愛いです




こんな穏やかな週末を過ごせているわたしだけれども・・
10日前は どうなっちゃうかと思いました@@

夕方18時くらいに何だか頭がクラクラするなって思って検温したら
37.0度!
早めに夕ご飯も作っていたのでお布団へ入ることに。
でも 入浴剤を多めに入れたお風呂に入りたいって思い
お風呂に入ってしまったのが間違いだったのか・・!?
熱は21時半には39.7度まで上がってしまったのでした@@
コレは完璧インフルエンザ!? ビンゴだよね!?って思い・・
会社から帰ってきた旦那さんに救急病院へ車で送ってもらいました。

夜の救急外来・・2歳~3歳の子どもの患者さんが多い事にビックリ!
しかも転んで頭を打った ざっくりおでこを切った などなど・・
外科系のお子さんの患者さんが多くって!

日々小さいお子さんの面倒をみているせいか 
お子さんの鳴き声に身体が反応してしまい 心配になってしまうのですが
わたしも病院の長いすの上で体力の限界に近い状態@@
救急車の患者さんが優先で 待っている間辛くって辛くって悲しかったです。。

看護士さんに状態を聞かれ 発熱から今までの事を話すと
インフルエンザも有り得るかもと・・
でも発熱開始から間もないから 検査をしても正確な結果が出ないかもしれないと・・
そう言われつつも 息子っちは発熱後直ぐに陽性の結果が出た事があるし・・
せっかく診察に来たのだから・・
お金が掛かっても良いから 検査をお願いしました。

人生初のインフルエンザ検査!
こども達は何度かインフルエンザになった事があるけれど
わたしは移る事無く 今まで一回もインフルエンザになった事が無かったのね。
長い綿棒みたいのを 両鼻の穴奥のほうまで グリグリ(涙)
目の付け根の方がツ~ン!! メチャクチャ辛かった@@
こども達のキモチはじめて分かったよ。。

1時間近く待って診察室へ呼ばれ・・
検査結果は 陰性!
お腹も痛くなく 吐き気も無し
喉はキモチ赤い程度
熱の為に頭が痛いだけ。 
解熱鎮痛剤を処方して頂きました。
翌朝も熱が下がらなかったら 朝一番で外来に来てくださいとの事で
旦那さんに迎えに来てもらって帰宅したのが23時でした。

帰宅したら熱も37度まで下がってくれて
ホッとしました。

お腹も空いちゃって・・(笑)
夕ご飯に作った 豚汁を食べて眠りましたzzz

翌朝には36.5度 平熱に。
何の熱だったのかな!?
その週の月曜は マイが予防接種後熱が出て
こども病院へ再び救急でかかったんだよね。
疲れが出たのかな!?
わたしも ”元気だから!”って健康を過信しすぎちゃいけないね!!
もう・・若くないんだもんねっ(汗)

なので発熱後1週間 のんびりのんびり過ごしていました。
雪も降って療育センターも休園になったので
今週の保育当番も1日だけだったのでねっ。

息子っちの中学もインフルエンザが流行っていて
1年のクラスでは学級閉鎖になっているクラスもあります。
マイの小学校でも低学年を中心に流行っているので
全学年に蔓延するのは時間の問題かも・・

出来ればインフルエンザにならずに 流行が去って欲しいよね。
わたしもインフルエンザレベルの高熱を超久々に体験したので もう勘弁!!


受験生のみなさん 頑張ってくださいね!!
どうかお体にも気を付けて!!









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雪降りの翌日 & 今日のお弁当♪

昨日の雪は凄かったですね。

午後は吹雪いていて・・おおみそかに行った富山のスキー場を思い出しました。

このくらいの雪で・・!?
雪国へお住まいの方々は笑っちゃうでしょうね。

関東人は 昨日くらいの雪が降ってしまうと 
どうしようもなくなってしまうんですよね。

わたしも年末年始は毎年 旦那さんの実家の富山で過ごしているので
全く雪に不慣れって訳ではないのですが・・

横浜で 昨日くらいの雪が降ってしまうと ホント大変です@@
交通機関も完全にマヒしちゃいます。

わたしも当分車には乗らない・・いや乗れないと思います。
雪国みたいに 道路には 融雪装置は無いので 
今朝は 少し溶けた道路の雪は そのままカチカチに凍ってしまいました。
雪道に着いた足跡も 足跡を付けたままカチカチです。

今日は良いお天気だけれども 気温が低いままなので 雪は全て溶けていません。
今朝も市バス 一般の車もチェーン装着していました。
もちろん除雪車なんて通ってくれないから 道路の除雪は自然任せ。
中央線の辺りには 車が通る事によってはじかれた雪が
30センチくらいの凍った雪の壁になって居ました。
雪 凍った雪が完全に溶けるまでは当分時間が掛かりそうですね。

わたしたちも当分歩く時も気をつけないと・・ですね。

今朝は 雪道に慣れているはずの旦那さんも 滑ってすってんころりんでした(汗)
革靴も滑りやすいからね。
マイも見送っているわたしの目の前で すってんころりん!
半べそで出かけていきました(涙)

今日は 生活ごみ回収日だったので外へ出て 
その帰りにクリーニング屋さんへ行ったのですが
一歩一歩慎重に踏みしめて歩いたので
帰ってきたら額に汗をかいてしまいました。










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今日は息子っちのみのお弁当作りでした。
本当は わたしは療育センターの保育当番だったけれども
お子さんの安全確保のため 療育センターは休園になりました。



ピンクのボトルはスープやお味噌汁を入れるボトルです。
自分のために買ったんだけれども 息子っちが気に入って使っています。
お友達がシチューを入れてお弁当に持ってきているらしいんだけれども
息子っちは あたたかいご飯を入れて持っていったらどうだろう!?って・・
試してみたら ご飯もお昼の時間まで あったかさをキープ出来ました。
スープやお味噌汁 そして あったかご飯 2つの使いみちで結構気に入っているようです。




あったかご飯
のりたまふりかけ
肉じゃが(夕べの取り置き)
マカロニケチャップソテー
塩茹でブロッコリー&ウィンナー








これから役員の集まりがあるので出かけてきます。
来年度の役員さんを選出します。
立候補者が居ないから 可愛そうだけれどもくじ引きで選出に決まりました。
丁度1年前 わたしも1番にクジ引いちゃったんだよね。。
でも1年つとめてみて楽しい事もあって良かったな。
新しい役員さんが慣れるまで しっかり引き継ぎしようと思います。
校外委員で地域の方との交流が主なのでね!


では・・滑らないように行ってきます♪











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* 初雪 **



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雪が降っています。

初雪です。

積もってきました。

マイは 大はしゃぎ!

午後は スキーウェアを着て ”雪遊びをしたい!!”って言っています。
まだまだお子ちゃまマイです(笑)



成人を迎えられた方 おめでとうございます。
せっかくの晴れ着が雪で濡れちゃうね。。
気を付けて行ってらっしゃいっ!!








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久々の救急外来とコートリル

夕べはチョットビックリしました!
焦りました!!

マイが熱を出しました。
20時に計ったら 38.7度!
熱を出したのはホント久しぶり。
3年ほど前にインフルエンザにかかったとき以来かな!?




昨日は 14時半からインフルエンザの予防接種2回目で
こども病院の内分泌科受診でした。

お正月明けという事もあって 全科満員で病院は 人人人・・
内分泌科のマイの主治医も待ち患者さんがイッパイで
1時間半も待ってしまいました。

待っている時から チョット変だったんだよね。
マイは眠くって眠くって仕方ない様子。
昨日は 休み明けはじめての学校だったから疲れたのかな!?
でも熱はないし 頭痛も 腹痛も無し。
注射を打っても大丈夫かどうか 主治医に診察してもらえば良いねって
わたしは特別心配もしていませんでした。

診察の順番が回ってくるまで 院内のローソンで
スウィーツを買って二人でおやつにしました。
ちょっと眠気も覚めて診察の順番が回ってきて
診て貰った所 大丈夫って事で注射を打っていただきました。

元気な人だって 予防注射を打つと 体がだるくなるから
病院から帰ってきたら 直ぐお風呂に入ってもらって
成長ホルモンを打って おやつを食べてお腹も満たされていたので
歯を磨かせて 直ぐベットに入り寝かせました。
相当眠かったらしく 即爆睡でした。

20時くらいに ”膝が痛い!”って起きてきたので
シップを貼ってあげると やたら体が熱い!!
体温計を出して熱を測ると 38.7度!!
ヤバイ!! ヤバイ!! 

先ずは保育当番の代わりをお願いしなきゃ・・
今日は 療育センターの保育当番だったので 空いているスタッフさんに
わたしのピンチヒッターを頼むのに電話して お休みを頂いたの。



そして こども病院に電話!! 
当直の先生に繋いでくれて話を聞いてくださった。
”即 病院へ来てください!!”との事。
こども病院は 家から10分の所にあるので即 車を走らせたよ。
タイミング良く 救急外来は待ち患者さんが居なくって
即 診察をして頂けて助かりました。
熱が出始めて間もなかったから インフルエンザとしても キチンとした結果が出ないかもと。
一昨年11月から飲まなくて良くなったコートリルも
マイの場合 発熱時 下痢 嘔吐時は足りなくなってしまうのね。
先ずは1錠飲んで 朝まで様子をみて
今朝も1錠飲んで 主治医に電話して指示を頂く。
熱がある場合は インフルエンザの疑いもあるので診察をして頂く。



そして今朝。
お陰さまで36.0度に熱は下がりました。
インフルエンザではありませんでした。

大事を取って学校は遅刻か欠席した方が良いのでは・・と思ったけれど
マイは ”絶対休まない!!”って言い張っている!!

何故かって・・
今日は 卒業アルバムの写真撮影があったのね。
だいぶ前に撮影した クラス集合写真が上手い具合に撮れなかったらしいの。
背景が暗くなってしまったらしく。
その撮り直し日が今日だったのです。
夕べの病院の帰りも 空を見ては ”明日は休みたくない・・”
”お休みするのならば 最悪のお天気になって撮影が中止になれば良い・・”
ってベソをかいていました。。

もし今日マイがお休みしたら 集合写真の右上に小さく添付される形になるんだって。
大きな病気をしたけれど マイに今じゃ誰も病気の事は聞いてこない。
でも みんなの記憶には マイの事は残っているんだと思う。
最近は ホント見た目も 体調も良くって 学校も休んでいないけれど
今日休んで 集合写真の右上にマイの写真が添付される形になってしまったら
マイは ずっとみんなのココロの中に 大きな病気をして休んだ人って
記憶として残ってしまうんだって。
話を聞いて マイの想いに納得してしまいました。

マイが元気ならば元気 大丈夫なんだなって わたしも納得して
快く今朝は見送りました。
そしてわたしもお休みを取らせて頂いた療育センターに
休まないで保育へ行きました。
今日は今年初めの療育で お預かりするきょうだい児もイッパイで
ピンチヒッターが居ても人が足りないくらいでね。
頑張って働いてきました。

そして帰って来て こども病院へ 夕べの診察代金をお支払いに行って来ました。
そこで偶然 内分泌受診に来ていた マイと同じクラニオ(頭蓋咽頭腫)
の高校3年生の男の子に会えたの。
一人で診察に来ていてね。
お話もしたかったし 車でお家まで送ってあげました。
同じ区内 家から車で15分くらいの所に偶然住んでいてね。
病気は辛いけれど 出会いには感謝です。
マイも このお兄ちゃんみたいに 自分で病院へ診察に来れるようになれるのかな!?
元気なお兄ちゃんを見ていると 希望が沸いてきますね!

お兄ちゃんを送って帰宅するとマイは居ない。
学校から帰って来ているはずなのに・・
テーブルには置手紙が・・
”もうすっかり元気なので お友達3人で遊んできます”
だって。。
夕べは 大変だったから 今日の放課後はお家でゆっくりするって考えは
マイには全く無いようです。
元気が一番とはいえね。。



長々と書いてしまいましたが・・
やっぱり予防接種を打つ前には 体調チェックは慎重に!!ですね。
今回 ホント学びました。
いくら医師から オッケーが出ても 少しでも普段と違った様子だったら
絶対に無理せずに今回は注射をする事を中止するって決断は大事だと思いました。
誰よりも 主治医よりも 子供の変化にピピットくるのは
親だからね。

今日 療育センターでマイの熱の話をしたのね。 
保育仲間のお嬢さんは こども病院のナースさんなのね。
先日脳腫瘍後のお子さんが予防接種後に体調不良になってしまい
救急搬送されたって話をしていたらしいの。

脳腫瘍に限らず 特に難病を患った経験をしたお子さんも
特に注意が必要かもね。












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成長ホルモン注射に感謝☆




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マイが土曜日以外の週6回 
夜のお風呂上りにお腹に注射している
成長ホルモン注射のカラの物
使用済みの注射針です。

去年の12月の内分泌受診の時に
病院で処分していただくはずでしたが
持って行くのを忘れちゃってね。

約100日分の頑張った証拠のお品です。

今はホルモンの匙加減もバッチリ 体調もバッチリなので
内分泌受診は3ヶ月に1回です。

今日は 午後2時半から インフルエンザの予防注射2回目接種の為
こども病院へ行きます。
その時に 処分をお願いしなくっちゃ。



成長ホルモン注射を打ち始めて1年と8ヶ月が経とうとしています。
今は マイは全く苦痛無く 自分ひとりで注射を打っています。
小児脳腫瘍の会のサマーキャンプで同じ病気の仲間や
脳腫瘍の種類は違うけれどマイ同様ホルモン補充している仲間と
一緒に注射を打って 痛くない場所やコツを学んだようです。
ちゅうちょする事無く”ぱぱっ”と注射を打っています。

成長ホルモンを打ち始めて良い事がいっぱいです。

背が伸びた
少しスリムになった
体温が上がった(以前は平熱が35度しかありませんでした)
今年は しもやけになっていない

何よりも 今が一番体調が良いらしいです。
頭蓋咽頭腫という病気が判明する前は ちゃんとした病名が診断されず
頭痛 吐き気 倦怠感が続いていたけれど
今は そんな体調不良も全く無くて 嬉しいと言います。

でも・・親のわたしは どうしても病気になってしまった今を
悲観的に思ってしまうけれど・・
マイは 素直に”今が元気で嬉しい”と喜び
病気が分かった事を悲観的に思っていない様子です。

しっかりしなきゃいけないって思います。
変なキモチがマイに移ってしまったら大変。。


それでも・・注射を打っているマイを見て 
かわいそうな娘って思ってしまう事もあります。
そんな時は 成長ホルモンを打ち始めて良い事がいっぱいの事を
呪文の様にココロの中で思うんです。

注射って言っても 足りないものを補っているんだ!
補充すれば 普通の子と一緒!
いやっ もしかしたら普通の子より元気なのかも!!

同じ脳腫瘍を患っている子の中には 
必要でも未だ注射を打てない子も居るんだもん。
感謝しなきゃいけないよね。







ではでは・・病院へ行って来ます。












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今年はじめてのお弁当♪


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息子っちの今年はじめてのお弁当

梅干&ごま塩ごはん
塩茹でブロッコリー
ハンバーグ
コーンコロッケ(冷凍)
チーズちくわ
玉子焼き







息子っちもマイも今日から学校が始まりました。

2学期制の学校なので中学の息子っちは 
休み明けなのにいきなりのお弁当持ち&5時間授業です。
おまけに部活もあるので 大荷物で出かけて行きました@@

マイは さすがにお勉強は無いみたいだけれども
しっかり4時間 朝礼 道徳 お掃除などなどあったみたいです。
給食は無いので もう直ぐ帰ってくるかな。
これから夕べのカレーを温めなおして2人でランチタイムです。
給食は 明日からあるそうです。



療育センターは今日まで冬休み。
わたしは明日から保育当番はじめです。




今年もお弁当作り頑張りましょうね










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あけましておめでとうございます

病気治療中のみなさん
経過観察中のみなさん
元気な1年でありますように。

みなさん 笑顔イッパイの1年で居られますように。
少しでも不安から開放される1年でありますように。


願いがイッパイありすぎて書ききれないよ。



今年も宜しくお願いいたします。








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♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

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プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
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お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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