02
2
4
5
9
11
12
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
26
28
   

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

ゴールドリボンウオーキング2013

今年も4月20日(土)に「ゴールドリボンウオーキング2013」が開催されます。
ゴールドリボンさんよりご連絡を頂きました。

是非是非みなさん ご参加お待ちしています


頭蓋咽頭腫の患者と家族のコミュニティー「クラニオパーク」
のブースも用意をして頂きました。

子供たちの為に 
小児がんと戦っている子供たちの為に
子供たちのキラキラした笑顔の為に
一緒に歩きませんか??




今年度のウォーキングも より多くの子ども達が楽しめるような
沢山のイベントを用意してくださっています。


体力的にウオーキングが無理でも ピエロと遊んだり 
輪投げなどのミニゲームがあったり 家族で楽しむ事が出来ますよ

今年も クラニオパーのメンバーさんの参加申し込みは
わたくしhinaがまとめて行わせて頂きます。
参加希望の方は クラニオパークのメール もしくは書き込みで
教えてくださいね。
折り返しメールさせて頂きます。

ウォーキングのホームページは以下↓↓を参照して下さい。
               コチラをクリック!




みなさまのご参加をお待ちしております。








拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。



にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村



FC2 Blog Ranking













スポンサーサイト

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ZONE   secret base    君がくれたもの

先ほども日記に書いたけれど
今週の金曜日は 小学校卒業前のイベントで感謝の会があります。

わたしたち保護者に歌のプレゼントもあるそうです。

学校から帰ってくると You Tubeで検索して曲を流して歌っています。
ちゃんと覚えなくっちゃいけないからね。












先生の選曲は最高だなって・・泣けちゃいました。
マイ達が生まれた頃 流行った曲から選曲したそうです。



♪君と夏の終わり 将来の夢 大きな希望忘れない
10年後の8月また会えるのを信じて
最高の思い出を・・♪



マイが歌うと・・何だか泣けちゃう・・(ちゃんとマイの前ではこらえてマス・・)
頭蓋咽頭腫って 5年経ったからって 10年経ったからって
おしまいっていう病気じゃないんだけれども・・
どうか どうか・・10年後も最高の笑顔で
今 同様元気なマイで お友達とまた再会出来たら良いなって思いました。


今 マイは塾へ行っているけれど
↑の動画をリピート リピート・・
金曜日は マイたちと一緒に歌えそうです。
でも・・やっぱり泣いちゃいそう。。








拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。



にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村



FC2 Blog Ranking





テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

あしたのチョコレート。

先週は 2回も中学校へ行って・・
息子っちも通っている中学校だから慣れているはずなんだけれども・・
何かね・・”マイは大丈夫なんだろうか??”って不安でイッパイになってしまいました。。

いつもはコントロール出来ている自分のココロも・・
不安でイッパイで・・
学校からの帰り道・・涙が出ちゃいました。。

でもそんな時・・ 家のポストをあけたらね・・タイミング良く 
わたし宛のお手紙の封筒が入っていました。
偶然なんだけれども・・お友達の力って凄いなって思いました。

病気は違うけれど・・
マイと同じ小学生の女の子のママちゃん・・ 
このブログがきっかっけでお友達になった
ひろこちゃんからのお手紙でした。

最近は お友達との連絡も お手紙や電話よりも 
メールでのやり取りが中心になっているけれど
やっぱりお手紙って わたしはスキです。
言葉一つ一つ 想いが優しさが感じられて。

封筒の中に かわいいチョコ缶も入っていました。
あしたのチョコレート (詳しくは こちらをクリック → ) が入っていました。



K0050059_convert_20130225110901.jpg





聞くのも 見るのもはじめてのチョコレート。
でも調べてみたら・・ 
プレゼントしてくれたひろこちゃんらしい素敵なプレゼントだなって思いました。





10個入りの ハートのチョコレート
毎日1個ずつ食べて残りは2個になってしまったけれど
残りは 明日の保育当番前に食べて頑張るね

今朝はメールを頂いたけれど 返信はしないで
携帯に電話をしちゃいました。
イッパイ元気を貰えました。

ナオちゃんとマイは文通しています

お互いの子供の病気は違うけれど
ナオちゃんも元気だから マイもこれからもずっと元気で居られるって・・
なんだかね・・思っちゃいました。








拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。



にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村



FC2 Blog Ranking








テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

久々の・・今日のお弁当♪

プチお久です

マイももうすぐ小学校卒業。
新入学生説明会&ジャージ等の販売があったり・・

息子っちも 来年は高校受験! 
学校で説明会があったり 塾では面談があったり・・

ここ最近は お家でゆっくりパソコン前に座ってって時間も無かったりしています@@

今週は 療育センターも個別療育で きょうだい保育も少なくって
わたしも久々 朝からパソコン前に座れて居ますっ





今日の旦那さんのお弁当
相変わらずピンクのお弁当箱で持たせてしまっていますが・・
がっつり詰められるので・・ごめんなさい・・
女子社員のみなさま いじってやってください




K0050062_convert_20130225094842.jpg











2月も今週木曜日でおしまいですね。
3月ともなると お子さんをお持ちのお母様方はお忙しいですよね・・??
学年末で学校へ行くイベントもあったりですよね。
お仕事されている方も 年度末でお忙しいでしょうか・・??

わたしは 今週金曜日は マイの小学校の6年生の生徒と保護者の方で
感謝の会があります。

”6年間どうもありがとうございました”という事で 子供たちに招待状を頂きました。

ほんと・・ほんと・・色々あったから・・
今でも・・ 思い返せば・・泣いちゃいそうです。

でも・・金曜日は 泣かないように 頑張って 踏ん張って・・
感謝の会を楽しめたらって思います。

息子っの時は 頑張ったけれど 泣いちゃったから・・
マイの会だからこそ・・泣かずに笑顔で楽しめたらって思います







拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。



にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村



FC2 Blog Ranking



テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ほんの気持ちです

保育仲間から頂きました

K0050054_convert_20130214173341.jpg

感動!
めちゃくちゃ嬉しかったよ





ウチの息子っちは・・
収穫ゼロ

”今日 明日は期末テストだからね!”
ってマイはフォロー!?しているけれどね・・
そういう問題では無さそうな・・



息子っち・・マイが貰ってきた友チョコを味わって食べていました










拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。



にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村



FC2 Blog Ranking



テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

あしたはバレンタインデー♪

いつも仲良くしてくれるお友達に感謝のキモチをこめて

11日の建国記念日は バレンタインデーのプレゼント用のカップケーキを
午前中から作りはじめました。

せっかくのお休みだし 作りたてのものをお友達に渡したいとの事で・・

掃除機は マイがかけてくれて わたしは洗濯物を干して
キッチンはきれいに片付けて 10時くらいからスタート!!作りはじめました。
忙しかった 忙しかった・・@@




出来上がったカップケーキ2種
* 刻みアーモンド入りカップケーキ
* 生チョコカップケーキ



K0050053_convert_20130213181222.jpg





一人分ずつ かわいくラッピングしてお手紙を付けて
11日は7人の子に渡しに行きました。

12日の昨日は遊ぶお友達3人に渡しました。

今年のバレンタインデーお菓子作りも無事終わって・・と思ったらハプニング!!
あげる予定が無かったお友達2人に 
”マイちゃんちにチョコ渡しに行くからね♪”
って言われたらしく・・

結局・・”お母さん作る暇が無い・・助けて・・”とすがられ・・
今日の午後マイの代わりに2人分のカップケーキを焼いてあげちゃった
親バカなわたしでした。。


そして今日の放課後 その2人のお友達にも渡しに行く事が出来て
無事終了!!

明日は お友達に頂く事に専念できそうです

学校には今年も持っていく事厳禁だし
塾に習い事にみんな忙しいから・・しょうがないね。。

昨日も 今日もチョコを届けてくれるお友達が居て
感謝感謝

中には ”マイちゃんのお母さんに!”ってお友達も居て
嬉しくって涙出そうでした。






今日は 予定外でオーブンを使ったので
明日 ウチの男子2人にあげるケーキも焼いてしまいました。

K0050055_convert_20130213183127.jpg

形は違うけれど マイがお友達用に焼いたものと同じ
刻みアーモンド入りと生チョコケーキの2種です。



今年は ひとりひとりプレゼントっぽくラッピングしてみました

K0050056_convert_20130213183157.jpg


ウチの男子2人には しっかり来月のホワイトデーにお返し貰うからねっ










拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。



にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村



FC2 Blog Ranking











テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

人生がラブストーリーでありますように。

告白しよう。



お菓子をはんぶんこするとき
いつも大きいほうをくれたお兄ちゃん。


はじめて作った料理 失敗だったのに
おいしいって残さずたべてくれたおじいちゃん。


勉強が苦手だったわたしの
得意な科目をみつけてほめてくれた先生。


大学合格を抱き合って喜んでくれたライバル。
じぶんは浪人したのに。


わたしのミスをかばって
得意先に頭をさげてくれた会社のセンパイ。


恋の悩みも 仕事の愚痴も
黙ってきいてくれる女ともだち。


子どもを転校させたくないからって
単身赴任を選んだお父さん。


せっかく手にした仕事をあきらめて
わたしを育ててくれたお母さん。


こんなわたしをささえてくれて 叱ってくれて
愛してくれるたくさんの人。


だれひとり欠けても
今日のわたしはありませんでした。
このきもち 言葉にしたいけれど
やっぱり照れるから
チョコレートにこめてこっそりいいます。


・・・・ありがとう。











今日も のんびり新聞を読んでいます。
”チョコレートは明治”のmeijiの新聞広告で 
↑↑の記事を見つけて。
何だか感動しちゃったので 日記に書いてみました。





もうすぐ バレンタインデーですね

わたしは家族以外にあげる予定は無く・・
ただ14日の保育当番のときは チョコやコンビニスウィーツを買い込んで
みんなで食べたいなって計画はしています。

マイは 女の子友達10人くらいに友チョコをあげる予定らしいです
12日にあげる予定のお友達が居るので
まずは明日午後一緒にチョコケーキを作る予定です。
まだスキな男の子に本命チョコっていうのは無いみたいだけれども
女の子に友チョコも楽しそうです。
学校には持っていくのは禁止なので 14日夕方は忙しそうです@@
あとチョコケーキを作る13日夕方もねっ@@


マイに文句は言っちゃうけれど
実は わたしも結構楽しんでいちゃったりして


女子のみなさん
ファイトですっ








拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。



にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村



FC2 Blog Ranking




テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

失ったものを数えるな、 残されたものを最大限に生かせ

今日の午後はお家で新聞を読みました。
珍しく テレビ欄だけでなく 隅から隅まで読みました。



事故で脊髄損傷というハンディーを負ってしまった方の
想いが載っていました。
今は チェアスキーヤーとして 充実した日々をおくっていらっしゃるそうです。



「 失ったものを数えるな、 

残されたものを最大限に生かせ 」



その言葉が ココロにドキュンっときてしまいました。

4年前の わたしだったら ドキュンっとはこなかったと思います。
卑屈な考えしか出来なかったと思います。


学校から帰ってきたマイに新聞の記事を見せたら
わたし同様感動していました。



丁度ココロに残った言葉をグループ日記に書くって宿題があって
この言葉を書いていました。

春からはマイも中学生。
きっと大きな壁にぶち当たり 悩むだろう・・
でも自分の秘めた力を十分出し切って 頑張りたいって書いていました。












拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。



にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村



FC2 Blog Ranking


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

** お手紙と赤ちゃん・・癒された **

今日の 療育センターのきょうだい保育で
2歳の女の子ちゃんに お手紙を貰いました。





K0050059_convert_20130207180708.jpg


”ヒナさん はいっ お手紙あげるね!”
ってポケットから ちっちゃい紙を出して わたしにくれました。



折たたんであるちっちゃい紙を広げると・・



K0050060_convert_20130207180451.jpg




プリキュアのメモ帳に 何か書いてあって スタンプもペタペタ
わたしへ何を想って書いてくれたのかな??
2歳児のお手紙なので・・残念ながら読めません・・(笑)
でも昨日から 今日会えるわたしを想って書いてくれたお手紙は嬉しかったです。
いつも元気で居られるように お守りにしようかな

”お返事書くね!”
って約束したから 次に会える来週の火曜日にお手紙持っていかないとね



生後4ヶ月の男の子の赤ちゃんも今月から仲間入り。
今日はじめてお世話させていただきました



お手紙に赤ちゃんに・・
とても癒された一日でした







拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。



にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村



FC2 Blog Ranking


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

またまた雪

夕べから降っていた雨が雪混じりの みぞれに変わってきました。

教室から外を見て 子ども達も喜んでいるんだろうなぁ・・


雪合戦出来るかなぁ→マイ

勉強サボれる?→息子っち







暖かいお部屋の中からチラチラと降る雪をゴロゴロしながら眺めるのも良いねぇ

いやいやっ こないだみたいに積もるほど降るのはもぅ勘弁!!

こちらは交通機関等雪に弱いからすぐマヒしちゃうからね@@

JRでは運休してる電車や遅れてる電車が多いょ。

これ以上 交通機関の乱れが大きくならないと良いなぁ・・


ホントは午前中は中学の役員のお仕事(校外委員)で
地域で子ども110番をつとめてくださっているご家庭に
ご挨拶に行く予定だったけど・・来週へ変更!


でも午後2時からは息子っち マイの塾で面談があって行かなくちゃいけないょ@@

長靴履いて 濡れても良いダウン着て 滑らないように行ってくるょ





拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。



にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村



FC2 Blog Ranking




テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

昨日の小児脳腫瘍の会の集まり。

昨日は 小児脳腫瘍の会の懇親会&お食事会(飲み会♪)へ行って来ました

横浜の最高気温は20度!
桜が咲く頃の陽気!?
前日の夜の雨降りのせいもあって湿度も高く
変てこなお天気だったけれど・・
みなさんにお会いできて ホント嬉しかった

我が子の経験した闘病生活から 変えて行くべき医療問題
患児のきょうだいの問題などなど・・
たくさんの抱える問題点についてお話しあいました。

もちろんガハハ♪ 笑えるオバちゃんトークもイッパイ(笑)

濃い~いっ 懇親会でした。

懇親会後は 横浜中華街に移動して おいしいお食事 そして飲み~
仲間とのお酒最高です!

はじめてお会い出来たママさんも居て ホント嬉しかったです

こんな近くにたくさんの苦しかった想いを共感できる仲間が居るって
心強くもあり ちょっぴり不思議。。
またお会いできるのが楽しみです。

会ってお話しするってホント良いですね。
癒されます。
頑張る勇気をたくさん頂けます。

正直マイの病気発覚時は こういう会に参加する気力も全くありませんでした。
会ってわたしの為になるの??マイの為になるの??そんな疑問もありました。
でも みなさんに会った事を境に わたし自身が変われることが出来ました。 
わたしのマイの病気への想いも変える事が出来ました。
少しずつではあるけれど マイの病気を受け入れる事が出来て
わたしも少しずつ強くなれる事が出来ました。
一歩一歩前進できるようになって来られている気がします。
仲間と気持を共感できる事って ホントにココロ強いって思いました。
良い事も悪い事も気兼ね無く話せるって良い事だと思いました。

2月に入ったので お泊り会の申し込みメールも来る頃だね。
早めにメールチェック そして申し込みが必要だからね。
わたしもマイも是非参加させて頂きたいから
申し込みさせて頂こうと思います。
またみなさんに親子共々元気にお会いできたら嬉しいです
またたくさんお話したいです。








K0050049_convert_20130203114254.jpg
昨日の中華街のおみやげ
ゴマ団子
お留守番してくれたマイとのお約束ねっ!

レンジでチン♪
昼食後 デザートに頂きます













拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。



にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村



FC2 Blog Ranking





テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

小児脳腫瘍会の懇親会&お食事会♪

明日は 横浜で小児脳腫瘍の会の懇親会があります。

夕方からは お食事会(飲み会♪)もあります。

明日の横浜は 最高気温が20度で変なお天気らしいけれど・・
そんな悪天候もぶっ飛ばしちゃうほど!?良い集まりになるんだと思います。

小児脳腫瘍の理事さん達とは 去年の10月末に
横浜関内の素晴らしいお店でお食事をして
(あの時は ホントありがとうございました
お会いするのは その日以来。
楽しみです


病気会の集まりって 涙涙・・ 重い感じのイメージがあるみたいですが
そんな事は無いのですよ!
真剣に 時には熱く 病気の事 これからの事 などなど・・ 
語り合いますが わきあいあい楽しい話で爆笑するし
下ネタで若干オバちゃんトークもしちゃうこともあります(笑)
子供の病気の事 普段の生活では なかなか理解してもらえない事など
共感できる仲間はとっても大事だと思います。
子供達の為に 親がしてあげられる事 たくさんあるもんね
子供達の為に 親も元気で頑張らないとね。




参加される方 明日は宜しくお願いします。
残念ながら 参加出来ない方・・ 今度6月のお泊り会でお会いできるのを
楽しみにしています







拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。



にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村



FC2 Blog Ranking


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

カテゴリ

最新記事

FC2カウンター

最新コメント

月別アーカイブ

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

タグそして検索

ブログに降る星

リンク

RSSリンクの表示

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。