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明日は 小児脳腫瘍の会のお泊まり会♪

雨・・降り続いています。。
被害が出ている地域もあるようで・・心配ですね。。

明日は 小児脳腫瘍の会のお泊まり会。
年に一回 仲間に会える 貴重なイベントです

企画してくださった理事の方 ホント感謝です
明日は 色々お手伝いしますね!!

北海道から来てくださる先生・・飛行機 ちゃんと飛んでくれると良いんだけれど。。
新幹線で遠くから来てくれる仲間・・新幹線もちゃんと動いてくれると良いな。。
新横浜まで迎えに行くのが楽しみだよ! 早く会いたいなあ~(*´∀`*)

でも・・明日のキャンプは わたし一人で参加です。
残念ながら マイは今年は参加を諦めました。
前にも書いたけれど マイは吹奏楽部に入部して
毎日殆ど休みなく頑張っています。
チューバ担当になって 7月のコンクールにチューバ担当で出場します。
ホントはキャンプに参加して仲間に会いたいのだけれども・・
コンクールまで あと1ヶ月・・
週末の大事な練習をお休みするわけにはいけないのね。
入部して まだ間もないのに コンクールに出させて頂けるマイが
一番練習をしなくてはいけないのかもしれないしね

今年のキャンプは親の交流がメインと言う事なので
ちょっと悩みましたが わたし一人の参加に決めました
今年は のんびり仲間とお話できそうです。
ゆったりした時間がたっぷりありそうですね。

参加される皆様・・お会いできるのを楽しみにしていますヾ(@⌒ー⌒@)ノ

おいしいお酒飲もうね。゚+.(*`・∀・´*)゚+.゚












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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体





庭のシャベルが 一日濡れて 雨が上がって くしゃみをひとつ
雲が流れて 光が差して 見上げてみれば
ららら 虹が虹が 空に架かって 君の君の 気分も晴れて
きっと明日は いい天気 きっと明日は いい天気

洗濯物が 一日濡れて 風に吹かれて くしゃみをひとつ
雲が流れて 光が差して 見上げてみれば
ららら 虹が虹が 空に架かって 君の君の 気分も晴れて
きっと明日は いい天気 きっと明日は いい天気

あの子の遠足 一日延びて 涙乾いて くしゃみをひとつ
雲が流れて 光が差して 見上げてみれば
ららら 虹が虹が 空に架かって 君の君の 気分も晴れて
きっと明日は いい天気 きっと明日は いい天気






















毎朝 子どもたちは この歌を元気に歌っています

ちなみに 先々週までは 横浜市歌を歌っていました。
(6月2日が開港記念日のため)

虹を歌う子どもたち・・鳥肌が立っちゃうくらい(鳥肌立っちゃった!!)
一生懸命で とっても可愛いから
ホント感動しちゃったっ

ここ最近 雨降りばかりで・・
明日も雨降り予報で 憂鬱だけれども・・

来週は お日様が見れますように・・ 
明日は金曜日!! 頑張って歌おう


来週は 小学校はプール開き
わたしは 初のプール介助!!
逆に介助するわたしが 子どもたちの迷惑にならないように・・
わたしも頑張るっ!!















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経口デスモプレシン

今日は 3ヶ月振りの 地元こども病院の内分泌科受診でした。
3ヶ月で3センチ身長が伸びました。
体重は しっかりキープ出来ていました
毎日朝練に放課後の部活動に忙しくしているからね。
体調も崩さず頑張っているマイは凄いな~って思います。
大きなチューバを演奏して 腹筋や肺活量を使っているせいか
ぽっこりお腹も若干へっこんだみたいです。
羨ましい~。。  マイの努力の成果なんだよね




マイは 脳腫瘍の術後の後遺症で 尿崩症という病気があります。
ホルモン補充で尿量をコントロール出来ています。
いつもデスモプレシンのスプレーのお薬を処方して頂いていたのですが
今日は 経口デスモプレシンを処方して頂きました。
今まで 花粉症の点鼻薬の様なお薬だったのが
お口で溶けるラムネの様なお薬になるのは
親のわたしもチョット不安・・
でも経口デスモプレシンに変更になる事によってメリットもイッパイあるよね
鼻風邪をひいてしまったり 花粉症のシーズンは点鼻薬の効きが悪くなるから
経口はマル!
これからの夏の季節・・部活動中や炎天下のデスモプレシン管理は心配だったけれど 錠剤なら安心!
錠剤の方が持ち運びが楽!
外出時万が一お薬が切れてしまって お薬服用の際も 
水なしでお口で溶ける錠剤だからラクラク!
イイ事イッパイ! 今までのデスモプレシンと上手く併用使用すればイイかもね。

偶然にも 先ほど夕方18時にお薬が切れちゃって 経口デスモプレシンを初服用していたよ。
お口に入れたら ゼリー状になって ス~と溶けちゃったって。
無味無臭だって。
さてさて・・1日にどのくらい服用するようになるかな?
スプレーとの効き方の違いはあるかな??
しばらくは マイにお薬の効き具合を聞きたいと思います。












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プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
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お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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