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マイは病気6年生になりました。

5年前の 9月19日・・
5年前は 金曜日でした。
 
マイが脳腫瘍ってわかった日。

なかなかマイの体調不良の原因を見つけて頂けなくって
色んな病気に間違えられ 無駄なお薬もいっぱい飲んでしまっていたあの頃・・
やっとやっと見つけてもらった病気が脳腫瘍だったってわかった日。

5年前も残暑厳しかった。 
日差しが強くって病院までの車の中 
ガラス越しに衰弱しているマイに照りつける日差しを
サンシェードで守ったのを思い出す。
頑張って鳴く蝉の鳴き声も 頭に響いて辛いとマイは泣いていた。
車の中で聴くお気に入りの曲も 頭に響いて辛いから消して欲しいと泣いていた。

昼間の照りつける太陽とは一変 夜は大雨に雷。
水頭症の為 緊急で脳室ドレナージの術中は 
まるで自分がテレビドラマの中の一つのシーンの中に居るように思えた。


5年かけて マイが脳腫瘍って事は受け入れられるようになった。
未だに受け入れられない事も 幾つかはあるけれど・・

ホントホント・・今まで色々あったけれど
今年もマイは元気で 病気6年生になる事が出来た。
6年目に突入。

昨日 9月19日は特別な日だって事
マイは覚えていないと思う。
旦那さんも口に出さなかった。
わたしも口に出さなかった。
言わないよっ 今夜も誰にも言わないよ。


また 1年 元気に過ごせたら良いなって・・思う。










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今日は3ヶ月振りの内分泌科受診

おはようございます♫

今日は 療育センターの保育当番だったんだけれども
お預かりするはずだったお子ちゃま2人が体調不良で 
わたしは急遽お休みすることに・・
夏の疲れも出る頃なんだるね・・早く元気になって欲しいな~


なのでこの時間にのんびり~パソコンをいじちゃっています(*^_^*)



今日は マイが学校から帰って来てから
地元 こども病院で内分泌科受診です。

3ヶ月振りの受診。
頭痛があったり ちょっと体がしんどくって
鎮痛剤や コートリルを頓服で飲んだ日もあったけれど
寝込む事無く頑張れた!
救急で診て貰うことも無く 元気に過ごせた夏だったと思います。

夏の暑さもラストスパートでしょうか!?
中学校に入って初めての夏を ほぼ乗り越えられたことは
親としてホント嬉しいです。
辛い暑さもあと3週間くらいかな!?
お彼岸過ぎたら 風も心地よくなるかな!?

病気を持っていない 普通の子も初めての中学校部活動!この夏を乗り越えることがひとつの目標でもあるよね!?
2年前 息子っちが中学に入った時も サッカー部のママさん友達と
こんなことを話したなって・・思い出しました。
部活動も頑張れている事もちゃんと先生にお話して褒めて貰いたいです(*^_^*)

あとあと・・
6月から服用し始めた 経口デスモも 全く効かなくって・・
ここ最近 やっと効くようになった事も 話さないと。。
効果が感じられるまで 2ヶ月半かかっちゃったよ。。
スプレータイプのデスモプレシンよりも 効果を期待していたんだけれども・・
マイも怒っちゃうほど効かなくって 部活で忙しい時に限って
薬が切れちゃって ストレスだったらしい。。
思い返してみれば スプレーのものも 最初は効かなくって大変だったなあ・・
病気仲間から ”お薬も人工のホルモンだから 体が自分の物って
受け入れてくれるまでは時間がかかるんだよ”
って言ってくれたアドバイスを信じて 耐えて耐えて頑張ってもらったよなあ~
きっと経口デスモも 同じなんだろうね。
口からの粘膜吸収もちょっと悪いのかな!?
そんなお話もしてみたいと思います。
でも経口デスモの方が 持ち歩き 管理などなど便利でイイネ。
今年の夏は 特にクソ暑かったから 安心してバックにお薬を忍ばせておけたね。


あとあと小児慢性特定疾患から特定疾患への切り替えについてもお話しないと。。
身長も伸びているし 切り替えの時期も 近いと思う。
最近は 申請が通らない患者さんも多いとの事。
しっかりお話してこないと。。





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マイが3ヶ月間 頑張った証拠品!
使用済み注射針&成長ホルモン
病院で捨てさせて貰うわ。






今日も 暑さ厳しいですが。。
ファイトです~\(*⌒0⌒)♪









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プロフィール

hina♪♪

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お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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