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母校にて演奏会♪

今日は マイの母校である小学校で 吹奏楽部の演奏会がありました♪

以前にも書きましたが わたしは今年の4月から
マイの母校である小学校の個別支援級で支援員として働いています。

わたしの職場でもある小学校でマイの中学校の吹奏楽部の演奏会があるとは
ホント嬉しいこと(*^_^*)

マイも部活動が忙しくって 小学校を卒業してからは一回も
先生に会いに行くことも出来なくって(;_;)
今日の演奏会を楽しみに毎日練習を頑張っていたそうです。

ホントは わたしのお仕事は1時半まで・・
演奏会は1時半から・・
お願いして子ども達の支援もするという事で 演奏会をみさせて頂きました。

マイがお世話になった先生方は マイが小学校に演奏に来ることを
楽しみにしてくださっていました。

今日もマイたち吹奏楽部のみなさんは 
素晴らしい演奏を披露してくれました(^-^)

元気なマイの姿を見て頂けて嬉しかった!!

病気発覚時から見守ってくださった先生方。
手術前に マイの叔母って嘘をついて病室まで来てくださった先生。
卒業前の成績表を頂く際には マイは偉いって涙を流してくれた先生。
校長室の冷蔵庫でお薬を預かってくださった校長先生。
たくさんの先生方にお声を掛けて頂いたマイ。
また沢山の自信と元気をチャージ出来たと思います。


中間テスト後の演奏は大変だったと思いますが・・吹奏楽部のみなさんには感謝!


今日もステキな良い一日でした☆彡









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ジャンル : 心と身体

スマイリーオムレツ♪

今日の夕ご飯



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スマイリーオムレツ





マイと息子っちは 明日 明後日と 後期の中間テスト

息子っちは 明日 明後日の試験で成績が出るの。
その成績の結果で 私立高校の受験校が決まる・・
大事な試験です。

早めの夕ご飯を食べて ふたりとも塾へ出かけました。
今日は 試験対策授業です。



ふたりとも頑張れ~\(*⌒0⌒)♪








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ブログに関して想うこと。

ブログを書き始めて何年経ったかな??
前のブログから数えると もう6年近く経っているのかも。。

マイの脳腫瘍が分かってブログを書くのは暫くお休みすると宣言したけれど
結局自分の記録として書き続けました。

自分の為とはじめた記録も ここ数年は マイと同じ脳腫瘍 
頭蓋咽頭腫の患者さんご本人やご家族の方に見て頂けるようになっています。
検索していたら わたしのブログにヒットしたと
メールやコメントを頂く事も多くなりました。   

マイの脳腫瘍が分かってからはじめたこちらのブログも
最近は超マイペース更新で申し訳ないです。

マイも中学生になりまして 気難しいお年頃。
わたしのブログとは言っても マイの事を書く訳ですから・・
ちょっと考えちゃう訳です。

なので病気に関することは 頭蓋咽頭腫のコミュニティー 
クラニオパークで書いていくと宣言したにも関わらず・・
なかなか書けないでいます。
これまた申し訳ないです。。
クラニオパークでは世話人として偉そうなこと言ったくせにね。
でもね 悩み無く 毎日お気楽に過ごしているわけではないのね。
ここ最近のマイは とても元気で中学校も今まで一回も休まず元気に行けているのですがやっぱり色々と不安や心配事もあります。
難病の患者さんにも共通する問題・・医療費の問題もどうしたらいいのでしょうね。。

マイの脳腫瘍がわかって5年ちょっと・・
少し病気とのお付き合いも上手くなってきて
ホルモンの状態も安定しています。

以前の悩みとは少し悩みの内容が変わってきたというのは事実です。

話したいことはいっぱいあるのに 何だか書けなくって。。
なので11月2日には スカイプで懇親会を計画して実行してみました。
お友達とのおしゃべり感覚で 色々お話出来たらって思ってね。
コミュニティーでも書けない子ども達の性の問題から
わたし達親の更年期の話まで♪
色々色々結局2時間くらい話しちゃった(*^_^*)
半分は 笑いアリのおかしな話だったかもね。
マイの病気発覚時は 笑って仲間たちとこんなにお話出来なかったからね。

患者さんご本人も わたしたち家族も やっぱり繋がりは大事なんだなって思います。

マイも何人か同じ頭蓋咽頭腫のお友達も出来ました。
先日も小学校の女の子ちゃんからお手紙を頂いて喜んでいました(*≧∀≦*)




一ヶ月更新しなくって広告が表示されたのは ブログをはじめてからはじめてです。
更新していない間も 毎日見てくださってポチット応援クリックしてくださる方ありがとうございます。

この一ヶ月でマイが入院している時の記事 カツラの記事 再発の時の記事
成長ホルモン デスモプレシンの記事などなど。。
拍手にポチっとしてくださっているのを先ほど知りました。
わたしが悩み マイを想い このブログを書いた時と同じ気持ちの方が
たくさんいらっしゃるのですね。



今までとは 少しこのブログのあり方も変わってきていますが
スローペースではありますが 今のマイの元気な姿を報告していきたいと思います。

過去の記録を参考にしてくださるのも嬉しいですが
退院して 病状が安定して ホルモンのさじ加減が上手くいけば
楽しい学校生活が送れるって事を これからも報告していければ 
わたしも嬉しいです。
あと 頭の中に腫瘍があっても 悪さをしない腫瘍ならば上手く共存出来るんだよって事も。。















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脳深部の腫瘍摘出法確立 大阪市立大

脳深部の腫瘍摘出法確立 大阪市立大



産経新聞 11月16日(土)14時38分配信




 脳の深い部分に発生した脳腫瘍を摘出するため、耳の後ろの骨を削って切開する手術法を大阪市立大の大畑建治教授(脳神経外科)のチームが確立し、15日付の米医学誌電子版に掲載された。10年後の再発率は15%以下に抑えられ、大畑教授は「安全で再発率の低い手術法として普及させたい」としている。

 市立大によると、国内では年間約2万5千人に脳腫瘍が見つかる。うち約700人は視神経や脳幹に囲まれた脳の最深部に発生する頭蓋咽頭腫で、腫瘍が大きくなれば失明や認知の低下などが起こる可能性がある。一般的には、目の間やこめかみ部分を切開して腫瘍を摘出するが、術中に視神経や内頸(ないけい)動脈を傷つける危険性や、全摘出しきれず再発する恐れがあった。

 このため、市立大は昭和60年に耳の後ろの部分を切開し、視神経や動脈の後方から腫瘍を取り出す手法を開発。平成11年以降に手術した患者16人のうち、15人で腫瘍がほぼ全摘出でき、10年間の再発率も15%以下だった。

 大畑教授は「この手術法により、多くの患者を助けることが可能になる」としている。









ちょっと前にパソコンを開いて見ていた旦那さんに呼ばれ 
このニュースを見てびっくりっ(°д°)


大畑健二教授・・ 4年半前にマイの腫瘍を摘出してくださった医師です。

嬉しいニュース!!

私たちの子どもたち 大丈夫だよね!!

















いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


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♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

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プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
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お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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