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期間限定シアワセ切符  昨日のMRIの結果

昨日は 東京の大学病院で 頭部MRI検査でした。

何度行なっても 慣れるものではないですね。

怖くって怖くって・・

マイも 大丈夫 大丈夫!!って 自分に呪文を掛けながら・・
MRI室に入っていきました。
そんな姿が とってもかわいそうで かわいそうで・・ 
涙が出てしまいました。



結果・・
頭の中の腫瘍に動きはありませんでした。
腫瘍の増大は認められませんでした。
新たな腫瘍もありませんでした。
血管等にも異常はありませんでした。

医師も ”不思議だね・・大きくならないね!!”
って言ってくれて 私も嬉しすぎて 医師に
”腫瘍と 上手く共存できますか??”
って聞いたら 
”ごめんね 私からは確実に共存できるって
言い切ることが出来ないんだよね・・”
って厳しいお言葉を頂いてしまいました。

余計なこと言わなければ良かった・・ 
調子に乗っちゃった!?

”クラニオって ホント難しい・・ 
厄介な腫瘍・・”

”先の事は 神のみが分かる事” 
と医師は言ったよ。。

医師でも..
100パーセント予想を付ける事が出来ない腫瘍なんだよね。




とりあえず期間限定では在るけれど・・
今回もシアワセ切符を頂く事が出来ました。
でも・・今回は 何だか両手を挙げて 喜ぶ事が出来なかった 
ちょっと辛口の言葉を頂いてしまいました。

分かりきった事なんだけれどもね・・
クラニオって難しい事。

あいまいな言葉 確実では無い言葉で喜ばせる事が出来る甘い腫瘍じゃない事
ちゃんと分かっているから大丈夫!!

東京の大学病院の医師とのお付き合いも3年が過ぎたから
性格もちゃんと分かってきました。
これも患者さんに対する愛情だって分かります。


今回は 画像を診ながら 
”こういう所から 再発しやすいんだよ”
って細かく 万が一の説明もしてくださいました。

マイが脳腫瘍と診断されてもう直ぐ4年・・
私も こんな恐ろしい説明も ちゃんと冷静に!?聞けるように・・
慣れました。

感情の起伏は激しいけれど..
少しは受け入れられるようになっているのかもしれません。

マイも一緒に泣かずに聞くことが出来ました。
偉かったと思います。





今回のキャンプでは 仲間に励ましの言葉を貰いました。
”大丈夫!! 手術をしてくれた 大阪のO先生が現役で居る限る
 マイは守られているんだよ!!”


北海道からキャンプに来てくださった 澤村先生も
澤村先生は 年間20~30名の頭蓋咽頭腫の患者さんの手術をしているから
マイに最悪何かあったら診てくださると言ってくださいました。

あんまり考えたくない事だけれども..
動ける時に万が一の時のお守りを作っておく事も
親としての使命だと私は思っています・・
少し悲しい現実です。



今回の検査後は 今までの検査後とは違って スッキリしていないです@@

でも問題無しだった事は嬉しかった事!!
次回の検査は 今までには無い長い間隔で8ヶ月も空いてしまいます。
嬉しいような・・
いや少し不安かも・・ 
大丈夫だから こうなったんだけれどもね。

マイも 小学校卒業まで学校生活を満喫できそうです♪
次回のMRI検査は 来年の3月28日です。








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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

よかった!

問題なしでよかった!
消えて無くなってくれればいいのにね。
せめて共存できる、という一言があればって思うヒナちゃんの気持ちは理解できるし、お医者さんの立場も理解できるので、切なくなるな…

不安を抱えながら、日々明るく頑張っているマイちゃんとヒナちゃんの日記にはいつも勇気をもらっています。
ありがとう

次の検査も、その次の検査も、ずっと問題なしでいくことを願ってます

No title

MRIの結果 安心しました。

MRIを撮るのはいつも怖いですよね。
私も未だに怖くて怖くて・・・
安心をもらいに来たんだって何度も何度も繰り返しながら
行っています。

マイちゃん ちゃんと先生の話も一緒に聞いて
受け止めてえらいです。

今度は卒業した時なんですね♪

No title

マイちゃん、変わりがなくて良かったです^^

でも主治医の先生の言葉、最もだし、それがホントの優しさなんだと思います。
患者側としてはずっとびくびくしなきゃいけないけれど、でもやっぱりクラニオってそういう病気で先は読めない、今だけ安心させても仕方がないしね。
最悪パターン、再発した時の患者サイドの落胆は大きい><
それが原因で訴訟になっちゃうくらい、先生の一言は大きいの。
だから主治医の先生の言葉は優しさだよ^^

うちは8月です。
うちもこれにあやかって、しあわせ切符が欲しいな♪
クラニオのみんながしあわせ切符、手に入りますように・・・。

手に取るように…

わかるよ、本当に手に取るようにわかる…スッキリしない気持ち…。

でもさ、今もらった幸せ切符持ってさ、小学生最後の夏休み、楽しんでもらいたいな!

うちは三週間ごとの切符更新だよ。(主治医はもっと間あけてもいいよって言うけど、私が心配性なのネ)

秋には横浜であえるといいな♪

ヤスくんへ*お返事

ヤスくん いつも私達の事を温かい目で見守ってくれてありがと~v-22

基本明るい私だけれども 病気もだいぶ受け入れられて前向きに考えられるようになったけれど 結構凹む時は凹んじゃうi-195
そんな時は また話し聞いてね!

いつもありがと~!!  頑張るぞオ~!!

テンテンさんへ*お返事

テンテンさん ありがと~v-22
テンテンさん 同じだもんね・・ 共感できる仲間が居るって こういうときも嬉しいですv-356

いつもは最初から診察室へ入れないマイだけれども
(2度の再発がココロの傷になってしまったようです・・)
今回は 勇気を出して入ることが出来ました!!

先生は 良いことだけでなく 覚悟しなければいけない悪い事も しっかりマイに話し 理解させ 病気と共存する考えなのね。。
辛いけれど やっぱ避けて通れない事なので・・マイにも頑張って欲しいのね。

そうなの・・脳外科は 卒業後・・
こんなに間が開くのは初なので・・やっぱ不安になったわあ~@@

konさんへ*お返事

そうだよね・・konさんは医療の現場で日々頑張っているから こういう事は実感なんだろうね。
テレビでも 時々訴訟の話出るもんね・・

ヨシくんは 8月なんだね・・MRI検査。
ヨシくんは 元気だし 前向きに頑張っているし きっと大丈夫って思いたいよ!!
クラニオのメンバーが悲しい思いをするのは 嫌だよ。
どうかヨシくん クラニオメンバーにシアワセ切符が届きますように・・e-420

ヒロコちゃんへ*お返事

ヒロコちゃんもキモチ一緒だもんね。
そうかあ~ 娘ちゃんは 3週間かあ~
分かるなあ~ そのキモチ・・
8ヶ月空いたのは 今までで最高 期間が長い!!
今は チョット不安・・
内分泌科は3ヶ月に一回だから その都度不安は話して ちょっと検査が必要に思えたら こども病院で検査してもらおうと思うよ。

秋は 病気会の集まりで横浜来られるのかな??
ヒロコちゃんに時間に余裕があったら 会いたいなあ~v-342

No title

よかったよかった!
本当に良かった。

マイちゃんが卒業する3月には、リクも卒園です。
病気を抱えて小学校に上がる不安…、実は今から押しつぶされそうです。
母親がこれじゃ笑われちゃうか。

うちは8月にMRIです。
春に喘息が出たので造影剤が懸念されたのですが、内分泌の先生の立会いの下、使うことになりました。


megさんへ*お返事

うちもねっ 来春には中学入学・・
全く不安が無いって言うのは嘘!
でもねっ リクくんも小学校入学 マイは中学入学
きっと更にお薬のコントロールも上手くなって 学校生活満喫できるよv-91
きっと またmegさんの周りには理解ある 守ってくれる先生や仲間が出来るはずだよ!
私たちも 早め早めに学校とコンタクトをとって 仲良くなって お願いできることはお願いしようねv-22

リクくんは来月MRIなんだね・・
I先生 悪い所しっかり取ってくれているからきっと問題無いって信じているよv-353
内分泌の先生も立ち会ってくれるなら安心だねe-420
Secre

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
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お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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