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マイは病気5年生になりました。

今日 9月19日
4年前の今日に マイの病気 脳腫瘍がわかりました。
ずっとずっと体調不良が続いていて・・でも治らなくって・・
そしてやっとやっと本当の病気がわかった日です。

4年前の今の時間は 水頭症を起こしていたので 緊急で脳室ドレナージ術をして頂いていました。




今年辺りから 今までの想いが変わってきました。

4年前は最初に手術をしてくださった医師を恨んでいました。
術後半年後には再発をしてしまったし 再手術をしたまた半年後にも2回目の再発。
最初の手術の際に飛び散らしてしまった物が原因でした。
元主治医を恨むしか 当たり所が無かったのかもしれません・・
ずるかったわたしです。 
元主治医を恨みながら わたし自身を自分で責めていたのかもしれません。

でも今の元気なマイが居るのは
元主治医のお陰だって 思えるようになったのでした。

マイの頭蓋咽頭腫は 腫瘍の発生場所から考えても 
どうしても後遺症は避けられない脳腫瘍なのです。

沢山の後遺症は在るけれど
毎日元気に学校へ通えて 
お友達と遊べて 
大好きな習い事も復活する事が出来て
何とかホルモン補充で 普通の6年生と変わらない生活も出来ています。
マイの努力も沢山あるけれど その努力も生活の一部として
苦痛無くできるようになりました。

4年前は マイの命が助かる確率は50パーセントと言われていました。
最悪は術中に亡くなってしまう・・とっても悪い状態での手術でした。

命を救ってくださって
しかも元気なマイに戻してくださいました。

今も頭の中に腫瘍があるから
心底安心は出来ないけれど・・
マイは順調に成長してくれています。
大人の女性に向けても成長を少しずつだけどしています。

4年前に命を救ってくださった元主治医に感謝です。

沢山の みんなが持っていない個性を持って
新たなマイに生まれ変わってしまったけれど
これからも一生懸命生きていってもらいます。

個性って書いたけれど
決して今のマイの全てを個性って受け入れられた訳でないし
酷く落ち込む日も未だにある。
他人に”個性”って言われたらもっと落ち込むと思う。
でも・・マイは頑張っているんだから 
親のわたしは ちゃんと頑張らなくっちゃいけないって思う。 


来年の今日もマイは元気に過ごしていると思う。
絶対に思う。
頭の腫瘍も小さいままで大人しくしている。
そう思うことにする!!


先生 ありがとう!!







4年前の今日の事を書いた日記 → 





腫瘍摘出手術の前の日 9月23日の日記 → 










out_imgCAQOCJJL_convert_20120919210233.jpg
大ちゃんと同じポケモンがスキだったんだね。
同じ2年生だったもんね。

大ちゃん 明日はもっともっと元気になるよ!







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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

4年前だったのね。。。

hinaママちゃんが、ずっとマイちゃんの頭いたを心配して
何度も病院に通っていたのを思い出します。。。
そして病気が見つかって。。。
それでも、いつもブログに優しさと温かさを
綴ってくれていたhinaママちゃん♡
年下ママなのに、ほんといつも感心させられることばかりで
尊敬しちゃう、ずっとずっと大好きなママちゃん(*^^*)

これからもズボラな私をよろしくね)^o^(


どれままちゃんへ*お返事

どれままちゃんは 全然ズボラじゃないよ!
ままちゃんとしても 同じ女性としても 尊敬できる ステキなお友達だと思っていますv-342

過去の日記を見ていても わたしはズットズット どれままちゃんに支えられてココまで頑張って来られていたんだなって・・
どれままちゃんには本当に感謝ですv-353

ホントありがとうねv-345

こちらこそ これからもお付き合いヨロシクね!
また どれままちゃんから 沢山の優しさと癒しを頂きま~すe-420

No title

hinaさんの気持ち、母として当たり前の感情だと思います。
私はずっと病気を当てることができなかった転院前の病院を恨んでいます。
尿崩症の症状ズバリだったにも関らず、体調が明らかにおかしいにも関らず、血液の検査をしているにも関わらず、甲状腺ホルモンが低下していると言っているにも関わらず…
MRIをとってくれと言ったのに先延ばしにされました。
大きな病院だから大丈夫だと思っていた自分を悔いています。

結果的には今の病院へ移され、命をつないでもらいました。
マイちゃんの元主治医の先生はすぐに受け入れてくださり、リクは救ってもらえました。
その先生の力量は素晴らしかった。
先生の経験の中にマイちゃんの頑張りがあったんですよね。
本当に感謝しています。

私はまだ前の病院を許せる余裕がありません。
ただ一つ、
転院を提案してくれたことで今の病院や先生に会えたチャンスをくれたことだけには感謝しています。
いつかhinaさんのように思える日が来るといいなと思っています。

megさんへ*お返事

わたしもね・・偉そうに日記に書いてしまったけれど・・
心底・・こころ穏やかに4年前を・・いやもっと前 体調不良を訴えていた頃を思い出せるわけではないんだよね。
megさん同様 同じくメンタル的に弱い お腹の風邪とか間違われていて 最終的には起立性調節障害って病名をつけられて 無駄なお薬で苦しめられていたからね。
今も 時々当たり所の無い怒りに苦しんでしまう事もあります。
病名発覚は遅かったけれど 早くても今のマイの後遺症は変わらないって リクくんの主治医に言われ 少し割り切れることも出来ました。

I先生に対しても 何で先生が全部手術したったの!? とりあえず命を助けれくれて 最後の腫瘍摘出は 先生の信頼できるスペシャリストに回してくれれば良かったのにって・・思うことも未だあります。

でも I先生が居てくれたから マイが元気で居られるんだ。
今の今が在るんだって思えるようになったのは何故なんだろうね。

皆 色々な考えがあって 色んなペースがあって・・
皆 色々だから・・megさんも ユックリノンビリで良いと思います。
感情を押さえ込んじゃうのはいけないって思うんです。
泣けるって 愚痴れるって良い事だとおもうんです。

凄く わたしはmegさんのキモチ分かります。
またコメやメール頂戴ね!
今日も わたしにメールくれて嬉しかったです。
マイの事が 少しでもリクくんの参考になったら嬉しいです^^
Secre

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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