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ブログに関して想うこと。

ブログを書き始めて何年経ったかな??
前のブログから数えると もう6年近く経っているのかも。。

マイの脳腫瘍が分かってブログを書くのは暫くお休みすると宣言したけれど
結局自分の記録として書き続けました。

自分の為とはじめた記録も ここ数年は マイと同じ脳腫瘍 
頭蓋咽頭腫の患者さんご本人やご家族の方に見て頂けるようになっています。
検索していたら わたしのブログにヒットしたと
メールやコメントを頂く事も多くなりました。   

マイの脳腫瘍が分かってからはじめたこちらのブログも
最近は超マイペース更新で申し訳ないです。

マイも中学生になりまして 気難しいお年頃。
わたしのブログとは言っても マイの事を書く訳ですから・・
ちょっと考えちゃう訳です。

なので病気に関することは 頭蓋咽頭腫のコミュニティー 
クラニオパークで書いていくと宣言したにも関わらず・・
なかなか書けないでいます。
これまた申し訳ないです。。
クラニオパークでは世話人として偉そうなこと言ったくせにね。
でもね 悩み無く 毎日お気楽に過ごしているわけではないのね。
ここ最近のマイは とても元気で中学校も今まで一回も休まず元気に行けているのですがやっぱり色々と不安や心配事もあります。
難病の患者さんにも共通する問題・・医療費の問題もどうしたらいいのでしょうね。。

マイの脳腫瘍がわかって5年ちょっと・・
少し病気とのお付き合いも上手くなってきて
ホルモンの状態も安定しています。

以前の悩みとは少し悩みの内容が変わってきたというのは事実です。

話したいことはいっぱいあるのに 何だか書けなくって。。
なので11月2日には スカイプで懇親会を計画して実行してみました。
お友達とのおしゃべり感覚で 色々お話出来たらって思ってね。
コミュニティーでも書けない子ども達の性の問題から
わたし達親の更年期の話まで♪
色々色々結局2時間くらい話しちゃった(*^_^*)
半分は 笑いアリのおかしな話だったかもね。
マイの病気発覚時は 笑って仲間たちとこんなにお話出来なかったからね。

患者さんご本人も わたしたち家族も やっぱり繋がりは大事なんだなって思います。

マイも何人か同じ頭蓋咽頭腫のお友達も出来ました。
先日も小学校の女の子ちゃんからお手紙を頂いて喜んでいました(*≧∀≦*)




一ヶ月更新しなくって広告が表示されたのは ブログをはじめてからはじめてです。
更新していない間も 毎日見てくださってポチット応援クリックしてくださる方ありがとうございます。

この一ヶ月でマイが入院している時の記事 カツラの記事 再発の時の記事
成長ホルモン デスモプレシンの記事などなど。。
拍手にポチっとしてくださっているのを先ほど知りました。
わたしが悩み マイを想い このブログを書いた時と同じ気持ちの方が
たくさんいらっしゃるのですね。



今までとは 少しこのブログのあり方も変わってきていますが
スローペースではありますが 今のマイの元気な姿を報告していきたいと思います。

過去の記録を参考にしてくださるのも嬉しいですが
退院して 病状が安定して ホルモンのさじ加減が上手くいけば
楽しい学校生活が送れるって事を これからも報告していければ 
わたしも嬉しいです。
あと 頭の中に腫瘍があっても 悪さをしない腫瘍ならば上手く共存出来るんだよって事も。。















さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。






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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
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お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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