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この2ヶ月間の色々* * メディカルプレートを作りました♪

お久しぶりです。

前回の投稿から2ヶ月も経ってしまいました。

マイは元気です。
部活をするために学校に行っている!って言って良いほど 部活が楽しいらしく♪
お友達もクラスのお友達よりも部活のお友達の方が仲良しみたいです(o^^o)
文化祭にアンサンブルコンクール 高校生との合同演奏会、、沢山のイベントを仲間と共にこなしていっています。
わたしは そのイベントが終わるごとに マイは乗り越えられた~♪とホッとするのです。 最近は更に体力が付いて 体調を崩すことが殆ど無いので わたしもマイを安心して見送る事が出来ています。
とても有難いことだと思っています。

12月2日には1年ぶりのMRI検査がありました。今回は珍しく検査前日にマイが辛いと泣きました。わたしも泣きそうになりましたが ぐっと我慢しました。
今までだったら わたしも一緒に泣いていたのだけれども。。
今回は不安ではあるけれど 大丈夫に決まってる!と何だか少し自信がありました。でも検査後の結果を待つために診察室前の長椅子に座っているときは 昨日までの自信が全くなくなってしまったけどね(−_−;)
結果は 、、
腫瘍に動きなし!
新たな再発なし!
現状維持!
マイにとって一番良い検査結果でした☆
頭蓋咽頭腫って 5年経過したからもう完治とか もう安心して良いょって事が無い難しい脳腫瘍なんだよね。
だから脳外科の先生も安易に良い言葉をかけてくらることは殆ど無いです。
マイの頭の中には現在も5ミリ以下ではあるけれど 腫瘍があるからね。

次回のMRI検査は1年後になりました。
でも夏には眼科で視野検査等をして頂き 眼科的の見解ではあるけれども 腫瘍の増大 新たな再発の有無をチェックして頂くけどね。
しばらくの間は 再発 腫瘍増大って言葉を忘れて 普通の生活を送れることが嬉しいです\(^o^)/


わたしも2ヶ月から変わらず元気に頑張っています。
小学校の個別支援級の生活支援員のお仕事も大変ではあるけれど 頑張れています。但し 1年ごとの更新のお仕事なので来年度はどうしようか?と今回は少し悩んでいます。 考え込んだらキリが無いから とりあえず来年3月初めの話し合いまで働きながら考えようと思っています。

頭蓋咽頭腫の患者と家族のコミュニティー クラニオパークでは 希望者23人でメディカルプレートを作成しました。
ゴールドリボン運営委員様より寄付金を頂いたので みんなで話し合い 子どもたちの為になるものとして メディカルプレートを作ろうという事になったのです。
正直 世話人で話し合い 時には意見の食い違いがあり 気まずい雰囲気にもなったりで 心が折れそうになってしまいそうな時もありましたが。。
メディカルプレートのお店側の協力もあり 23人それぞれオリジナリティーいっぱいのプレートを作って頂けました。









マイはハート型にオーダーカットして頂き 英語で尿崩症 下垂体機能低下症
裏側には 尿崩症のお薬 デスモプレシン 飲み薬のチラーヂン
内分泌の病院 電話番号 カルテID 主治医の名前を刻印して頂きました。

中学生になると部活の遠征でも 遊びでも電車やバスに乗ってどこにでも行ってしまうんですよね。
万が一の事故や災害って 時や場所を選ばないから。。 近い将来にも大きな地震が起こるとも言われているから。。
マイたちのように一生薬が手放せない 薬が無いと死んでしまう患者にとって 万が一の時は 自分の体の身体を守るために必要な情報を知ってもらわなくてはいけないからね。
命を繋ぐための大事なメディカルプレートだと思いました。

わたしたちがお世話になった メディカルプレートのお店は → 
KzNET ホームページ
詳しくは↑のホームページをご覧くださいね。
代表の本郷様は とても気さくな優しい方で 仕上がりまでメールやお電話で相談にのってくださいました。
メディカルプレートを作ってみたいなって方は是非相談してみてくださいね!







初コメ失礼します♪

最近…踏んだり蹴ったりの日々を過ごしてる私です…(汗)

ボキャブラリーなくて申し訳ないんですけど
hina♪♪さんのブログ良いですよね。
読ませてもらって肩の力が少し抜けた気がします(*´▽`*)

だからもっとお話させてもらえたらなってヽ(*´∀`)ノ
そしたら心の奥で凝り固まったものが解れる気がして!

hina♪♪さんに私の悩みを少しでも聞いてもらえたらすごくありがたいです。
ちょっとした感想でも大丈夫ですから♪

このままコメントで相談というのもあれなので直接お話しさせて欲しいです。
嫌だったり迷惑ならこのコメントは消してしまってください。

突然すみませんでした。
連絡もらえるの待ってます♪d(´▽`)b♪

ひなさん、ご無沙汰しておりますm(__)m
ハートのメディカルプレート、素敵(*^^*)

マイちゃんが、すっかりお姉さんになっていて、まぶしい感じ♪

そして、遅ればせながら、またまた検査で、何事もなく、本当に良かった♪

ことと一緒に、ずっと祈っているからね♪


Secre

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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