05
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
   

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

改めまして・・ご挨拶

長い期間 ブログ更新をしていなかったため
修正箇所がたくさんあります(ーー;)

改めて マイの事について紹介を兼ねて ご挨拶記事を修正して再upさせて頂きます。








はじめまして!

hina といいます♪



私達家族は 私と同じ年の旦那さん 高校2年生の息子 
中学3年生になった娘のマイと 4人家族です。

娘のマイは  平成20年9月に頭蓋咽頭腫(脳腫瘍) 
という病気が発覚しました。 

術後の後遺症(下垂体機能低下症 尿崩症)と共存中。



こんな私達ですが 毎日明るく 美味しいご飯をいっぱい食べて 
笑って過ごせるように 頑張っています!

このブログでは マイの病気のこと 美味しいご飯のこと 
大好きなお花のこと 家族の事をたくさん書いていきたいと思いますので 
これからも 宜しくお願いします♪♪

マイの病気に関する記事の内容は マイ個人の症状でありますので 
全ての 脳腫瘍 頭蓋咽頭腫の症状とは一緒ではありませんので 
ご理解宜しくお願い致します。





マイは・・

平成20年9月19日 脳腫瘍と地元の総合病院で診断され 
子供専門の同じく地元の病院に 救急搬送されました。

脳腫瘍の中でも 頭蓋咽頭腫 という診断を受けました。

水頭症を起こしていた為 緊急で 脳室ドレナージ術をおこなって頂きました。


9月24日 腫瘍摘出手術をして頂き 肉眼で見える範囲で全摘出して頂きました。

10月17日 無事退院いたしましたが・・・

翌年 平成21年3月3日  悲しい事に女の子の日 ひな祭の日に 再発していると診断されてしまいました。

悲しくって悲しくってどん底に突き落とされた私達ですが 
マイの命は一つ・・大切な我が子の大事な命を守る為に 
セカンドオピニオンを決意しました。

それから病院選び 先生選びが始まり 
2回目の手術は 大阪のO先生にお願いする事にしました。

東京の大学病院の兼任教授でもあるO先生は 
その大学病院で手術をしてくださいました。

手術は 5月1日・・
7時間で終わるだろうと言われていた手術でしたが 
先生から成功したと聞くまでの10時間・・
とても長い時間でした。

その後 順調な回復で 5月16日 無事退院する事が出来ました。



しかし・・
また悲しい事に 平成21年11月5日のMRIにて 
再発したしまったと告知を受けました。  

腫瘍の大きさは5ミリ。



その後定期的にMRI検査。。
腫瘍は 同じ5ミリの大きさと変わらず。
様子をみていこうとの事。

現状維持ではありますが 腫瘍に大きな動きは無い為
これからもまた引き続き 定期的にMRI検査にて 
腫瘍のチェックをして頂く予定です。

現在脳神経外科にて診察 MRIは 約1年ごとに
眼科にて診察 視野検査等も 約1年ごとに MRIとMRIの間に予約を入れて頂き 眼科的見解で再発 腫瘍の増大が無いかと診て頂いています。


平成27年11月9日現在・・ 
平成21年11月5日のMRIにて発覚した腫瘍と
約6年上手く共存できています!!
来月の 12月にMRIがあります。
また 共存が更新出来ればと祈っています。


平成23年5月11日より成長ホルモンの接種(自宅にて自己注射)が始まりました。
現在週6回 一回につき0.8ml自己注射しています。
腫瘍増大の引き金にはならないとの事ですが・・ 
念のためこちらの事もしっかり定期的に検査していきます。
内分泌受診 血液検査は 3ヶ月ごとにして頂いています。





下垂体機能障害 尿崩症で 飲み薬(ホルモン補充) 
成長ホルモン接種(自宅にて自己注射) 
点鼻薬を服用していますが 
毎日元気に学校に通う事が出来て居ます。

最近のマイは 病気との共存も上手くなってきている気がします。

わたしも 少しはキモチが強くなれたかな!?
でも・・不意に不安になってしまったり
悲しくなってしまったり・・
涙が止まらなくなってしまったり・・
そんな日も未だにあります。

再発の不安もあります。
特にMRI検査の数日前には 不安もマックス!



でも毎日元気に笑って過ごしたい・・その気持ちはいっぱいです。

腫瘍とは サヨナラは難しいかもしれないけれど・・
これからも上手く共存していけたら良いなって思います。

来年春以降は おとなの女性になるために 女性ホルモン補充の治療も始まる予定です。
おとなの女性になるにあたっての兆候はあるものの やはりお薬の力に頼ることも必要になりそうです。




泣いたり 笑ったり 怒ったり そんな毎日を マイペースに綴っていきますので 宜しくお願い致します。





 

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

Secre

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

カテゴリ

最新記事

FC2カウンター

最新コメント

月別アーカイブ

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

タグそして検索

ブログに降る星

リンク

RSSリンクの表示

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。