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まさかの結果・・

術後半年にして またまた再発してしまいました。

今日の MRIの結果です。

良性腫瘍なんだけれど 場所も厄介な場所に出来てしまうし 再発の不安も一生付きまとうし 取って終わりじゃない 後遺症も沢山・・ 

ほんと厄介な 頭蓋咽頭腫って病気です。

今回は 全く新しい場所・・  左側 視神経付近です。

現在腫瘍の大きさは5ミリ

とりあえずは すぐに取る様な事(開頭手術)はしないで 視野検査等の目の検査(12月19日土曜日) 腫瘍の増大のスピード このまま取らずに温存できるか等・・調べる為に 様子をみるそうです。

大きな腫瘍が残っていても 増大せずに そして体のあちらこちらにダメージを与えず上手く共存している患者さんは沢山居るそうで そんな患者さんの画像も見せてもらえた。

今回も 視神経付近の腫瘍なので 下垂体には直接には影響は無いけれども メスを入れるということは 多少ならず下垂体にも何かしら影響が・・

マイは 女の子・・ これから大人の女性として しっかり成長して欲しいと担当医のS先生は仰ってくださった。
” もし 自分の娘が同じ立場だったら すぐには切らない! ユックリ様子を見ていく ” とマイを自分のお子さんにたとえて 先生自身の考えを仰ってくださった。

親心としては 一日も早く その悪い腫瘍を取って綺麗な体に戻して欲しい・・そう思う所でしょうが ここは我慢 ユックリ様子を見て 良い方法を見つけましょうとの事でした。

もちろん今現在 マイに吐き気 頭痛等の 体の不調はありません。

だから緊急ではなく 経過を観察していくのですが とっても不安 そして辛いです。

次回のMRI検査は 来年1月21日 木曜日です。



先生の話を聞きながら 涙腺の開閉調節が出来ない大人になりきっていない私です。

ボロボロ涙が止まりませんでした。

母親の私が一番しっかりしないと マイが不安になるし心を閉ざしてしまうんですよ・・そう担当医S先生に言われ 正直ムカついた。

心配して涙が出ない親が何処に居るの!?

私 泣いちゃいけないの!?  子供の前で全ての感情を抑えることなんて無理!! 

マイが大事だから 私の大事な子供だから涙が出るんじゃない!! 私 間違っている!?

思わず泣きながらS先生に反抗して言ってやりたくなったが 先生の言っている事は決して間違っていないから ぐっと我慢した。

マイも居るもんね。

もちろん マイもしっかり先生の話を聞きながら 涙を流していた。 乱れずにシクシクね。 それがまた心が痛んだ。 だって小学三年生だよ!! なんでマイばかり・・ほんと毎回そう思う。

マイには 今日の検査の結果をこう話しました。  
” みんな ホクロとかイボとか 腸のポリープとか お尻の中のイボとか 色々持っていて でも何も悪いことなくって 生活しているでしょ!  

マイの頭の中の できものも 5ミリだから 何にも問題ないから 手術しなくても良いんだよ。  

学校行っても良いし 体育もして良いし お友達とも遊んで良いし チアもして良いんだよ!  

だから何にも心配しなくって良いんだよ。 

あんな真剣に先生が説明するから ビックリしてお母さん泣いちゃったけれどゴメンネ。 

だからマイは何にも心配要らないから 明日からまた元気に頑張って行こうね! 

次のMRI検査は 来年の1月だよ。

またそのときしっかり診て貰おうね! と。


来年の1月まで マイには 今までと変わらず 元気に過ごして欲しいと思います。

私も 正直ホント辛い。

でも 乗り切って マイにとって一番良い方法を見つけなくてはいけないから とりあえず次回のMRI
来年の1月まで 気持ちを盛り上げて マイとともに 前進して行こうと思います。







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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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(T_T)

辛いね
今回も何にもないと思っていたのに 再発とは・・・
辛すぎるね(>_<)

タイトル見て「まさか」と思いました。
経過見るだけなら先生、だまっていてくれればいいのにと思うけれど・・・
マイちゃんの言葉がまた健気で・・・。

不安に打ち勝つのほんとうに大変なことと思うけれど・・・一人じゃないから。
泣いていいんですから、しっかり前進していきましょうね。

hinaさん、大丈夫ですか?
私も辛いです
マイちゃん、どう思っただろう?
また前向きなマイちゃんになっているでしょうか?hinaさんも不安に押しつぶされそうになってないだろうか・・・・
昨日は眠れただろうか?
これからも病気と付き合っていかなければならない・・・どれだけ大変なことなのか・・
信じていてもこんな結果になるなんて・・
本当に辛いです・・・・・・

頭が悪くて私が思っていることを文章に出来ません・・・
ごめんなさい

私も一緒に前向きに頑張るようにします
でもその前向きも無理をしないように・・・・・

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皆様へ*お返事

イッパイの優しさありがとうv-22
*鍵コメVさん こころさん 蒼夏さん ちゅんこさん 鍵コメTさんへ*

こういうブログって いくら仲良しさんでも いや仲良しさんだから コメントしにくいと思う。
それなのに ゴメンネ そして ありがとうv-353
メールをくださった 皆さん ほんとありがとうv-353
しっかり保存させていただきます。
そしてまたつらくなった時は読ませてくださいね。元気の素ですv-91
一日 マイが居ない時 思いっきり泣いたりもしました。
心の整理も少し出来ました。
昨夜は 旦那さんは 8時半に 私は 10時半には疲れ果てて眠る事が出来ました。
もちろんマイもねi-196

悪く考えたら トコトン・・キリが無いね。
マイに言い聞かせたように 自分にも言い聞かせていきます。
ありがとうっ みなさん   頑張ってみるよっv-360
だって私 マイのお母さんだからv-344

まさか~

hinaさん辛いね~何と言っていいか。
先生に任せて永い目で見て頑張ろう、上手く書けないけど・・・ごめんね

hinaさん

辛いですね…。
何がいけなかったのか、神様に私も問いただしてみたいです。

この腫瘍に再発再燃はつきものだけど、
頭では分かってるけど…。

この状況の中でも前向きな記事が書けるなんて
本当に尊敬します。
でも、どんなに辛くても立ち止まるわけには
いかないもんね。
どうか、どうか
5ミリの腫瘍が悪さをせずに、大人しくしてくれますようにと祈ってます。

ぞうさんへ*お返事

***ぞうさん こんばんは~!***
ゴメンネ~  ぞうさん・・いつも心配かけてばかりでねv-356
でもねっ ちょっと気持ちの整理が出来てきたの。
うんっ 先生としっかりお話しして 納得して 頑張っていくよ~  大丈夫! 私達 負けないよv-290

tinacoさんへ*お返事

***tinacoさん こんばんは~!***
ありがとうっ ゴメンネ~ ほんとありがとうv-22
昨日は ホントホントショックだったv-356
なんで 私達の子だけ・・ほんと神が憎い!!
泣くだけ泣いて色々考えた。

でもねっ なんだろう・・ 私達には 偉大なO先生がついていてくれるから しっかりマイをお任せしよう そう思えたの。
tinacoさんには O先生とめぐり合わせてもらってホント感謝ですv-353
うんっ 5ミリから大きくならず大人しくしてて欲しい・・ホントそう思う。
1月まで ホントつらいけど マイも頑張っているから 私も前向きにがんばって見るね。
ホントホント ありがとうv-360
また話聞いてねv-363
tinacoさんの娘ちゃんも 問題なく過ごせますように・・v-344
Secre

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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