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O先生とお会いしてきました

昨日の13時半から 東京の大学病院で O先生とお会いしてきました。

4月1日のMRI   去年11月5日にまたの再発と言われた時のMRI  今年1月21日のMRI と腫瘍の動きを比べみていただきました。

O先生も 今は辛抱!
直ぐには 手術はしないで 様子をみていった方が良いとの診断でした。

今回の再発の場所は 左視神経部分   去年5月にO先生に手術していただいた場所とは 反対側 新たな場所です。

おそらくはじめての手術の際に腫瘍が飛び散ってしまって出来た物ではないかとの事です。

O先生も同様 またの他からの再発も心配しています。

やはり次々と再発していくごとに開頭手術する事は いくらO先生が執刀してくださるといってもリスクが・・

ココは もうチョット様子をみながら 他の場所の再発の有無をチェックしながら 辛抱! みていこうとの事です。

O先生は 今までいくつもの頭蓋咽頭腫の患者さんをみてきていて マイみたいなケースは 日がだいぶ経った後 急にグンっと腫瘍が大きくなってしまう事が多いみたいです。

なので あと一回くらい開頭して腫瘍摘出手術をするかもしれない可能性は大と仰っていました。

今の段階では 今の腫瘍はO先生からみると簡単に取る事が可能な部類らしいです。

万が一 重要な血管に絡みつき手術では取りきれない そして危険を伴う場合は放射線治療等の他の方法も併用して治して行きましょうとの考えでした。

今回 正直ショックでした。

3月末の眼科の視野検査では 腫瘍が出来た事による視野狭窄が 全く平常に治っていて 眼科の先生にも
” 腫瘍を取る治療をされたのですか!? ”
と言われたほど。

なので このまま腫瘍は しぼんでくれて しまいには死滅してくれる物の私は思っていました。

ううんっ  イヤイヤ今もマイの腫瘍は 絶対大きくならない!!
そう信じている!
きっと飛び散って出来た物だから 活性化していない チョロイ弱っちいヘボイ腫瘍だと思っている!
O先生の言う事を信じていないわけではないけれど マイの腫瘍に関しては 他の似たような患者さんとは違うって信じたい!

もうこれ以上 マイに痛くて悲しい思いをさせたくないからさあ~



でも万が一の場合は ちゃんと受け入れて O先生にお願いするって準備もキチント出来ているから・・

O先生にも 万が一の場合は 執刀していただきたい!と昨日は お願いしました。

” とっても辛いですよね。 ” とO先生に言って頂いたときは 涙が出そうになってしまった。
同じ脳腫瘍のお子さんを持つ 仲間の中では 有名な O先生に こんな優しいお言葉を掛けていただき・・チョット感動した。

万が一 手術の時は キレイさっぱりO先生にとって頂き またスタートラインに立つ気持ちでマイには 頑張って欲しいなあ~

前回は 右からの大きいアップローチで 重要な血管を守る為に 臭覚の血管を一本切っている。
でもさすがO先生だけあって 臭覚は 無くなっていない。
なので万が一 手術をするときは また右からの同じアプローチで 障害を残すことなく摘出してくださると言ってくださった。

QOL大事大事です!!








ホントココ最近・・3月末から 昨日まで 病院 腫瘍 再発・・・  頭の中から 離れない日々を送っていました。

ちょっと過去の話になってしまいますが・・
4月5日は 地元のこども病院での内分泌の診察もありました。

血液検査の結果も良好で 内分泌的にも安定しているということで 次回の診察は6月になりました。

そこで 偶然に最初の手術を執刀してくださった脳神経外科の先生とお会いしてしまい!!
元気なマイを見て喜んでくださいました。
けれど内分泌の先生から マイの再度の再発を聞いて心配されていたそうで・・
立ち話もなんだから 診察室に入ってと言って頂き 内分泌の先生にみせるのにコピーしていただいたMRIの画像をみて頂き 色々お話をしてきました。
" O先生なら 絶対大丈夫! 安心して大丈夫だよ! ”と言って頂き 元担当医なのに・・不思議な気分でした。
元担当医の 今尊敬する脳外科医は3人いらっしゃって その中の一人が O先生です。
なので セカンドオピニオンで O先生の所に行きたいと言ったときは 
” 良くそのような名医を探す事が出来ましたね。  行ってらっしゃい! ”
と快く送り出してくださいました。
セカンドオピニオンって 先生との関係もギクシャクしてしまって辛い思いを沢山してしまう物だと覚悟していましたが・・
ホント感謝です!
またの再発をしてしまったけれど マイは とっても元気だし O先生もついていてくださる。
それは 元担当医のお陰でもあるんだよなあ~っと改めて実感して4月5日でした。



次回の MRIは 7月末。

せっかく貰った 幸せ切符 大事に使わせていただこうと思います。

100パーセント 頭から病気の事を切り離す事は無理だけれども・・   
落ち込む事もあるけれども・・

日々の 生活を満喫したいと思います。

明日から 今年度初のチアのレッスンも始まります。
夏の発表会に向けて また頑張って マイ!!










 さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

No title

私も絶対大きくならない!って祈ってるよ!!
でも、ちゃんと現実受け入れて地に足つけてるhinaさんはエライ。
両方が大事だよね。
信じる気持ちと受け入れる気持ち。
そのバランスがとれたとき奇跡が起きるような気がする。
頑張って!!
応援してるからね。

ぴょんちゃんへ*お返事

ぴょんちゃん ありがとうv-22
昨日は ブログにアップして 意気込みも書いてみたけれど ちょっと凹んじゃったv-356
スンゴク不安になっちゃった~
ぴょんちゃんにメッセージ送ろうかとも悩んだんだあ~
心も 頑張れたり 沈んだりの繰り返しだけれども 絶対 私 諦めないよv-91
きっときっと マイは 大丈夫って信じたいんだあ~v-353
ぴょんちゃん いつも元気が出るコメありがとうねv-345
また気合入りそうっ  頑張るね~v-426

No title

先日はお世話になりました。

楽しい時間にかのんも大喜び、私もリフレッシュ出来ました。

元、担当医の先生、本当に良い方ですね。
そこまで言って下さる先生は珍しいです。

O先生は、気持ちも腕も良い先生と私は信じています。

手術を得意とする、根っからの外科医という感じですよね。

経験があるからこそ、子供の治療を先々まで考えてして下さる
先生です。

10月に先生の講演会が大阪であります。

USJがてら、気が向いたら遊びに来てくださいねv-238

tinacoさんへ*お返事

ほんとほんと先日は会えて嬉しかったv-22
次会えるのは8月のおとまりかなあ~^^
O先生・・ほんとマイの事をいろんな面から考えてくださり O先生に今後もお願いしたいって実感しましたv-353
ほんと根っからの外科医だよね~
でも沢山経験があるからこそ 子供の事を考えてくれて QOLの事も重視してくれるしね!
tinacoさんも 疲れが出るころだから身体に気を付けてねv-360
かのんちゃんに宜しくv-345
Secre

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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