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小児脳腫瘍の会 お泊り親睦会に参加してきます♪

先日の日記にも書きましたが マイのMRIの検査結果が 現状維持ではありますが 問題無しという事で。

腫瘍が 大きくなっていなく 悪さをしていないので また経過観察してよいとの事です


春から 申し込んで ワクワク待ち遠しかった 小児脳腫瘍の会 のお泊り親睦会に 安心して参加できます

8月6日金曜日から 8日日曜日まで 長野の安曇野まで行ってきます。


もしも 検査結果が悪くっても 会に参加して 仲間にイッパイ元気を貰って それからその後に 希望を持って 手術&治療に臨もうと思っていました。

でもやっぱり 幸せ切符を貰って参加できる今の方が 嬉しいですね

北は北海道  南は沖縄まで 沢山の仲間 患児さん&ご家族100名位が参加するそうです。

マイと同じ病気 頭蓋咽頭腫の仲間達
頭蓋咽頭腫のコミュニティー クラニオパーク の皆さんにもお会いできるのが楽しみです。

マイも ほんの数人のお友達以外は 会うのが全く初めて!
お友達になれるのを ホントホント楽しみにしている毎日です

病気がわかったばかりの頃は このような会に参加したり 交流を持ったり・・とても無理な精神状態でした。

でも最近 自分自身も 気持ちを共感できる仲間と話をして 励ましあったり 時には涙したり・・
そんな交流が とっても大事になってきました。

マイにも 励ましあいながら 一緒にがんばって行ける お友達も必要なんだって最近思えるようになりました。
マイは これから先も 病気と闘いながら そして病気と共存しながら頑張って生きていくんだもんね。
そんな時 気持ちを共感できる お友達がいたら とっても素敵だもんね





送って頂いた日程表を見ると 患児さんの体調に合わせた いくつかのプログラムがあって その日の体調に合わせて 皆さん楽しめそうです。

お医者様も参加してくださるので 安心だし 夜は 交流会もあるので 親の私も ホントホント楽しみです

他にも 凄い企画があるようで・・
書いてしまいたいけれど 帰ってきてから こちらで思い出話として報告させていただきます










旅行最終日は 息子&旦那さんが お泊まり会終了時間頃に宿まで 車で迎えに来てくれます
そして 長野 安曇野から 富山に帰省します。
順調に行けば 3時間弱位で 実家まで行けそうなのです。





よってブログ ♪♪hinaの日記♪♪  も しばらく夏休みに突入!  
更新をお休みします




次回更新は 16日過ぎ頃になるかなあ~!?
マイも 家族皆も 元気で 夏の楽しい思い出話が出来たらって思います。




まだまだ 長~く 暑い夏っ

皆様も お身体に気を付けて 元気にお過ごしくださいね








 さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

hinaちゃん、こんにちは~^^


検査結果、良かったね!
私もそうだけど、ずっと心配と安心の繰り返しになるから
こういう、嬉しい報告は 私もすっごく嬉しい♪

いっぱい楽しんできてね^^

安曇野は、私が老後に移り住みたい場所です♪
大好きなの^^

日本中の方と出会えるんですね!!
100名はスゴイ人数、いろいろなお話が聞けそうですね。
名物とか文化とか国内でも全然違うのでお話楽しそうです。
その後は帰省ですか。
hinaさんも帰省でゆっくり休んで楽しんで来て下さいね!!
いってらっしゃ~い♪

おはよう~

長野も富山も楽しんで来てね~♪

行ってらっしゃ~い♪

私はお盆は実家に行ってきます^^

気をつけて行ってきてd(^-^)ネ!

お泊り会・富山 気をつけて行ってきてd(^-^)ネ!

目いっぱい楽しんできちゃってぇ~♪

私の方も今度の土曜日から彼が1週間夏休みなので
こっちに来てくれる事になってます(*゜▽゜*)

約1ヶ月ぶり!
色んな所に遊びに行ったりして疲れちゃうかもだけど
目いっぱい楽しんじゃいまぁす\(o⌒∇⌒o)/

バニラちゃんへ*お返事

バニラちゃん 元気で頑張っているようで安心しましたv-22
そっか~  安曇野って良い所なんだねv-353
バニラちゃんが 老後に住みたいところだったらしっかり見てこないとねv-290

結果 動きが無かったの。
お互いまた結果を聞いて安心&幸せ感じたいねv-360v-360

はちさんへ*お返事

はちさん 毎日暑いけれどお元気ですかv-22

いよいよ明日出発します!
こういうお泊まり会は初めてなんで 少しドキドキですが 楽しみも200倍です!
なんだかドクター ボランティアさんを含めると120人くらいの旅行になりそうですv-12
沢山のお土産話持って帰ってきますねv-354

はちさんも 身体に気をつけて 夏を満喫してね~v-222

こころさんへ*お返事

こころさん 今日もお疲れ様~v-22
こころさんも 福島に帰省するんだね~!
うちも1泊だけれども金曜日に福島県入りする事になりました。
お互い身体に気をつけて 楽しい休みを過ごそうね~v-360
また 帰ってきたら 宜しくねv-345

向日葵ちゃんへ*お返事

うわ~ 良かったねっ 向日葵ちゃんv-345
楽しい夏休みが待っているね~v-353
疲れたら しっかり休んで 楽しい事満喫しちゃってねv-290
私たちも いっぱい楽しい思い出作ってくるねv-353
帰ってきたら また楽しい話 聞かせてねv-344v-344

いってらっしゃい~♪

明日からお泊まり親睦会、帰省なのですね。
楽しんで来てくださいね~♪(^^)

hinaさんがいらっしゃらないと寂しいですが、
お土産話待っていますよ~。(^^)

ライラックさんへ*お返事

ライラックさん 留守中 ついでで良いので お世話宜しくお願いしますねv-345

私も ライラックさんと 遊べないのは寂しいですが また充電して パワーアップして帰ってきますねv-91

北海道も暑いみたいですね@@
お体気をつけて 息子君たちと残りの夏休みを満喫してくださいねv-353

赤レンガ

hinaさんコメントありがとう!
9/23にたぶん赤レンガで演るよ。
マイちゃんと観に来て!

せんべさんへ お返事

せんべさん こんにちは
せんべさんのお友達のコメントしっかりチェックしていたよ
赤れんが見に行くよ
体調上手く整えて練習頑張って

マイも無事体調も崩さず脳腫瘍の会のお泊まり楽しむことが出来ました。
今 富山の実家に居ます。
帰ってきたらまたヨロシクお願いします
Secre

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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