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小児脳腫瘍の会のお泊まり会&帰省から元気に帰ってきました♪

ご無沙汰しておりました。

心配して覗きに来てくれていた方 スイマセン・・ 
そしてありがとうございました

マイは 体調も崩さず元気に過ごせていました

小児脳腫瘍の会のお泊り会への参加は 今回はじめてだった為 少しドキドキ 不安もありましたが いざ参加してみたら そんな気持ち どっかへ飛んでいってしまって とっても楽しむ事が出来ました。

子供が脳腫瘍という辛い経験をした仲間。

経過 症状は 多少違っても 共感できる事などが沢山あって 夜遅くまで 話がつきませんでした。

マイも 親の私とは離れ 3  4年生の女の子と6人部屋へ。

同じお部屋のお友達は 1人の女の子を除いては 初対面。

でも 不思議だよね~  話も弾み すぐにお友達になれちゃうんだもんね~

同じ頭蓋咽頭腫のお友達が マイ含めて3人 
違う脳腫瘍でも 後遺症の内分泌疾患が一緒だったりして 飲んでいる コートリル チラーヂンが一緒。

これから始まる予定の成長ホルモンの注射も一緒

学校のお友達とは出来ない病気の話もイッパイ出来たって言っていました。

実際に 成長ホルモンの注射をする所を 目の前で見せてもらって 注意事項とか 事細かに教えて貰ったそうです。

これから始まる 新しい成長ホルモンの治療もきっときっと頑張れるに違いないって思いましたよ。



初日の夜には シンガーソングライターの より子さんが 来てくださり 素敵な歌声を聴くことが出来ました。

より子さんは 以前に 小児ガンを経験されています。 
今は 病気を克服されて 病気の子供達の為に 素敵な歌を届けてくれています

より子さんに 出会えた事も マイにとって これからの生きる希望になった事と思います。

より子さんの歌には 沢山共感できる事があって 
そして素敵な歌声にも とっても癒されて

これからも ずっとずっと 子供達に そして私たちに また素敵な歌声を伝え続けて頂きたいです。




アフラック 生きる.com  より子さんの 「生きる」ストーリー  →  





今回の お泊り会 共催の 小児脳腫瘍の会役員の方々 NPO法人ゴールドリボン・ネットワークの方々には 大変感謝しています。

アフラック 松本大学 ボランティアの皆様 長野まで来てくださったお医者様  
イベント等で ご協力頂いた 沢山の方々にも大変感謝しています。


お泊まり会でお会いする事が出来た患児の皆さん そしてお父様 お母様 
またこういう会がありましたら 是非またお会いしたいです。

ホント ありがとうございました。







マイが お泊り会の3日間の日記を書いていました。

今回は その日記をアップしたいと思います

もちろん マイの了承済です



ではでは引き続き 日記をアップしますね














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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

Secre

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

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プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
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お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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