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申請を出せる結果ではありませんでした

担当医からの 先日の負荷検査の結果説明が細かくありました。

いつもの診察時の採血の検査結果説明と違って 
説明書4枚に説明しながら手書きで事細かに記載してくださいました。

そのお話は 後日またお話しますが・・




成長ホルモンの申請は出せる結果ではありませんでした。

成長ホルモンの分泌は悪いという結果なのですが マイは年間4センチくらい身長が伸びているのです。

私に似たのか マイは1月生まれの早生まれにしては 昔から 身長は学年でも大き目の方でした。

さすがに4センチ年間で伸びていたとはいえ 伸び率にすると悪くなっている現状です。

伸び率も申請では現状でギリギリ通るか ちょっと厳しいか 危ないラインらしいです。

1~2年以内には 身長 そして伸び率も適応とみたすだろうとの事で 
成長率の低下を半年以内位見守っていこうという事になりました。

今回の負荷検査でも 成長ホルモンの分泌も数値でしっかりと基準値以下で 
分泌が悪いってわかっているのに。

何だか 日本の医療制度に矛盾を感じてしまいました。

何でもマニュアル通りでなくっちゃ申請が通らないのでしょうかね・・




もしも成長ホルモンの補充が始まったら
補充は毎日自己注射だし 辛くなってしまう事もあるって 本人もしっかり理解しているはず。

でもそういうこともキチンと承知で 希望を持ってその日を待っていたんです。

もっともっと元気に走り回りたい 
とっても疲れやすい今は嫌
お腹が出てきちゃっているのは嫌
クラスで身長は一番小さくなってしまったし 

毎日注射を頑張って 変わっていく自分を夢見ていたみたいです。

学校から帰ってきて 一番に 私に
「検査結果どうだった??  注射いつから??」
って聞いてきたので 
「直ぐには出来なくなってしまった。 今は申請が通らないから もうちょっと先ね。」
と話したら 思いっきり泣かれてしまいました。

私も 一緒に泣きたくなるくらい辛かった。

私も マイと一緒に 泣きながら 納得できないよねって 愚痴愚痴言いたい気持ちは一緒だったけれど
頭の腫瘍も慎重に様子をみていかなくてはいけないし
必ずいつかは始まる大事な治療だし
注射もこれからずっと続く 決して簡単な 楽なものではないのだから
焦らず 先生の判断にお任せして ゆっくりゆっくり・・ 
そしてそれまでまた 毎日元気に過ごして行こうねって話しました。

今は 落ち着いて テレビを見て笑っているけれど 小学4年生のマイにとって 難しすぎる話だと思います。

今日のチアも泣きながら出かけていきました。

車の中でもズット泣いていました。

休ませようと思ったけれど 本人は 休みたくないって でも涙が止まらないって・・

マイの心の奥底までは見えないけれど 成長ホルモンの事だけではないのかなって思いました。



私も 
”何でマイだけ こんなに辛いのかな・・”
って・・ 

今日は マイを送った車での帰り道
音楽ガンガンかけて 思いっきり泣きました。

マイの病気の事で 久しぶり思いっきり泣きました。

今 マイが チアで踊っている いきものがかりの じょいふる で思いっきり泣きました。

私が泣いちゃいけないってわかっているから わざと じょいふる にしました。




2年前は 手術の成功率は50パーセントといわれた時 脳外科の担当医に
「命だけはたすけてくださいっ!」
って言いました。

でもねっ 生きて帰ってこられたら・・
生きているだけでは やっぱり意味が無いんですよ。
みんなと同じように 元気イッパイに 
我が子には 笑っていて欲しいんです。
ちゃんと成長して
いつかは大人の女性に成長して欲しいのです。

これって親心

みなさんと同じですよね。










きっと明日のマイは元気だと思う♪

私も 少し気持ちの整理が出来たから 
しっかり眠って 気持ち前向きに切り替えます!

焦らず 焦らず 亀さんペースで ノンビリ ゆっくりと・・












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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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No title

クラスで一番小さな子でも、世界で一番大きな心の持ち主になることはできる。きっとできる。

鍵コメさんへ*お返事

嬉しいよv-23 ありがとうね コメントv-360
元気球もマイも私も上手くキャッチできましたv-342
お陰で 元気に学校へ行けて 私も また今日も頑張れそうですv-290

キャプテンパパさんへ*お返事

どうもありがとうv-22
今回の出来事で またマイの心の強さを感じる事が出来ました。
焦らず焦らず少しずつだけれども前進していくねv-353
Secre

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
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お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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