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2回目の負荷試験・・成長ホルモン接種までもう少し♪

一昨日 2月28日 月曜日に
マイは 2回目の負荷試験をしました。

脳腫瘍摘出手術の後遺症で 下垂体機能低下症になってしまい
成長ホルモンも分泌不全になりました。

成長ホルモンが上手く分泌していないものの・・ 
マイは 伸び率は悪いけれど ちびちび身長が伸びています。

身長も1月生まれにしては クラスでも大きかったので
成長ホルモンの申請基準では ちょっと厳しくって・・
前回の去年10月の検査結果では申請する事は出来ませんでした。

去年のその時の日記 → 





ココでは 書かなかったのですが・・
内分泌の担当医を変えました。

脳神経外科も腫瘍チェックで長~いお付き合いになりますが
それ以上に 内分泌科との お付き合いは もっと密で もっともっと長~~いお付き合いになるんですね。

同じ院内でのチェンジだったのですが・・
脳腫瘍摘出後の内分泌疾患に詳しい 同じ頭蓋咽頭腫の患者さんも沢山診られている先生になりました。
去年12月9日からです。
都内の大学病院でMRI検査で現状維持の結果を頂いた後 地元のこども病院で始めて診察をしていただきました。

成長ホルモンは ずいぶん先の話になってしまうんだろうって思っていたのですが
やはり足りないものは 微量ずつでも補っていく方がマイの体のためには必要という事で。
もう一回 違う種類の負荷試験をして 申請を出しましょうという事になりました。

今回は 
アルギニン負荷試験
という検査でした。

前回と同じく朝食は絶食 薬剤を点滴して 時間ごとに採血して 約2時間掛かった検査で マイにとっては 採血 点滴の為のルート確保は 涙もので・・
さすがに痛いことを沢山経験していても4年生のお姉ちゃんなので 暴れて泣く事も無く・・
でも目からはしっかり 涙 ポロりん 零れ落ちていました・・
3箇所も針を刺されては 抜かれ・・
それに朝食抜きの空腹がプラスされて もう2時間で限界でしたね~@@

でもマイも 頑張りました!
私は 苦痛な顔をするマイを見ていて 冷や汗もんでした~

前回と違って 申請に必要な検査結果が出たら 即先生が申請書類を書いてくださるそうなので
(申請が通るように しっかり書類を書いてくださるそうです! さすが専門の先生です!)
出来上がったら電話を下さるそうで 私が先生の所へ書類を取りに行き 即保健所に申請書を出しに行く予定です

5月位から 成長ホルモン接種開始になるかなあ~
毎日・・一生って考えると どんより気分になりそうだけれども・・
足りないものは補う!
マイにとって大切なホルモンだから
今以上に もっともっと元気になれるし
身長も伸びるかもね♪
代謝も良くなって ほんの少し体も締まるかも♪

去年の脳腫瘍の会のサマーキャンプでは 同じ病気の仲間から 注射を打つ所を見せてもらってね。
全く怖くないし 大丈夫なんだよって事を教えてもらって 元気と勇気を貰ったマイだから。

全く不安が無いって事は嘘だけれども
絶対頑張れるんだよね

今 毎日飲んでいるお薬 点鼻しているデスモプレッシンと一緒で 
成長ホルモンの注射も生活の一部になるんだろうね♪
苦痛なく 毎日頑張れているからね。
粉のコートリルのお薬は ちょっと苦いのは嫌だけれども 元気の素だもんね











SA410001_convert_20110302142425.jpg
これは検査後のお疲れ様お弁当。

検査後の診察の待ち時間にマイは食べました

食べ始めた時間は すでにお昼12時を回ってしまって@@

検査後だから 気分悪くなってしまうから少量ずつ食べるんだけれども・・
ちょっと少ないでしょ!?  朝 昼兼用にしてはね・・



何でかは・・後ほどの 日記にて・・


















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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

(^ー^)お疲れ様でしたぁ~♪

マイちゃんはもちろん!
hinaちゃんもお疲れさまぁ~!

申請とかって出してみないとわからない部分もあるけど
申請通るといいね!

そして今まで以上に元気なマイちゃんになってほしい♪

頑張ったねぇ~♪

マイちゃん♪痛い検査も頑張ったねぇ~☆(*^_^*)
hinaちゃんも辛いマイちゃん見てるの辛いね。頑張った♪

毎日。一生はとてつもなく大変なものだと思うけど、
マイちゃんの元気の元だと思うと気分も違うよね☆彡

色んな大変があるけど…
頑張ってるもん☆
ずっと元気に笑顔で過ごせますように♪♪♪
申請よ!とおれぇ~~~!!(*^_^*) 祈ってるね☆

病院お疲れさまでした!!
またまたマイちゃん&hinaさん頑張ったね☆

マイちゃんの成長ホルモンの分泌が足りないのは前回も今回も同じなのに・・、先生によって対応が違うのにびっくりです。

>やはり足りないものは 微量ずつでも補っていく方がマイの体のためには必要

↑こんな風に考えてくれる先生になって良かったね。
前回はいっぱい落胆してしまったけれども、それが、これから注射続けていく力になるかな!
なんだか明るい春風が吹いてきたね。

検査後のご招待ランチ、お友達の優しさに感激しました!

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

向日葵ちゃんへ*お返事

ありがとねっ 向日葵ちゃんv-22
ちゃんと申請とおるように書類を書いてくれるようで 5月には注射始まるからねってマイにも先生は説明していました♪
今度 向日葵ちゃんに会えるときは マイはもっともっと元気になっているからねv-341

ちぇりぃ~☆ちゃんへ*お返事

ちぇりぃ~☆ちゃん ありがと~v-22
申請に関わっている先生だから 今回は先生に安心してお任せして 接種が始まるのを楽しみに待っていればいいみたいなの♪
接種が始まったら マイはもっともっと元気になるから 楽しみv-360
凹む事もあるかもだけれども 今までの辛かった時の気持ちを思い出して頑張ってもらうわ~v-290

ぴょんちゃんへ*お返事

ありがとね~  ぴょんちゃんv-22
脳外科の先生は 術後から 成長ホルモンは即オッケーって言っているんだけれども 国の基準プラス頭の中の新たな腫瘍に慎重になっているって問題もあるんだよね@@
まずは 腫瘍増大の引き金には関係ないって言っているけれど 超微量からスタートらしいです★
足りないものを補充する訳だから きっとマイにとって良い事いっぱいって・・楽しみなのねv-342
凹む事もきっとあるだろうけれど・・今のこの気持ち忘れずに 乗り越えるわ~v-91

2011.03.03 10:29 鍵コメさんへ*お返事

鍵コメさん いつも元気と勇気をありがとうv-22
鍵コメさんも今一番しんどい時だろうけれど ご飯も食べられるし 私たちもイッパイ元気玉投げておいたから きっと副作用も落ち着いてくるよ。
今は 私たちは心も体も元気だから 私たちの元気もおすそ分けします。
元気玉に添えて それ~i-22i-22

頑張れっ おねえちゃん!  マイよりe-420
Secre

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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