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小児脳腫瘍の会のお泊りキャンプから無事帰ってきました♪

7月16日土曜日から7月18日月曜日まで 
2泊3日で長野県 白樺湖での小児脳腫瘍の会 お泊りキャンプへ参加してきました。

1年ぶりに会えた仲間たち
はじめましての仲間たち
会うまで緊張したけれど 抱える物は一緒だから直ぐに打ち解けられたねっ
そんなキモチはマイも一緒っ

一緒にお薬を飲んで 夜は同室の仲間たちとお部屋で円になって成長ホルモンを打っていたね。
去年は 注射も見ていただけだったけれど 今年は皆で一緒にね
背も伸びて皆 お兄ちゃんお姉ちゃんぽくなっていて 何よりも笑顔イッパイ元気だったから安心したよ。

大人の私たちも話が尽きなくって・・
2日間とも眠ったのは夜中3時過ぎだったかもね@@

関東より涼しい長野でもとっても暑かったし 疲れもあって途中体調を崩しちゃったお友達も居たけれど
先生も同行していただいたので 適切な処置をして頂いて安心しました。
マイも2日目は頭痛があって心配したけれど 内分泌科の主治医である先生が同行してくださっていたので いつも見守ってくださり安心でした。
白樺湖は標高が高かったから 気圧の関係で頭痛も酷くなってしまったのかなって話でした。
開頭手術をしている皆は どうしても気圧の変化に繊細だからね。
嬉しさのあまり お友達とキャッキャ走り回っていたしね@@
プチ高山病みたいな感じだったのかな!?

あとマイは 尿崩症のお薬デスモプレシンがいつもより早く切れちゃって@@
自ら先生に補充方法を質問したみたいです。
夜も先生はお部屋までマイの様子を見に来てくださったそうで・・とっても感謝感謝でした!!

沢山の団体 企業 先生に支援していただいた素晴らしいキャンプでした。
NPO法人ゴールドリボンネットワークの皆様
松本大学の皆様
アソシエイツ長野支部の皆様
アフラックの皆様
おいしいお水を沢山用意してくださった特種東海紙製紙の皆様 
撮影隊の皆様
おもちゃをくださった企業様
そして素晴らしい名医と呼ばれる先生方々
皆様のお陰で3日間楽しい時間を過ごす事が出来ました。
またこれから治療 手術を頑張る力をゲットできたと思います。

また来年もこのような素晴らしいお泊りキャンプを企画してくださる予定だそうです
これから定期的なMRI 色々な検査 そして治療 中には手術を控えているお友達もいるでしょう。
再発 再燃 体調不良などの不安 悩みは尽きませんが・・
また来年 皆 ニコニコ笑顔で会えたら良いなって思います。
患児であるお友達みんな そして保護者の皆様・・頑張れなくって 辛くって時にはへこたれちゃう事もお互いありますが また会える日まで頑張りましょうね! 
そしてまた来年も会いましょうね

ホントホント3日間 ありがとうございました









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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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hina♪♪

Author:hina♪♪
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スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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