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自閉症スペクトラム勉強会

今年になって数回参加している 自閉症スペクトラムの勉強会へ
25日金曜日に参加してきました。

私達は療育センターへ通われているお子さんのきょうだい保育をしていますが 
やはり知識は必要!
全てを理解するのはとっても難しい病気だけれども
去年から勉強をしています。

内容は障害と言う枠に括らず健常者のお子さんを持つ保護者の方にとっても
共感出来る内容だと思いました。
私達家族にとっても勿論為になる勉強会でした。
脳腫瘍を患ったマイに例えて考える議題もあったからです。

先生がお話された言葉で心を動かされた言葉は沢山あったのですが・・

本人が辛いと言うものは辛いのだと理解する事からしか
支援は始まらない!

何かこの言葉が心に一番ジ~ンと響きました。
障害を持つお子さんのみへ関する言葉じゃなく
病気や色んな試練と闘う全ての方に手を差しのべてあげる為に関係する言葉だなって思いました。







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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

難しいよね…

勉強会お疲れさまでした。

うちの次男啓はアスペルガー症候群です。広い意味で自閉症のくくりに入ります。
告知された時はショックで…。私の育て方が悪かったのかとか、いろいろ悩みました。
見た目は普通の我が子。見てるとわがままを言ってるだけなんじゃないか…って思って、きつくしかってしまったことも数多くあります。

今から思うと啓自身もつらかったんだよね。私も受け入れることが出来なくて、啓につらく当たってたんだと、今になってホントに啓に申し訳なく思っています。
私が見方を変えると、啓も変わってくる…。それをここ数年で思い知りました。

よく先生に言われます。
そばにいるお母さんが変わってあげないとこの子たちは自己否定の強い子になってしまう。まずは受け入れることから始めて…。
まさにその通りです。
でも学校に行くとまたみんなと比べてしまって、我が子を責めてしまう…。
去年はそれに苦しんだ1年でした。

hinaさんみたいに理解してくださる方がもっと増えて来ると、啓みたいな子たちが生活しやすくなるのになあ~!

ぜひぜひ、頑張ってね(^_^)ノ

Konさんへ*お返事

奥が深くって・・教科書通りに行かない・・患者さんの心そして色んな想いがあるから難しいって思ったよ。
どうしても色んな後遺症を抱えたクラニオのみんなの気持ちを重ねてしまった。
Konさんが先生に言われた言葉・・金曜日の先生も同じ事を仰っていました。
Konさんのキモチもお母さん方も涙ながら話していたよ。
啓くんも啓くんペースで毎日頑張っているもんねっ♪
啓くんの個性を長所として生かして行ける様に☆
私も応援しているよ!
Secre

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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