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クラニオ(頭蓋咽頭腫)の希望の星☆

ちょっと忙しくって このブログを更新していなかった5月の末に 
ある女性からこのブログ経由でメールを頂きました。

現在20歳で 小学校1年生の時に頭蓋咽頭腫と診断されて
摘出術を受けたそうです。
シャントも入れたそうです。


今は下垂体機能低下症で 甲状腺ホルモン 副腎皮質ホルモン 
成長ホルモン 女性ホルモンを内服薬や皮下注射で補っているそうです。

何と 現在 看護学生さんとして 毎日忙しく頑張っているそうです。
毎日実習に行き 膨大な記録を書くために 睡眠時間4、5時間で
頑張って勉強しているそうです。

人より疲れやすく 頭痛があることもあるそうです。
でも この病気をしたからこそ看護師になろうと思ったと
メールには書いてありました。

小中学校の時は 身体の事が良く分からず 
身体のちょっとした異変に気づかず
自分でコントロールする事は出来無かったそうです。 
病気との付き合いを長く経験して行くと 水分不足によって生じている頭痛なのか 
天候により気圧の変化で生じている頭痛なのか
シャントの流れが良く無い頭痛なのかが分かる様になってきたそうです。


頂いたメールより所々抜粋させて頂き 
私のブログにアップさせていただいた事 許してくださいね。
どうしても・・ 
頭蓋咽頭腫の仲間 下垂体機能低下症でホルモン補充をしている仲間に
知って欲しくってね。

時々・・ マイの将来はどうなるんだろうか??
自分にあったお仕事を見つける事は出来るのだろうか??
考え 不安になる事もあります。

でもメールを頂き 嬉しくなりました!
元気に 前向きに 目標に向かって頑張って行けば
マイだって 仲間だって 叶えられる夢は在るんだって!!・・ そう思いました。

”お母さんも不安だと思いますが 頑張ってください”
と嬉しいお言葉も頂きました。

小学1年生で病気が発覚して 今が20歳だと・・ 
病気とのお付き合いも約13年なのかしら。
私達家族の経験 思いに重ねても 簡単な13年では無かったと分かります。
お母様への感謝の言葉も書いてありました。
一緒に居てくれたお母さん
一緒に苦しんでくれたお母さん
大人になって とてもありがたい存在という事を実感しているそうです。

私もしっかりマイと前を向いて歩いていかなくてはいけないなって
改めて・・実感です。


頂いたメールの最後に 素晴らしい目標が書いてありました。


私も 日々自分に挑戦と思い 毎日楽しく そして 充実していけるよう頑張っていきます



頑張って 頑張って ステキな看護師さんになって欲しいと思います。
ずっとずっと 私もマイも 応援しています!!













拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

そんな素晴らしいメールをもらったのですね!
クラニオの仲間が頑張っているって思うと、とても希望が持てますね。

そして私自身ナースなので、その女性にもぜひ頑張って欲しいなって思います。
正直、看護学生って大変。ナースになったら体力勝負なのでさらに大変だけど、彼女はきっと患者さんに寄り添える良いナースになれると思います。患者さんのことも、その家族にも寄り添えるナースに…。

今日、祥は顔面蒼白で頭痛、嘔気を訴えて来ました。水分不足でもないみたい、何が原因か分からない>_<
とうとうこの時期が来ちゃった…っていう感じです。
つらいんだろうな、きっと。痛みは消してあげれないけど、不安だけは取り除いてあげたい。
祥のそばにいてあげたいと思います。

良いお話をありがとうm(_ _)m

konさんへ*お返事

ヨシくんの体調はどう??
マイもねっ こないだの内分泌受診の時自ら
”運動の後とか 顔が真っ赤になってのぼせたみたいになってしまう”って先生に相談していたよ。
蒸し暑く 嫌な季節突入だけれども みんな上手くこの季節を乗り越えたいよね!!

嬉しいメールだったよ。
みんな 不安は尽きないけれど・・
クラニオの頑張りは嬉しいよね!
いくら個々に状態は違うっていっても良い知らせはホント嬉しいね♪

メールの女性も そしてkonさんも いっぱい辛い事を経験して乗り越えてきているから 患者さんのキモチに立って 良い看護が出来るって思っています。
konさんもお母さん業との両立ファイトだよ!!
Secre

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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