09
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
   

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

学校へマイの病状説明書を提出

もう2ヶ月以上前の話なのですが・・
学校の養護の先生から あるお願いをされました。

あるお願いとは・・
マイの病状を主治医の先生に書面に書いて頂いて 
学校へ提出して欲しいとの事です。

毎年担任が変わるので 4月には新しい担任と面談をして
詳しくマイの病状をお話しているし 
保健調査票も詳しく毎年書いているのですが・・

今年は校長先生も新しい先生になり 新しい先生も入ってきたので
学校全体で マイの病状を改めて把握していきたいとの事です。

話を聞いた瞬間 正直戸惑いました@@
把握していきたいって言葉は一見良い風にも聞こえますが・・
マイが過剰に哀れな生徒に見られすぎたり 
過保護にされすぎたりしないかなって・・
そんな心配が頭の中をよぎりました。

以前に日記に書いたけれど・・ 
去年の夏に当時1年生だった男の子が脳腫瘍で亡くなっているのね。
その時も 幾つかマイは悲しい思いをしちゃったんだよね。

主治医に 病状説明書の件を相談しましたが 
やはり私と同じ事を心配していました。
体調を崩してしまったら早い対応が必要だけれども
普通に学校生活を送ることは出来るからね。


でも主治医は快く書類を書いてくださいました。
先生全員が良い風にマイを見守ってくれるようにってねっ!







書いてくださった病状説明書 こちらにもアップします。
↓ ↓ ↓




関係者各位         平成24年4月24日
              氏名 マイ
              診断 下垂体機能低下症
                  尿崩症
                  脳腫瘍術後

 マイさんは 7歳時に脳腫瘍 (頭蓋咽頭腫)と診断され除去手術を受けました。
腫瘍のあった場所が 「脳下垂体」の近傍であったため
手術の影響で脳下垂体の機能が低下しています。
脳下垂体は いろいろなホルモンを調節している場所ですので 
マイさんは現在 幾つかのホルモン剤を服用しています。



1) 抗利尿ホルモン (デスモプレシンの点鼻)

抗利尿ホルモンとは 尿を濃縮するホルモンです。
脳下垂体からの抗利尿ホルモン分泌が低下している為
薄い尿が大量に排出され 多量の水分を飲むようになります。
これを尿崩症と呼びます。
デスモプレシンの点鼻にて このような症状を防いでいます。


2) 甲状腺ホルモン (チラーヂンSの内服)
     
脳下垂体機能が低下する事で 甲状腺ホルモンの不足が生じます。
これは体を元気に保つホルモンです。
チラーヂンSというお薬を服用する事で 甲状腺ホルモンを補っています。


3) 成長ホルモン

脳下垂体から出る成長ホルモンの不足により 
身長の伸びが悪くなっていました。
2011年より成長ホルモンの自己注射を家庭で行なっています。




 以上の様に不足しているホルモンは全て薬剤で補っていますので
理論上は平常のお子さんと同じ状態になります。
ホルモンを服用していても 脳の手術後のお子さんは 疲れやすいなど 
いろいろな症状を認めることがありますが
マイさんはそういった症状がかなり少ない方だと思います。
 
 従いまして 学校生活では 特別な制限は無く 
何でも他のお子さんと同じ様に取り扱って頂いて結構です。
抗利尿ホルモン(デスモプレシン)が早めに切れてしまいますと 
頻尿になり また口渇感も強くなりますので 
その点をご配慮頂ければ幸いです。
また高熱や嘔吐した際などは他のお子さんと同様に
早めにご家庭に御連絡頂ければと思います。


 以上 簡単ですが 宜しくお願い申し上げます。
御不明の点がございましたら 下記まで御連絡ください。


神奈川県横浜市******
*******病院
内分泌代謝科 *****
045-***-****










最後の小学校生活・・
脳腫瘍が分かって 小学校生活の半分以上は不安 涙 苦痛だったけれども・・
今は そのマイナスの思い出を 良い思い出へチェンジ!!
毎日楽しく過ごせています。

学校へも良い感じで理解してもらい 残りの小学校生活は 
笑って過ごせる日が一日でも多い方が良いと思う。

来週は 日光へ修学旅行へ行くマイ!!

もう残り1週間切っちゃった!!
準備しないとね♪






拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


さとと-クローバー よろしければ ポチット宜しくお願い致します。



にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村



FC2 Blog Ranking




テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

No title

こんばんは\(^▽^)/!

A先生、さすがです。
すぐにサラサラ・・・って書いてくださるなんて^^

うちの学校も保健室の先生、校長先生、担任、教頭先生…、ものの見事にみんな変わってしまいましたが、主治医の先生からの手紙は求められませんでした。
A先生のようには上手にかけなかったけど、自分で祥が使っている薬の説明と、体調不良時に予想される症状と、対処方法をレポート用紙にまとめて渡してあります。
保健室に貼ってもらってあります。

夏休みはお出かけすることも多いので、もしも他の病院の救急にかかっても対処出来るように、主治医の先生のお手紙も書いてもらって持っています。封がしてあるので、どのように書いてあるかは分からないのだけどね^^;
持ってるだけでもお守り変わりになって助かります。

マイちゃん、もうすぐ修学旅行なんだね。
楽しみだけど、親は無事で行ってくれるかドキドキだね。
元気に行って、帰ってこれると良いね。

サマーキャンプまであと1ヶ月。
hinaさんとマイちゃんに会えることを楽しみにしています(#^^#)

konさんへ*お返事

こないだサイパンへ行ったときも 飛行機用と向こうでの万が一の病院受診用と2通 しかも英文で書いてくれたんだよね。
大きな旅行の際はA先生は自分の患者さんには持たせているらしいの。
A先生にはホント いろいろと感謝なのですv-22

理解ある学校 主治医ありがたいよね!

キャンプではイロイロ話そうね!
部屋は違うと思うけれど 夜は集まって話そうね!
寝かさないよ~(笑)

今週末 修学旅行の準備をします。
最近 マイなりに 色気付いちゃって・・ちょっと大変なのですe-265
Secre

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

カテゴリ

最新記事

FC2カウンター

最新コメント

月別アーカイブ

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

タグそして検索

ブログに降る星

リンク

RSSリンクの表示

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。