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お薬に対する緊張感の薄れ!? 

これまた昨日の日記の出来事同様
1ヶ月近く前の出来事です。

昨日の日記では 学校から 病状説明書を提出してください!と言われ
一瞬戸惑ってしまったと書いていましたが その病状説明書を提出した後
やっぱり校長先生をはじめ 先生方々にマイの病気を知ってもらっていて良かった
と思える出来事があったのでした。
そう・・今から1ヶ月近く前の 5月21日月曜日にマイにとって 
冷や冷やな出来事があったのでした。

何と・・毎朝 鼻へ2プッシュ点鼻をしている尿崩症のお薬
デスモプレシンをするのを忘れてしまって!!
尚且つ 学校へも持っていくのを忘れてしまったのでした!!

そうなんです・・金環日食に夢中になりすぎちゃって
朝の大事なプッシュも お守りで持っていくデスモプレシンも
両方すっかり忘れてしまったのでした@@

体はしっかり デスモプレシンを欲しちゃうんですよね!!
1時間目終了間際には 喉はカラカラに渇いて
頭はもうろうとしちゃって@@
トイレは近く おしっこは大量に出ちゃうし@@

即マイは 担任へ保健室へ行きたいと話し
保健室では 校長先生へお薬を冷蔵庫から出して使わせて欲しいと話し
自分で 校長室へ行って事情を話し 
新品のデスモプレシンを出してもらったそうです。

丁度その頃・・10時位に 私は お友達宅へランチへ呼ばれていて
冷蔵庫へ入れてあった お土産スウィーツを出そうと冷蔵庫を空けたら
何と いつも使いかけデスモプレシンを入れている定位置に
そのデスモプレシンが置いてあるではあ~りませんかっ!!

焦ったっ 焦ったっ!!
学校へ届けに行こうって思った瞬間
学校からの電話で携帯が鳴ったのでした。

養護の先生からで 今 マイが校長先生の所へ行って
お薬を貰ってプッシュしましたと。
念の為に デスモプレシンはマイに持たせておいて宜しいですか??
と聞かれたので お守りに持たせておいてくださいとお願いしました。

病気とのお付き合い お薬とのお付き合いも
今年の9月で4年になります。

いくら金環日食があったからってね・・
少し お薬に対する緊張感の薄れでしょうか!?
私も とっても焦ったけれど・・・
それ以上に マイ本人が一番焦ったんだと思います。
近くの小学校へ居る時で良かった・・
6年生の今で良かった・・
病気5年生になる前の今で良かった・・
身をもってお薬の大切さを学習出来て良かった・・
と思いました。

いつもならば 怒りの爆弾投下でしょうが・・
今回は 何だか怒る事は出来ませんでした。
だって尿崩症の本人マイが身をもって苦痛を体験して
冷や冷や 焦り焦りも体験して
もう過剰には言う事は無いもんね。
学校から帰ってきたマイは さすがにションボリ・・
バツが悪そうに 私に出来事をちゃんと話してくれました。




マイは 基本 朝2プッシュで就寝前まで薬が効いて
就寝前に1プッシュで朝まで薬が効いているという流れになっています。
但し 体調 気候 色んな事が原因で 薬が上手く効かない事もあります。
何の為に 学校へ使いかけのデスモプレシンを持っていって
(いつもランドセルのポケットへ忍ばせています)
お守りとしています。

去年は 震災もあって お薬の大切さも改めて実感したのでした。
校長室の冷蔵庫にも新品のデスモプレシンを保管してもらっていて
あってはいけない万が一にも念の為に備えているのです。

次の日 マイは新品のデスモプレシンを学校へ持っていき
朝一番に校長室へ行き 校長先生へ またお薬を預かって欲しいとお願いしました。



理解ある学校の先生方には本当に感謝です!
これからも宜しくお願いいたします。











拍手 コメント いつもありがとうございます。
とても励みになっています。


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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

No title

それは大変だったね〜。
マイちゃんにとっては大変だったけど、その体験って必要なのでは!?

うちはコントロールの時間の関係上、朝のデスモは9:30なんです。
だからデスモは学校でしています。
学校の冷蔵庫には常時スプレーが2本、ストローのが3本入っています。
そして、かつて、朝の内服を忘れて学校に行ってしまったことが2回ほどあります。祥はコートリルも全く体からは分泌されていないので、飲み忘れたら倒れてしまうから、学校に朝食後の内服薬、昼食後の内服薬は2日分づつストックさせてもらってます。もちろん、発作時用の3倍量コートリルと、頭痛時用のコカールも学校に保管してありますよ。
学校には本当に感謝です^^

薬なしでは生活出来ない。
そしてそれはいつか自分ですべて自己管理していかなければならない・・・、そう考えると、今から自己管理を徹底していかないといけないんですよね。何だか可哀想な気がしますが、忘れた時の苦しみの方が辛いから・・・。
うちは基本、ほとんど自己管理させてるよ。
まだ病気歴は2年もないけど><

konさんへ*お返事

ありがとね~v-22
祥くんは ホントしっかりしていて偉いと思うよ!
ウチも基本 お薬は全て自分で管理 服用しているけれど
祥くんにはかなわないわ~!
キャンプの時は爪の垢頂いてマイに飲ませようかしら♪
良いこと 悪いこと イロイロ・・キャンプでは話ししようね!
今日は 切符買って来たよ!
会える日まで 元気で頑張ろうね!

No title

こんにちは。
我が家も一度や二度ではありません。
最初はまだ小学生だったこともあり、ぴしゃっと叱りました。
それからはめったなことでは、忘れず自己管理できていたのですが、
先日、体育祭の応援団ということもあって、朝5時起きではりきって家をでたのはよいのですが、女性ホルモンを飲み忘れていきました(これは優先順位は一番でないので慌てないですみましたが。でもちゃんと昼休みに合わせて届けました)。
でも、病気歴6年目に入るなかで、たまに爆発することはあります。
しっかり者の娘でさえ、お薬飲むこと忘れたいって言ったこともあります。それが全て(薬はご飯の一部と言い聞かせてはきましたが)。
私もそのことは忘れずに、子どもに接しようと思っています。

マイちゃんのこと、叱らなくて大正解でしたね。

まかろんママさんへ*お返事

まかろんママさん お久しぶりです!
ちょっとちょっと・・ビックリしています!!
実は・・去年の今頃 まかろんママさんに頂いたメールが嬉しかったので 残して在るんですね♪
そのメールを読んで ”まかろんママさん 娘さん元気かな!?”って想っていたのですよ☆
想いが届いた気で居る私です(笑)
娘さん 応援団!?凄いですね!! かっこいいです!!
頑張っていますね☆☆☆
やっぱり病気とのお付き合いが長くっても イロイロ在るのですね。。
たまにの爆発もガス抜き同様有りかなっても思います。
きっと分かっていても 気持ちがグチャグチャニ イロイロ言いたいことも・・凄く分かります。

今日は まかろんママさんの お嬢さんの事のお話を聞けて嬉しかったです!
またお話聞かせてくださいね♪

No title

私も一度忘れたことがあります。
園バスに乗った息子を「いってらっしゃ~い!」と見送ったあとに「あーーーーーーーーーー!」

すぐに車で追いかけて、園でプシュッとしました。

日によっては夕方前に切れることもあり、のど渇いた!と怒りモードの帰りもあります。
オシッコの我慢も大変だし、口渇だってしんどいはず。

マイちゃんや皆さんがデスモと付き合っているお話をみると、
私たちも頑張らなくちゃと思えます。

megさんへ*お返事

みんなそれぞれのハラハラ・・経験しているんだね。
でも・・そういうことあって良かったのかもね♪
学習学習~!^^
色んな経験を聞くって勉強にもなるし 励みにもなるね!
お互い 辛い事もあるけれど 情報交換しあって頑張ろうね!!
Secre

♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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