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改めまして・・ご挨拶

長い期間 ブログ更新をしていなかったため
修正箇所がたくさんあります(ーー;)

改めて マイの事について紹介を兼ねて ご挨拶記事を修正して再upさせて頂きます。








はじめまして!

hina といいます♪



私達家族は 私と同じ年の旦那さん 高校2年生の息子 
中学3年生になった娘のマイと 4人家族です。

娘のマイは  平成20年9月に頭蓋咽頭腫(脳腫瘍) 
という病気が発覚しました。 

術後の後遺症(下垂体機能低下症 尿崩症)と共存中。



こんな私達ですが 毎日明るく 美味しいご飯をいっぱい食べて 
笑って過ごせるように 頑張っています!

このブログでは マイの病気のこと 美味しいご飯のこと 
大好きなお花のこと 家族の事をたくさん書いていきたいと思いますので 
これからも 宜しくお願いします♪♪

マイの病気に関する記事の内容は マイ個人の症状でありますので 
全ての 脳腫瘍 頭蓋咽頭腫の症状とは一緒ではありませんので 
ご理解宜しくお願い致します。





マイは・・

平成20年9月19日 脳腫瘍と地元の総合病院で診断され 
子供専門の同じく地元の病院に 救急搬送されました。

脳腫瘍の中でも 頭蓋咽頭腫 という診断を受けました。

水頭症を起こしていた為 緊急で 脳室ドレナージ術をおこなって頂きました。


9月24日 腫瘍摘出手術をして頂き 肉眼で見える範囲で全摘出して頂きました。

10月17日 無事退院いたしましたが・・・

翌年 平成21年3月3日  悲しい事に女の子の日 ひな祭の日に 再発していると診断されてしまいました。

悲しくって悲しくってどん底に突き落とされた私達ですが 
マイの命は一つ・・大切な我が子の大事な命を守る為に 
セカンドオピニオンを決意しました。

それから病院選び 先生選びが始まり 
2回目の手術は 大阪のO先生にお願いする事にしました。

東京の大学病院の兼任教授でもあるO先生は 
その大学病院で手術をしてくださいました。

手術は 5月1日・・
7時間で終わるだろうと言われていた手術でしたが 
先生から成功したと聞くまでの10時間・・
とても長い時間でした。

その後 順調な回復で 5月16日 無事退院する事が出来ました。



しかし・・
また悲しい事に 平成21年11月5日のMRIにて 
再発したしまったと告知を受けました。  

腫瘍の大きさは5ミリ。



その後定期的にMRI検査。。
腫瘍は 同じ5ミリの大きさと変わらず。
様子をみていこうとの事。

現状維持ではありますが 腫瘍に大きな動きは無い為
これからもまた引き続き 定期的にMRI検査にて 
腫瘍のチェックをして頂く予定です。

現在脳神経外科にて診察 MRIは 約1年ごとに
眼科にて診察 視野検査等も 約1年ごとに MRIとMRIの間に予約を入れて頂き 眼科的見解で再発 腫瘍の増大が無いかと診て頂いています。


平成27年11月9日現在・・ 
平成21年11月5日のMRIにて発覚した腫瘍と
約6年上手く共存できています!!
来月の 12月にMRIがあります。
また 共存が更新出来ればと祈っています。


平成23年5月11日より成長ホルモンの接種(自宅にて自己注射)が始まりました。
現在週6回 一回につき0.8ml自己注射しています。
腫瘍増大の引き金にはならないとの事ですが・・ 
念のためこちらの事もしっかり定期的に検査していきます。
内分泌受診 血液検査は 3ヶ月ごとにして頂いています。





下垂体機能障害 尿崩症で 飲み薬(ホルモン補充) 
成長ホルモン接種(自宅にて自己注射) 
点鼻薬を服用していますが 
毎日元気に学校に通う事が出来て居ます。

最近のマイは 病気との共存も上手くなってきている気がします。

わたしも 少しはキモチが強くなれたかな!?
でも・・不意に不安になってしまったり
悲しくなってしまったり・・
涙が止まらなくなってしまったり・・
そんな日も未だにあります。

再発の不安もあります。
特にMRI検査の数日前には 不安もマックス!



でも毎日元気に笑って過ごしたい・・その気持ちはいっぱいです。

腫瘍とは サヨナラは難しいかもしれないけれど・・
これからも上手く共存していけたら良いなって思います。

来年春以降は おとなの女性になるために 女性ホルモン補充の治療も始まる予定です。
おとなの女性になるにあたっての兆候はあるものの やはりお薬の力に頼ることも必要になりそうです。




泣いたり 笑ったり 怒ったり そんな毎日を マイペースに綴っていきますので 宜しくお願い致します。





 

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

引き寄せの法則

わが娘 マイが病気になってしまった事は辛いよ。
心配 不安は尽きない・・

もしも 神様がいて うちのマイに病気という試練を与えているのならば・・
その代わりに 仲間を与えてくれているのも 神様の考えなの??

今日の午前中に こちらのブログのメールフォームよりメールを頂きました。

マイの病気とは違うけれど 後遺症の尿崩症と成長ホルモンを打っていることは一緒。

たくさんのブログの中から わたしのこのブログを見つけて 日記を読んでくださっていた方です。

偶然にも かかりつけの病院が一緒。

もしかしたら 病院ですれ違っていたこと あったかもしれない・・

同じ時 同じ場所で 考え 悩み 泣いていた時もあったんだよね。

ネットって ちょっと怖いって思うことも多々あるけれど・・
マイが病気になってからは 色んな想いを共感できる 貴重な場所になっています。
改めて ブログ友達になってくれた かつどんさんも ありがとう(=^0^=)


今日は 久しぶりに ブログを書く やる気スイッチを入れて貰えて感謝です☆彡

引き寄せの法則 あるのかもしれない。

どSな神様は嫌いだよ(笑)



テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ご無沙汰しています

ご無沙汰しています。
ここまで ブログを更新しなかった事は無かったなあ~
更新しない間も 訪問していただき コメント 拍手コメント 等頂きまして 本当にありがとうございました。


マイは 体調も崩さず とても元気に過ごしています。
今年度は 1回も学校を欠席していません!
頭痛も時々ありますが 以前よりは頻度も減っていますし 薬を飲むことで寝込むことなく 治っています。
中学3年生になりました。
吹奏楽部チューバ担当として 3年間やりきりました。
10月の文化祭の演奏を最後に引退をしました。
但し 2月の受験終了後は 3月末の定期演奏会の為に 復活するんですけどね(*´∀`*)
そのためにも 高校受験頑張ってもらいます!!

わたしは 3月末で 小学校の個別支援級の生活支援員のお仕事も任期満了となりました。
更新も出来たのですが 色々と考えることもあり・・
個別支援級のお子様たちとは 笑顔でサヨナラをしました。
そして今は 横浜市内で 放課後デイサービスで働いています。
個別支援級のお子様 特別支援学校のお子様 養護学校のお子様に関わるお仕事をしています。
働いて お給料を頂くってことは ほんと大変ですよね(ーー;)
40代のお疲れの脳をフル回転して 走り回って 頑張って働いています!
お預かりしているお子様たちは とっても可愛くて わたしを歓迎してくれるので 何とかお仕事も頑張れています!

マイペースで ぼちぼち書き込みもしていこうと思います☆彡




テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

この2ヶ月間の色々* * メディカルプレートを作りました♪

お久しぶりです。

前回の投稿から2ヶ月も経ってしまいました。

マイは元気です。
部活をするために学校に行っている!って言って良いほど 部活が楽しいらしく♪
お友達もクラスのお友達よりも部活のお友達の方が仲良しみたいです(o^^o)
文化祭にアンサンブルコンクール 高校生との合同演奏会、、沢山のイベントを仲間と共にこなしていっています。
わたしは そのイベントが終わるごとに マイは乗り越えられた~♪とホッとするのです。 最近は更に体力が付いて 体調を崩すことが殆ど無いので わたしもマイを安心して見送る事が出来ています。
とても有難いことだと思っています。

12月2日には1年ぶりのMRI検査がありました。今回は珍しく検査前日にマイが辛いと泣きました。わたしも泣きそうになりましたが ぐっと我慢しました。
今までだったら わたしも一緒に泣いていたのだけれども。。
今回は不安ではあるけれど 大丈夫に決まってる!と何だか少し自信がありました。でも検査後の結果を待つために診察室前の長椅子に座っているときは 昨日までの自信が全くなくなってしまったけどね(−_−;)
結果は 、、
腫瘍に動きなし!
新たな再発なし!
現状維持!
マイにとって一番良い検査結果でした☆
頭蓋咽頭腫って 5年経過したからもう完治とか もう安心して良いょって事が無い難しい脳腫瘍なんだよね。
だから脳外科の先生も安易に良い言葉をかけてくらることは殆ど無いです。
マイの頭の中には現在も5ミリ以下ではあるけれど 腫瘍があるからね。

次回のMRI検査は1年後になりました。
でも夏には眼科で視野検査等をして頂き 眼科的の見解ではあるけれども 腫瘍の増大 新たな再発の有無をチェックして頂くけどね。
しばらくの間は 再発 腫瘍増大って言葉を忘れて 普通の生活を送れることが嬉しいです\(^o^)/


わたしも2ヶ月から変わらず元気に頑張っています。
小学校の個別支援級の生活支援員のお仕事も大変ではあるけれど 頑張れています。但し 1年ごとの更新のお仕事なので来年度はどうしようか?と今回は少し悩んでいます。 考え込んだらキリが無いから とりあえず来年3月初めの話し合いまで働きながら考えようと思っています。

頭蓋咽頭腫の患者と家族のコミュニティー クラニオパークでは 希望者23人でメディカルプレートを作成しました。
ゴールドリボン運営委員様より寄付金を頂いたので みんなで話し合い 子どもたちの為になるものとして メディカルプレートを作ろうという事になったのです。
正直 世話人で話し合い 時には意見の食い違いがあり 気まずい雰囲気にもなったりで 心が折れそうになってしまいそうな時もありましたが。。
メディカルプレートのお店側の協力もあり 23人それぞれオリジナリティーいっぱいのプレートを作って頂けました。









マイはハート型にオーダーカットして頂き 英語で尿崩症 下垂体機能低下症
裏側には 尿崩症のお薬 デスモプレシン 飲み薬のチラーヂン
内分泌の病院 電話番号 カルテID 主治医の名前を刻印して頂きました。

中学生になると部活の遠征でも 遊びでも電車やバスに乗ってどこにでも行ってしまうんですよね。
万が一の事故や災害って 時や場所を選ばないから。。 近い将来にも大きな地震が起こるとも言われているから。。
マイたちのように一生薬が手放せない 薬が無いと死んでしまう患者にとって 万が一の時は 自分の体の身体を守るために必要な情報を知ってもらわなくてはいけないからね。
命を繋ぐための大事なメディカルプレートだと思いました。

わたしたちがお世話になった メディカルプレートのお店は → 
KzNET ホームページ
詳しくは↑のホームページをご覧くださいね。
代表の本郷様は とても気さくな優しい方で 仕上がりまでメールやお電話で相談にのってくださいました。
メディカルプレートを作ってみたいなって方は是非相談してみてくださいね!







マイ's Kitchen♬

委員会活動では保健委員に入っているマイ。

今年で2年目。
3年間頑張ってつとめるらしぃ。

身体のこと。
健康のこと。
食事のこと。
栄養のこと。
養護の先生と共に話し合いをして 勉強になるらしい。

夏休みには 委員会のイベントでパンケーキを作ったマイ。
フードプロセッサーを使って人参 ほうれん草を細かく刻んで ヘルシーなパンケーキを作ったらしいの。

家庭家の授業でも 最近は調理実習で色々なお料理を教えてもらっているらしぃ。

たくさん経験して 興味を持ってお料理を楽しんで欲しいなぁ♬

安心してお料理してもらうのには まだまだ時間がかかりそうだけれどもね(*_*;
わたしは 過剰に口出しせずに辛抱だね(笑)


今日のおやつにパンケーキを焼いてくれました。

ホイップクリームを乗っけておいしくいただきました(●^o^●)









♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************


スローペースでのブログ更新になってしまいますが 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪
現在 放課後等デイサービスで児童指導員をしています。



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 大学2年生になりました。


* マイは 高校3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )
下垂体機能低下症
という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
軽音楽部エレキギター担当。
今は 大学受験に向けて頑張っています!!

*プロフィール更新日
2018年年5月3日






平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 
( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも今年の9月で10年になります。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で戦っている方・・

下垂体機能低下症で戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

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