11
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
   

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

この2ヶ月間の色々* * メディカルプレートを作りました♪

お久しぶりです。

前回の投稿から2ヶ月も経ってしまいました。

マイは元気です。
部活をするために学校に行っている!って言って良いほど 部活が楽しいらしく♪
お友達もクラスのお友達よりも部活のお友達の方が仲良しみたいです(o^^o)
文化祭にアンサンブルコンクール 高校生との合同演奏会、、沢山のイベントを仲間と共にこなしていっています。
わたしは そのイベントが終わるごとに マイは乗り越えられた~♪とホッとするのです。 最近は更に体力が付いて 体調を崩すことが殆ど無いので わたしもマイを安心して見送る事が出来ています。
とても有難いことだと思っています。

12月2日には1年ぶりのMRI検査がありました。今回は珍しく検査前日にマイが辛いと泣きました。わたしも泣きそうになりましたが ぐっと我慢しました。
今までだったら わたしも一緒に泣いていたのだけれども。。
今回は不安ではあるけれど 大丈夫に決まってる!と何だか少し自信がありました。でも検査後の結果を待つために診察室前の長椅子に座っているときは 昨日までの自信が全くなくなってしまったけどね(−_−;)
結果は 、、
腫瘍に動きなし!
新たな再発なし!
現状維持!
マイにとって一番良い検査結果でした☆
頭蓋咽頭腫って 5年経過したからもう完治とか もう安心して良いょって事が無い難しい脳腫瘍なんだよね。
だから脳外科の先生も安易に良い言葉をかけてくらることは殆ど無いです。
マイの頭の中には現在も5ミリ以下ではあるけれど 腫瘍があるからね。

次回のMRI検査は1年後になりました。
でも夏には眼科で視野検査等をして頂き 眼科的の見解ではあるけれども 腫瘍の増大 新たな再発の有無をチェックして頂くけどね。
しばらくの間は 再発 腫瘍増大って言葉を忘れて 普通の生活を送れることが嬉しいです\(^o^)/


わたしも2ヶ月から変わらず元気に頑張っています。
小学校の個別支援級の生活支援員のお仕事も大変ではあるけれど 頑張れています。但し 1年ごとの更新のお仕事なので来年度はどうしようか?と今回は少し悩んでいます。 考え込んだらキリが無いから とりあえず来年3月初めの話し合いまで働きながら考えようと思っています。

頭蓋咽頭腫の患者と家族のコミュニティー クラニオパークでは 希望者23人でメディカルプレートを作成しました。
ゴールドリボン運営委員様より寄付金を頂いたので みんなで話し合い 子どもたちの為になるものとして メディカルプレートを作ろうという事になったのです。
正直 世話人で話し合い 時には意見の食い違いがあり 気まずい雰囲気にもなったりで 心が折れそうになってしまいそうな時もありましたが。。
メディカルプレートのお店側の協力もあり 23人それぞれオリジナリティーいっぱいのプレートを作って頂けました。









マイはハート型にオーダーカットして頂き 英語で尿崩症 下垂体機能低下症
裏側には 尿崩症のお薬 デスモプレシン 飲み薬のチラーヂン
内分泌の病院 電話番号 カルテID 主治医の名前を刻印して頂きました。

中学生になると部活の遠征でも 遊びでも電車やバスに乗ってどこにでも行ってしまうんですよね。
万が一の事故や災害って 時や場所を選ばないから。。 近い将来にも大きな地震が起こるとも言われているから。。
マイたちのように一生薬が手放せない 薬が無いと死んでしまう患者にとって 万が一の時は 自分の体の身体を守るために必要な情報を知ってもらわなくてはいけないからね。
命を繋ぐための大事なメディカルプレートだと思いました。

わたしたちがお世話になった メディカルプレートのお店は → 
KzNET ホームページ
詳しくは↑のホームページをご覧くださいね。
代表の本郷様は とても気さくな優しい方で 仕上がりまでメールやお電話で相談にのってくださいました。
メディカルプレートを作ってみたいなって方は是非相談してみてくださいね!







マイ's Kitchen♬

委員会活動では保健委員に入っているマイ。

今年で2年目。
3年間頑張ってつとめるらしぃ。

身体のこと。
健康のこと。
食事のこと。
栄養のこと。
養護の先生と共に話し合いをして 勉強になるらしい。

夏休みには 委員会のイベントでパンケーキを作ったマイ。
フードプロセッサーを使って人参 ほうれん草を細かく刻んで ヘルシーなパンケーキを作ったらしいの。

家庭家の授業でも 最近は調理実習で色々なお料理を教えてもらっているらしぃ。

たくさん経験して 興味を持ってお料理を楽しんで欲しいなぁ♬

安心してお料理してもらうのには まだまだ時間がかかりそうだけれどもね(*_*;
わたしは 過剰に口出しせずに辛抱だね(笑)


今日のおやつにパンケーキを焼いてくれました。

ホイップクリームを乗っけておいしくいただきました(●^o^●)









お久しぶりです♬ 台風前の家こもりんDay

お久しぶりです♬

夏休みもあっといぅ間に終わってしまい 小学校のお仕事も運動会前で大忙し!!
子どもたちと一緒に覚えることいっぱい!
何とか頑張っています(@_@;)

マイももちろん元気いっぱい!!
もう直ぐ文化祭!
吹奏楽部の演奏発表もあるので毎日練習を頑張っています!!
一昨日は前期修了式。
体調も崩さず無遅刻無欠席! 頑張りました( ^ν^)
お勉強ももうちょい頑張りましょう(笑)
どんどんお勉強も難しくなってきて苦手な科目も出てきました。
とほほぉーー(*_*;




台風前で 家こもりんDay♬
久しぶりにパンを焼きました。

マッシュポテトが入ったパン

甘く煮た白いんげん豆が入ったパン

ゴマパン

おいしくランチに頂きました。

最近お料理に興味を持ったマイは今 おやつにパンケーキを焼いています。
わたしは ぐっと我慢!
口出ししないように、、このブログ更新しようっ(^o^;







今日の夕ごはん♪

こんばんは☆

今日も 暑い一日でしたね💦

昨日は 現状維持ではあるけれど マイにとって良い結果も聞けて(*^_^*)
今日はウキウキ お友達とプールへ出かけたマイでした。

でもでも、、
今日の日差しで顔は真っ赤!!
保冷剤で冷やしながら 20時からの塾へ出かけていきました。
熱が出なければ良いのだけれども、、

遊んだ後こそ 疲れていても やるべきことはやるべし!!
うちの掟なのです(笑)




今夜は♪




おつかれーらいす(笑)
カレーライス🍛



おつまみに 手作りピザ





明日は 月曜日。
新しい週も頑張ろー!(^o^)!



眼科受診 視野検査の結果

今日は 東京の大学病院で マイの眼科受診 視野検査でした。

今 帰りの車の中です。

結果は、、
大丈夫でした\(^o^)/

眼科的見解だけど 視神経付近にある腫瘍に動きはありませんでした。

新たな再発が疑われるような問題点もありませんでした。

ホントホント ホッとしました♡

12月の頭部MRI検査まで ほんの少し腫瘍の事は忘れた生活が出来るかな♪♪

ひろこちゃん
お友達のみなさん
心配してくれてありがとう♡♡


車の中で食べる普通のサンドイッチがメチャメチャおいしく感じられるょ(*^_^*)


♪ いつもご訪問 応援ありがとうございます ♪

Welcome to my blog. %今日も いちにち良い日でありますように☆彡

プロフィール

hina♪♪

Author:hina♪♪
**************

お友達限定の公開ですが Facebookでも書いています。



スローペースでのブログ更新になってしまいますが こちらのブログは今後も閉鎖せずに置いておく予定ですので 宜しくお願い致します。

脳腫瘍(頭蓋咽頭)を患ったマイのことは カテゴリからどうぞ♪






きれいなお花 作ることが大好き 私 hina♪♪



家族は4人家族です♪
神奈川県在住です。

家族は・・
* 同じ年の旦那さん



* マイの兄 高校2年生になりました。

ピアノが大好き

思春期真っ盛り!!  





* マイは中学3年生になりました。 

頭蓋咽頭腫( 脳腫瘍 )という病気にも負けず
頑張り屋! 負けず嫌い!
 
 
 



吹奏楽部チューバ担当で頑張っていましたが
10月の文化祭で引退しました。
今は 高校受験に向けて頑張っています!!





平成20年9月19日 
緊急搬送 
緊急入院 
緊急手術  

頭蓋咽頭腫 ( 脳腫瘍 ) 
と診断されました。

手術を2回して悲しい事 不安な事色々あったけれど
現在 元気に過ごしています。 
元気に学校にも通っています。


病気とのお付き合いも7年になりました。




このような 私のブログにアクセスして頂き どうもありがとうございます。

数多くのブログの中から 私のブログを見つけて頂き どうもありがとうございます。

同じ病気で戦っている方・・

脳腫瘍で 戦っている方・・

病気は違うけど 辛い病で戦っている方・・

壁にぶち当たり 悩み苦しんでいる方・・

少しずつでも・・一歩一歩 一緒に前進して行けたら良いですね♪♪

カテゴリ

最新記事

FC2カウンター

最新コメント

月別アーカイブ

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

タグそして検索

ブログに降る星

リンク

RSSリンクの表示

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。